Vi vil nu forsætte indlægget om vores barske virkelighed, fordi den historie er langt fra slut....
Morgenen efter vores livs længste nat
Natten kort fortalt:
Kl. 02.30 skete der det at C blev meget urolig, men da hun var bundet til slanger og apparater blev hun frustreret, og derfor vælger mor Henriette at tage hende op, for at berolige hende. C falder sammen hen over skulderen på mor, og i det hun gør det - får hun eksplosiv opkast. C kaster alt det blod op, som hun havde sunket i løbet af de mange timer, og det var meget. Hele sengen, gulv, vægge, mor og C selv var dækket i kulsort opkast. Vi måtte kalde på sygeplejersken, da C klamrede sig til mor, så vi ikke kunne flytte os. Sygeplejersken fortalte at ved at have sunket så meget blod, får man kvalme, og opkast, så det var helt normalt - men holy s*** der var meget.... Fuldstændigt som man ser på film - en kæmpe sort stråle, som bare blev ved og ved - åhhh vores stakkels pige.
Efter dette var det som om at C faldt til ro, og kort tid efter oprydning/rengøring/tøj skift, faldt hun i søvn, og sov i 40 min - her efter var blødningen stoppet - ca. kl. 4.
Natten var lang pga. det medicin, som krævede at sygeplejersken kom hver halve time og regulerede dosis, samt tog blodtryk på C. Heldigvis gik alt planmæssigt, men søvn var der ikke meget af. Mor Henriette sov slet ikke før efter kl. 5. Frygten for kvælningsfare var for stor!!!
Kl. 6.30 vågnede vi op - og bevægede os i zombie-mode rundt.
Pga. C i dagene op til blødningen havde haft feber, var vi i isolation, hvilket betyder vi ikke må forlade stuen, og bevæge os på afdelingen, hvilket er helt OK - MEN det var som om at personalet havde glemt at vi ikke måtte gå ud, fordi der kom ingen ned til os. Vi havde intet at drikke/spise, og hvis mor skulle på wc, så var det med C på armen.
Alt vores tøj var sølet ind i opkast, så vi havde sygehus tøj på, og som nævnt intet at spise/drikke. Mor gik ned ad gangen for at hente lidt at spise - men blev mødt at en sygeplejerske, som sagde at det var vigtigt vi ikke forlod stuen, også blev mor vred!! Efter den nat, mangel på søvn/mad/drikke - var det dråben, mor skældte ud, og sagde til dem, at de så var nødt til at komme med noget til os, det ville de gøre - der gik 1,5 time før de kom!!! Imens trak mor i noget halv rent tøj, og pakkede C ind i en køredragt, pakkede klapvognen, og gik forbi kontoret, og meddelte dem, at vi gik en tur i byen for at købe mad/drikke og rent tøj. Vi aftalte at de måtte ringe efter os, hvis lægen ville se os før stuegang.
Vi kom ud på gaden, og hvor var det fantastisk at få lidt frisk luft - isolation er virkelig hårdt!! Vi gik ind til midt byen, købte nogle boller, og kakao, og ikke mindst TØJ!!!
Da vi begynder at gå tilbage, bliver C mere og mere slatten, og vag. Hun får blanke øjne, og ser i det hele taget skidt ud. Vi var tilbage på afdelingen efter en lille time, og her stod der drikkevarer til os på stuen. Vi kaldte på sygeplejersken, da C var vag.
Det viste sig at det var bivirkningerne fra medicinen i nat - bivirkningerne ligner "influenza". Blødningen var fortsat i ro. Kort efter kom laboranterne, og tog blodprøver. Lægen havde valgt at venflonen i foden ikke skulle fjernes førend man vidste om hun skulle have mere medicin. Så nu skulle vi bare vente, og nu med en meget syg lille pige....
Ventetiden... Svar, og plan.
C faldt on/off i søvn liggende ovenpå mor - hun var fuldstændig afkræftet, bleg, og frygtelig ked af det. Vi skulle vente på at få svar på prøven... Ventetiden blev ca 3 timer, før vi fik svar og besøg af lægen.
Tallet var steget fra 2 dagen før til 9 - lægen var langt fra tilfreds med denne stigning, dog mente han det kunne nå at stige yderligere. Lægen fortalte at der ikke rigtigt kunne ske mere førend vi kunne se det næste tal, så derfor tog de endnu en blodprøve. Mor spurgte om det var muligt at vi måtte komme hjem for at sove i nat (klokken var på det tidspunkt 16.00) - lægen sagde at så længe hun ikke blødte, så kunne vi sagtens tage hjem, dog var vi fortsat "indlagt", da den næste prøve skulle give svar på hvad planen så skulle være.
Den ene plan var at C skulle igennem endnu en kur med Privigen - den anden plan var at give hende en lynkur med Predisolon. Eftersom blødningen var stoppet, så var formålet egentlig at booste hende, så ikke blødningen ville springe op igen, samt finde ud af hvilken medicin der skal bruges ved fremtidige blødninger. Men hvilken en af planerne det skulle være ville vi først vide dagen efter, og derfor gav det mening at komme hjem, og lade lidt op til "en omgang mere". C havde fortsat sin venflon i foden.
Natten derhjemme.
Det var fantastisk at komme hjem. C var dog stadig vag, så vi tog det helt med ro. Far var der hjemme, og C nød at få trøst og hygge fra ham, men hun var meget utryg, så snart mor var udenfor synsvinkel. Det havde taget psykisk hårdt på hende, det her forløb.
Mor kunne endelig komme i bad, og få vasket bræk af kroppen, og ud af håret - det var ikke muligt på sygehuset. C kunne desværre ikke komme i bad pga. venflonen i foden, men hun blev skum-skrubbet på puslebordet. Vi fik pakket en masse ned, så vi var forberedte på endnu en nat eller flere på sygehuset - hvis det skulle ende med det efter kontrollen.
C var meget træt, og vi var enige om at i dag var der intet der hed "rutiner", hun skulle bare have lov at sove, så kl. 18, blev hun puttet til natten. I løbet af natten græd C utrolig mange gange, men uden at være vågen. C plejer aldrig at græde om natten, så det var tydeligt at hun var påvirket at vores forrige nat. Vi løb ind til hende på skift, og sammen for at berolige hende, vi forsøgte at hun kunne ligge hos os, men det vil hun ikke (og har aldrig ville). C fik højere feber, og var klart utilpas.
Far tog over på "natten", så mor kunne få sovet, så mor havde overskud til at skulle tilbage i isolation på afdelingen dagen efter.
Det var en utrolig lang nat, både på godt og ondt, men det var fantastisk at blive ladt lidt op.
Tilbage til afdelingen.
Kl. 9.30 var vi tilbage på afdelingen, og fik den nedslående besked, at tallet var faldet fra 9 til 7. Denne besked var nedslående af flere årsager. Selvfølgelig fordi at det betød at vores lille pige skulle igennem endnu mere, men også fordi at det medicin hun havde fået, slet ikke havde virket. Det betød at den "bedste" medicin de har til at øge tallet hurtigt - slet ikke virkede på C.
Det er en ret så skræmmende besked for os forældre, fordi hvad kan så hjælpe hende, hvis hun kommer alvorligt til skade en dag??? Tankerne var mange, og på meget kort tid.
Endelig kom lægen, og fortalte om hvad der nu skulle ske.
Lægen sagde at eftersom blødningen var stoppet, så behøvede vi egentlig ikke gøre mere, MEN fordi vi nu ikke ved hvilken behandling C skal have ved fremtidige blødninger, ville han anbefale at vi fik en lynkur Predisolon til C. Lægen sagde at det ganske enkelt kun var for at pynte på tallet, og for at se om det kunne lade sig gøre med den medicin. Lægen sagde det var op til os forældre at bestemme om hun skulle igennem sådan en kur, nu hvor hun ikke blødte mere.
Det var på mange måder en let beslutning på overfladen, fordi selvfølgelig skulle hun have den kur, så vi kunne finde ud af om medicinen virker på hende. Tvivlen opstod på baggrund af det forfærdelige bivirkninger, og hvis så den medicin heller ikke virker, så ville det være som at hælde "gift" i vores barn, som var hun et forsøgsdyr... Puha det var virkelig en barsk beslutning... Men vi valgte at fokusere på at det var vigtigt at få viden og kendskab til hvilken behandling hun skal have hvis hun kommer alvorligt til skade en dag, nu hvor "privigen" slet ikke virkede på hende., så vi vælger at takke ja til en lynkur.
Denne lynkur kunne vi selv give hende, og vi måtte være hjemme imens (så længe hun ikke blødte i hvert fald). Det betød at C kunne få venflonen ud af foden, og at vi kunne være hjemme. Det var en mikstur form som vi skulle give 2,5ml x 3 dgl. i 4 dage, gerne efterfulgt af kakao, fordi det tog den grimme smag.
Hjemme på lyn-kur Predisolon.
Den første dag hjemme bar mest præg af at C fortsat var vag efter den første medicin hun fik, dog kunne vi hen ad aftenen mærke på hende at hun fik det bedre.
Den anden dag hjemme, var C helt frisk igen - hun var dog meget pirrelig, og let til raseri, men fysisk ingen symptomer på noget som helst.
Den tredje dag hjemme, var den dag, hvor bivirkningerne virkelig slog igennem. C fik de såkaldte humørsvingninger, men ikke bare som vi kender humørsvingninger. Det var virkelig ekstremt. Ci kunne sidde og lege/synge/læse, og lige pludselig, så kastede hun sig bagover, og "viste tænder", skreg, kastede sit hoved ind i alt hvad det kunne ramme. Flere gange var vi nødt til at ligge hende ind i sengen, fordi vi ikke kunne holde hende, og skærme hende for at komme til skade. Inde i sengen (den er pakket ind i skumgummi) - kastede hun sin lille krop fra side til side, kastede sit hoved ind i kanterne, det var virkelig voldsomt. Forestil dig de gyserfilm, hvor mennesker er besat af djælven, og ligger fastbundet til senge - den måde de kaster sig rundt på, sådan så vores lille pige ud. Det var ganske forfærdeligt, men desværre helt normalt. Efter ca. 10 min på denne måde, satte hun sig pludselig op, begyndte at klappe eller synge, og vupti, så var hun sig selv igen - holy s*** det var uhyggeligt... Disse "flip" stod på både i vågen, og sovende tilstand - vi glemmer det aldrig nogensinde.....
Den fjerde dag var dagen, hvor vi skulle til kontrol for at se, om Predisolon havde haft den ønsket effekt. Vi fik taget blodprøver, og talt med lægen om de oplevelser vi havde haft de sidste dage. Lægen forsikrede os at det var helt normalt. Lægen sagde at disse bivirkninger forsvinder så snart man stopper med medicinen.
Ventetid, og ENDELIG.....
Nu skulle vi bare vente svar på prøven, det var noget lettere denne dag, fordi vi var ikke i isolation, og C havde det meget bedre. Så vi var i legerummet, og hyggede os gevaldigt. C fik lige et flip her, men det var hurtigt overstået.
Endelig kom lægen, og han var så begejstret at han overgav os nyheden i legerummet :-)
Medicinen havde virket efter hensigten, og de sidste to doser, som hun oprindeligt skulle have haft - dem skulle vi bare smide væk, fordi hendes tal var steget til hele - hold nu fast - 206!!
Godt nok på kunstigt vis, men det faktum at det virkede var absolut det vigtigste at finde frem til, så det var en helt fantastisk nyhed.
C blev udskrevet, og vi skulle først komme igen om 14 dage til kontrol, da vi skulle være sikre på at den næste måling ikke var påvirket at medicinen.
Det var så anden del af vores første oplevelse med "våd ITP", og vores elskede lille pige. De efterfølgende uger var nogle dejlige uger, fordi C slet ikke var mærket af sygdommen, ingen blå mærker, ingen petekkier, og ingen udmattelse - her fik vi lov til at smage på livet med et "raskt" barn på trods af det var pga. medicinen hun havde det godt.
Der faldt tryghed over situationen, da vi også nu vidste hvordan hun ville kunne behandles ved fremtidige blødninger, og ikke mindst hvordan sådan et forløb er.
Vi lærte en masse i denne uge af vores liv - vi lærte at vi som forældre er brølstærke, når det kommer til vores barn, og vi lærte også at vi har en figther-pige, som ikke er sådan at slå ud :-)
Vi har nu 2 tasker stående, som er forberedte til hvis vi bliver indlagt igen, da man i situationen slet ikke kan tænke på hvad man har brug for, så de er nu pakket, og står fremme, så de er lige til at tage med - det var også en vigtig læring.
Tusind tak fordi du læste med igen :-)
Fortsat god søndag til dig og dine :-)
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar