Gå videre til hovedindholdet

Indlæg

3...2...1.... Nu GØR vi det...

Kære dig som har klikket ind på denne blog - først af hjertet TAK for det 🙂

Efter længe overvejelse tæller vi nu ned til at starte denne blog. Overvejelserne har været mange, men den vigtigste af dem handler om vores datter C, og hendes fremtidig holdning til at denne blog blev oprettet. Vi har nu som forældre diskuteret os frem til, at ITP er alt for usynlig og tabubelagt til at den skal ties ihjel - og vores datters liv med ITP kan måske være med til at bryde tabuet, og tavsheden om denne fuldstændig utilregnelige sygdom, og mest af alt håber vi at ved at dele vores historie, at vi kan hjælpe, støtte eller inspirere andre til livet som ITP-familie.

So here we go.......

Hvem er vi? Far Christian, 35 år, kleinsmed/rejsemontør.
Mor Henriette, 31 år, socialpædagog/coach og hypnoterapeut.
Datter C, knap 2 år, verdens dejligste pige, som så også er ITP patient.


Historie/Tidslinje:
Fra at C var 6-7 mdr. observerede vi at hun utrolig let fik blå mærker. Hvis bare vi kildede hende under hag…
Seneste indlæg

Livets prøvelser fra A til Z

Kære Læser

Igen har livets prøvelser krævet vores tid og overskud, lige fra helt små ting til de helt store ting - vi har forsømt bloggen og vore følgere, det er vi kede af - meget endda.



Sidste indlæg var jo en sand jubel lige i de minutter det blev skrevet. Vi havde end ikke lukket computeren, før jublen igen måtte standes af bekymring - men for os er det bare blevet "nå nu igen".
C vågnede op græd, gik i søvne, og sagde hun havde ondt i munden - hun fik lov at ligge sig ind i vores seng. Knap 10 min senere, græder hun igen, sætter sig op, og har eksplosiv opkast ud over det hele. For familier uden ITP - vil det "blot" være endnu en virus til sin lille gjøltrold, samt en masse vasketøj, og barnets første sygedag. Alt det samme som en familie med ITP også står med - MEN oveni det, så ved vi bare, når først natten starter sådan, så betyder det lave tal, petekkier og lang sygemelding fra børnehaven.
Alt i alt var C i børnehave 5 dage igennem september måned - resten…

Så må der jubles

Kære Læser

Vi vil gerne dele 2 meget positive ting med Jer ❤️

Det bliver en ganske kort opdatering, men den er allerede forsinket pga. andre omstændigheder, men derfor skal I ikke snydes - so here we go.

Opfølgende status på sygehuset Vi var i fredags til den aftalte kontrol på sygehuset efter C havde været virus syg i forrige uge. C havde stadig petekkier, godt nok var de svage i farven, men de var der. Inden kontrollen havde vi et gæt på at tallet ville være omkring 70, og lægerne (som var helt fremmede læger) vurderede at tallet ville være omkring 100.  Allerede under blodprøvetagning skete noget vi ikke har oplevet siden at C var på den første medicinkur tilbage i februar 2017 - her var hendes tal steget til 206, og det der skete var at de ikke kunne få blodet til at løbe fra hendes venflon, eller finger. Så da det samme skete i fredags måtte vi lige kigge noget på hinanden, og tænke hver vores. Aftalen blev at Mor skulle ringe ind på afdelingen for svar, men det nåede Mor slet ik…

Det der med at huske det hele - del 2

Kære Læser

Siden sidst, som jo kun er 11 dage siden er der sket en del. Vi står efterhånden i en situation hvor vi ikke ved om vi skal grine eller græde over hvad systemet og sygdommen byder os. Vi ved dog at vi ikke griner fordi det er sjovt, men bare for at holde hovedet lidt oppe.
Vi understreger endnu engang at det vi beskriver her i bloggen er VORES oplevelse af hvad der bliver sagt/skrevet - og at vi har fuld forståelse for at de forskellige instanser blot passer sit - vi passer imidlertid også bare vores - nemlig C ❤️

Samtale med arbejdsgiver Det første møde blev som nævnt tidligere aflyst pga. sygdom, men allerede ugen efter lykkedes det at stable et nyt møde på benene.  Mor har altid nerverne siddende udenpå tøjet inden mødet med arbejdsgiver, ikke fordi de på nogen måde har givet nogen grund til at Mor skal føle sådan. Det skyldes ene og alene at kontrollen over situationen ikke ligger i Mors hænder. Mor blev taget varmt og venligt imod, og vi sætter os om bordet - Mor har b…

Det der med at huske det hele...

Kære Læser

Først vil vi beklage at dette indlæg er en uge forsinket - det har selvfølgelig sine grunde, og egentlig ville det give mening at vente til senere på ugen med at opdatere bloggen - men med fare for at glemme noget af alle de ting, som der er sket siden sidste indlæg, så må vi hellere tage den første etape nu. Når vi ligefrem bliver "rykket" for opdateringer, så er den ved at være gal - så BEKLAGER forsinkelsen ❤️

Børnehave opstarten C er nu startet i børnehave, og er lige nu i gang med sin fjerde uge. Vi vil starte med at fortælle Jer at det er gået over alt forventning i forhold til at få hende startet op, og til at få hende til at være tryg nok i børnehaven til at sige farvel til Mor. Allerede anden dag hun var af sted, var hun der alene i en time, så sådan stod det så på resten af uge 32. En eneste gang, og det var den tirsdag i uge 32, blev hun meget meget meget vred/ked af det, da Mor skulle gå - men det var mest vrede, som så afgav en del tårer. Personalet m…

I morgen starter et nyt kapitel

Kære Læser

Vi håber at I nyder sommeren fortsat 😊
Dagene flyder nærmest sammen nu når der bare er højsommer hver eneste dag - vi prøver at lave noget hver dag, og det ender altid med at vi er udenfor på en eller anden måde, om det bare er en gåtur i vores smukke omgivelser eller en tur til stranden - det betyder ikke så meget, men ud det skal vi. Det giver en fin brun kulør, og et let og glad sind - det suger vi til os, så depoterne er fyldt op ❤️
Nedtælling til den store dag i morgen har været i gang længe, og C spørger hver dag hvor mange gange hun skal sove endnu - ihh hvor hun glæder sig, og jøsses hvor det letter os forældre at hun er positiv omkring at starte i børnehave ❤️


Et løfte er et løfte Vi havde lovet at fortælle Jer om den dag hvor Mor og C var i børnehaven for at "undervise" dem i C og hendes sygdom. Det skal I ikke snydes for - det var nemlig en øjenåbner for os og for personalet i børnehaven.  Mor havde (som altid) forberedt sig grundigt - læst op på sygdo…

Børnehave start, Ferie og 3 års fødselsdag

Kære Læser

Tiden siden sidst vi skrev herinde er fløjet af sted, og vi har oplevet så meget at det faktisk var helt overvældende at lave dispositionen for hvad vi skulle fortælle om på bloggen denne gang! Så i dette indlæg vil vi komme vidt omkring. I sidste indlæg lovede vi at vende tilbage med hvordan undervisningen af børnehaven gik, og deling af de undervisningsmaterialer som mor lavede til formålet. Det lover vi at vi at der kommer et indlæg omkring - det kræver nemlig et indlæg for sig selv. Vi kan dog sige nu, at det gik rigtig godt, og det var et møde som var meget lærerigt for både mor og personalet.

Bonusinfo vedr. børnehavestart - bevilling om ½ friplads (pga. afstand og "behandlingsbehov") er faldet på plads, og efter en del mails frem og tilbage faldt bevillingen om samkørsel også på plads. Derudover får vi "åbenbart" kompensation for de ekstra kilometer som vi selv kører fra hjem til institution - det var vi ikke klar over, så det var en glædelig over…

Ikke kun vejret er bedre end sidste år

Kære Læser

I den seneste tid har ITP og følgerne fyldt mindre og mindre herhjemme. Faktisk er det mest "omstændighederne" rundt om os, som har stjålet vores tid.

Børnehave start Særligt omkring den forstående børnehave-start, som i den grad bliver en omvæltning for os. Mor er i gang med forberedelserne til mødet med støttepædagogerne d. 4. Juli.
Her skal mor undervise 3 pædagoger i ITP og C - så de føler sig godt klædt på til opgaven. Lægen på afdelingen siger: ingen er mere ekspert i C og hendes sygdom end mor, og det skyldes jo at C har været hjemme ved mor de sidste knap 3 år, og at C's forløb har været ret atypisk, så lægen mente at mor klart var i stand til at undervise pædagogerne (tak for tilliden 😉)  Det gode lige nu er at C jo har flotte tal, så de får en opstart med C som 'forhåbentligt' ikke indebære våd ITP. Dog skal det ikke være en 'sovepude' for hendes behov for opsyn. Selvom både de våde og tørre blødninger er færre end for et år siden, s…

Sidste brik på plads i det gamle puslespil - 100 nye brikker mangler i det nye

Kære Læser

Sikke en uge vi havde i sidste uge - puslespillet om C's fremtid skulle på rekordtid lægges, og selvom vi havde fået tilbudt "det perfekte tilbud" til hende, så virkede det alligevel som om at vi var bundet på hænder og fødder. Lige gyldigt hvad, så skulle vi bestemme os senest fredag d. 8. juni - så det måtte vi jo så gøre. Her kommer et indlæg om den beslutningsproces vi var igennem, og hvad vi nu står overfor af 100 løse brikker i et nyt puslespil.

Besøg i Børnehaven i Gug C, Far og Mor tog i mandags ud og besøgte den børnehave som vi havde fået tilbudt. Vi ankommer til børnehaven kl 13. Vi må lidt på udkig efter indgangen, fordi der er spærret af med en bom. Vi går lidt rundt, og prøver at få kontakt til en voksen indenfor. Indgangen var spærret af fordi de holdt "sol-siesta", og det var mere synligt for børnene at de skulle blive indenfor, når bommen stod ved døren.
Vi får en grundig rundvisning af huset, og det ligner en børnehave som alle andr…