Livets prøvelser fra A til Z

Kære Læser

Igen har livets prøvelser krævet vores tid og overskud, lige fra helt små ting til de helt store ting - vi har forsømt bloggen og vore følgere, det er vi kede af - meget endda.

Sidste indlæg var jo en sand jubel lige i de minutter det blev skrevet. Vi havde end ikke lukket computeren, før jublen igen måtte standes af bekymring - men for os er det bare blevet "nå nu igen".
C vågnede op græd, gik i søvne, og sagde hun havde ondt i munden - hun fik lov at ligge sig ind i vores seng. Knap 10 min senere, græder hun igen, sætter sig op, og har eksplosiv opkast ud over det hele. For familier uden ITP - vil det "blot" være endnu en virus til sin lille gjøltrold, samt en masse vasketøj, og barnets første sygedag. Alt det samme som en familie med ITP også står med - MEN oveni det, så ved vi bare, når først natten starter sådan, så betyder det lave tal, petekkier og lang sygemelding fra børnehaven.
Alt i alt var C i børnehave 5 dage igennem september måned - resten af tiden var hun ramt af virus - alt fra forkølelse, til hoste til opkast - hele vejen rundt, præcis som vi oplevede sidste år, og præcist som Mor havde forudset ville komme, når C blev presset fysisk (lange dage i børnehaven).

Samtale med arbejdsgiver og kommune

Mor skulle til opfølgende samtale med arbejdsgiver, og her skulle der tales muligheder for snarlig opstart. Udgangspunktet var at C nu var i børnehave kl 9-14 hver dag. Desværre måtte Mor endnu gang "skuffe" arbejdsgiver - fordi det som var planen med C's indkøring, jo slet ikke var gået som planlagt. Mor nåede ikke at fortælle så meget ud over at C kun havde været af sted de 5 gange i løbet af september, samt bekymringen vedr. presset på C's krop - førend arbejdsgiver bryder ind, og siger meget omsorgsfuldt, at det jo slet ikke er holdbart for C, for Mor eller for arbejdet at vi nu skulle sidde og tale om opstart. Alle burde da kunne se at C slet ikke er stabil eller stærk nok - det var nogle af de ord som arbejdsgiver kom med, og Mor kan slet ikke udtrykke hvor omsorgsfuldt og hjertevarmt de ord de faldt, og faldt på et tørt sted som man siger ❤️ Sandheden er jo at Mor hele tiden har advaret kommunen om resultatet af at presse C fysisk, altså ved at give hende længere dage - det havde Mor også fortalt arbejdsgiver om, og da arbejdsgiver så udtaler "det er slet ikke holdbart...." fyldes Mor bare af en kæmpe lettelse - ikke over situationen, men over at være blevet SET og HØRT!
Så TAK til arbejdsgiver ❤️
Mødet blev derfor ganske kort - i øvrigt var C jo også med, da hun ikke kunne sendes i børnehave. Konklusionen blev at arbejdsgiver og fagforening bad Mor om at ansøge om tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid resten af året, og det ville være med arbejdsgivers accept, såfremt kommunen ville give den bevilling. Det der med at forlænge en måned ad gangen er meget opslidende - særligt for Mor, og arbejdsgiver mente at vi alle havde brug for ro - særligt C!

Mor gik i gang omgående med at maile til kommunen om hvordan mødet med arbejdsgiver var gået - det var med frygt og is i maven at der blev trykket på "send" - da Mor sidste gang fik klar besked om at der IKKE kunne komme fuldtidsbevilling på tale igen.
Dagen efter fik Mor en mail fra kommunen, som ikke afviste at lave en ansøgning på en bevilling for resten af året, men dog krævede det en helt ny ansøgning, og nye lægelige oplysninger - de ville intet love, men ville gå i gang med det samme. På det her tidspunkt var der små 5 dage til den nuværende bevilling udløb, hvilket gjorde det tvivlsomt at det kunne nås inden. Det viste sig også at det ikke kunne nås, så kommunen valgte i første omgang at forlænge den nuværende bevilling en måned mere - altså til og med oktober. De ville så bruge oktober på at indhente alt det de skulle bruge til en ny ansøgning til resten af 2018 - og her er endnu intet afklaret, vi venter spændt - om de sidste 9 dage af denne måned gør os klogere.

Kontrol - både her og der

Ved sidste kontrol, hvor C var ramt af virus, fik vi jo at vide at vi skulle bruge egen læge noget mere, og mildest talt følte Mor sig afvist på C's vegne og sendt ud af bagdøren efter denne melding - afdelingen har været vores røde tråd, vores faste holdepunkt i hele processen, så det var en lidt hård besked - lige da den faldt. 

C's tal var på daværende tidspunkt 139 - meget overraskende højt, men bare 14 dage senere ramte endnu en virus med hoste, og turen gik denne gang til egen læge. C fik målt sit tal til 80 denne dag, og i øvrigt fik vi at vide at vi ALTID bare kunne komme derind, og få tjekket hendes tal, hvis vi var utrygge. Det var virkelig en god oplevelse - både for C og Mor.

I går 14 dage efter, har C hostet lige siden, og har til og med haft spontan næseblødning, og blødning fra endetarmen, store kraftige petekkier, samt let feber 2 dage i sidste uge. Blødningerne har Mor kunne stoppe hjemme, og derfor har vi ikke været på afdelingen. Da vi så var til kontrol i går, var de nærmest forundret over at vi ikke var kommet i sidste uge, men dog uden at sige det direkte.

Dagens tal var 69 - og lægen sagde (inden vi kendte tallet) at hun synes at vi igen skulle overveje den medicin som vi fik tilbudt sidste år ved samme tid. C er ustabil stadigvæk selvom hendes tal dog er flottere end nogensinde, så er de altså ikke til at regne med. Lægen mener at det er forsøget værd at prøve den lange "kur", hvor hun skal have lagt et drop en gang om måneden, få medicin i 4 timer, og så gentages i op til 6 måneder. De ved ikke om det vil virke, men de har set gode eksempler på større børn. Mor siger med det samme at vores bekymring går på at C skal være tilkoblet drop, i det hele taget at få lagt et drop, og så for noget som vi i princippet ikke ved om det vil hjælpe. Der ud over er vi selvfølgelig meget bekymret for bivirkningerne, da vi ved at immunforsvaret vil blive "slået" ned af denne medicin, og hvor syg vil vores lille pige så blive? Lægen kan forstå Mors bekymringer, og vi aftaler at vi afventer tallet, og tænker over det frem til næste kontrol om 4 uger.

Ud over vores egen "kamp", har vi også Olde indlagt på sygehuset, hvilket C synes er rigtig træls, fordi de ikke kan lege som der hjemme - men alligevel hygger vi os, når vi besøger Olde ❤️ 

C og Far har også traditionen tro lavet halloween græskar - Mors opgave er at sørge for de er tændt døgnet rundt (mener C)😊

I livets store prøvelser findes der en styrke i det at være forældre, som har uanet kræfter - men der er ingen tvivl om at C er et livsstykke, som i den grad gør os i stand til at stå oprejst, kæmpe for og med hende mod ITP og dennes følger ❤️

Vi håber at I fortsat følger med, på trods af vores lange pause igen igen, men ligesom det plejer, så vender vi altid tilbage, når overskuddet er der til det.

Tak fordi I læser med ❤️

Rigtig god efterårsaften

//CCH

Så må der jubles

Kære Læser

Vi vil gerne dele 2 meget positive ting med Jer ❤️

Det bliver en ganske kort opdatering, men den er allerede forsinket pga. andre omstændigheder, men derfor skal I ikke snydes - so here we go.

Opfølgende status på sygehuset

Vi var i fredags til den aftalte kontrol på sygehuset efter C havde været virus syg i forrige uge.

C havde stadig petekkier, godt nok var de svage i farven, men de var der. Inden kontrollen havde vi et gæt på at tallet ville være omkring 70, og lægerne (som var helt fremmede læger) vurderede at tallet ville være omkring 100. 

Allerede under blodprøvetagning skete noget vi ikke har oplevet siden at C var på den første medicinkur tilbage i februar 2017 - her var hendes tal steget til 206, og det der skete var at de ikke kunne få blodet til at løbe fra hendes venflon, eller finger. Så da det samme skete i fredags måtte vi lige kigge noget på hinanden, og tænke hver vores.

Aftalen blev at Mor skulle ringe ind på afdelingen for svar, men det nåede Mor slet ikke, fordi en meget glad sygeplejerske kunne slet ikke vente med at fortælle at C's tal nu var steget til - 139 😊

Mor udbrød i telefonen "det' da løgn", og kiggede på C, som selvfølgelig ikke anede hvad Mor var begejstret for.

Så september 2018 bød på en rutsjetur i tal og følelser, først 82, så 17 og nu 134 - fra den ene ende til den anden. Lægen på afdelingen mente dog ikke vi skulle danse sejres dans endnu, da C ikke har for vane at være stabil - så han (vores faste læge) mente at vi skulle komme igen om en måned, hvilket vi selvfølgelige er enige i, og også selv ønsker.

Vi oplever dog fortsat at C er utrolig træt, hun kan endnu ikke klare en dag uden mange hvil eller en middagslur. C følger bare ikke bogen for ITP!!

Tilbage til hverdagen

C havde glædet sig hele weekenden til at vende tilbage til børnehaven, og endelig blev det mandag, og hun kunne komme af sted. Hun blev så varmt modtaget i børnehaven af hendes venner og pædagoger - ihh hvor det varmer at se. C gad slet ikke sige farvel til Mor, hun ville bare i gang med at lege - det er så dejligt.
Den sidste dag hun var af sted inden hun blev syg nåede hun at prøve at få en middagslur, og selvom hun var længe om at falde hen, så lykkedes det jo trods alt, hvilket er så godt for hende. Så det skulle så prøves af igen, og minsandten om C faldt i søvn og sov knap 1,5 time, og kom hjem og havde en god eftermiddag. Det var så dejligt for hende.
I dag lykkedes det hende ikke at falde i søvn, men hun hvilede kroppen i knap en time, og de valgt ikke at ringe efter Mor.
Oprindeligt er aftalen at de skal ringe efter Mor, hvis ikke det lykkedes at få C til at sove, men fordi hendes tal er så højt, synes vi at det er okay at hun under opsyn leger med de andre børn, evt. med pauser - som C faktisk selv er god til at bede om.

Så situationen er nu at C er i børnehave dagligt fra kl 9 til 14, selvfølgelig med forbehold for at hun enkelte dage kan have andre behov.

Det betyder jo at Mor har flere timer at tilbyde arbejdsgiver i næste uge, når der skal afholdes endnu et statusmøde. Kommunen har meldt ud at det ikke er muligt at forlænge tabt arbejdsfortjeneste på fuldtid endnu en gang, og at de i øvrigt ikke forholder sig til hvad arbejdsgiver siger "ja eller nej" til.
De muligheder og udfordringer skal Mor, fagforening og arbejdsgiver tale om i næste uge - så vi kan få lavet en plan for fremtiden og Mors tilbagevenden til jobbet.

Så det var de 2 glædelige nyheder vi gerne ville dele med Jer - vi vender tilbage så snart der er afklaring på Mors jobsituation, og selvfølgelig inden, hvis der er noget at berette ❤️
Tak fordi I læser med - også når historierne er gode 💚

September hilsner
//CCH

Det der med at huske det hele - del 2

Kære Læser

Siden sidst, som jo kun er 11 dage siden er der sket en del. Vi står efterhånden i en situation hvor vi ikke ved om vi skal grine eller græde over hvad systemet og sygdommen byder os. Vi ved dog at vi ikke griner fordi det er sjovt, men bare for at holde hovedet lidt oppe.
Vi understreger endnu engang at det vi beskriver her i bloggen er VORES oplevelse af hvad der bliver sagt/skrevet - og at vi har fuld forståelse for at de forskellige instanser blot passer sit - vi passer imidlertid også bare vores - nemlig C ❤️

Samtale med arbejdsgiver

Det første møde blev som nævnt tidligere aflyst pga. sygdom, men allerede ugen efter lykkedes det at stable et nyt møde på benene. 

Mor har altid nerverne siddende udenpå tøjet inden mødet med arbejdsgiver, ikke fordi de på nogen måde har givet nogen grund til at Mor skal føle sådan. Det skyldes ene og alene at kontrollen over situationen ikke ligger i Mors hænder.

Mor blev taget varmt og venligt imod, og vi sætter os om bordet - Mor har bisidder fra fagforeningen med, for at have en som kender til reglerne med. Mor begynder at fortælle om det pres, som vi føler der ligger på os ift. at få C indkørt i børnehaven til fuldtid. Mor fortæller at det pludselig virker som om at det handler om "kroner og øre" mere end det handler om C og hendes velbefindende. Mor frygter at C bliver presset for hårdt så det enten resultere i tilbagefald eller alvorlige ulykker - og alt imens triller tårerne ned af kinderne. Det er faktisk første gang at Mor bryder grædende sammen - men det skyldes at alt indeni Mor bare skriger at DET her går for hurtigt, og DET her kommer til at gå galt. Arbejdsgiver springer op fra stolen og finder papir til øjnene, og viser stor forståelse for vores situation (TAK ❤️). Situationen var at kommunen lige havde bevilliget endnu en måned med tabt arbejdsfortjeneste, men med besked om at det ikke kunne bevilliges igen, fordi C har fået en støtteplads. Arbejdsgiver gav uden tøven accept til endnu en måned, og det skulle jeg slet ikke være i tvivl om at de ville gøre. Derfor kunne vi på mødet ikke tale om så meget fremtid, som vi egentlig havde håbet. Derfor talte vi om hvad vi så skulle gøre. Vi talte om fremtiden med Mor tilbage på det her job, og hvilke udfordringer det kan give - men samtidigt blev det understreget at Mor var meget velkommen tilbage - såfremt C's tilstand tillader det. Det var faktisk lettende at tale om det på sådan en distanceret måde, men igen mest fordi tonen var meget omsorgsfulde på samme tid.

Hvor om alting er, blev vi enige om at aftale et nyt møde i slutningen af september, hvor vi på det møde kun skulle tale om muligheder (også de ubehagelige) for tilbagevenden til jobbet, med udgangspunkt i hvordan det går med C på det tidspunkt.

Arbejdsgiver gav Mor medhold i at de 3,5 timer som C er i børnehave nu, slet ikke er nok eller stabilt nok for at starte en tilbagevenden nu. Det bliver skrevet til referat ligesom alt det andet vi talte om, accepten bliver givet, og et behageligt møde afsluttet.

Mor sender accepten og referatet til kommunen, og fik en mail tilbage, hvori det blev gjort helt klart: "Vi tager ikke hensyn til hvad arbejdsgiver finder nok eller stabilt nok"! Så med den melding ved vi at der i slutningen skal "kæmpes endnu en kamp" - en kamp mod systemet, som ikke vægter C's tilstand vigtigst :-( 

Ekstra kontrol - som også skulle kæmpes

I mandags skulle C prøve at sove til middag i børnehaven, og efter hun havde lagt i 40 min, vælger de at ringe efter Mor, men inden Mor når at komme til børnehaven var C alligevel faldet i søvn, og vi blev enige om at lade hende sove til hun vågnede imens Mor bare ventede. C sov ca 45 min + de 40 min som hun havde lagt og hvilet. Da hun vågner er hun meget lang tid om at vågne - og falder også i søvn i bilen på vej hjem. Resten af dagen virker hun lidt mat, og trist. 

Natten til tirsdag skulle så vise hvad der var årsagen. C vågnede kl 2 med 40 i feber, snottet og med hoste. Hun var meget skidt tilpas. Vi sov ikke meget den nat, og til morgen kom de små petekkier i ansigtet frem, hvilket plejer at betyde, at NU falder tallet. Vi vælger dog at se tiden lidt an, og feberen ligger imellem 38-39 resten af dagen, og dagen efter. C er fuldstændig aktiv som hun plejer, og selvfølgelig lidt mere mat om aften/natten. Mor kontakter afdelingen torsdag og fortæller om forløbet, og vi må selvfølgelig komme derind til tjek.

C bliver tilset af lægen, lyttet på, kigget i hals og øre, og lægen konkludere at det er en virus. Lægen synes ikke at C havde så mange petekkier, og der var bestemt ingen grund til at tage blodprøve, fordi tallet var i hvert fald ikke under 50, fordi hun var så fin i huden. Lægen sagde også: "at når der bare var tale om sådan små ting som virus, så skulle vi kontakte egen læge". Det er første gang nogensinde at Mor følte at lægen nærmest underminerede hvad Mor havde observeret. Det er tydeligt for Mor at efter C's tal har lagt så fint siden marts, så bliver vi ligeså stille "skubbet ud af bagdøren" - ved at de helst undgår at stikke i C (fordi det er så synd for hende), og ved at de nu begynder at sige at vi skal bruge egen læge. 

Nå men Mor gik lægen på klingen, og insisterede på at der blev taget blodprøve. Lægen spurgte hvad Mor mente tallet var, siden det var så vigtigt at få taget prøven. Mor gættede på omkring 20, og det mente lægen var helt ved siden af. Mor ved bare af erfaring at C kun får petekkier i ansigtet og på halsen, når tallet er omkring 20. Lægen siger at Mor bestemmer, det er jo vores barn, og Mor bestemte så at der skulle tages prøver, så det blev der.

Kl. 16.30 ringer Mor på afdelingen, og får svar på prøven. Sygeplejersken som giver Mor svaret siger følgende: Hold da op, hun er godt nok faldet - trombocytterne er bare 17!!! Mor reagerer ved at udbryde "JEG VIDSTE DET", vi vidste at den var gal, og vi har vidst det længe at noget var på vej. Og det blev så et fald fra 82 til 17 på bare 19 dage!!!

Sygeplejersken spørger hvornår vi har næste kontrol, hvilket jo først er 1. oktober, og det synes sygeplejersken lige var længe nok, men det skulle vurderes af lægen, og hun var gået hjem. Vi blev enige om at hun skrev en note til lægen, som så kunne ringe til Mor i dag fredag.

Lægen ringede så her til formiddag, og det første hun siger er at: Jah det var jo godt nok noget af en overraskelse for os, men du sagde at det lå deromkring!! Lægen sagde at C virkelig dykker når hun bliver ramt af feber og virus, også selvom der ikke altid er synlige tegn. Mor sagde til lægen at vi ikke var i tvivl, og at det er det mønster C har vist hele vejen igennem forløbet. Mor sagde også at en anden gang vil vi igen insistere på en blodprøve, hvis vores intuition og erfaring talte herfor. Lægen medgav at det var nødvendigt at følge C, og opfordrede til at C holdes hjemme fra børnehave, samt komme til ny kontrol allerede næste fredag. Lægen forventer at tallet efter feberen og virus vil stige pænt igen, hvilket en kontrol om en uge skal vise.

Vi har før i bloggen nævnt at vi ventede på at den næste virus skulle komme, så vi kunne se om ITP'en ville reagerer, fordi det vil give et praj om C er ved at vokse fra ITP. Tesen er at hvis C kunne have virus og feber uden at tallet falder, så er sygdommen på tilbagetog - og omvendt. Så selvom C har lavet fine tal over 50 det seneste halve år, så betyder det ikke at sygdommen ikke længere hærger i hendes krop - det har vi nu forstået, så mangler vi bare at "systemet" forstår det, så vi kan passe bedst muligt på hende.

Og med det vil vi slutte dette indlæg, vi hænger lidt med hovedet, og energien er ikke så høj - men mest af alt føler vi os trygge i at vi stoler på vores mavefornemmelse og holder fast, selv imod et system som til tider føles som om vi står i vejen for. Tak fordi I endnu en gang læste med - tak for Jeres tid ❤️

Hav en dejlig weekend

//CCH

Det der med at huske det hele...

Kære Læser

Først vil vi beklage at dette indlæg er en uge forsinket - det har selvfølgelig sine grunde, og egentlig ville det give mening at vente til senere på ugen med at opdatere bloggen - men med fare for at glemme noget af alle de ting, som der er sket siden sidste indlæg, så må vi hellere tage den første etape nu. Når vi ligefrem bliver "rykket" for opdateringer, så er den ved at være gal - så BEKLAGER forsinkelsen ❤️

Børnehave opstarten

C er nu startet i børnehave, og er lige nu i gang med sin fjerde uge. Vi vil starte med at fortælle Jer at det er gået over alt forventning i forhold til at få hende startet op, og til at få hende til at være tryg nok i børnehaven til at sige farvel til Mor. Allerede anden dag hun var af sted, var hun der alene i en time, så sådan stod det så på resten af uge 32. En eneste gang, og det var den tirsdag i uge 32, blev hun meget meget meget vred/ked af det, da Mor skulle gå - men det var mest vrede, som så afgav en del tårer. Personalet måtte ikke trøste hende, eller for den sags skyld nærme sig hende - hun var meget sur. Alligevel blev hun nysgerrig (og afledt) i løbet af 10 min, hvor så alt var glemt - og sikke en stolthed Mor kunne se i C, da hun blev hentet igen ❤️ Så første uge blev brugt primært på at øve adskillelsen fra mor, og det var meget vigtigt for os at den del blev gjort rigtigt og "så smertefrit" som muligt. Mor måtte også lige trille et par tårer (eller en million), da C skreg efter hende ud af vinduet - det var virkelig der hvor man som forældre mærker at man går imod et instinkt ved at fortsætte retningen mod bilen, fremfor at løbe tilbage til sit skrigende barn...… Nå, men da så vi skulle sige farvel på tredje dag, havde C slet ikke tid til det, og Mor kunne gå - lidt med den fornemmelse, hvornår kommer hun løbende efter?!? Men det gjorde C ikke - hun var nu et trygt børnehavebarn, som ved at Mor kommer tilbage om ikke så længe - VILDT ❤️

Uge 33 - anden uge i BH. Her var vores fokus at C skulle være der hele formiddagen til og med madpakketid - altså fra 9-12.30. Det var slet intet problem for C - i hvert fald ikke i forhold til at være adskilt fra Mor. Problemet opstod imidlertid omkring kl. 10.30, hvor C's udmattelse meldte sin ankomst. C løb/hoppede direkte ind i en væg, med hovedet først - og blev meget forslået og ked af det. C slog sin næse mest, læbe og bed sig i tungen - men heldigvis er tallet jo til den pæne side, så situationen kom hurtigt under kontrol. Senere på eftermiddagen havde Mor dog kontakt med afdelingen, fordi hævelsen ikke ville fortag sig - vi blev dog enige om at se tiden an, og først komme derind næste dag, hvis der ikke var bedring. Heldigvis fortog hævelsen sig, og C blev "bare" blå hen over næsen, så vi synes at vi godt kunne forsvare at undgå et besøg på afdelingen. 

Generelt kunne personalet godt se i denne uge at C bliver hurtigere fysisk træt, og udmattet end de øvrige børn. Så de var ret hurtige til at lave en struktur hvor C får indlagt en pause om formiddagen - hvor hun må være inde og lave stille-aktivitet, såsom tegne, læse eller se ipad. C er dog ikke nem at motivere til den pause, hvilket personalet også måtte erfare - hun skal på mange måder "narres" til at tage den pause - hvilket vi herhjemme kender alt til. Få dage efter blev Mor igen ringet tilbage for at hente C - denne gang havde hun pludseligt fået feber, og petekkier på maven. C kom hjem, og fik hvilet sig i sofaen, hvorefter feberen var væk. C blev dog hjemme den efterfølgende dag, da Mor synes at C virkede utilpas - dog uden feber. Hele den dag stod på sofa hygge, og stille aktiviteter - det virkede til at C havde brugt alt sit krudt nu på opstarten. Det var godt givet ud - C var klar til fredag igen at komme i BH - og nu med faste pauser.

Uge 34 - en uge hvor der skulle falde mange brikker på plads i det helt store puslespil.

Mandag skulle C til kontrol på afdelingen, og børnehaven skulle have stuemøde, hvor de ville lave en status på hvordan C's opstart var gået, samt en foreløbig vurdering af hvor lang tid C kan klare at være i BH dagligt. Personalet vurderer at C er glad for at gå i BH, og hun er udfordret af sin træthed. De skrev i vurderingen at de på nuværende tidspunkt ikke kan vurdere hvornår C's dage kan forlænges, da det er passende for hende at være der i det tidsrum, som pt. er aftalt.

Tirsdag skulle Mor til møde med sin arbejdsgiver, hvor der også skulle laves en status, men desværre blev det aflyst, og rykket frem til næste uge. 

Onsdag og Torsdag var "almindelige" dag, hvor C skulle i BH. Det gik rigtig fint med pauserne, selvom C stadigvæk er svær at motivere til at holde dem, så lykkedes det dog hver dag alligevel.

Fredag skulle C til fysioterapi på sygehuset, så derfor var hun ikke i BH denne dag.

Så alt i alt fløj de første 3 uger af sted, generelt er de gået over alt forventning. C er glad, og glæder sig hver dag til at komme af sted. Mor er tryg ved at aflevere hende, og meget tryg ved at personalet passer godt på hende. De udfordringer som personalet har stået med, og haft spørgsmål til, havde Mor forudset, og var forberedt på hvilken slags tvivl de måtte komme med. Det vigtigste er blot at de er åbne omkring det - det er det som gør at vi forældre er trygge. 

Status efter kontrol

C var, som nævnt, til planlagt kontrol i mandags. C fik taget blodprøven, næsten uden gråd, men slet ikke noget der ligner angst, det var mere bare "modstand", fordi hun ikke gider. Vi havde en længere samtale med lægen. Mor fortalte om opstarten i børnehaven, og lægen synes at det hele lød så fint, velovervejet og trygt for C. Vi talte om at C stadigvæk får petekkier på trods af pæne tal, og det er stadigvæk uforklarligt for lægerne. Vi talte om C's velbefindende generelt, som vi er lidt bekymret for. Vi oplever at C er lettere til tårer, lettere bliver bange/forskrækket, render mere oppe om natten og laver mærkelige ting (lukker døre), får pludselig feber som forsvinder igen og falder mere. Lægen mener at der var flere ting i spil, men måske primært at C reagerer på omvæltningen i hverdagen, måske hun en smule stresset. I princippet burde trætheden/udmattelsen ikke være så udtalt når hendes tal er så fine - men C følger bare ikke altid bogen, så det kan ikke udelukkes. Lægen mente at vi selvfølgelig skulle blive ved med at observere, og ellers sætte "livet" lidt på standby, så C får ro og tid til at blive tryg i den nye hver dag. Det vil vi selvfølgelig gøre, men vi oplever det egentlig mere som om C's krop slet ikke kan følge med, følge med hendes udvikling, følge med i alt det nye og samtidig finde ud af at få hvilet nok og godt nok. Det er svært at sætte ord på, fordi umiddelbart er C jo bare den samme glade pige, som sjældent græder, som sjældent lader sig "slå ud" af noget - men både Mors og Fars mavefornemmelse siger bare at noget ikke er som det var - hun virker oprigtigt trist/mat indeni. Men hvorfor? er det bare en reaktion på omvæltningen i hverdagen? Vi ved det ikke - vi må bare være mere OBS, hvis man da som ITP forældre kan være mere OBS end vi altid skal være?!?

Tallet var ved sidste kontrol 90, og ved denne kontrol faldet til 82. Nu er det så vi plejer at juble, og nuvel det gør vi måske stadigvæk lidt - MEN ikke ret meget. Tallet i sig selv er ganske fint, det betyder at der ikke er så mange fare, men ser man på udviklingen af tallet, så tegner der sig et andet billede. 

20/5: 77 - 28/5: 111 - 21/6: 109 - 23/7: 90 og 20/8: 82 - altså at de sidst 4 målinger hun har været faldende. Det er et billed som bekræfter Mors mavefornemmelse endnu engang, at noget er ikke som det skal være. Lægen siger ikke vi skal "gå i panik", men vi skal følge forløbet tæt - måske er det bare en dårlig periode, men måske kan det også være "sygdommens efterår" vi begynder at se. Vi venter dog stadigvæk på at C bliver smittet med virus, så vi kan se hvordan det påvirker tallet - det lader vente på sig, og det er så også godt nok. 

Så denne kontrol var for os ret nedslående - selvom tallet var fint, så befinder vi os bare i en ustabil situation igen igen, og sammenlignet med hvordan C har det - så er det bare ikke "en dans på roser".

Lægen lavede som det sidste et notat om at Mor's orlov ønskes forlænget endnu en måned, da man ikke på nuværende tidspunkt kan sige at C er færdig med indkøringen, og at der fortsat er behov for at Mor kan tilkaldes, fordi C bliver så hurtigt træt og kommer til skade.

Status på Tabt Arbejdsfortjeneste/Orlov

Den nuværende bevilling løber til og med august måned. Mor har flere gange i løbet af august mailet med kommunen vedrørende hvordan det går med indkøringen i børnehaven. Mor har udtrykt bekymring om det at bevillingen snart udløber, da C på nuværende tidspunkt endnu ikke kan klare at være af sted hele dage, samt at dagen herhjemme efter hun har været i BH, foregår i zombie-tilstand, og med mange fald, på trods af hvil, og pauser. Kommunen har været noget forundret over at børnehaven ikke "bare" kan varetage C i hele dage, og de mener jo at nu der er en "egnet pasning" fundet, så skal Mor ikke gå hjemme og "hygge sig" (hvis det så bare var tilfældet - Mor står jo på spring og standby hele tiden for at hente C). Derfor bad Mor personalet og lægen om deres vurdering, og bad dem om at udtrykke det som de havde erfaret - og det fik vi så i sidste uge. Mor mailet udtalelserne til kommunen, og uden nogen form for spørgsmål, fik vi en mail tilbage: Jeres bevilling forlænges en måned!! Pyhhh hvor det lettede - det gav ligefrem Mor tårer i øjnene, fordi alt indeni bare skriger "det er for tidligt at give slip", netop pga. alt det vi oplever lige nu, og pga. C's tal som falder. Guderne skal vide hvor frustrerende det er at føle at man "nasser" på kommune kassen, når man reelt har et behov herfor. Vi har på ingen måde til hensigt at vi ikke vil kunne forsørge os selv - det har vi alle dage gjort, og det ønsker vi at kunne igen - men fakta er bare at vores datter er syg, og at vi ikke har bedt om at være i den her situation. En anden vinkel er også at kommunen mente at jeg skulle arbejde de timer som C er i BH - og det lyder da også som en rigtig god løsning, hvis den så bare var holdbar. Forstået på den måde at arbejdsgiver rent faktisk ville kunne regne med at Mor var tilrådelighed i de 3,5 timer dagligt, men fakta er bare at det kan de ikke. C er endnu for ustabil, og risikoen for at Mor bliver ringet tilbage er altså bare væsentligt større end ved et "almindeligt barn". På bare 8 børnehave dage fordelt på 2 uger, blev Mor ringet tilbage 2 gange, og på bare 15 børnehave dage - har C været fraværende 3 dage. Vi er ret sikre på at arbejdsgiver vil finde det langt værre end at Mor slet ikke er tilstede - når der rent faktisk er en god grund hertil...…..?!?

Alt det skulle Mor så have talt med arbejdsgiver om i tirsdags, men mødet blev desværre aflyst, og flyttet til onsdag i næste uge. Men nu da kommunen var lydhør overfor hvad børnehaven og lægen havde udtalt, og allerede forlænget bevillingen en måned mere - så er det eneste arbejdsgiver skal, at acceptere skriftligt den nye bevilling. Det er så det Mor finder ud af i næste uge, om de gør det. De har ret til at afslå accepten fra kommunen også - så derfor sidder Mors nerver altid uden på tøjet op til de her statusmøder. Heldigvis har arbejdsgiver været meget forstående overfor vores situation, og Mor er altid gået lettet fra møderne ❤️ 

Status efter fysioterapeutisk udredning

I fredags havde vi tid til at C skulle udredes på sygehuset af en fysioterapeut. Vi havde fået en morgen tid k. 8.15, og det skulle vise sig at være rigtig godt.

Vi havde bedt om denne udredning fordi vi oplever at C's krop, særligt når den er træt, modarbejder hende mere end hvad man normalt ser. Vi oplever også at hun er meget udfordret på sin balance, som sikkert skyldes at vi har "overbeskyttet" hende i halvandet år pga. lave tal, hvor hun ellers burde udfolde sig. Vi oplever at hun mister muskelstyrke ret hurtigt, eksempelvis når hun tager tøj/sko af og på. Meget af det vi har nævnt ser vi hele tiden, men alt sammen forværres når trætheden sætter ind, hvilket betyder flere fald og ulykker - hvilket man må sige at i hendes tilfælde slet ikke er hensigtsmæssigt.

Vi kommer ind på sygehuset, og Mor havde gjort meget ud af at fortælle C at hun ikke skulle stikkes i dag, hun skulle kun ind og lave gymnastik. Det gentog vi mange gange på vejen derind, men også da vi kommer derind. Vi kommer ind til en sød fysioterapeut, og vi starter med at Mor fortæller lidt om C, og hendes generelle udvikling. Heldigvis kunne Fysioterapeuten godt se en mening med vi var blevet henvist, og fortalte at nu var vi tilknyttet, og kan derfor altid kontakte dem direkte eller via vores egen afdeling. 

Så var det ellers i gang med udredningen, og C skulle prøve alverdens øvelser, lege og teknikker. C var i stand til at udføre dem alle sammen, nogen med støtte og andre alene - de fleste dog alene. Hun skulle gå baglæns, sidelæns, op ad trappen, ned ad trappen, løbe, kaste bold, stå på et ben, og en masse andet. I løbet af små 20 min, så begyndte trætheden i kroppen at komme. Det var faktisk ganske fint, da fysioterapeuten så kunne se alle hendes fald, og ikke mindst at hun ikke var i stand til at lave det som hun kunne for 10 min siden. 

Fysioterapeuten sagde ret hurtigt at hun godt kunne se at "det her er en udfordring" at vurdere, fordi C kan rigtig mange ting lige indtil trætheden overmander hendes krop. Det var utrolig rart at høre fra en helt fremmed at det vi oplever herhjemme, ikke er helt tosse. Vi siger ofte at vi ikke ved hvad vi kan planlægge at lave med C, fordi det hele tiden er en time til time vurdering, hvad hun er i stand til. Vi bruger også klapvognen utrolig meget, selvom det i bybilledet ikke er velset, men hvis C skal have noget ud af det vi er på vej til, så kan hun ikke gå derhen, og da slet ikke gå hjem bagefter - i så fald er det 110% sikkert at vi ender med fald og blødninger. Alt sammen anerkendte fysioterapeuten, og det var virkelig rart. Under vores besøg derinde, blev C så udkørt at selv fysioterapeuten blev bekymret for C, og sagde at hun virkelig godt kunne forstå at det var MERE END ET FULDTIDSJOB - at forhindre fald, slag og stød.

Konklusionen var svær, men alligevel lige hvad vi havde regnet med:

- C er hypermobil i sine led, særligt i hoften, armene, hænder og fingre.

- C har nedsat muskelkraft i benene, og det forværres ved træthed.

- C's balance er svækket, og forværres ved træthed.

Og hvad kan man så gøre ved det? 

Vi var ret enige om at "træning" som isoleret aktivitet IKKE er hensigtsmæssigt, fordi det vil fremme trætheden, og formentlig vil C ikke kunne klare mere efter træning, altså hun ville skulle skærmes/sove efter, og formentlig være stillesiddende resten af dagen. 

Så vi talte os frem til at C skulle have styrket sine muskler og balance igennem øvelser, som passer ind i hverdags situationer. Altså vil det være øvelser som skal udføres dagligt, og blive en naturlig måde for C at gøre i de givne situationer. Planen er så at vi modtager en genoptræningsplan, og bliver kontaktet af kommunens egne terapeuter, som så kan vejlede os og personalet i børnehaven i de øvelser som de finder frem til. 

Status på Status

Ja som I kan læse har de sidste tre uger været pakket med oplevelser og prøvelser for C, og en masse "bagom arbejde" for Mor. Vi har svært ved at se hvor henne tiden skulle være til at Mor kan passe et arbejde oveni alt det som foregår i C, men også omkring hende. Derfor dræner det også kræfterne at skulle forklare kommunen vores komplekse situation om og om igen, for så alligevel at føle sig mistænkeliggjort (HUSK det er vores følelse/oplevelse af hvad der er blevet skrevet - der er ikke sagt noget konkret ud over at de forventede at BH kunne tage C hele dagen). Det dræner at hele systemet om C er så optimistiske fordi hun har så fine tal, når alt indeni os forældre skriger det modsatte. Vi har efterhånden lært at leve med at vi aldrig kan se mere end en time ud i fremtiden, og det har taget lang tid at acceptere at sådan er vores hverdag, men vi hviler i det faktum nu. Det kunne bare være fantastisk at "systemet" også kunne rumme det faktum, så vi ikke står og skal undskylde det/forklare det igen og igen. I det øjeblik vores mavefornemmelse bliver optimistisk på fremtiden for C og ITP - så lover vi at vi nok skal DELE det med hele verden - men indtil nu har der kun været spirende håb fra vores side, og de har slet ikke været tilstrækkelige til at vi har turde se på C, som værende ITP fri, og dermed heller ikke værende et barn som bare er som alle andre - der er desværre lang vej endnu. 

Vi håber selvfølgelig, sammen med alle Jer som følger os, og håbet kan ingen tage fra os ❤️

Og med det vil vi slutte dette indlæg - det blev vist også lidt langt 😉

Regnvejrs hilsner

//CCH

I morgen starter et nyt kapitel

Kære Læser

Vi håber at I nyder sommeren fortsat 😊
Dagene flyder nærmest sammen nu når der bare er højsommer hver eneste dag - vi prøver at lave noget hver dag, og det ender altid med at vi er udenfor på en eller anden måde, om det bare er en gåtur i vores smukke omgivelser eller en tur til stranden - det betyder ikke så meget, men ud det skal vi. Det giver en fin brun kulør, og et let og glad sind - det suger vi til os, så depoterne er fyldt op ❤️
Nedtælling til den store dag i morgen har været i gang længe, og C spørger hver dag hvor mange gange hun skal sove endnu - ihh hvor hun glæder sig, og jøsses hvor det letter os forældre at hun er positiv omkring at starte i børnehave ❤️

Et løfte er et løfte

Vi havde lovet at fortælle Jer om den dag hvor Mor og C var i børnehaven for at "undervise" dem i C og hendes sygdom. Det skal I ikke snydes for - det var nemlig en øjenåbner for os og for personalet i børnehaven. 

Mor havde (som altid) forberedt sig grundigt - læst op på sygdommen generelt, og her gik det igen op for mor at C's forløb bare ikke helt passer ind i de generelle informationer om sygdommen - og hvad gør man så? Det ville jo ikke nytte noget at personalet blev klædt på til ITP, men ikke C og ITP - så noget måtte der gøres - og det blev der gjort.

Mor fik lavet en PowerPoint præsentation af C og sygdommen, en dagsrapport og opdaterede vores procedure for blødninger. Far fik det hele tilsendt, og måtte læse det igennem imens han var på job, så vi sammen på den måde kunne få det grundlæggende forarbejde i hus. Vi må jo nogle gange tænke kreativt for at få enderne til at mødes, når ikke Far er hjemme til hverdag.

Som I her kan læse, så blev det en 16 siders præsentation af C, og ITP - om det er for meget eller for lidt ved vi ikke, men det kan nærmest ikke, beskrives kortere - men vi kunne sagtens have skrevet mere. Mor vægtede at det skulle være overskueligt at læse sig igennem, og tanken var at denne pjece om C skulle ligge i børnehaven så personalet altid ville kunne finde den frem.

På selve dagen hvor C og Mor skulle ud i børnehaven printede vi pjecen ud - en til hvert personale, samt leder - der ud over printede vi dagsrapporten og proceduren ud også, så det endte med at blive en ordentlig stak papirer 😉

Vi blev budt velkommen, og vi blev vist ind på kontoret, hvor mødet skulle holdes. Der blev fundet noget legetøj til C, men hun ville jo helst ud og lege med de andre børn - så det var noget stramt for hende at komme igennem dette møde - men det gik endda.

Personalet får hver en pjece, og så gik Mor ellers i gang med at fortælle om C og ITP - personalet stillede løbende spørgsmål, hvilket var super skønt. Mor gennemgik C's blødertaske, og viste forskellige remedier frem. 

Vi vil her prøve at samle lidt af de spørgsmål vi fik, fordi det tegner et rigtig godt billede af, hvordan man reagerer når man høre om "hele forløbet/hele sygdommen" på en gang - velvidende om at man selv nu skal varetage alle de opgaver der er forbundet hermed.

1) Jamen er det da overhovedet forsvarligt at sende C i børnehave med et tal på 100?

En tydeligt forundret pædagog, som kunne se fare overalt for C, og som betvivlede om noget var sikkert nok.

2) Vil det betyde at vi kan komme til at give C blå mærker (ved påklædning eksempelvis)?

Igen meget forundret sagt/spurgt - der blev tilføjet at "så tør man da næsten ikke røre ved hende" - og det kunne Mor jo kun bekræfte. Det er vilkårene - kunsten er at lure hvordan man undgår at give blå mærker eksempelvis ved påklædning.

3) Hvad med fysioterapi/ergoterapi? 

C har indtil nu ikke modtaget hverken fys eller ergo - men som en af pædagogerne nævnte, så ville det da kun være godt for C, at få trænet sin balance, så det kan "måske" afværge fald. En rigtig god pointe - det ville Mor ansøge om. 

4) Hvis C har brug for en til en, hvis tallet er under 20, så vil vi helst ikke modtage hende - det vil være for usikkert, da der ikke kan gå en fra til C en hel dag.

Det var så befriende at høre denne holdning - for det første fordi vi aldrig ville sende C af sted når tallet er så lavt, og da vi sagde det til kommunen var svaret: "Man må formode at institutionen kan varetage C om tallet er 10 eller 80". - så de mente at hun skulle sendes af sted ligegyldigt hvad tallet var, men når nu Børnehaven selv siger fra overfor et så lavt tal, så kan man håbe på at kommunen er lydhør overfor det, og giver Mor tabt arbejdsfortjeneste AD HOC (ved behov) - uden kamp. Lederen sagde også at det ville de bakke Mor op i - så den kamp ville vi tage sammen, når/hvis C får så lave tal igen.

5) Ture ud af huset - hvad kan C klare?

Det er jo en vurdering fra dag til dag, og nogle gange time til time - men generelt kan C jo klare lange udflugter, såfremt hun har klapvognen med, så hun kan få hvilet sig løbende. Her faldt snakken på klapvogne (det kom helt bag på Mor), at de mente at en kørestol ville være "bedre" - det havde det også erfaring med. Vi forældre mener imidlertid at C skal beholde klapvognen så længe som hun har behov for - vi synes at hun ville skille sig for meget ud, hvis der også skal følge en kørestol med hende rundt - så den del må vi se på som tiden går.

6) Middagslur - hvad med det? Hvordan overvåger vi C?

For det første tvivler vi forældre på at C får sovet til middag i børnehaven - vi håber det kan lykkes for dem at få indkørt en middagslur, men vi ved af erfaring at C aldrig har kunne/ville sove til middag. C har altid sovet bedst om formiddagen eller om eftermiddagen, og allerhelst ved at blive kørt i klapvognen eller bilen. Mor var dog glad for at de havde tænkt sig at afprøve at få C til at sove/hvile, da det uden tvivl vil have en afgørende rolle for hvor mange timer C ville kunne klare at være af sted. Vi håber - men vi tvivler!!! Angående overvågning under lur, så havde vi gjort og de overvejelser at så længe C's tal er så fine, som nu og at luren foregår på gulvet på madrasser (altså hvor hun ikke kan falde længere ned) - at så var hyppige tilsyn og en lyd-alarm nok. Det blev vi enige om at det var vores start udgangspunkt.

Udover ovennævnte spørgsmål og overvejelser, så sluttede mødet af med at vi bare talte om løst og fast. Mor spurgte dem om hvordan deres mavefornemmelse var ift. "opgaven" - og her kom lige den reaktion som vi havde håbet på: HOLD DA OP - det er godt nok noget af en opgave vi har fået her!

De var meget oprigtige omkring det at Cs situation vil kræve en del forberedelse og planlægning for at sikre at der altid vil være øjne på hende. De "følte" med Mor omkring det at skulle overlade det store ansvar for C og hendes sygdom til andre - forstået på den måde at de virkelig godt kunne forstå at det er med ambivalent følelse at vi nu stod overfor at skulle starte i børnehave. De sagde at de havde brug for at Mor ville være tilstede det første stykke tid, så de kunne observere hvordan Mor varetog opgaven om overvågningen af C. 

Mor sagde til dem, med grådkvalt stemme at det var så dejligt at de svarede så ærligt på lige netop det spørgsmål - fordi havde de sagt at "det var ingen problem" eller noget i den retning, så ville det i den grad gøre Mor bekymret. Så deres reaktion var lige det som gjorde Mor tryg, og som betyder at Mor er parat til at hjælpe/støtte på alle tænkelige måder for at de kommer til at føle sig helt trygge ved at håndtere overvågningen af C. 

Til slut aftalte vi at C og Mor ville starte op d. 6/8 kl.9.00 - og i den første uge skulle vi særligt være opmærksom på hvor meget eller hvor lidt C kan holde til at være af sted. Herefter vil vi lave en plan for hvornår Mor skal trække sig, og hvor meget C skal være af sted på egen hånd. 

Nyt kapitel

Og her står vi så nu..... Dagen før dagen. Det er meget mærkeligt at glæde sig til noget, som man samtidigt frygter - man bliver helt rundtosset af at tænke over det.

Siden C fyldte 3 år, har vi øvet med hende - vi har dagligt snakket om børnehave, og det har nu gjort sådan et indtryk at C selv spørger om hvor mange gange hun skal sove før hun skal af sted. I begyndelsen svarede hun med det samme at Mor skal med i børnehave - men i den seneste uge har vi tilføjet at imens C er i børnehave, så skal Mor på arbejde, og den sætning er nu den hun siger, når hun bliver spurgt om børnehave - "Så skal C i børnehave, så skal mor arbejde, så kommer mor tilbage" siger hun - så selvom det nok ikke går ligeså gnidningsfrit i praksis, så er vi sikre på at det mentalt har gjort noget godt for hende. 

I dag går dagen med forberedelser, tøjvask, sætte navnelapper på ting og sager, madpakke, pakke taske - hun er med i det hele, og prøver på sin måde at skabe sin egen forståelse af hvad der skal ske i morgen - det er super sødt at se hun glæder sig sådan ❤️

C var til kontrol d. 23. Juli - og generelt så alt fredeligt ud, men lægen kunne godt se at der var nogle petekkier, og en del blå mærker. C fik taget blodprøve, og det gik super godt denne gang, men vi havde også brugt meget tid på at forberede hende på at hun skulle stikkes i fingeren. Vi forventede et pænt tal, men dog lavere end 100 - og denne gang passede denne forventning ret godt. Tallet var faldet til 90, hvor det sidst var 109. Lægen sagde at vi skulle glæde os over de pæne tal - MEN vi måtte på ingen måde "regne med dem". C skal have tal over 100 i 6 mdr i træk før man betragter hende som stabil. Det er vigtigt for os at vide, fordi vi jo føler lidt at nu når der er en egent børnehave til C, og at hun har pæne tal, så kan vi godt afblæse den akutte del af sygdomsforløbet (det er det vi fornemmer at kommunen tænker) - men virkeligheden er en anden. C er stadigvæk ALT for ustabil til at man kan "regne med" tal, blå mærker, petekkier og blødninger - så forholdsreglerne er præcis de samme som for et år siden!!!

Og lige her til sidst kan vi nævne at C har fået indkaldelse til fys og ergo på sygehuset, så vi kan få lavet en vurdering af hende - det bliver i uge 34, hvor der også er kontrol.

Og med det vil vi slutte - nyde resten af søndagen som "hjemmegående familie" - må I alle have en herlig søndag ❤️

//CCH

Børnehave start, Ferie og 3 års fødselsdag

Kære Læser

Tiden siden sidst vi skrev herinde er fløjet af sted, og vi har oplevet så meget at det faktisk var helt overvældende at lave dispositionen for hvad vi skulle fortælle om på bloggen denne gang! Så i dette indlæg vil vi komme vidt omkring. I sidste indlæg lovede vi at vende tilbage med hvordan undervisningen af børnehaven gik, og deling af de undervisningsmaterialer som mor lavede til formålet. Det lover vi at vi at der kommer et indlæg omkring - det kræver nemlig et indlæg for sig selv. Vi kan dog sige nu, at det gik rigtig godt, og det var et møde som var meget lærerigt for både mor og personalet.

Bonusinfo vedr. børnehavestart - bevilling om ½ friplads (pga. afstand og "behandlingsbehov") er faldet på plads, og efter en del mails frem og tilbage faldt bevillingen om samkørsel også på plads. Derudover får vi "åbenbart" kompensation for de ekstra kilometer som vi selv kører fra hjem til institution - det var vi ikke klar over, så det var en glædelig overraskelse. Det betød så meget at få flere brikker på plads, så vi "bare" kunne bruge vores energi på at forberede C og os selv på vores nye hverdag - som inden længe starter.
Samkørsel bliver aktuelt fra det øjeblik, hvor mor starter på sine nattevagter igen - C har fået bevilliget 3 dage om ugen - skiftende fra ulige til lige uger, så det matcher mors arbejdstider.
Mere om alt vedr. børnehave start, infomøde og planerne i næste indlæg - så husk at følge med, hvis I vil vide mere om den del.

Sommerferie i Bogense

Endelig kunne vi drage på endnu en ferie (med ITP i baggagen), og denne gang gik ferien til Danland Bogense på Nordfyn. Ikke nok med at vi flyttede ind i en lækker ferielejlighed, så fik vi også fantastisk sommervejr med i købet. 

Turen gik til fyn, fordi C's Oldeforældre bor på fyn, og det betyder jo at det ikke er nogen vi ser på hverdage, og derfor synes vi at en uge tæt på dem ville gavne C og hendes relation til hendes oldeforældre - og det gjorde det i den grad også. Allerede på første dag var vi inviteret på aftensmad, og efter en lang køretur var det lige hvad vi trængte til - så det var så dejligt, og ferieagtigt. 

Bogense er en super hyggelig lille havneby - minder på mange måder om Hals her i Nordjylland, men så ikke helt alligevel. Bogense centrum var virkelig smuk, med gamle huse, en smuk kirke, og gangstier imellem gaderne. C og mor fik gået en del kilometer i den lille by, men der var så smukt, beroligende og vejret havde vi jo med os.

Tre dage på stranden som lå 100m fra lejligheden blev det også til - en af dagene havde vi også Olderne med, og det var altså helt fantastisk. C boltrede sig i vandet som om hun aldrig havde lavet andet. Stranden var lige blevet renoveret, og tilført nyt sand, og med det vejr, så var det fuldstændigt som at være på Kreta. 

Selve feriecenteret/feriebyen levede dog ikke op til forventningerne - sammenlignet med Danland Bønnerup Strand, som vi var på sidste år. Vi talte meget om at hvis vejret havde været dårligt, så ville der ikke have været noget at give sig til på selve stedet. Der var godt nok en legeplads, men den var målrettet noget større børn end C's alder. 

Der var en svømmehal som man kunne købe sig adgang til, og en campingplads med legepladser, som man også kunne købe sig adgang til - det benyttede vi en af dagene, men fordi vi var så heldige med vejret, så drog vi ofte på tur i stedet for. C elsker at komme af sted, siddende i klapvognen, og følge med i alt der rør sig om hende. 

Vi spiste forskellige steder, men et sted vendte vi tilbage til - Café Kysten! De fortjener at blive nævnt her i bloggen. Ikke nok med at de lavede god mad, og havde særdeles god og venlig betjening, så havde de en gårdhave, som enhver restaurant som kalder sig børnevenlig burde have. Caféen var et familieforetagende, og det kunne tydelig mærkes. Atmosfæren bød til hygge for både børn og voksne, og som datteren af huset sagde: Hvis der er plads til børnene kan hygge sig og larme, så giver det automatisk plads til at forældrene kan nyde sin mad, hygge sig med vin og slappe af. 

Efter vores første besøg måtte vi give hende fuldstændigt ret. Det eneste der forstyrrede vores aften her var en hveps, som fløj rundt om os. C var helt opslugt og betaget af den gårdhave, som rummede et hjemmebygget piratskib, med sand og vand indenfor rækkevide. En boldbane, en masse køretøjer, bolde store som små, og kæmpe byggeklodser. De arrangerede skattejagt for børnene, som de kunne få tiden til at gå med imens mor og far nyder solen fra træterrassen som var bygget ind over gårdhaven -altså så man kunne holde opsyn med sine børn. Det var lige noget der passede til os som itp familie. C havde da også et mindre uheld, hvor hun faldt bagover og slog hovedet - heldigvis havde hun den dag en fletning som tog slaget, så det ikke blev til mere end det. Men alt i alt var det bare helt fantastiske omgivelser, hvor man kunne mærke familie-ånden var den som havde sat rammerne for deres restaurant. Så skal man tilfældigvis til Bogense, så slå turen forbi Café Kysten - det vil man som børnefamilie ikke fortryde.

Dagene gik hurtigt, og alligevel så tilpas langsomt at vi kom helt ned i gear - det var en helt fantastisk ferie. C havde det godt, kun få strammer og blå mærker blev det til. Dog mærkede vi en del til hendes udmattelse, da hun ikke var til at få til at hvile til middag. Så det måtte vi jo forvente, men om natten sov hun som hun plejer, og synes det var vildt sjovt at sove i køjesengen.

De sidste dage blev brugt sammen med Olderne - med masser af mad, drikke og hygge ude som inde. Det var for os voksne næsten som at være barn igen - det der med at komme på ferie ved bedsteforældre - det er altså noget helt særligt ❤️

En helt fantastisk ferie var slut, og vi skulle hjem - C sov næsten hele vejen hjem, og hun glædede sig til at komme hjem til Frk. Kanin, som hun jo selvfølgelig havde savnet helt vildt. 

C blev 3 år d. 17/7

Efter ferien skulle Far tilbage på arbejdet i 2 uger, inden han igen skulle hjem og holde ferie - men vigtigst af alt - skulle holde C's fødselsdag. C sagde ca en million gange på de 14 dage: "når far kommer hjem - C har fødselsdag - kun sove en gang mere" - og den der med at sove én gang mere, måtte vi jo så gentage hver aften, fordi der var jo altså lige lidt flere nætter end én.

Dagen kom hvor vi skulle holde C's fødselsdag - vi havde lånt Lynghytten (Mors FDF hytte), så der rigtig var plads til os alle, og alle C's gaver. Og hvilke gaver?!?! Det var jo helt vildt!!!!

C havde bestemt at temaet skulle være "Elsa" - altså Frost-tema - hun er helt tosset med det - mor havde egentlig bestemt at det skulle være Paw Patrol tema, men C var ikke enig - der er nemlig monster med i Paw Patrol, og dem bryder C sig bestemt ikke om!! 

Så Elsa-fest blev det - med pålægsbord fra Sejlflod Hotel, og hjemmelavet islagkager (jordbæris og koldsskålsis på kammerjunkerbund) med Frost dekoration.

Det var en fantastisk dag - hele 24 gæster, og rigtig mange flotte gaver - det var meget overvældende. Vi havde Frk. Kanin med også - han var jo en gave, så han skulle også vises frem til familie og venner. C fik alle sine ønsker opfyldt og mere til - og man må sige at hun er godt kørende, nu med egen bil, motorcykel og Elsa cykel. Hun fik lækkert tøj, regntøj, termotøj så hun er klar til børnehavestarten også. Hun fik legetøj, modellervoks og hårpynt - og en ny Peter Plys sneg sig også ind - det var altså helt vildt. Vi forældre var helt slået bagover over den store forkælelses-fest som denne fødselsdag blev til - og C - hun var bare glad og lykkelig 💗

Ovenpå denne store fest, skulle vi dagen efter til fødselsdag ved Onkel, Kusine og Fætter, hvor også familien var samlet - så denne weekend stod i den grad på fødselsdage og familietid - det er lige noget der passer os 💗 Olderne fra Fyn var der også begge dage, og her kunne vi klart se at vores uge sammen med dem havde båret frugt - C henvendte sig meget mere til dem, og var slet ikke genert som hun ellers har været når de har været heroppe - det var SÅ dejligt at se 💗

Og i går kom dagen så hvor det var hele 3 år siden, at denne smukke pige kom til verden: 

Vi er sikker på at det er noget alle forældre gennemgår på deres børns fødselsdage, at blive en smule sentimental, at have nogle bestemte klokkeslæt som giver et sus i maven - men i hvert fald, så bliver mor kl. 7.35 d. 17/7 meget rørstrømsk. Det er egentligt mærkeligt eftersom C først kom til verden kl. 11.05 - men i går var det som om at det gik op for mor hvorfor det tidspunkt (7.35) betyder så meget. 

C kom til verden ved planlagt kejsersnit d. 17. Juli 2015 kl. 11.05. Vi skulle "møde ind" på barselsgangen kl. 8.00, og gøres klar til fødsel. Vi var de "første" i køen denne dag, medmindre der kom nogle akutte kejsersnit før - og det gjorde der, så først kl. 10.10 blev vi kørt mod operationsgangen, og kl. 11.05 hørte vi først et kæmpe PLASK (C tissede udover læger, jordemor og gulvet), og så den dejligste lyd af C som skreg, og så Fars rørte stemme som sagde: det er en pi-pi-pige ❤️ Også sådan startede livet som Mor og Far til C ❤️

Nå men tilbage til det klokkeslæt - kl. 7.35 kørte Mor og Far hjemmefra mod sygehuset, og alt på denne rute som vi ellers havde kørt en million gange før, var helt anderledes denne gang. Ikke nok med at vi for sidste gang satte os ind i bilen som bare Christian og Henriette, så vidste vi at denne lille køretur vi nu skulle ud på - faktisk ville blive et symbol på at her sluttede et kapitel i vores historie, og et nyt kapitel startede - rejsen som forældre, rejsen som forældre til vores lille C - alt ville ændre sig fra det øjeblik. Og nu hvor vi skriver om det er det egentlig underligt at tænke på, at man har 9 måneder til at "vænne" sig til tanken om alt det der nu skal ske - men alligevel så har man ikke vænnet sig til noget som helst - og det var lige det som gik op for os - klokken 7.35 på C's fødselsdag ❤️

Og selvom C havde en storslået fødselsdagsfest i lørdags så skulle hun jo også fejres i går - og det blev endnu en fantastisk fødselsdag. Vi tog med Mormor og Moster til Nymarksminde, hvor vi fik holdt en dejlig fødselsdag. C fik igen masser af gaver, og blev endnu mere forkælet (hvis det da overhovedet er muligt??). Der blev leget, rutsjet, nusset med dyr, hoppet og spist boller og kage - i 30 graders varme. 

Endnu en dejlig dag på Nymarksminde, som C nærmest betragter som hendes egen baghave efterhånden. Så hvor skulle hun ellers holde fødselsdag henne?! ❤️

Vi vil gerne takke alle som har været med til at fejre C, og tusind tak til alle de flotte hilsner hun fik i går - det er helt overvældende - og vi lover Jer, at hun vil blive fortalt, hvor mange der har været med til at fejre hende - så hun altid vil føle sig præcis så værdsat og elsket som hun er - både af alle Jer og af os forældre - af hjertet TAK fordi I har rum i hjertet til vores lille pige ❤️

Ovenpå nogle hektiske og afslappende uger kan vi nu hive stikket ud, og slappe af - lige om lidt er det børnehave som kommer til at fylde vores hverdag op - vi er spændte og vi frygter det på samme tid. Så de sidste uger her vil stå i "nærværets tegn" - vi skal forberede os, vi skal hvile os, og vi skal NYDE os - så det er planen fraaaaa nu af ❤️

Og med de ord vil vi slutte dette indlæg, som heller ikke har handlet om ITP - det er meget underligt (og vanedannende) at skrive disse indlæg som bringer smil på læben, frem for de som bringer fortvivlelse og ubehag - vi håber I nyder det, som vi gør - vi er bare glad for at I også er interesseret i at følge os, når det ikke er ITP som fylder mest.

Vi skylder dog at sige at C har en del blå mærker, og faktisk også petekkier på armene lige nu - og vi holder selvfølgelig øje, og tager på afdelingen, hvis vi synes mærkerne er udefinerbare - men lige nu ser det fredeligt ud (som lægen ville sige). Næste kontrol er d. 23. Juli - og det er jo lige om lidt, hvor vi kan få vished om noget er under opsejling eller om hun "bare" skrumler for meget lige pt. 

Mor vil snarest lave indlægget om undervisningen i Børnehaven - for alle interesseret, men særligt for andre ITP- familier, som måske kan drage nytte af de skemaer og oversigter vi har lavet til formålet. 

Og med det...….. Slut for denne gang - tak fordi I læste med igen ❤️ Bloggen har nu rundet 21600 læsninger - det er helt vildt - tak er kun et fattigt ord ❤️

Mange sommerhilsner

//CCH

Ikke kun vejret er bedre end sidste år

Kære Læser

I den seneste tid har ITP og følgerne fyldt mindre og mindre herhjemme. Faktisk er det mest "omstændighederne" rundt om os, som har stjålet vores tid.

Børnehave start

Særligt omkring den forstående børnehave-start, som i den grad bliver en omvæltning for os. Mor er i gang med forberedelserne til mødet med støttepædagogerne d. 4. Juli.
Her skal mor undervise 3 pædagoger i ITP og C - så de føler sig godt klædt på til opgaven. Lægen på afdelingen siger: ingen er mere ekspert i C og hendes sygdom end mor, og det skyldes jo at C har været hjemme ved mor de sidste knap 3 år, og at C's forløb har været ret atypisk, så lægen mente at mor klart var i stand til at undervise pædagogerne (tak for tilliden 😉)  Det gode lige nu er at C jo har flotte tal, så de får en opstart med C som 'forhåbentligt' ikke indebære våd ITP. Dog skal det ikke være en 'sovepude' for hendes behov for opsyn. Selvom både de våde og tørre blødninger er færre end for et år siden, så bliver arbejdet med at forebygge bestemt ikke mindre. Så enhver ledig stund mor har bliver brugt på at skrive stikord ned, og lave skemaer til registrering af hendes slag/stød/fald i løbet af en dag. Mere om det i et andet opslag, hvor skemaerne bliver delt, så andre kan drage nytte af det.
Vi taler stort set hver dag med C om børnehave start, og vi kan tydeligt mærke at hun begynder at glæde sig. Et eksempel kan være at når vi om morgen spørger C: hvad skal vi lave i dag? Så svarer hun: Børnehave, og få sekunder efter meget søgende: mor med? ❤ så selvom vi kun har været på besøg en gang, så kan hun godt huske stedet, og pigen hun mødte derude. Det er så dejligt at hun begynder at glæde sig, og vi ved at "overleveringen" bliver hård, og lang - men det må tage den tid det tager - hun skal være tryg, og ikke føle svigt i den indkøring vi skal i gang med.
Mor talte med børnehaven i telefon, og her blev der stillet en masse spørgsmål, men særligt ét spørgsmål betød at Mor følte sig set. Hun spurgte: Hvordan har DU det egentligt med at overlade C til os?
Og bundærligt svarede mor: af helvedes til! Ikke over at C skal være væk (det trænger vi begge til) - og ikke over at andre skal passe på hende - men det faktum at det ikke er mor der vil være tilstede i det øjeblik C kommer til skade! Det er en hjerteskærende tanke, som får tårene til at trille. Mor har set hvor bange hun bliver når blodet sprøjter ud, eller når der er lidt blod i bleen - og det skær i hjertet at den trøst og tryghed hun har behov for lige dér- den skal hun lære at finde i pædagogerne, og mor skal øve sig i at være tryg ved tanken om at det skal pædagogerne nok klare (og selvfølgelig kan de det!!!).
Men alene det at der bliver spurgt ind til hvordan mor har det, og at Mors svar blev modtaget med varme, og betryggende ord - det betyder at Mor får modet til at kaste sig ud i den kommende proces. De sagde bl.a. at de jo selvfølgelig ikke kunne eller skulle være mor - men trygheden, tilliden og trøsten kan og skal de nok levere ❤
Uhhh en spændende tid vi går i møde, men først skal vi nyde alle vores fridage sammen, som vi altid har gjort, den her tid hvor vi har været sammen 24/7 I knap 3 år - den får vi ikke tilbage, så alt skal lagres i hukommelsen og ikke mindst hjertet ❤

Frk. Kanin 🐰😍🐇

C har jo snart fødselsdag, og de seneste måneder har hun været fuldstændig opslugt af kaniner. Det startede efter hun begyndte at se den norske serie "Kasper og Sofie" (fantastisk serie for de små by the way). Sofie har en tøjdyrskanin og sammen møder de Kasper som har en tøjdyrsløve. Kasper og Sofie bliver bedste venner, og det samme gør Frk. Kanin og løveungen som de så hedder. Den serie fangede C for ca 5 mdr siden, og i den periode har hun opbygget en kærlighed til kaniner (Og heldigvis ikke løver 😂).

Skæbnen ville så at en familie i vores lokalsamfund stod og skulle af med deres HANkanin pga flytning. Mor kontaktede dem, og vi fik ham og bur ganske gratis, og hvad skulle han så hedde: Frk. Kanin 😂🐇 

Mor og far blev enige om at C skulle have ham som en førfødselsdagsgave, og billederne taler for sig selv - magen til stolthed skal man lede længe efter 😍 

Så sådan gik det at vi fik os ny bedste ven - han er simpelthen så magelig og medgørlig. C er bare glad og stolt af at det er hendes helt egen frk. Kanin ❤

Status efter kontrol

I torsdags var vi til endnu en kontrol på afdelingen. Her oplevede vi at i takt med at C bliver ældre og mere bevidst om situationen, at blodprøvetagning, som hun ellers altid har været mega sej til, ikke længere er hverken hurtig eller let overstået. Hun gik fuldstændigt amok, og efter flere forsøg på at lege og aflede, måtte vi til sidst lave endnu et overgreb på hende. Det var så ubehageligt, særligt for C som var så ked af det og bange - men også for os. Det er altså ikke rart at skulle fastholde sit barn, vel vidende om at det bare forstærker hendes frygt til næste gang. Det virker som om at C skal have overvundet frygten påny, og det må vi jo så i gang med at afhjælpe - men hvordan???

Samtalen med lægen gik godt - C fik en masse ros både for hendes fysiske og kognitive udvikling, som lægen virkelig kunne se at var rykket gevaldigt siden sidste kontrol. Det er jo dejligt at få ros om sit barn. 

Og så til det som vi alle læner os op ad - tallet! Sidste kontrol d 28. Maj viste et tal på 111, og vores gæt inden vi tog hjemme fra var at tallet ville være det samme eller lidt lavere - og tallet var denne gang 109 ❤

Det er jo helt vildt med de tal - vi forstår det slet ikke. Tænk sig at sidste år ved denne tid havde hun tal imellem 16 og 41... Og det var jo høje tal den gang. Vi håber at lægerne får ret at hun nu er ved at stabilisere sig på tal imellem 50 og 100 over en længere periode 🍀 

Vi venter dog stadigvæk på den første virus siden februar, for at se hvordan hendes krop reagere på en omgang feber. Det vil give os et praj om hvor meget immunforsvaret er modnet ift at kun bekæmpe vira og ikke blodplader. Så selvom det er lidt mærkeligt at "vente på en virus", så er det faktisk ret så spændende. 

Og med de ord vil vi afslutte dette indlæg - vi svæver på bølgen af medgang ift sygdommen og C's udvikling - og fuldstændigt som vejret sidste år afspejlede den svære tid, så afspejler dette års højtrykspræget sommervejr i den grad C's tilstand 🌞🌞🌞

Nyd sommeren, nyd hinanden, og glem hverdagen for en stund - det lader batterierne op til mørke tider ❤

Sommerhilsner

//CCH

Sidste brik på plads i det gamle puslespil - 100 nye brikker mangler i det nye

Kære Læser

Sikke en uge vi havde i sidste uge - puslespillet om C's fremtid skulle på rekordtid lægges, og selvom vi havde fået tilbudt "det perfekte tilbud" til hende, så virkede det alligevel som om at vi var bundet på hænder og fødder. Lige gyldigt hvad, så skulle vi bestemme os senest fredag d. 8. juni - så det måtte vi jo så gøre. Her kommer et indlæg om den beslutningsproces vi var igennem, og hvad vi nu står overfor af 100 løse brikker i et nyt puslespil.

Billedet er fra en besøg i DGI huset i går - som i den grad ikke er ITP-venligt.

Besøg i Børnehaven i Gug

C, Far og Mor tog i mandags ud og besøgte den børnehave som vi havde fået tilbudt. Vi ankommer til børnehaven kl 13. Vi må lidt på udkig efter indgangen, fordi der er spærret af med en bom. Vi går lidt rundt, og prøver at få kontakt til en voksen indenfor. Indgangen var spærret af fordi de holdt "sol-siesta", og det var mere synligt for børnene at de skulle blive indenfor, når bommen stod ved døren.

Vi får en grundig rundvisning af huset, og det ligner en børnehave som alle andre, med stuer, alrum, dukkekroge, læsehjørner og små toiletter. Så det indtryk var som forventet. Vi fik vist "støttegruppen" frem, hvor det er C skal være. Det er samme størrelse rum, som de øvrige 2 grupper har, men herinde er der "kun" 7 børn, og 3 voksne. De andre støtte-børn som var der sov til middag, så vi fik kun lige lov til at se derind, hvor det var muligt at sove.

Vi fik hilst på alle støttepædagogerne, som hører til i den gruppe som C skal være i (hvis?!). Efter rundvisningen fik vi mulighed for at stille spørgsmål. Far tog sig af at have øje på C imens Mor så fik spurgte om en helt masse ting, bl.a.:

Når C's tal er under 50 skal hun konstant overvåges, da alle fald, slag, stød m.m. skal registres og observeres - hvordan vil I løse det?

Mor spurgte på denne måde, fordi vi under rundvisningen ikke fik mulighed for at se støttepædagogerne i samspil med støttebørnene, og fordi vi kunne se at alle børnene (undtagen de der sov), var overalt, også i rum uden voksne på det her tidspunkt. Svaret vi fik var i ordets forstand helt korrekt, og tilfredsstillende - værre var det med det svar vi kun fik via reaktionen på mors spørgsmål.

Svaret var:

(Tænkepause og dyb indånding)….Hold da op, jamen det må vi jo lave en plan for, så man fra C kommer om morgenen til hun skal hjem hele tiden ved hvem der skal have øjne på hende. Det skal vi jo bare have lavet en plan for.

Det var tydeligt at det kom meget bag på pædagogen, at behovet for overvågning var så omfattende. Om end hendes svar var velovervejet, så fik hun alligevel signaleret til mor, at det her var noget som skulle ændre på deres nuværende praksis, og at det var noget som ville kræve at de måtte "prikke" personale ud til C. 

Vi fik fortalt at de arbejdede både i stuegrupperne, i aldersgrupper på tværs af huset, og alle børnene sammen, hvilket vi jo socialt set synes er rigtigt fint, men det gjorde alligevel at vi måtte spørge om:

Når I tager på tur, og C skal med, vil det kræve at I har en klapvogn eller andet med som hun kan komme op og sidde i. Hun siger ikke selv fra, og vil derfor bare gå og gå og gå på trods af hun udmattes fysisk ret hurtigt. Prisen er at hun begynder at skrumle over sine egne ben, hvilket betyder blødninger og blå mærker, og det har også betydning for resten af dagen, hvis ikke hun bliver "tvunget til fysisk aflastning". Ville det være muligt at I har en klapvogn med, når C skal med?

Igen var svaret velovervejet, men reaktionen knap så betryggende.

Svaret var:

Jah altså vi er meget opmærksom på at planlægge ture alt efter hvad børnene kan håndtere, da flere af børnene har motoriske udfordringer. Men ja hvis C har brug for klapvogn, så må vi jo have sådan en med. Vi har dog ikke andre der bruger kørestole lige nu, og vi har heller ikke en klapvogn, så den må I komme med til hende. 

Igen fik vi signalet om at bliver C et barn, som kræver at de ændrer praksis for at støtte C på bedst mulig måde. Det gør som sådan heller ikke noget, set med vores  forældre-øjne, men "desværre" er mor velvidende om fra jobbet, hvordan det er at modtage et nyt barn/en ny beboer som vender op og ned på dagligdagen på flere punkter, og ærligt sagt: Det er IKKE populært, og virker indskrænkende i den hidtil velkendte "frie" hverdag!! Vi er sikre på at de nok skal gøre alt hvad de kan for at imødekomme alle C's behov - om end det kræver at de skal ændre en del - vi er egentlig mere bekymret om C's behov bliver anset for trælse og ødelæggende for børnehavens praksis. 

Vi spurgte ind til ferie/lukkedage, og fik fortalt følgende:

Vi er 10 institutioner som samarbejder i forbindelse med ferie, hvor de børn der har behov for pasning samles i enkelte institutioner, så ikke alle 10 skal holde åbent for ganske få børn. Sommerferien er uge 29-30, og der kommer en plan for hvor børnene kan blive passet i de uger.

Mor spørger så:

Hvad så med sådan et barn som C, hendes behov for overvågning, hvordan foregår det med personale i de andre institutioner?

Personalet svare:

Vi plejer at opfordre forældrene til at holde ferie fra deres arbejde i de uger, så vi plejer slet ikke have nogle af støttebørnene med over i de andre institutioner....

Mor bryder ind...

Det kan vi ligeså godt sige med det samme, at C får behov for pasning i de uger. Lige i de uger har Far allermest travlt på sit job, og kommer sjældent hjem. Mor skal hvert år "forhandle" om sin ferie med kollegaer, og sjældent lykkes det at få de 2 uger sammenhængende fordi mange står i samme situation med lukkede institutioner.

Personalet svare:

Nej okay det kan jeg godt se, men så er der ikke andet for at der må følge en af støttepædagogerne med C over i de andre institutioner.

Igen - ligesom med de 2 andre ting vi har beskrevet, så var det tydeligt at C's behov/vores families behov bliver årsag til at deres praksis skal ændres. Vi fik at vide at vi skulle til et opstartsmøde, hvor vi skulle gennemgå alle C's særlige behov, og lave mål og planer for hvordan de på bedst mulig måde kunne støtte C. Til det møde skal personalet ligeledes klædes på med viden om ITP, viden om blødninger, viden om hvornår man gør hvad, viden om fysisk udmattelse - altså alt om C og hendes sygdom.

Under besøget gik C på opdagelse, og efter små 20 min fandt hun sammen med en lidt ældre pige, og indledte lege sammen. Imens mor talte med personalet, kunne far observere hvordan C bare kaster sig ud i de sociale aktiviteter. Far beskrev at C nærmest bevægede sig rundt som om hun kendte stedet og børnene. Hun var lige et par gange henne og orientere sig om hvor mor befandt sig. Personalet bemærkede at C virkede meget klar til børnehavelivet, men også at hun er meget knyttet til mor, og den tryghed som mor har sat op for C igennem de sidste 3 år - og anerkendte den komplekse balance imellem at lade C udvikle sig normalt men i et meget beskyttet og overvåget miljø. De kunne godt se at der var mange ting, som de skulle lære om C, og at indkøringsperioden, hvor mor skal være tilstede bliver lang. Personalet får brug for at spejle mors teknikker til at beskytte C, og aflæse C. 

Vi fik selvfølgelig en helt masse gode fortællinger om hvordan børnehaven arbejder, og hvilke aktiviteter de har. Alt i alt virkede stedet som et godt sted, og vores mavefornemmelse var generelt god da vi forlod stedet. Vi havde dog de stik i maven fra de ovennævnte samtale emner, og det skulle der soves på.

Dagen efter skriver mor en mail til rådgiver, og beskriver alt ovenstående, og spørger så en sidste gang: ER DET HER DEN ENESTE OG BEDSTE LØSNING TIL C?

Svaret kom ret hurtigt efter i form af en telefonsamtale - og ja, det er det bedste tilbud til C, og os som itp-familie. Så med den viden, og med viden om at C slet ikke vil få nok støtte i en almindelig børnehave - ender vi med at sige Ja tak til børnehaven i Gug, og som overskriften siger: Sidste brik i puslespillet om pasning faldt på plads, men nu starter det næste puslespil - HVERDAGEN!!!

Hvad så nu? Er vi glade??

Ja det er jo så spørgsmålet!! Vi føler lidt at vi har truffet et valg, som vi var tvunget til at træffe. Sjældent er man glad for sådanne valg, og derfor er vores følelser om det her valg også meget blandet. Så hvordan har mavefornemmelsen det? Ikke godt - desværre!

Vi er glade for at vi nu ved at der er et sted til C d. 1/8, så hun kan komme ud og lege med jævnaldrene børn hver dag, så hun kan få en masse gode oplevelser og læring. Det er vi glade for og meget spændte på hendes vegne. Vi har fortalt hende at hun skal starte i børnehave, og hendes første standart svar er: "Mor med i børnehave". Om end mor ved både fagligt og personligt at det bliver rigtig godt for hende (og mor) at øve adskillelse, og at det er helt naturligt at det bliver svært for os begge - så gør ITP'en det bare en ekstra tand svære. Som forældre til et alvorligt sygt barn, ligger der bare et urinstinkt i os, der siger at vi skal være tætte på, vi skal være indenfor rækkevide, og når vi ved at der kan ske ulykker selv når vi er helt tætte på, hvad kan der så ske når hun skal passes af andre som ikke har det samme urinstinkt?!? Nuvel de har fagligheden, og den "købte" tid til at varetage de samme opgaver som mor har gjort siden C fik diagnosen, men det har altså også taget næsten 2 års "oplæring" at kunne mestre C og hendes sygdom på en og samme tid. Hvordan kan personalet lære det på 1 møde, og en måneds indkøring??? 

Udover det så er C den seneste tid blevet meget bevidst om hendes sygdom, hun er blevet klar over at når hun falder os slår sig, så skal mor eller far se, og når vi så har set, så siger vi jo enten "plaster" - "sygehus" - "kontakt afd." - alt sammen noget C forbinder med noget ubehageligt. Derfor er hun begyndt at undertrykke/skjule smerte, for at undgå de "ubehagelige" ting - eller også skriger hun "ik' kig'" til os, fordi hun ikke ønsker at vi skal vurdere "skaden", og set med hendes øjne bestemme at hun skal behandles med plaster eller på sygehuset. Det er ganske forfærdeligt, men også helt naturligt - hun har jo oplevet det en del gange efterhånden, og i starten glemte hun det så snart det var overstået - det gør hun ikke mere. Det betyder så bare at dem som skal varetage overvågningen skal kende C, og skal aflæse hende. C skal have tillid til vedkommende, og tillid kommer ikke fra den ene dag til den anden.

Vi står nu overfor et nyt puslespil som skal lægges, og det rummer ting som: 

- ansøgninger om transport/halv friplads

- natte-pasning af C i hjemmet, når både mor og far arbejder - hvem?

- indkøring: 

         - Hvor mange timer kan C klare?

         - Hvor mange dage kan C klare?

         - Opstartsmøde - undervisning af personalet

- Mor opstart på job - hvor meget/hvor lidt - hvornår?

         - arbejdstid? arbejdssted? 

- Kontroller på sygehuset - interval

Så.... Ja nu står vi så her, og ved egentlig ikke hvordan vi har det med det hele. På den ene side er alt jo ok, og efter bogen - men på den anden side, ja så er alt kaos!! Vi forsøger at have is i maven, og tage en ting ad gangen, men det er bare så svært, når vi i bund og grund går mod en fremtid, som vi egentlig ikke bryder os om. Det virker bare forkert at ens syge barn skal passes af andre... 

Nu vil vi prøve at skubbe det lidt i baggrunden, fokusere på vores kommende ferie til Bogense, og på C's 3 års fødselsdag, og ikke mindst på vores tid, som lige nu er 100% vores egen, og hvor vi er sammen hele dagen, hver dag - den tid skal nydes, da den jo snart er ovre! Så vi vil prøve at holde "ferie" fra vores virkelighed i en måneds tid - det må være det bedste vi kan give hinanden inden en ny hverdag melder sin ankomst.

Vi håber at I alle nyder sommeren som er over os - det gør vi, dog står dagen i dag på regn og blæst, men det er faktisk tiltrængt med en inde-dag, hvor filmen FROST kører på 3. omgang i tv, og der står popcorn på bordet - vi nyder at der for os ikke er forskel på om det er mandag eller lørdag. 

Rigtig god uge til Jer der følger os - tak fordi I stadigvæk følger med.

//CCH