Tak fordi du igen er kommet tilbage for at læse med <3
Dette indlæg vil kun handle om C's status lige nu, og desværre går det ikke for godt lige nu :-(
Kontrol på 303b
Vi var i mandags til kontrol på afdelingen, og C fik taget blodprøve, og blev undersøgt af lægen. De sidste par gange har vi valgt at sige god for at C bliver prikket i fingeren i stedet for en almindelig blodprøve. Vi har før sagt nej til denne metode fordi det tager en halv til en hel time at få blødningen til at stoppe, men efter at C har accepteret at få plaster på, så har det været lettere at få blødningen stoppet efterfølgende, og derfor er dette lille prik mere skånsomt og hurtigt for hende.
Vi var også heldige at have besøg af afdelingens musikere imens, som spillede "Mariehønen evigglad" imens C fik taget prøven. Det er utroligt så beroligende deres musik er på C, men også os som forældre <3
Lægens undersøgelse af C gik fint - hun havde nogle få petekkier, men der var flere på vej. Lægen mente at C's tal nok vil ligne det sidste - altså omkring de 29.
Vi aftalte at mor skulle ringe ind efter svar senere på dagen, og derefter aftale ny tid.
Vi aftalte også at Mors orlov endnu engang skulle forlænges - der er intet der tyder på at C bliver rask eller stabil nok til at kunne passes uden for hjemmet lige foreløbigt. Derfor forlænges orloven i de næste 3 mdr.
Nedslående svar
Mor ringede ind om eftermiddagen, og her fik vi det nedslående tal. Tallet var faldet fra 29 til bare 7 - og allerede efter at C havde sovet til middag havde hun fået 75 nye petekkier på bare 1,5 time, så vi er nu igen "bundet til hjemmet".
Ud over det, så er C nu også forkølet, og har let temperatur forhøjelse - suk, så ved vi der kommer til at gå længe førend tallet igen bliver pænere.
C fik i lørdags et blåt mærke på hendes højre fod - det var på størrelse med en enkrone, men nu dækker det stort set hele foden, så noget tyder på at blødningen ikke er stoppet. Det skal vi selvfølgelig være obs på.
I morges havde C rigtig mange petekkier over hele kroppen, og de er ret store og kraftige i farven - så vi fornemmer at tallet er fortsat faldende.
Da vi kom hjem fra ferie tog vi nogle billeder af C, og de mærker hun havde på daværende tidspunkt - de kommer her:
Til tider er det så smertefuldt for hende, at hun ikke kan tåle berøring på benene.
Knap så mange blå mærker på det andet ben, men til gengæld et plaster, som dækker over et knæ, som er et stort hudafskrabnings sår.
Hver gang det er ved at hele, så falder hun igen, også bryder det op.
Det bliver en længere proces at få det knæ til at hele igen. Vi bruger Aloe Vera Gel, som fremmer helingen, men uha som det svier på hende.
Ud over benene, så har hun en hudafskrabning på højre albue, en mindre blå bule i panden, et blåt mærke på kinden, og som tidligere nævnt et utal af petekkier.
Tiden løber fra os og omkostninger
Når C er så medtaget af sygdommen, som lige nu, så bliver alt sat i bero. Vi bliver i hjemmet eller tæt ved hjemmet. Det er den bedste måde vi kan passe på at der ikke sker yderligere skader på hende.
Det er selvfølgelig vores første prioritet, men det er også rigtig ærgerligt, fordi vi faktisk har far hjemme i denne uge. Her kunne vi have været på tur, og fået nogle familie oplevelser sammen, hvilket vi også prioritere højt, netop fordi far er så meget væk som han er. Det bliver så ikke i denne omgang - så hjemmelig hygge, oplevelser i haven og hvile - sådan bliver vores uge, og næste uge også.
Mor har mange opgaver i bestyrelser, med familien og generelt, men normalt fylder de ikke for meget, men når C er så medtaget, så kommer alle de opgaver som kommer ude fra til at fylde for meget. Mor må ofte aflyse aftaler, eller udsætte dem - og hvorfor er det vigtigt at nævne?
Det er vigtigt fordi hvis vi skal tegne et billede af hvordan livet med et alvorligt sygt barn påvirker hele familien, så er det et faktum, at det har omkostninger for mor/far. Det er selvfølgelig omkostninger som man uden tøven bare "betaler", og sådan skal det også være. Dog er det vigtigt at huske at man også skal leve, som mor og eller far.
Når man som mor går hjemme på fuldtid med sit barn, så virker det jo som en "loppetjans" - det vil det nok også være hvis ikke det lige var fordi at barnet er alvorligt syg, og skal overvåges nonstop. Mor har C med overalt, til lægen, til fritidsaktiviteter, til møder - om end det ikke altid er hensigtsmæssigt, så er det den eneste løsning, og særligt når C er så medtaget som nu.
Det skal ikke lyde som en klagesang, slet ikke - det er blot en beskrivelse af hvordan livet ser ud - ikke alene har man som forældre sagt farvel (gensyn) til sit arbejde, men også alt andet som man ellers har brugt til at "koble af til" - er blevet påvirket/forandret, fordi C nu er med til det hele.
Mange tænker ikke over det her, og mor bliver ofte spurgt: "er det ikke hårdt?" - og jo det er hårdt, men uanede kræfter kommer til når det kommer til ens barn.
En mor/far skal også "lades op" ind imellem - og det paradoksale er så at selvom man trænger til at blive ladt op, så ønsker man ikke forlade sit syge barn - ikke engang en time, det stresser utroligt meget ikke selv at være hos C, tankerne kredser hele tiden om hende og sygdommen.
De gange hvor mor tager til kor uden C, så kan mor "koble bedst af", hvis hun ved at C ligger i sin seng og sover - uvidende om at mor er væk.
Det vil mor så prøve i aften, hvor far er hjemme ved C :-)
Det var den triste status om vores situation lige nu, og de tanker og omkostninger, som også er en del af vores verden.
Det kan måske godt provokere lidt at vi beskriver vores omkostninger som forældre - hensigten er ikke at provokere, men at fortælle som verden ser ud hjemme på orlov med et alvorligt sygt barn. Vi håber på forståelse fra omverdenen når særligt mor engang imellem "trækker stikket" - indtil videre har vi kun mødt forståelse, men vi har heller ikke fortalt om den her vinkel før.
Vi håber at I er tålmodige lidt endnu mht. indlægget om vores ferie - det skal nok komme, vi synes at denne status var ret vigtig at få formidlet ud.
Kærlige tanker
//CCH
OPDATERING:
SvarSletVi måtte i dag forbi afdelingen igen. C fik i lørdags et blåt mærke ovenpå foden, på størrelse med en enkrone. Hun fik det ved at sidde på hug, imens hun lænede sig forover. Hun satte pludselig i et skrig, og vi var ikke i tvivl om at et eller andet gjorde ondt på hende.
Det blå mærke er siden blevet større, og i går græd hun flere gange når hun sad på hug. Hun ville ikke have sko på, og ville slet ikke have at vi rørte ved foden.
Derfor kontaktede vi afdelingen i morges, og de ville se os med det samme.
Lægen kunne se det med det samme, og sagde at det var en kar sprængning. Den er formentlig opstået fordi hendes tal er så lave. Vi kunne starte med at se tiden lidt an, og give hende panodil for smerterne, men fortsætter hævelsen, så skal vi i gang med prednisolon kur. Vi aftalte at vi skulle se tiden an resten af ugen.
Vi skulle undgå sko, strømper og stramme bukser, og så skulle vi forsøge ro og hvile.
Lægen kunne også fortælle at de havde C oppe på konferencen, og de overvejer kraftigt om hun skal i medicinsk behandling. Hendes tal er alt for ofte under 10. De vil indkalde os til samtale, hvor vi får præsenteret mulighederne. Det bliver et langt forløb med flere indlæggelser om ugen, og man ved ikke om det har god effekt førend det er prøvet.
Det vil vi selvfølgelig holde Jer opdateret omkring, når vi selv ved mere ♡