Det der med at huske det hele...

Kære Læser

Først vil vi beklage at dette indlæg er en uge forsinket - det har selvfølgelig sine grunde, og egentlig ville det give mening at vente til senere på ugen med at opdatere bloggen - men med fare for at glemme noget af alle de ting, som der er sket siden sidste indlæg, så må vi hellere tage den første etape nu. Når vi ligefrem bliver "rykket" for opdateringer, så er den ved at være gal - så BEKLAGER forsinkelsen ❤️

Børnehave opstarten

C er nu startet i børnehave, og er lige nu i gang med sin fjerde uge. Vi vil starte med at fortælle Jer at det er gået over alt forventning i forhold til at få hende startet op, og til at få hende til at være tryg nok i børnehaven til at sige farvel til Mor. Allerede anden dag hun var af sted, var hun der alene i en time, så sådan stod det så på resten af uge 32. En eneste gang, og det var den tirsdag i uge 32, blev hun meget meget meget vred/ked af det, da Mor skulle gå - men det var mest vrede, som så afgav en del tårer. Personalet måtte ikke trøste hende, eller for den sags skyld nærme sig hende - hun var meget sur. Alligevel blev hun nysgerrig (og afledt) i løbet af 10 min, hvor så alt var glemt - og sikke en stolthed Mor kunne se i C, da hun blev hentet igen ❤️ Så første uge blev brugt primært på at øve adskillelsen fra mor, og det var meget vigtigt for os at den del blev gjort rigtigt og "så smertefrit" som muligt. Mor måtte også lige trille et par tårer (eller en million), da C skreg efter hende ud af vinduet - det var virkelig der hvor man som forældre mærker at man går imod et instinkt ved at fortsætte retningen mod bilen, fremfor at løbe tilbage til sit skrigende barn...… Nå, men da så vi skulle sige farvel på tredje dag, havde C slet ikke tid til det, og Mor kunne gå - lidt med den fornemmelse, hvornår kommer hun løbende efter?!? Men det gjorde C ikke - hun var nu et trygt børnehavebarn, som ved at Mor kommer tilbage om ikke så længe - VILDT ❤️

Uge 33 - anden uge i BH. Her var vores fokus at C skulle være der hele formiddagen til og med madpakketid - altså fra 9-12.30. Det var slet intet problem for C - i hvert fald ikke i forhold til at være adskilt fra Mor. Problemet opstod imidlertid omkring kl. 10.30, hvor C's udmattelse meldte sin ankomst. C løb/hoppede direkte ind i en væg, med hovedet først - og blev meget forslået og ked af det. C slog sin næse mest, læbe og bed sig i tungen - men heldigvis er tallet jo til den pæne side, så situationen kom hurtigt under kontrol. Senere på eftermiddagen havde Mor dog kontakt med afdelingen, fordi hævelsen ikke ville fortag sig - vi blev dog enige om at se tiden an, og først komme derind næste dag, hvis der ikke var bedring. Heldigvis fortog hævelsen sig, og C blev "bare" blå hen over næsen, så vi synes at vi godt kunne forsvare at undgå et besøg på afdelingen. 

Generelt kunne personalet godt se i denne uge at C bliver hurtigere fysisk træt, og udmattet end de øvrige børn. Så de var ret hurtige til at lave en struktur hvor C får indlagt en pause om formiddagen - hvor hun må være inde og lave stille-aktivitet, såsom tegne, læse eller se ipad. C er dog ikke nem at motivere til den pause, hvilket personalet også måtte erfare - hun skal på mange måder "narres" til at tage den pause - hvilket vi herhjemme kender alt til. Få dage efter blev Mor igen ringet tilbage for at hente C - denne gang havde hun pludseligt fået feber, og petekkier på maven. C kom hjem, og fik hvilet sig i sofaen, hvorefter feberen var væk. C blev dog hjemme den efterfølgende dag, da Mor synes at C virkede utilpas - dog uden feber. Hele den dag stod på sofa hygge, og stille aktiviteter - det virkede til at C havde brugt alt sit krudt nu på opstarten. Det var godt givet ud - C var klar til fredag igen at komme i BH - og nu med faste pauser.

Uge 34 - en uge hvor der skulle falde mange brikker på plads i det helt store puslespil.

Mandag skulle C til kontrol på afdelingen, og børnehaven skulle have stuemøde, hvor de ville lave en status på hvordan C's opstart var gået, samt en foreløbig vurdering af hvor lang tid C kan klare at være i BH dagligt. Personalet vurderer at C er glad for at gå i BH, og hun er udfordret af sin træthed. De skrev i vurderingen at de på nuværende tidspunkt ikke kan vurdere hvornår C's dage kan forlænges, da det er passende for hende at være der i det tidsrum, som pt. er aftalt.

Tirsdag skulle Mor til møde med sin arbejdsgiver, hvor der også skulle laves en status, men desværre blev det aflyst, og rykket frem til næste uge. 

Onsdag og Torsdag var "almindelige" dag, hvor C skulle i BH. Det gik rigtig fint med pauserne, selvom C stadigvæk er svær at motivere til at holde dem, så lykkedes det dog hver dag alligevel.

Fredag skulle C til fysioterapi på sygehuset, så derfor var hun ikke i BH denne dag.

Så alt i alt fløj de første 3 uger af sted, generelt er de gået over alt forventning. C er glad, og glæder sig hver dag til at komme af sted. Mor er tryg ved at aflevere hende, og meget tryg ved at personalet passer godt på hende. De udfordringer som personalet har stået med, og haft spørgsmål til, havde Mor forudset, og var forberedt på hvilken slags tvivl de måtte komme med. Det vigtigste er blot at de er åbne omkring det - det er det som gør at vi forældre er trygge. 

Status efter kontrol

C var, som nævnt, til planlagt kontrol i mandags. C fik taget blodprøven, næsten uden gråd, men slet ikke noget der ligner angst, det var mere bare "modstand", fordi hun ikke gider. Vi havde en længere samtale med lægen. Mor fortalte om opstarten i børnehaven, og lægen synes at det hele lød så fint, velovervejet og trygt for C. Vi talte om at C stadigvæk får petekkier på trods af pæne tal, og det er stadigvæk uforklarligt for lægerne. Vi talte om C's velbefindende generelt, som vi er lidt bekymret for. Vi oplever at C er lettere til tårer, lettere bliver bange/forskrækket, render mere oppe om natten og laver mærkelige ting (lukker døre), får pludselig feber som forsvinder igen og falder mere. Lægen mener at der var flere ting i spil, men måske primært at C reagerer på omvæltningen i hverdagen, måske hun en smule stresset. I princippet burde trætheden/udmattelsen ikke være så udtalt når hendes tal er så fine - men C følger bare ikke altid bogen, så det kan ikke udelukkes. Lægen mente at vi selvfølgelig skulle blive ved med at observere, og ellers sætte "livet" lidt på standby, så C får ro og tid til at blive tryg i den nye hver dag. Det vil vi selvfølgelig gøre, men vi oplever det egentlig mere som om C's krop slet ikke kan følge med, følge med hendes udvikling, følge med i alt det nye og samtidig finde ud af at få hvilet nok og godt nok. Det er svært at sætte ord på, fordi umiddelbart er C jo bare den samme glade pige, som sjældent græder, som sjældent lader sig "slå ud" af noget - men både Mors og Fars mavefornemmelse siger bare at noget ikke er som det var - hun virker oprigtigt trist/mat indeni. Men hvorfor? er det bare en reaktion på omvæltningen i hverdagen? Vi ved det ikke - vi må bare være mere OBS, hvis man da som ITP forældre kan være mere OBS end vi altid skal være?!?

Tallet var ved sidste kontrol 90, og ved denne kontrol faldet til 82. Nu er det så vi plejer at juble, og nuvel det gør vi måske stadigvæk lidt - MEN ikke ret meget. Tallet i sig selv er ganske fint, det betyder at der ikke er så mange fare, men ser man på udviklingen af tallet, så tegner der sig et andet billede. 

20/5: 77 - 28/5: 111 - 21/6: 109 - 23/7: 90 og 20/8: 82 - altså at de sidst 4 målinger hun har været faldende. Det er et billed som bekræfter Mors mavefornemmelse endnu engang, at noget er ikke som det skal være. Lægen siger ikke vi skal "gå i panik", men vi skal følge forløbet tæt - måske er det bare en dårlig periode, men måske kan det også være "sygdommens efterår" vi begynder at se. Vi venter dog stadigvæk på at C bliver smittet med virus, så vi kan se hvordan det påvirker tallet - det lader vente på sig, og det er så også godt nok. 

Så denne kontrol var for os ret nedslående - selvom tallet var fint, så befinder vi os bare i en ustabil situation igen igen, og sammenlignet med hvordan C har det - så er det bare ikke "en dans på roser".

Lægen lavede som det sidste et notat om at Mor's orlov ønskes forlænget endnu en måned, da man ikke på nuværende tidspunkt kan sige at C er færdig med indkøringen, og at der fortsat er behov for at Mor kan tilkaldes, fordi C bliver så hurtigt træt og kommer til skade.

Status på Tabt Arbejdsfortjeneste/Orlov

Den nuværende bevilling løber til og med august måned. Mor har flere gange i løbet af august mailet med kommunen vedrørende hvordan det går med indkøringen i børnehaven. Mor har udtrykt bekymring om det at bevillingen snart udløber, da C på nuværende tidspunkt endnu ikke kan klare at være af sted hele dage, samt at dagen herhjemme efter hun har været i BH, foregår i zombie-tilstand, og med mange fald, på trods af hvil, og pauser. Kommunen har været noget forundret over at børnehaven ikke "bare" kan varetage C i hele dage, og de mener jo at nu der er en "egnet pasning" fundet, så skal Mor ikke gå hjemme og "hygge sig" (hvis det så bare var tilfældet - Mor står jo på spring og standby hele tiden for at hente C). Derfor bad Mor personalet og lægen om deres vurdering, og bad dem om at udtrykke det som de havde erfaret - og det fik vi så i sidste uge. Mor mailet udtalelserne til kommunen, og uden nogen form for spørgsmål, fik vi en mail tilbage: Jeres bevilling forlænges en måned!! Pyhhh hvor det lettede - det gav ligefrem Mor tårer i øjnene, fordi alt indeni bare skriger "det er for tidligt at give slip", netop pga. alt det vi oplever lige nu, og pga. C's tal som falder. Guderne skal vide hvor frustrerende det er at føle at man "nasser" på kommune kassen, når man reelt har et behov herfor. Vi har på ingen måde til hensigt at vi ikke vil kunne forsørge os selv - det har vi alle dage gjort, og det ønsker vi at kunne igen - men fakta er bare at vores datter er syg, og at vi ikke har bedt om at være i den her situation. En anden vinkel er også at kommunen mente at jeg skulle arbejde de timer som C er i BH - og det lyder da også som en rigtig god løsning, hvis den så bare var holdbar. Forstået på den måde at arbejdsgiver rent faktisk ville kunne regne med at Mor var tilrådelighed i de 3,5 timer dagligt, men fakta er bare at det kan de ikke. C er endnu for ustabil, og risikoen for at Mor bliver ringet tilbage er altså bare væsentligt større end ved et "almindeligt barn". På bare 8 børnehave dage fordelt på 2 uger, blev Mor ringet tilbage 2 gange, og på bare 15 børnehave dage - har C været fraværende 3 dage. Vi er ret sikre på at arbejdsgiver vil finde det langt værre end at Mor slet ikke er tilstede - når der rent faktisk er en god grund hertil...…..?!?

Alt det skulle Mor så have talt med arbejdsgiver om i tirsdags, men mødet blev desværre aflyst, og flyttet til onsdag i næste uge. Men nu da kommunen var lydhør overfor hvad børnehaven og lægen havde udtalt, og allerede forlænget bevillingen en måned mere - så er det eneste arbejdsgiver skal, at acceptere skriftligt den nye bevilling. Det er så det Mor finder ud af i næste uge, om de gør det. De har ret til at afslå accepten fra kommunen også - så derfor sidder Mors nerver altid uden på tøjet op til de her statusmøder. Heldigvis har arbejdsgiver været meget forstående overfor vores situation, og Mor er altid gået lettet fra møderne ❤️ 

Status efter fysioterapeutisk udredning

I fredags havde vi tid til at C skulle udredes på sygehuset af en fysioterapeut. Vi havde fået en morgen tid k. 8.15, og det skulle vise sig at være rigtig godt.

Vi havde bedt om denne udredning fordi vi oplever at C's krop, særligt når den er træt, modarbejder hende mere end hvad man normalt ser. Vi oplever også at hun er meget udfordret på sin balance, som sikkert skyldes at vi har "overbeskyttet" hende i halvandet år pga. lave tal, hvor hun ellers burde udfolde sig. Vi oplever at hun mister muskelstyrke ret hurtigt, eksempelvis når hun tager tøj/sko af og på. Meget af det vi har nævnt ser vi hele tiden, men alt sammen forværres når trætheden sætter ind, hvilket betyder flere fald og ulykker - hvilket man må sige at i hendes tilfælde slet ikke er hensigtsmæssigt.

Vi kommer ind på sygehuset, og Mor havde gjort meget ud af at fortælle C at hun ikke skulle stikkes i dag, hun skulle kun ind og lave gymnastik. Det gentog vi mange gange på vejen derind, men også da vi kommer derind. Vi kommer ind til en sød fysioterapeut, og vi starter med at Mor fortæller lidt om C, og hendes generelle udvikling. Heldigvis kunne Fysioterapeuten godt se en mening med vi var blevet henvist, og fortalte at nu var vi tilknyttet, og kan derfor altid kontakte dem direkte eller via vores egen afdeling. 

Så var det ellers i gang med udredningen, og C skulle prøve alverdens øvelser, lege og teknikker. C var i stand til at udføre dem alle sammen, nogen med støtte og andre alene - de fleste dog alene. Hun skulle gå baglæns, sidelæns, op ad trappen, ned ad trappen, løbe, kaste bold, stå på et ben, og en masse andet. I løbet af små 20 min, så begyndte trætheden i kroppen at komme. Det var faktisk ganske fint, da fysioterapeuten så kunne se alle hendes fald, og ikke mindst at hun ikke var i stand til at lave det som hun kunne for 10 min siden. 

Fysioterapeuten sagde ret hurtigt at hun godt kunne se at "det her er en udfordring" at vurdere, fordi C kan rigtig mange ting lige indtil trætheden overmander hendes krop. Det var utrolig rart at høre fra en helt fremmed at det vi oplever herhjemme, ikke er helt tosse. Vi siger ofte at vi ikke ved hvad vi kan planlægge at lave med C, fordi det hele tiden er en time til time vurdering, hvad hun er i stand til. Vi bruger også klapvognen utrolig meget, selvom det i bybilledet ikke er velset, men hvis C skal have noget ud af det vi er på vej til, så kan hun ikke gå derhen, og da slet ikke gå hjem bagefter - i så fald er det 110% sikkert at vi ender med fald og blødninger. Alt sammen anerkendte fysioterapeuten, og det var virkelig rart. Under vores besøg derinde, blev C så udkørt at selv fysioterapeuten blev bekymret for C, og sagde at hun virkelig godt kunne forstå at det var MERE END ET FULDTIDSJOB - at forhindre fald, slag og stød.

Konklusionen var svær, men alligevel lige hvad vi havde regnet med:

- C er hypermobil i sine led, særligt i hoften, armene, hænder og fingre.

- C har nedsat muskelkraft i benene, og det forværres ved træthed.

- C's balance er svækket, og forværres ved træthed.

Og hvad kan man så gøre ved det? 

Vi var ret enige om at "træning" som isoleret aktivitet IKKE er hensigtsmæssigt, fordi det vil fremme trætheden, og formentlig vil C ikke kunne klare mere efter træning, altså hun ville skulle skærmes/sove efter, og formentlig være stillesiddende resten af dagen. 

Så vi talte os frem til at C skulle have styrket sine muskler og balance igennem øvelser, som passer ind i hverdags situationer. Altså vil det være øvelser som skal udføres dagligt, og blive en naturlig måde for C at gøre i de givne situationer. Planen er så at vi modtager en genoptræningsplan, og bliver kontaktet af kommunens egne terapeuter, som så kan vejlede os og personalet i børnehaven i de øvelser som de finder frem til. 

Status på Status

Ja som I kan læse har de sidste tre uger været pakket med oplevelser og prøvelser for C, og en masse "bagom arbejde" for Mor. Vi har svært ved at se hvor henne tiden skulle være til at Mor kan passe et arbejde oveni alt det som foregår i C, men også omkring hende. Derfor dræner det også kræfterne at skulle forklare kommunen vores komplekse situation om og om igen, for så alligevel at føle sig mistænkeliggjort (HUSK det er vores følelse/oplevelse af hvad der er blevet skrevet - der er ikke sagt noget konkret ud over at de forventede at BH kunne tage C hele dagen). Det dræner at hele systemet om C er så optimistiske fordi hun har så fine tal, når alt indeni os forældre skriger det modsatte. Vi har efterhånden lært at leve med at vi aldrig kan se mere end en time ud i fremtiden, og det har taget lang tid at acceptere at sådan er vores hverdag, men vi hviler i det faktum nu. Det kunne bare være fantastisk at "systemet" også kunne rumme det faktum, så vi ikke står og skal undskylde det/forklare det igen og igen. I det øjeblik vores mavefornemmelse bliver optimistisk på fremtiden for C og ITP - så lover vi at vi nok skal DELE det med hele verden - men indtil nu har der kun været spirende håb fra vores side, og de har slet ikke været tilstrækkelige til at vi har turde se på C, som værende ITP fri, og dermed heller ikke værende et barn som bare er som alle andre - der er desværre lang vej endnu. 

Vi håber selvfølgelig, sammen med alle Jer som følger os, og håbet kan ingen tage fra os ❤️

Og med det vil vi slutte dette indlæg - det blev vist også lidt langt 😉

Regnvejrs hilsner

//CCH

I morgen starter et nyt kapitel

Kære Læser

Vi håber at I nyder sommeren fortsat 😊
Dagene flyder nærmest sammen nu når der bare er højsommer hver eneste dag - vi prøver at lave noget hver dag, og det ender altid med at vi er udenfor på en eller anden måde, om det bare er en gåtur i vores smukke omgivelser eller en tur til stranden - det betyder ikke så meget, men ud det skal vi. Det giver en fin brun kulør, og et let og glad sind - det suger vi til os, så depoterne er fyldt op ❤️
Nedtælling til den store dag i morgen har været i gang længe, og C spørger hver dag hvor mange gange hun skal sove endnu - ihh hvor hun glæder sig, og jøsses hvor det letter os forældre at hun er positiv omkring at starte i børnehave ❤️

Et løfte er et løfte

Vi havde lovet at fortælle Jer om den dag hvor Mor og C var i børnehaven for at "undervise" dem i C og hendes sygdom. Det skal I ikke snydes for - det var nemlig en øjenåbner for os og for personalet i børnehaven. 

Mor havde (som altid) forberedt sig grundigt - læst op på sygdommen generelt, og her gik det igen op for mor at C's forløb bare ikke helt passer ind i de generelle informationer om sygdommen - og hvad gør man så? Det ville jo ikke nytte noget at personalet blev klædt på til ITP, men ikke C og ITP - så noget måtte der gøres - og det blev der gjort.

Mor fik lavet en PowerPoint præsentation af C og sygdommen, en dagsrapport og opdaterede vores procedure for blødninger. Far fik det hele tilsendt, og måtte læse det igennem imens han var på job, så vi sammen på den måde kunne få det grundlæggende forarbejde i hus. Vi må jo nogle gange tænke kreativt for at få enderne til at mødes, når ikke Far er hjemme til hverdag.

Som I her kan læse, så blev det en 16 siders præsentation af C, og ITP - om det er for meget eller for lidt ved vi ikke, men det kan nærmest ikke, beskrives kortere - men vi kunne sagtens have skrevet mere. Mor vægtede at det skulle være overskueligt at læse sig igennem, og tanken var at denne pjece om C skulle ligge i børnehaven så personalet altid ville kunne finde den frem.

På selve dagen hvor C og Mor skulle ud i børnehaven printede vi pjecen ud - en til hvert personale, samt leder - der ud over printede vi dagsrapporten og proceduren ud også, så det endte med at blive en ordentlig stak papirer 😉

Vi blev budt velkommen, og vi blev vist ind på kontoret, hvor mødet skulle holdes. Der blev fundet noget legetøj til C, men hun ville jo helst ud og lege med de andre børn - så det var noget stramt for hende at komme igennem dette møde - men det gik endda.

Personalet får hver en pjece, og så gik Mor ellers i gang med at fortælle om C og ITP - personalet stillede løbende spørgsmål, hvilket var super skønt. Mor gennemgik C's blødertaske, og viste forskellige remedier frem. 

Vi vil her prøve at samle lidt af de spørgsmål vi fik, fordi det tegner et rigtig godt billede af, hvordan man reagerer når man høre om "hele forløbet/hele sygdommen" på en gang - velvidende om at man selv nu skal varetage alle de opgaver der er forbundet hermed.

1) Jamen er det da overhovedet forsvarligt at sende C i børnehave med et tal på 100?

En tydeligt forundret pædagog, som kunne se fare overalt for C, og som betvivlede om noget var sikkert nok.

2) Vil det betyde at vi kan komme til at give C blå mærker (ved påklædning eksempelvis)?

Igen meget forundret sagt/spurgt - der blev tilføjet at "så tør man da næsten ikke røre ved hende" - og det kunne Mor jo kun bekræfte. Det er vilkårene - kunsten er at lure hvordan man undgår at give blå mærker eksempelvis ved påklædning.

3) Hvad med fysioterapi/ergoterapi? 

C har indtil nu ikke modtaget hverken fys eller ergo - men som en af pædagogerne nævnte, så ville det da kun være godt for C, at få trænet sin balance, så det kan "måske" afværge fald. En rigtig god pointe - det ville Mor ansøge om. 

4) Hvis C har brug for en til en, hvis tallet er under 20, så vil vi helst ikke modtage hende - det vil være for usikkert, da der ikke kan gå en fra til C en hel dag.

Det var så befriende at høre denne holdning - for det første fordi vi aldrig ville sende C af sted når tallet er så lavt, og da vi sagde det til kommunen var svaret: "Man må formode at institutionen kan varetage C om tallet er 10 eller 80". - så de mente at hun skulle sendes af sted ligegyldigt hvad tallet var, men når nu Børnehaven selv siger fra overfor et så lavt tal, så kan man håbe på at kommunen er lydhør overfor det, og giver Mor tabt arbejdsfortjeneste AD HOC (ved behov) - uden kamp. Lederen sagde også at det ville de bakke Mor op i - så den kamp ville vi tage sammen, når/hvis C får så lave tal igen.

5) Ture ud af huset - hvad kan C klare?

Det er jo en vurdering fra dag til dag, og nogle gange time til time - men generelt kan C jo klare lange udflugter, såfremt hun har klapvognen med, så hun kan få hvilet sig løbende. Her faldt snakken på klapvogne (det kom helt bag på Mor), at de mente at en kørestol ville være "bedre" - det havde det også erfaring med. Vi forældre mener imidlertid at C skal beholde klapvognen så længe som hun har behov for - vi synes at hun ville skille sig for meget ud, hvis der også skal følge en kørestol med hende rundt - så den del må vi se på som tiden går.

6) Middagslur - hvad med det? Hvordan overvåger vi C?

For det første tvivler vi forældre på at C får sovet til middag i børnehaven - vi håber det kan lykkes for dem at få indkørt en middagslur, men vi ved af erfaring at C aldrig har kunne/ville sove til middag. C har altid sovet bedst om formiddagen eller om eftermiddagen, og allerhelst ved at blive kørt i klapvognen eller bilen. Mor var dog glad for at de havde tænkt sig at afprøve at få C til at sove/hvile, da det uden tvivl vil have en afgørende rolle for hvor mange timer C ville kunne klare at være af sted. Vi håber - men vi tvivler!!! Angående overvågning under lur, så havde vi gjort og de overvejelser at så længe C's tal er så fine, som nu og at luren foregår på gulvet på madrasser (altså hvor hun ikke kan falde længere ned) - at så var hyppige tilsyn og en lyd-alarm nok. Det blev vi enige om at det var vores start udgangspunkt.

Udover ovennævnte spørgsmål og overvejelser, så sluttede mødet af med at vi bare talte om løst og fast. Mor spurgte dem om hvordan deres mavefornemmelse var ift. "opgaven" - og her kom lige den reaktion som vi havde håbet på: HOLD DA OP - det er godt nok noget af en opgave vi har fået her!

De var meget oprigtige omkring det at Cs situation vil kræve en del forberedelse og planlægning for at sikre at der altid vil være øjne på hende. De "følte" med Mor omkring det at skulle overlade det store ansvar for C og hendes sygdom til andre - forstået på den måde at de virkelig godt kunne forstå at det er med ambivalent følelse at vi nu stod overfor at skulle starte i børnehave. De sagde at de havde brug for at Mor ville være tilstede det første stykke tid, så de kunne observere hvordan Mor varetog opgaven om overvågningen af C. 

Mor sagde til dem, med grådkvalt stemme at det var så dejligt at de svarede så ærligt på lige netop det spørgsmål - fordi havde de sagt at "det var ingen problem" eller noget i den retning, så ville det i den grad gøre Mor bekymret. Så deres reaktion var lige det som gjorde Mor tryg, og som betyder at Mor er parat til at hjælpe/støtte på alle tænkelige måder for at de kommer til at føle sig helt trygge ved at håndtere overvågningen af C. 

Til slut aftalte vi at C og Mor ville starte op d. 6/8 kl.9.00 - og i den første uge skulle vi særligt være opmærksom på hvor meget eller hvor lidt C kan holde til at være af sted. Herefter vil vi lave en plan for hvornår Mor skal trække sig, og hvor meget C skal være af sted på egen hånd. 

Nyt kapitel

Og her står vi så nu..... Dagen før dagen. Det er meget mærkeligt at glæde sig til noget, som man samtidigt frygter - man bliver helt rundtosset af at tænke over det.

Siden C fyldte 3 år, har vi øvet med hende - vi har dagligt snakket om børnehave, og det har nu gjort sådan et indtryk at C selv spørger om hvor mange gange hun skal sove før hun skal af sted. I begyndelsen svarede hun med det samme at Mor skal med i børnehave - men i den seneste uge har vi tilføjet at imens C er i børnehave, så skal Mor på arbejde, og den sætning er nu den hun siger, når hun bliver spurgt om børnehave - "Så skal C i børnehave, så skal mor arbejde, så kommer mor tilbage" siger hun - så selvom det nok ikke går ligeså gnidningsfrit i praksis, så er vi sikre på at det mentalt har gjort noget godt for hende. 

I dag går dagen med forberedelser, tøjvask, sætte navnelapper på ting og sager, madpakke, pakke taske - hun er med i det hele, og prøver på sin måde at skabe sin egen forståelse af hvad der skal ske i morgen - det er super sødt at se hun glæder sig sådan ❤️

C var til kontrol d. 23. Juli - og generelt så alt fredeligt ud, men lægen kunne godt se at der var nogle petekkier, og en del blå mærker. C fik taget blodprøve, og det gik super godt denne gang, men vi havde også brugt meget tid på at forberede hende på at hun skulle stikkes i fingeren. Vi forventede et pænt tal, men dog lavere end 100 - og denne gang passede denne forventning ret godt. Tallet var faldet til 90, hvor det sidst var 109. Lægen sagde at vi skulle glæde os over de pæne tal - MEN vi måtte på ingen måde "regne med dem". C skal have tal over 100 i 6 mdr i træk før man betragter hende som stabil. Det er vigtigt for os at vide, fordi vi jo føler lidt at nu når der er en egent børnehave til C, og at hun har pæne tal, så kan vi godt afblæse den akutte del af sygdomsforløbet (det er det vi fornemmer at kommunen tænker) - men virkeligheden er en anden. C er stadigvæk ALT for ustabil til at man kan "regne med" tal, blå mærker, petekkier og blødninger - så forholdsreglerne er præcis de samme som for et år siden!!!

Og lige her til sidst kan vi nævne at C har fået indkaldelse til fys og ergo på sygehuset, så vi kan få lavet en vurdering af hende - det bliver i uge 34, hvor der også er kontrol.

Og med det vil vi slutte - nyde resten af søndagen som "hjemmegående familie" - må I alle have en herlig søndag ❤️

//CCH