En ganske almindelig opdatering :-)

Kære Læser

Så fik vi langt om længe tid til at skrive en opdatering om C - dette indlæg bliver ikke langt, men lidt har også ret, og det vigtigste er at I der følger os bliver opdateret <3

Først tak fordi I læser med, husk endelig at dele bloggen på Jeres sociale netværks - det vil helt sikkert nå langt, hvis alle de 428 læsere af sidste indlæg ville være så rare at dele. På forhånd tusind tak <3

Planlagt kontrol - med ny drejning

I fredags var vi til den planlagte kontrol - det var første gang i en måned vi talte med "vores" egen læge. Vi kunne give ham en liste med 8-9 blødninger, og 2-3 fald/slag uden blødninger. Lægen mente at det var alt for meget - lægen kunne jo se på C at hun virkelig er en pige med gang i, og at hun har ramt selvstændigheds alderen. Det betyder det bliver svære og svære for os at forskåne C for blødninger, hvilket jo egentlig er formålet med at vi kun er herhjemme. Mor kunne fortælle lægen, at det oftest er et mønster som vi ser, hver gang C har været virus syg. Vi oplever at C er fuldstændig drænet for fysisk styrke, og hun er pga. hendes alder ude af stand til at vurdere hvad der er farligt. Der ud over er hun begyndt at løbe utroligt meget - hvilket medfører endnu en fare for hende. C gider heller ikke længere "kun" sidde i klapvognen - hun vil ned og løbe, og opdage verden. Alt dette er jo gode og sunde træk hos en almindelig 2 årig, men hos et barn med ITP, er det alle faktorer som øger risikoen for blødninger.

Lægen registrerede alle vore beskrivelser, og han var ikke sløj i mælet, da han siger: "nu ser vi tiden an til næste kontrol, og er denne stime af blødninger ikke bremset, så vil jeg anbefale medicinsk behandling". Lægen forklarer meget kort, at det er medicin som gives i drop, og det kræver at vi bliver indlagt en dag om ugen i en måned (måske mere), hvor C så skulle have medicinen. Lægen siger også at denne form for behandling tilbyder man normalt kun når man har haft ITP over et år - og at den enten slår ITP ned for en periode eller måske for altid??!! Han gør det klart for mor, at han er villig til at gøre en undtagelse i C's tilfælde, da livet med ITP ikke skal fylde så meget, som det har gjort for os den seneste måned.

C er på dette tidspunkt ret træt, og laver meget ballade, og det er derfor umuligt for mor, at få stillet de spørgsmål, som trænger sig på. Derfor aftaler vi at vi taler mere om det til næste kontrol d. 23/6.

Indtil da skal vi registrere alle fald, slag, blødninger o.l. frem til den dag.

Uha tusind spørgsmål væltede ind over mor på bilturen hjem, hvor C som sædvanlig sov. Vi har dog valgt at slå koldt vand i blodet, og vente med alle spekulationerne til vi ved om den behandling bliver sat i værk, og det ved vi jo først efter næste kontrol.

Da vi kommer hjem piller mor vattet af C's arm, og der var kun en lille bitte dråbe blod efter blodprøven, hvilket er yderst sjældent, og derfor spår vi at tallet ligger omkring 20. Vi ringer svar på prøven, og tallet var steget fra 11 til 26. HURRA - selvom vi ved at risikoen for at det er lavt igen næste gang, og at 26 jo også er langt fra normal området, så må vi gerne juble over de små sejre - og et tal over 20 er en sejr for C, og for os <3

C har også bekæmpet alt virus, og er nu i behandling med binyrebarkhormon mod hendes eksem - så alt i alt kommer C mere og mere til hægterne, og det nyder vi alle omkring hende i fulde drag. Vi forsøger at lade ITP fylde mindre når C har tal over 20, meeeen det var lettere da hun var så "selvstændig" :-) Vi prøver i hvert fald, og det er vores udgangspunkt :-)

Det var hvad overskuddet rakte til i denne omgang - vi forældre er godt brugte når vi kommer til aften, hvor C har løbet rundt hele dagen, med os i hælene - ha ha ha ja det er præcist det billede som beskriver livet med et ITP - 2årigt barn :-)

HUSK at like og dele - på forhånd tusind tusind tak <3

De bedste hilsner

//CCH

Bedst som alt går godt.....

Kære Læser

Tak fordi du stadig læser med - det betyder rigtig meget :-)

Vores sidste indlæg var ren lykke, og ekstase - det var som om ITP var lidt væk for en stund. Det var en tiltrængt pause :-)

Dette indlæg kommer til at handle om at hverdagen med ITP nu er tilbage. På godt, og ikke mindst på ondt. Vi vil advare om billeder i indlægget, som viser C's tilstand lige nu - blå mærker, blodsprængning og masser af petekkier.

Virus, ITP, blødninger og ekstra kontrol.

Allerede samme aften som vi kom hjem fra den fantastiske koloni, faldt C og slog munden. Det resulterede i en blødning. Vi handlede hurtigt, og fik heldigvis blødningen standset ved hjælp af kompres, og en vand-is. C var meget træt, efter kolonien, og vi kunne ane at "udmattelsen" fra ITP'en begyndte at sætte ind. Vi kan tydeligt se på C at hun mentalt ikke er ligeså udkørt, som hun bliver fysisk. Vi ved også når denne udmattelse viser sig, så sker der "ulykker". Hun tænker simpelthen hurtigere end hendes lille krop kan følge med - og så skrumler hun rundt, som var hun lige begyndt at gå.

Stor Bededag blev brugt på gåtur - og en tur på legepladsen i nabobyen. C elsker denne gåtur, og Mor elsker at gå ture. Vi var af sted i et par timer, og igen meldte udmattelsen sig hos C. Det blev en lang tur hjem. C vil gerne gå, men uden at være i stand til det. Så skiftevis op på cyklen, ned og gå, og alt sammen med en masse klage og brok. C bliver SÅ irriteret over hun ikke kan gå.

Som forældre er det utrolig hårdt at se sit barn være så fysisk belastet. C's krop bliver nærmest som gelé, og hun falder sammen. Vi ved at når det sker, så følger der blå mærker, skrammer, evt. blødninger med - det betyder at vi jo for alt i verden forsøger at undgå at hun bliver fysisk udmattet - ud over hvad ITP'en byder hende. Nå, men vi kommer helskindet hjem, men C har erhvervet sig blå mærker på benene.

Skæbnen er ikke altid lige sød ved C, så da hun vågner fra middagslur lørdag, var hun ramt af feber, forkølelses symptomer, hoste, blusende udslæt, og petekkier.

Vi var blevet gjort opmærksom på at C havde været udsat for eventuelt smitte 9 dage forinden - og denne besked fik vi da vi kom fra kolonien. Det er skræmmende tanker der med det samme rammer os. Vi har jo lige været på koloni med andre helbredsmæssigt udsatte børn, og vi frygter jo selvfølgelig at C kan have båret smitten videre - det ville være frygteligt.

Søndag er C fortsat syg med samme symptomer som lørdag. Det var meningen vi skulle besøge familien, da det var Mors dag, men C og mor måtte blive hjemme. Vi var så heldige at Morfar og Bedste ville komme og besøge os i stedet for - så det var dejligt. Under deres besøg oplever vi C begynde at geare sig selv op, og samtidig ser vi hendes krop blive udmattet. Ganske som forventet, og på trods af vi forsøger at skærme hende - vælter C forover, og slår sin mund igen. Denne gang var det samme sted som begyndte at bløde igen - pyyyyyhh det var heldigt. Vi får endnu engang blødningen standset ved hjælp af en vand-is. C legede videre som om intet var hændt, dog måtte vi nærmest støtte hendes krop konstant. C havde i løbet af dagen på uvis måde også erhvervet sig en blodsprængning på baglåret. Der er en hel hård kugle under huden - av av av....

Mandag var C fortsat syg. Mor vælger at kontakte afdelingen, fordi der nu kom flere og flere petekkier. Mor orienterer dem om den smitterisiko hun har været udsat for, og på den baggrund ønskede de at vi kom ind, og fik taget prøver.

Vi sad på afdelingen i knap et par timer. C var igen i færd med at geare sig selv op. Lægen mente heldigvis at hun var ok, måske med en virus eller lignende. Lægen mente derfor ikke at hun hverken havde skarlagensfeber eller skoldkopper, som var de ting hun kunne være smitte med.

Lægen var dog ligesom vi ikke i tvivl om at C's tal var dalende.

Vi fik lov at tage hjem inden vi fik svar på prøverne. Vi aftalte at hvis C havde en infektion, så ville de sende penicillin ud til os, hvis ikke så skulle vi bare holde øje med hende temperatur, samt give hende Panodil.

Mor ringede ind og fik svar kl. 21 - heldigvis ingen infektion, men en virus. Tallet var 11 - og med forventning om at det ville falde mere. Så vi holder skarpt øje med hende - igen sagde de at vi altid bare skulle ringe, hvis der var noget - det er så dejligt betryggende!!

Danmarks bløderforening

Vi er blevet kontaktet endnu engang af bløderforeningen. De fortalte at de var i gang med at søge fonde til en projekt. Projektet skal øge livskvaliteten hos patienter med ITP og deres familier. De spurgte om de måtte bruge vores indlæg: Vores barske virkelighed del 1, og del 2. som dokumentation for hvordan hele livet omkring ITPen forandres.

Vi svarede at selvfølgelig måtte de det, såfremt de respekterede vores valg om at holde C's navn anonymt - det ville de selvfølgelig. De lovede at vende tilbage hvis de fik godkendelse på ansøgningen, som vi havde medvirket til.

Det bliver utroligt spændende, at følge, og se om C's og vores historie kan på den måde være med til at øge livskvaliteten for andre ITP familier. Vi skal selvfølgelig nok fortælle om det her på bloggen, når vi hører noget :-)

Det var hvad vi kunne fortælle i dag - dagen går med at rydde op i skabe og skuffer, og C elsker den form for "rengøring", så vi nyder regnvejrsdagen kan I tro :-)

Nu håber vi bare at C ikke bliver mere syg eller ramt af flere vira i træk som sidste gang - det er alt for hårdt for hendes lille krop, og tal for den sags skyld.

Hvis alt går vel, så skal vi til næste kontrol d. 26. maj - vi håber vi kan strække den så lange <3

De bedste hilsner

//CCH

Den bedste, varmeste og mest næstekærlige oplevelse for C (og Mor)

Kæreste Læser

I læsere er for vilde, vi er helt i chok :-) Sidste indlæg er læst hele 403 gange - det er helt vildt!! Vi er SÅ taknemmelige over at så mange følger med i vores liv som ITP familie - tusind tusind tusind TAK <3

Vi havde lovet at fortælle om udfordringerne ved ITP og et barn som elsker at lege ude - MEN vi må desværre skuffe Jer. Indlægget kommer udelukkende til at handle om vores fuldstændig fantastiske koloni med afdelingen :-) Det andet må I have til gode - for nu vil vi fortælle om fællesskab, varme og næstekærlighed.

Vi kom hjem i går middags, og vi havde allermest lyst til at dele oplevelsen med Jer med det samme, men sandheden er at vi var SÅ overvældet af oplevelsen, og ikke mindst følelser. Så vi havde brug for at lade oplevelsen lande i os, og hele dagen har vi tænkt over hvordan pokker vi kan fortælle Jer om det, så I i det mindste bare kan føle en brøkdel af de varme følelser som  har følt på denne koloni :-)

Vi vil i opslaget dele nogle fotos, og vi vil blot sige at vi har tilladelse fra de øvrige familier til at dele disse fotos, såfremt de ikke indeholde personfølsomme oplysninger! Det er bare til orientering.

So here we go...........

Tankerne før under og efter C's første koloni med afd. 303b

Vi var meget overrasket over at vi blev inviteret med på denne koloni. Vi ved jo at det primært er kræftramte børn, som deltager i kolonien. Derfor vælger mor at spørge personalet på kolonien, om årsagen til at vi blev inviteret. Her var svaret delt i to - først og fremmest: "C er jo patient på afdelingen på samme vilkår som alle de øvrige børn". Dernæst: "Vi vurderede at C (og Mor) havde været nok så rigeligt hjemme, så vi mente at C (og Mor) ville få rigtig meget ud af det".

Det svar falder på et "tørt sted", og vi vil prøve at forklare hvorfor (det bliver svært....).

Vi er fuldstændig klar over at de øvrige børn er ramt af kræft, og disse familier er igennem forløb på mindst tre år. Disse forløb må være fuldstændig uudholdelige - vi kan ikke andet end gætte på hvad de går igennem - uha... de er så stærke <3

Det er som om at følelsen vi står med er at vi ikke "fortjener" at blive inviteret, fordi vores datter ikke er ligeså syg som de andre. Det er helt vanvittige tanker - men vi er blevet klar over at vi ikke står alene med dem. Flere gange måtte Mor svare på hvorfor vi var med på kolonien, når ikke C har kræft. Spørgsmålet var stillet undrende, og forklaringen om at blodsygdomme hører til på samme afdelingen blev fint accepteret. Årsagen til undringen skyldes nok at det er så sjældent at børn med ITP/eller andre blodsygdomme er blevet inviteret med på kolonien.

Der ud over er det sådan at denne koloni 100% er betalt af donationer og sponsorer. Vi som ITP familie ved jo godt at når der doneres til afdelingen, så doneres der til kræftramte børn og familier - og der hører vi jo "heldigvis" ikke til, så på en eller anden måde følte vi at vi ikke kunne tillade os at tage imod invitationen, eller for den sags skyld alle de ting på selve kolonien.

Mor fortæller personalet på kolonien om disse følelser og tanker, og vi kan kun sige at det ikke kunne understreges nok - børn med blodsygdomme, immun defekter, HIV og lignende hører under afd. 303b, men fordi der ikke er så meget fokus på disse sygdomme, og hvorimod der er rigtig meget fokus på kræft, så betegnes afdelingen i det offentlige rum "kun" som en kræftafdeling for børn.

Det blev slået fast med syvtommer søm, for Mor, for de øvrige forældre, og for Mor igen, at sådan er det, og sådan har det altid været. Derfor var vi ligeså berettiget til koloni, donationer og sponsor gaver.... Mor var ikke alene lettet, men også uden ord, fuldstændig over mega meget taknemmelig!!! Tænk sig vi hører faktisk til et sted - åh hvor føles det rart og trygt i denne svære tid - TAK <3

Her efter oplevelsen på kolonien sidder vi med en dyb dyb dyb taknemmelighed - ord kan ikke beskrive hvad denne oplevelse har givet C og Mor - vi kan kun sige et dybt tak til alle som har gjort dette muligt, donorer, sponsorer, personale, og de øvrige familier <3<3<3

Gruppebillede af alle de dejlige børn <3

Tirsdag d. 9. Maj 2017 - den første dag

Mor var denne dag meget spændt på hvad der skulle ske. Mor havde fortalt C rigtig mange gange at vi skulle på ferie i dag, og at hun skulle op og lege med de andre børn. Hvor meget og hvor lidt hun forstod vides ikke, men om ikke andet, så blev der plantet en forventnings glæde i hende.

Vi ankommer til Hvide Klit, og bliver venligt modtaget af sygeplejerske Maria. Vi bliver budt velkommen, Maria hjælper Mor med at pakke ud. På dørhåndtaget til vores værelse hænger en lille bamse med navneskilt med C's navn på. C spotter den med det sammen, og bliver vildt glad for den. Vi får os indlogeret, og får parkeret bilen imens kommer alle de andre deltagere tilbage fra en gåtur til stranden. Her kommer pædagogen Fie, og byder os varmt velkommen.

Vi mødes med alle de øvrige deltagere inde i spisesalen, og så var det tid til præsentation. Nogle forældre og børn havde vi set før, mens andre var første møde. Det var her det gik op for os at C var yngste deltager, og eneste deltager som ikke har eller har haft kræft. Der gik kort tid, så kom der underholdning. Selveste Jungle Jim (tryllekunstner) havde fundet vejen helt fra Sjælland for at underholde alle de dejlige børn. C var dog beskæftiget af noget helt andet - hun havde forelsket sig i en VW beetle :-)

Verdens bedste lille bil - passede C helt perfekt <3

Jungle Jim underholder - C kørte rundt på bilen imens, og klappede når der skulle klappes. De øvrige børn var stærkt underholdt af Jim, og alle hans dyr - store som små :-)

Efter underholdningen var det tid til kage, som de store børn havde bagt, samt frugt. Det var rigtig hyggeligt at sidde sammen. C var allerede nu ombejlet af de andre børn. Pigerne synes hun var SÅ sød - C hyggede sig helt vildt sammen med dem.

Over i hjørnet af spisesalen var der lavet et kreativt hjørne, hvor der nærmest var en hel hobby butik. C elsker at tegne og male, så vi gik i gang med dagens første tegning.

Resten af C's dag gik med at køre bil, tegne, lege med de store piger, lege løbeleg med drengene. Mor så nærmest ikke C fra vi kom til vi skulle spise - aldrig har Mor haft så "frie hænder" siden C blev syg. Mor sad i mellemtiden sammen med de øvrige forældre, vi talte om løst og fast, men også om hvem vi var, og hvorfor vi var med på kolonien. De øvrige forældre tog så flot imod os, og spurgte nysgerrigt ind til vores historie.

Tiden var kommet til aftensmaden, og her stod det på ovnstegt kylling og pommesfritter, samt diverse grønt. Noget som nok er anderledes end en koloni med "raske børn" er at der ved maden var placeret håndsprit - ganske enkelt for at mindske bakterie spredning imellem os.

C var nu ved at være godt brugt, det var ved at være tid til at putte hende. Mor var meget spændt på om det kunne lykkes, da C har svært ved at sove fremmede steder. Personalet havde været så betænksomme og havde givet os det fjerneste værelse, så der kunne være ro omkring os, når C skulle sove.

Der gik ikke engang  10 min fra C blev puttet til at hun sov - hun var så dejligt træt, og stimuleret af dagens indtryk :-)

Resten af aftenen stod nu på "mor-fritid" sammen med de andre forældre og personale. Sikke en oplevelse. Ikke nok med at alle disse mennesker selvfølgelig var søde og rare, så var der en indforstået og inviterende "tone". Der var humor, varme, omsorg og en eller anden fælles forståelse for hinanden. Det er noget som er utrolig svært at beskrive, men en ting er sikkert - det er noget man sjældent møder på "første" møde. Sengetiden blev alt for sent (00.30) - men hvem ser på klokken når man hygger sig :-) Mor har klart trængt til denne form for voksen kontakt, og ovenikøbet med forældre som også står i det værst tænkelige - et alvorligt sygt barn. Det er utroligt ensomt at gå hjemme på orlov i så lang tid, hvilket de øvrige forældre var fuldstændig enige i. De beskriver det som at sætte sit liv på pause - men på ubestemt tid, og det kan Mor jo kun bakke dem op i - det er præcis sådan det føles.

Onsdag d. 10. maj 2017 - en hel dag på koloni

Puha C var frisk og vågen kl. 06.45 - det var Mor ikke, men det blev hun. C lå i sin gæsteseng, og sang en "russisk" godmorgen sang :-) Det var så hyggeligt at vågne op sammen med hende igen - vi har ikke sovet på samme rum siden indlæggelsen, og her sov vi jo nærmest ikke.

Vi kom op, hoppede i tøjet, og ud af døren i en vis fart. Den lille dame vidste præcist hvad hun ville lave - og med det samme vi ramte spisesalen spottede hun den elskede bil. C susede af sted, sammen med de øvrige børn, som var stået op. Alt imens hjalp Mor med at gøre klar til morgenmad. Fie havde bagt boller, og ellers var der alt hvad hjertet begære på morgenbordet :-) Mad og drikke manglede der ikke på noget tidspunkt på denne tur :-)

Formiddagen bød på et besøg fra Kunsten i Aalborg - allerede inden vi vidste det, var C og mor i fuld gang med at lave kunst :-) Der blev malet på kopper, t-shirts, gips, papir, og lærred (med Vita Wrap). De to damer fra Kunsten lavede en kort oplæg, hvorefter de havde alverden af forskellige materialer med. Alt fra plastik dimser, og til møtrikker - disse blev sat sammen med limpistol i alverdens skulpturer af de deltagende børn, forældre og personale. C var henne og kigge et par gange, men det var lige lidt for svært for hende, så i stedet gik C og mor en tur.

C havde meget svært ved at gå i klitterne, så Mor måtte bære hende op på toppen. Da C spotter at der er vand i sigte, satte hun i løb. Først skrumler vi begge ned af klitten, derefter løber C ud imod vandet. Mor følger selvfølgelig efter, men C har travlt. Mor forventede at hun faktisk ville stoppe, når hun kom til vandet - MEN det gjorde hun ikke :-) C gik bare af sted - ud i vandet, og stod det til hende, så havde hun fortsat, men det var Mor dog ikke fan af, så C blev fanget ind, og det passede hende SLET ikke. Jøsses hun blev gal :-)

C opdagede for første gang strandskaller, og sikke mange forskellige. Vi blev enige om at samle en masse, som vi kunne tage med hjem. Den tanke havde Mor ikke lige gennemtænkt, fordi da C først opdagede hvor sjovt det var at samle dem, og derefter putte dem i Mors lomme, så tog det fart, og hold nu op, hvor var lommerne fyldte da vi kom tilbage :-)

Det var en dejlig tur - en rigtig hyggelig, og OFFLINE tur sammen. Turen hjem var lang, men ganske sjov. C mente at hun kunne bruge klitterne som rutsjebane, meeen dog uden held. C var så træt og udmattet nu, at der kun var tilbage at løfte hende på "fast grund" igen.

Vi kom tilbage så det passede med at det var spisetid. Denne gang bød middagsbordet på friske fiskefiletter, varme fiskefrikadeller, store rejer, hjemmelavet remulade, æg, gnave grønt, og lyst/mørkt brød. Det dejlige mad kom fra Klostergrydens Fisk i Sæby - det smagte helt fantastisk, og C spiste for første gang rejer (og mange af dem) med velbehag.

Efter maden kunne C ikke holde sig vågen længere - hun blev puttet, og sov efter bare 10 min.

Imens C sov til middag havde de store børn arrangeret en skattejagt for de små børn. Der var "skatte" til alle, og selvom det regnede var der både tændt bål, og masser af leg og glade børn udenfor.

Indenfor stod det på tilberedning af pandekager, som vi skulle have efter skattejagten.

Nogle af børnene vidste at der var en overraskelse som de ville få på et tidspunkt, men de vidste ikke hvornår. Tiden var nu kommet, så endelig kunne sygeplejerske Stinne fortælle hvad der var i de store kasser....

Stinne kunne fortælle at Lego havde hørt om afdelingens koloni, og derfor har de valgt at donere et Lego sæt til alle børnene. På billedet her ses børnene stå og vente på hvad der er i kassen.

Det vakte stor stor stor glæde og begejstring. Stinne forsøgte at opfordre til at børnene skulle vente til de kom hjem med at åbne deres sæt - men ligesom juleaften, så ved vi jo alle godt at det nærmest er tortur imod de små <3

Prøv lige at se deres øjne <3 Det går lige i hjertet <3

C sov da gaverne blev uddelt, men det tog ikke det mindste af den glæde der var i hendes øjne, da hun fik lov til at åbne sit sæt da vi kom hjem. Hun blev SÅ glad. Mor fortalte selvfølgelig til hende at det var fra kolonien - dog var hun slet ikke til at komme i kontakt med. C er så glad for sættet, at hun siden har haft de tre tilhørende prinsesser med i seng <3 Lego skulle bare vide hvilken glæde den gave har vakt hos alle børnene - det var det største at være vidne til <3

C må have hørt at der var pandekager i vente, fordi præcis da der blev sagt værsgo - vågnede C.

Alle de andre børn havde nærmest ikke tid til at spise pandekager - de samlede Lego på livet løs. C spiste pandekager, og vendte derefter tilbage til "sin" elskede bil. De store piger legede med C, og sagde at hun er så sød - de ville gerne have hende med ind på deres værelse. De hjalp hende med at finde Mor, hvis ikke hun lige kunne se mor. De trøstede hende hvis hun var ked af det, og hjalp hende op når hun faldt. Mor var og er rørt til tårer over at se de relationer der blev skabt imellem de piger på trods af en ret så stor aldersforskel - wow sikke en oplevelse!!!

Mor havde igen frie hænder, og valgte derfor at lave en lille plakat om denne blog, og samtidig fortælle personalet om den. De var meget begejstret, og efter hvad vi talte om i går, så kunne de godt forstå vores årsag til at starte en blog. De blev glade for plakaten, og de ville hænge den op på afdelingen, så andre ITP familier kunne finde os. Det er vi meget taknemmelige for <3

Onsdag aften på kolonien er en helt særlig aften. Her afholdes der Gallamiddag og forårsfest. Dette arrangement bliver afholdt med uvurderlig hjælp fra Tech College Aalborg. De kommer med deres Kokke-elever, tjener-elever, samt undervisere - laver lækker mad, og servicere os - det var noget af en oplevelse :-)

Lækker dessert - tak for mad ;-)

Mmmmm sukker på kanten af glasset - resten tog Mor sig af ;-)

Ikke nok med det skulle vi samme aften filmes af Tv2 Operation X - programmet kommer til at handle om de falske foreninger som indsamler penge til fordel for kræftramte børn, og at de så i virkeligheden beholder pengene selv. Tv2 havde derfor spurgt om de måtte filme os, som dokumentation for hvad der rent faktisk kommer ud af donationerne, når de lander hos dem som de var tilegnet. De spurgte bl.a. om hvad sådan en koloni betyder for familierne, og hvad det ville betyde hvis det ikke var muligt at komme på koloni. Programmet bliver sendt i starten af juni 2017.

C holdt denne aften ud til kl. 19 -  en lang og oplevelsesrig dag var ovre for hende. Der gik dog lidt længere tid før hun faldt i søvn, men hun var så træt at det nærmest var overtræt. Efter C var blevet puttet, var det Mors tur til at tale med Tv2. De mente ikke det var vigtigt at C var det eneste bløder-barn, men det mente mor, så det blev nævnt. Dog vides det ikke om det bliver klippet ud... Vi får at se :-) Det vigtigste var egentlig også bare at få synliggjort at kolonien er en UVURDERLIG oplevelse for de her familier, og det er vi ret så sikre på at de fik med sig derfra.

De små børn var nu blevet puttet, de store var endnu oppe, og andre ventede på at blive hentet - men nu var voksenslikket (og drikkevarer) kommet på bordet. Sammen sad vi i sofaerne, og delte anekdoter med hinanden. Der var mavekrampe latter, og næstekærlighed og forståelse for hinanden. Der var hjertevarme, og bare et fællesskab, som betyder så meget. Det har for Mor i hvert fald betydet at det nu er en anelse lettere at komme på afdelingen. Det er nu blevet til "vores" afdeling - vi er blevet en del af "mængden". Det føles..... ja.... ord er overflødige <3

Klokken blev 02.15 før Mor fandt sin seng - det blev alt for sent. Meeeen det betyder intet i forhold til hvad Mor har fået med sig <3

Torsdag d. 11. Maj 2017 - afgang og på gensyn

Kl. 06.10 vågnede C - men det gjorde Mor så også - pyha frisk var Mor ikke, men vi skulle jo op, pakke sammen, og ud og nyde de sidste timer af denne koloni.

C skyndte sig ned til bilen, og Mor pakkede bilen. De store piger der var tilbage stod parate til at lege med C. Åhhh altså så dejligt at se deres relation til hinanden.

Den sidste fælles spisning var morgenmaden - herefter stod det på oprydning af fællesarealerne, og så måtte vi sige farvel, på gensyn og tak til hinanden for denne oplevelse.

Turen hjem var tavs - vi var begge fyldt til randen med indtryk, varme og næstekærlighed. C faldt kort i søvn, imens slukkede Mor for musikken, og sad blot og reflekterede over hvor fantastisk det føles indeni. Mor tænkte over hvordan hun nogensinde skulle kunne fortælle om denne oplevelse til nogen. Vi har heldigvis taget en del fotos, så vi kan fortælle C om denne oplevelse, når hun bliver lidt større. En ting er sikkert - denne oplevelse bliver aldrig glemt.

Fie kunne fortælle at der har været koloni i 13-14 år. Fie fortalte også at kolonien 100% er betalt af donationer, og der oveni sponsorgaver, samt frivillige tilskud (eks. mad).

Det røre os dybt at vi har fortjent at være med, og modtage denne gave - det kunne vi på ingen måde have givet os selv. Det er et forum, og fællesskab, som vi kun vil finde her - her på afd. 303b <3

Desværre kender vi ikke alle donerne eller sponserne, men nogle af dem kender vi. Se billedet nedenfor:

Et billede af alle de materielle ting vi har med hjem fra denne koloni - noget af det er de kreative ting vi selv har lavet, men alt i alt, så ville vi heller ikke kunne have lavet alle disse ting uden donationer til afdelingen - TAK <3

Vi ville ønske at vi personligt kunne takke hver eneste som har gjort denne oplevelse mulig for os, og de andre familier. Stinne lovede os dog at der nok skal blive sendt en varm tak fra os alle :-)

Så fra os kan jeg igennem bloggen takke alle de som har doneret til afd. 303b - ord er ikke nok, så derfor bare TAK <3

Wow det blev en lang fortælling - tak fordi du læste med helt til slut <3

Denne oplevelse vil fylde rigtig meget i vores liv - resten af livet, så derfor fortjener den også meget plads her på bloggen. Vi håber meget I vil dele indlægget på livet løs - det er et budskab som hele verden skal vide - på forhånd tak <3

En sidste lille fortælling fra kolonien, som virkelig satte tingene i perspektiv:

Vi sidder og taler om alle de gaver og donationer afdeling 303b modtager - børnene, forældrene og personalet er SÅ taknemmelige for det hele. Alligevel spirer der et lille ønske hos os alle, at nogen ville sende bare en lille brøkdel af gaverne til den almindelige børneafdeling - de har slet ikke samme muligheder eller gode gaver som vores afdeling - men det er jo også syge børn, som har brug for at føle bare en lille smule af de følelser som vi sidder sammen og føler lige nu <3 <3 <3

Sikke en næstekærlig og ydmyg samtale - håber nogen vil huske den almindelig børneafdeling, selv med ganske små ting, legetøj, spil, pap, tusser eller en julesang :-)

Af hjertet tak

//CCH

Stilheden bliver nu brudt....

Kære Læser

Først og fremmest tak for I følger trofast med - vores sidste indlæg er blevet læst 278 gange, og det betyder rigtig meget for os, fordi det var et indlæg som var ret svært at få ned på skrift. Så TUSIND tak for opbakningen :-)

Så vil vi på det dybeste beklage stilheden - vi har simpelthen været i en stime af uheldige situationer, og det har så været på bekostning af bloggen, og sikkert meget andet også. Først gik Mor Henriettes computer i stykker - og lange blog indlæg kræver altså en computer, at skrive fra telefonen er altså lidt for tålmodighedskrævende til os :-)

Dernæst måtte vi endnu engang på bare 7 mdr. sige kærligt farvel til vores sidste hund - Tilde (vores knap 10 år gamle blandingshund), blev pludselig syg, og fik det rigtig skidt. Det viste sig at være kræft i munden, så vi valgte at sende hende af sted mod regnbuebroen. Det var utrolig hårdt, og selvom C ikke forstår det, så er hun helt klar over at Tilde er væk. C's første "forståelige" ord, var "tilde", så det brugte hun jo rigtig meget, og hun blev jo opmærksom på at Tilde reagererede på det, så det var jo spændende. Da C vågnede fra middagslur d. 1/5 - var Tilde væk, og C reagerer ved at løbe igennem hele huset, og kalde på hende. C kigger de steder, hvor Tilde plejer at være, men forgæves. Hvordan forklare man lige en knap 2 årig at vi har aflivet vores hund??? samtidigt med man selv er opløst i tårer??? Hmmm vi valgte at sige til C, at Tilde ikke er her mere, men vi kan se hende på billedet. Første gang hun får denne besked, tager hun billedet i hånden, og giver det et KÆMPE nys - åhhh hvor er det svært!!!

C - med Tilde i baggrunden få dage inden d. 1/5

Sidst men ikke mindst, så har vi fejret vores Olde d. 3/5 - 84 år, og fejret Mor Henriette d. 5/5, og d. 6/5 - det har været nogle dejlige dage, hvor tankerne er blevet afledt af den triste historie om vores Tilde-pige.

Nå det var lige en kort fortælling om hvorfor her har været så stille - det beklager vi selvfølgelig. Det er dog for os klart at det ikke kan undgås i ny og næ, når overskuds-kontoen, står i minus.

C's nuværende tilstand

Efter sidste måling, hvor tallet jo overraskende var 18 - har C egentlig haft det rigtig godt. C har mange mange mange små blå mærker på ben, arme, og ansigt.

Ugen efter sidste måling, var vi en mandag aften nødt til at skulle en tur akut på afdelingen. C var egentlig blevet puttet, vi vælger at ringe til afdelingen, fordi hun igen blev (og er fortsat) fuldstændigt spættet af udslæt, knopper og petekkier. Vi kontaktede afdelingen mest for at høre deres bud på hvad vi havde med at gøre - først blev vi enige om at vi skulle komme dagen efter, men i løbet af samtalen vurdere sygeplejersken at vi skal komme med det samme for at på be/-afkræftet om der var tale om en allergisk reaktion. Hvis det var det, så skulle C have medicin ret hurtigt, og derfor ville de se os med det samme. Så ind og vække vores lille pige, pakke bilen med "indlæggelses-taskerne", og så af sted. Da vi kommer på afdelingen sidder der en læge og venter på os, og ret hurtigt konkluderes det at det ikke er en allergisk reaktion, men hvad det så var og er - vides ikke??? Lægen konkluderede dog at der var tale om 3 forskellige slags udslæt, og at det meste af det formentlig var en virus... Nu er det 2. gang at vi som forældre ser dette, og får at vide det er en "virus" - meeeeen vi har dog en anden fornemmelse, nemlig psoriasis, som Far Christian har. Det tog os 6 år at få stillet hans diagnose, så vi forventer egentlig det samme med C... Det ligner usædvanlig meget den type udslæt Far Christian fik i starten - meeeen lægerne ryster på hovedet!!! Vi håber da bestemt ikke at det er det samme, men det ligner det rigtig meget, så derfor ryster vi på hovedet, når lægerne siger "virus"...

Nå, men tilbage til historien! Vi blev sendt hjem, og skulle holde godt øje med C' almene tilstand, og i tilfælde af feber, så skulle vi kontakte dem igen. C har haft det helt fint på trods af udslættet, og har ingen andre symptomer haft (hvilket bekræfter os i vores fornemmelse)....

Danmarks Bløderforening

Vi har valgt at melde husstanden ind i Danmarks Bløderforening. Det er det eneste sted vi ligesom hører til, og kan få støtte og vejledning.

www.bloderforeningen.dk

Klik på linket, hvis du er interesseret i at læse mere, og uddybende om blødersygdomme.

Vi skrev til foreningen, og fortalte om vores blog, hvis vi kunne være til støtte for andre, og sikke en mail vi fik retur. De roste vores initiativ med bloggen, og vores ærlige indhold. I foreningen er der 450 medlemmer, hvilket overraskede os rigtig meget, at der ikke var flere?!?

Men ud over de rosende ord, ville de omtale vores blog på hjemmesiden, og i medlemsbladet, så vi venter spændt på denne omtale - og om vi får kontakt til andre i lignende situation.

Koloni - med afd. 303b.

De næste dage skal C og Mor på koloni med afdeling 303b - det er vores første gang, så vi er selvfølgelig spændte :-) Turen går til Hvide Klit i Lyngså, ved Sæby.

Hvordan det gik, hvad vi lavede, og om oplevelsen generelt kan I læse mere om i næste indlæg - vi glæder os til at fortælle Jer om det :-)

Med disse ord vil vi afslutte dette indlæg, vi glæder os til at fortælle om vores oplevelser i det næste indlæg. Vi vil også fortælle om livet med et ITP barn, som ELSKER at være udenfor - tro os når vi siger, at det medfører altså nogle udfordringer - men det kan I læse mere om senere på ugen :-)

Tusind tak fordi I læste med, og tak for tålmodigheden under vores "offline periode" :-)

De kærligste hilsner

//CCH