Håbet spirer videre....

Kære Læser

Så blev det tid til endnu en opdatering, og denne her bliver den første i rækken hvor vi kun kan sige gode ting om vores liv med ITP. Indlægget bliver en smule blandet af alt muligt - det skyldes at vi i den kommende uge har ret mange gøremål, så for at sikre os at I er helt med på hvor vi står lige nu, så må dette indlæg rumme en del ting - håber I kan se ud over det :-)

Siden sidst

Siden sidst har der været minimalt af blødninger, som andre børn ikke har. C har flere gange kradset sig i øret, så det har blødt om natten. C har også fået rigtige tumlig-ben, med små hudafskrabninger på knæene. Der ud over har der ikke rigtigt været petekkier. Desværre gik både C og mor ned med forkølelse i sidste uge, så i takt med C fik feber, så kom petekkierne tilbage. 

Da der stadigvæk var prikker da vi skulle til kontrol d. 23/6, var vi ikke så optimistiske omkring tallet. Dog var vi i tvivl om der var nye på vej eller om det var dem fra sidste uge som var ved at trække sig tilbage.

Men men men hendes tal var 41 på trods af sygdom, feber og små blødninger. Hold nu lige op - både lægen og Mor var helt rundt på gulvet. Faktisk troede vi det var et svar på en andens prøve, og derfor gik lægen ud og printede resultatet ud, bare for at være sikker. Og den var sgu god nok :-) 

Det betyder at C kun har haft stigning i tallet de sidste tre målinger - 26 - 38 og nu 41. Det er første gang i hendes forløb der er tale om 3 målinger i træk, hvor tallet kun er steget. Det er helt nyt, og helt vildt, også taget i betragtning at hun var syg i sidste uge. C plejer at få utrolig lave tal under sygdom, og det er også sandsynligt at tallet var lavt i sidste uge, men det betyder at hendes lille krop både har bekæmpet virus, feber, og blodplader - men samtidigt dannet så mange nye, at hendes tal på under en uge kunne komme op på 41. Det er altså helt vildt..... :-) 

Vi ved jo det kan vende igen, men vi klamre os til det lille håb at C får bekæmpet ITP, og lige nu går det jo bare rigtig godt med at have pæne tal. 

På baggrund af de pæne tal, aftalte vi kontrol igen om en måned, så torsdag d 27/7 - ser vi om der fortsat er stigning. Hvis der er, så skal vi tale om hvad vi skal gøre ift. Dagpleje/pasning, da lægen mente at så kunne man godt starte forsigtigt op, et par timer 2 gange om ugen, foreslog han. Men alt det tør vi ikke rigtig tænke på endnu - lige nu nyder vi bare at C er mere stabil og kan tumle og lege præcis som hun skal :-)

HURRA....... ;-)

 Samarbejde med Danmarks bløderforening

Vi har nu modtaget vores ITP-kort, som er små plastik kort ligesom dankort og sygesikringsbeviset. Det er bløderforeningen som laver disse. Det er meningen at C altid skal have sådan et kort med sig, da der står at hun lider af ITP, og hvad man skal gøre i tilfælde af uheld. Der står ligeledes hvilket sygehus og afdelingen hun er tilknyttet, og hvem der skal kontaktes af pårørende. Det er super smart. 

Det eneste lille minus er at informationerne står på engelsk. Derfor skrev Morten til bløderforeningen, om det var muligt at lave dem på dansk. Grunden til dette er at C jo vil færdes uden os forældre omkring hende på et tidspunkt. Hun vil også færdes ude med Bedste og oldeforældre - og skulle et alvorligt uheld være ude, så vil et engelsk kort være til mere forvirring end gavn, hvis hun er sammen med andre børn, eller bedste og oldeforældre. Her skal de ikke først oversætte før de ved hvad de skal gøre - de skal vide det med det samme. 

Bløderforeningen mødte denne henvendelse rigtig positivt, og arbejder nu på at få oversat kortene til dansk. Det var så dejligt at blive mødt med forståelse, så tusind tak for det.

Så nu venter vi spændt på at modtage de danske kort. Det er virkelig god service at de kvit  og frit vil levere endnu en omgang kort til os.


Bløderforeningen spurgte for lidt tid siden om lov til at nævne vores blog i deres medlemsblad. Det sagde vi selvfølgelig ja til, da en af vores mærkesager er at støtte andre ny udklækkede ITP familier.
Så i det seneste medlemsblad er der skrevet en fin lille notits om os, og i særdeleshed bloggen er.

Vi må indrømme at det er lidt underligt at se sig selv nævnt i et blad - men når denne forundring har lagt sig, så synes vi klart at det er en fin notits om os, og om bloggen.

Bloggen er i skrivende stund læst lidt over 6700 gange siden 17/3 - og det er jo langt mere end vi har turde håbe på. Vi håber blot vi kan, ved at fortælle vores historie, vise andre ITP familier, at de ikke er alene med alle deres tanker og frustrationer.

Operation X på tv2

Til alle Jer der så programmet - i håb om at få et glimt af os, I blev nok skuffet, men I vil nok give os ret i, efter at have set programmet, at vores fantastiske koloni slet ikke hørte hjemme i det program.

Det er vi efterfølgende blevet oplyst om at tv2 havde vurderet at det ville virker helt forkert at koble vores smukke historie sammen med sådan et program om nogle fuldstændig hjerteløse mennesker. Både vi, og afdelingen er fuldstændig enig i denne vurdering. 

Det eneste der ærger os er at Danmark ikke fik lov til at opleve et splitsekund af vores fantastiske koloni, meeeeen det var klart ikke det rette sted at vise det.

Sankt Hans 2017

Ovenpå en god kontrol, kom Far hjem, så vi sammen kunne fejre Sankt Hans - det var bestemt noget som den lille C kunne bruge. Hun synes dog bålet var alt for stort og farligt til at hun turde stå nede selv. Så var det godt at alt virker mindre farligt på armen af Far.

Kære Læser - det var hvad vi havde på hjertet i denne omgang. Tak fordi du læser trofast med. Vi håber at du sammen med os, vil krydse fingre for at C er ved at bekæmpe denne urimelige sygdom - vi klamre os til det lille håb vi lige nu har fået.

Vi håber I alle havde en herlig midsommer sammen med Jeres kære, og lad os sammen håbe at sommeren bliver noget bedre end hvad den indtil videre har vist os.

De bedste hilsner

//CCH

Et lille håb spirer....

Kære Læser

Sidste indlæg gjorde ondt på mange niveauer, og med den opbakning vi har fået fra Jer læsere, så trøster det os, at vi ikke var alene om at synes at vi var blevet behandlet rigtig skidt. Over 700 gange er det sidste indlæg blevet læst, og vi vil gerne takke alle Jer læsere for Jeres opbakning. Vi har fået mange tilbud om lege aftaler, så C kan blive socialiseret - og I skal vide at det betyder usigeligt meget. Tusind tak alle sammen ♡

Dette indlæg vil fortælle om et lille håb der så småt er begyndt at spire. En ubehagelig oplevelse der blev vendt til optimisme og glæde lørdag aften.

Tør man håbe?

Lørdag eftermiddag var C og mor ude at gå en af vores skønne ture. Turen gik til vores lokale genbrug, hvor vi ofte finder noget som glæder os. 

På vejen hjem var C meget træt, og mildest talt skide sur over at skulle sidde i klapvognen. Det ender med at hun i raseri kaster sig forover, og slår en kolbøtte ud over klapvognen. Hovedet rammer stellet på vognen, skulder og hofte rammer asfalten. Uha... hun skreg så meget at der ikke var lyd. Her stod vi midt på landevejen, uden mulighed for at sætte sig ned. C var utrøstelig, og mor var selvfølgelig nødt til at tjekke hendes skader ret hurtigt. Hun havde fået en 3 cm lang bule lidt over tindingen, hudafskrabninger på skulderen og stød mærker på hoften. Vi var knap 2,5km hjemmefra, så der var kun et at gøre, og det var at komme hjem i en fart for at få noget koldt på bulen. C ville ikke sidde i klapvognen hvilket jo var forståeligt, efter den forskrækkelse. Så mor måtte have C på armen indtil vi kom væk fra landevejen.

Vi kom hjem, og bulen stod 1-2 cm ud fra hovedet. C havde ingen ydre blødninger, mirakuløst nok!! Vi fik med kamp noget koldt på bulen, og ret hurtigt fortog hævelsen sig. Pyhhh... Så C fik lov til at komme ind at hvile sig, imens mor så kunne reagere på den oplevelse... Det gik ikke grådløst for sig. C falder hurtigt i søvn, og via vores overvågningskamera kunne mor holde tæt øje med C. Vi var jo godt klar over at vi skulle være OBS på evt hjernerystelse. C sov 40 min, vågnede og var glad og tilpas. Hun sagde av og pegede på bulen flere gange, men legede, spiste og drak fuldstændig som hun plejer. Omkring aftensmad tid blev området omkring bulen mere og mere mørkt, og for at være 110% sikker kontakter vi afdelingen for at høre hvad de tænkte. De synes det lød fredeligt, men for at være helt sikker synes de at vi skulle komme og få taget en blodprøve, samt blive tilset af lægen. Så kl. 20.30 sad C, Far og mor på afdeling 303b. Lægen var ikke bekymret, men synes vi skulle vide hvad tallet var før vi tog hjem, så vi vidste hvad vi havde med at gøre.

Kl 23.20 kommer nattevagten og siger at hun nu havde fået svar, og hun havde talt med lægen også. Tallet var - hold nu fast - 38........ What?!? Lægen, sygeplejersken, og vi var vildt overrasket. Dog vidste vi godt at tallet ikke var meget lavt, da C næsten ingen petekkier havde, men 38 alligevel, det havde vi aldrig gættet på ;-) vi blev sååå glade, og derfor måtte vi også tage hjem, og "bare" være OBS på hjernerystelse de næste 12 timer... 

38.... det tal sagde vi mange gange til hinanden og imens spirer der nu et lille håb. Sygeplejersken sagde: måske er vi nu ved at være der hvor C's krop er ved at bekæmpe sygdommen. Vi håber og krydser alt hvad vi kan. 

Selvom der er langt fra 38 og op til 150 (som er det normale), og at vi ved det kan vende igen, så skal vi huske at tallet faktisk har været 2 cifret siden 17/3 - det har ikke været under 17 siden.... Det er vildt, og det er helt nye takter i C's sygdomsforløb ♡

Et højt og lidt forsigtigt HURRA - det skal der lyde her fra os. 

Bulen er væk, og C havde en herlig søndag uden gener. Nu er der bare blå mærker tilbage fra hendes lille stunt.

Reminder!!!

Kan I huske at vi fortalte om at tv2 havde været på besøg på vores koloni? Det var jo operation X som var på jagt efter de falske indsamlere til kræftramte børn.

Mor og de øvrige forældre blev interviewet for at sætte en kontrast op i programmet, for at fortælle hvad donationerne har af betydning for vores familier. 

Programmet bliver sendt på torsdag d. 15/6 kl 20.00. Operation X - Kræftbørn brugt til indsamlingsfup hedder programmet, som vises på tv2.

Hvor meget og hvor lidt der er med fra vores koloni ved vi intet om, og ud fra den trailer om programmet, så lader det ikke til at være vores koloni, som bliver fremhævet. Det virker til at være et fuldstændig frygteligt indhold, at nogle mennesker kan være så gemene og kyniske, som der bliver vist - risler os langt ned af ryggen - føj for den lede....

Det var lige en lille opdatering fra os :-)

Pas godt på Jer selv og hinanden, og husk at se tv2 på torsdag kl 20.00.

De kærligste hilsner

/CCH

Endnu en kamel der må sluges....

Kære Læser

Dette indlæg er et indlæg, som vi slet ikke havde regnet med at skulle skrive. Vi er rigtig kede af det, skuffede, og endnu engang i vildrede.

Vi vil gerne understrege at der INTET forkert ligger i den beslutning som der er taget, og indlægget ikke er ment som hetz eller lignende - indlægget er udelukkende endnu en beskrivelse af hvilke udfordringer ITP har medført for os - og det er klart at vi følelsesmæssigt bliver berørte når det omhandler de konsekvenser det har for vores datter. Det gør usigeligt ondt - heldigvis er C uvidende omkring alt dette, og igen priser vi os lykkelige for det, og så må vi sluge endnu en kamel, som forældre.

Plan A, plan B eller plan C - det ender jo nok med plan C

I indlægget "Plan A, plan B eller plan C" fortalte vi om de forskellige planer som vi havde prøvet, og nu gik i gang med, og til sidst en plan C, som vi kun forventede at skulle benytte, såfremt C blev rask inden 1/9. Desværre måtte vi i dag sande, at prisen for at have et barn med ITP (eller anden sygdom), er at vi er som familie gode nok at have i baghånden, men til syvende og sidst, så er vi for ustabile og upræcise.

Vores ellers så forstående dagplejemor meddelte os i dag, at den plads C skulle have haft 1/9 - var blevet ledig allerede fra 1/7, og derfor starter der et andet barn i den plads!!! Vi vil lige understrege at vi har fuld forståelse for at dagplejemor skal have "butikken" til at køre rundt.

Hvad vi ikke har forståelse for, er at vi først bliver orienteret nu? Hvorfor bliver vi ikke spurgt om vi "købe" pladsen før andre? Hvorfor at C's sygdom nu er blevet et problem? Hvis vi betalte for pladsen, så vi var sikre på at have en plads til september, og så ville "butikken" fortsat kører rundt.

Vi fik at vide at situationen var for usikker for dagplejemor, men at C var hjertelig velkommen, HVIS der var en ledig plads, når vi havde brug for det.

Vi må indrømme at hele vores verden væltede fuldstændig, da vi læser denne sms - vi troede jo vi havde en aftale.

Mor og C er jo kommet ret meget i dagplejen fra december og frem til april - Mor havde en rigtig god forståelse fra dagplejemoderen vedr. C's sygdom og situation. Mor fornemmede at forståelsen for vores situation var på et fagligt, men også venskabeligt plan. Derfor er chokket over den sms i dag ret så stort. Vi har gentagne gange talt om hvor vigtigt det er at C bliver socialiseret, samt at C føler sig tryg ved stedet og dagplejemoderen, så hun vil være tryg den dag hun skal starte op uden mor.

Det er også ting som vi taler med lægen om, og lægen har hele vejen igennem rost vores løsning med dagplejen, da det er meget vigtigt at C er sammen med jævnaldrende.

Mor har også flere gange sagt til dagplejemoderen at hun skulle sige til, hvis vi var i vejen, og hvis hun ikke havde det godt med vores ordning/aftale.

I løbet af april/maj måned - bliver kontakten imellem os og dagplejen mindre og mindre. I vores optik gav det mening ift. C var meget ramt af sygdom. Set i dagens lys i bakspejlet, må det jo skyldes at dagplejemoderen må have vidst at hun ikke har kunne overholde vores aftale. I hvert fald må opsigelsen fra det barn som stopper jo være kommet senest udgangen af maj. I juni har vi slet ingen kontakt haft, før her til morgen, hvor vi modtager den sms.

Mor svarer på sms'en med uforståenhed - og beder dagplejemor om at melde ærligt ud om vi ikke længere har en plads, samt om hvordan hun har det med vores aftale. Her får vi svar tilbage om at dagplejemor har tænkt over det hele, og vores situation er for ustabil for hende, samt at hun mener at en privat pasning nok ikke er løsningen for os. Hun skriver at hun håber vi finder en løsning som passer til vores situation. Til dette svarer Mor, at vi er glade for hun svarer ærligt, dog vil vi ikke ligge skjul på at vi er meget skuffet over det her forløb. Vi har fuld forståelse for hendes valg, vi er bare skuffet over at hun først melder ud nu, da hun jo har kendt til vores vilkår hele tiden. Og slutter af med at vi må i gang med at finde en anden løsning.

Efterreaktionen på dette er at Mor blev blokeret som ven på Facebook, samt fjernet fra den interne messenger gruppe.

Og her knækker filmen fuldstændigt for os?!? Hvorfor var det nødvendigt? Betyder det så at vi heller ikke må komme og lege som vi ellers har måtte? (IKKE at vi har lyst efter denne behandling) - fair nok at slette os fra den interne gruppe, men ligefrem at blokere mor som ven?!?! Det må betyde at der ikke er rent mel i posen - eller der i hvert fald er noget som ikke er blevet sagt...

Men det kan vi kun gisne om!!!

Vores efterreaktion var: "hvad f..... skete der lige der?" - kunne vi kun bruges i tilfælde af at hun ikke fik et nyt barn til pladsen i september?? Når hun blokere os, så må det også betyde at hun ikke længere er optaget af at vide hvordan det går med C, som ellers har fyldt utrolig meget for hende? Eller var det også bare for at vide om hun havde en plads besat eller ej?

Spild af tanker og tid, at tænke alle de tanker - men hvad der gør os RASENDE - er at C ikke får mulighed for at komme ned i dagplejen og hilse på hendes "første venner", og sige farvel til dem. At C's første møde med "pasnings-danmark" udenfor hjemmet er at hun bare er en betalende kunde, og ikke velkomment ellers - på trods af at der var indgået en aftale herom!!! Vi har jo, de dage hvor C ikke har kunne komme i dagpleje, talt meget med C om de andre børn - kan du huske XX? kan du huske hvad dig og XX gør? osv. Alt dette har jo været for at fastholde hendes bevidsthed omkring dagplejen er et godt, trygt og sjovt sted at komme, så hun hele tiden blev mindet om stedet. Alt dette er jo nu FULDSTÆNDIG forgæves og ligegyldigt!!! Det gør ondt i forældrehjertet.

Rationel refleksion

Måske er alle ovennævnte tanker ikke alle lige rationelle - og det skyldes at det her rammer vores lille pige. Vi synes at vi havde lavet en god uofficiel aftale, som gjorde alle glade - C, os, og dagplejemor. Vi er fuldstændig klar over at dagplejemor er i sin fulde ret til at gøre som hun har gjort - rationelt set! Men på det følelsesmæssige plan, hvor vi befinder os, så føler vi at vores datter virkelig er blevet svigtet!! Vi havde klart et billede af at dagplejemoderen virkelig VILLE vores datter, og VILLE sørge for at tilbyde os pladserne først, som de blev ledige hos hende, og VILLE turde varetage pasningen af C - desværre måtte vi sande at kroner/øre på bundlinjen, alligevel var det vigtigste!!!

Det er bare ok - som vi skrev til dagplejemor - vi må i gang med at finde en anden løsning. Ikke græde over spildt mælk, og heldigvis er C fuldstændig uvidende om dette "svigt".

Derfor bliver første etape at tale med afdeling 303b - tale med dem om at vi alligevel ikke har en dagplejeplads, samt at vi nu har meget få og begrænsede muligheder for at socialisere C med jævnaldrende.

Næste kontrol er d. 23/6 - her vil Mor fortælle om vores "nye" situation, se om de har nogle anbefalinger, samt høre hvad de vurderer for C's fremtid. Hvis vi skal ansætte en i huset fra september, så vil vi jo gerne i gang så hurtigt som muligt, for at finde den helt rette person.

Tak for kaffe - sikke en L-O-R-T-E morgen.... Et er at blive skuffet over andre menneskers handlinger på egne vegne, men at blive det på ens barns vegne - er virkelig en kæmpe kamel at sluge. Først bliver man vred og rasende, og så bliver man forstående og ked af det, og så bliver man vred og rasende igen, og til sidst en smule rationel.

Tak til en god veninde, som kom og lyttede til Mor i dag - tak til Far som ringede hjem omgående - og tak til verdens dejligste datter, som da Mor var så ked af det, lavede verdens største trutmund, og gav Mor et stort KYS - så sidder man og tænker "skide være med det hele - vi har hende her" <3

Tak til Jer læsere som har holdt ud helt til slut i dette indlæg.

Til syvende og sidst, så har ITP'en kostet C hendes dagplejeplads, så skal vi være vrede på nogen eller noget, så må det være den sygdom, som endnu engang sætter en begrænsning i vores datters liv.

Vi håber ikke at I bliver skræmt helt væk - vi mener bare at det er vores opgave at fortælle alt om ITP, og hvilke konsekvenser det har for ens livskvalitet som familie.

De kærligste hilsner

// CCH