Den internationale mærkedag for blødersygdomme og #enløsningforalle

Kære Læser

I dag d. 17/4 er en vigtig dag på flere niveauer, derfor skal vi selvfølgelig lave et indlæg på bloggen, da det hele i den grad vedrører os - livet som ITP-familie.

Vi vil i dette indlæg nævne de niveauer, som berører os, og det betyder ikke at der ikke er andre vigtige ting/steder/faggrupper at nævne ❤️ Herhjemme mener vi nemlig at der skal findes #enløsningforalle og at vi #skuldervedskulder kommer allerlængst.

WHD2018 - World Hemophilia Day 2018

Vi har nævnt denne dag før, og gør det gerne igen og igen. Blødersygdomme er i hvert fald i Danmark et overset område. Vi husker tydeligt følelsen af at være "alene i verden", da C fik sin diagnose, men også før, hvor vi længe ikke blev hørt, når vi undrede os over C's symptomer.
Bloggen blev også til af bl.a. den årsag, fordi vi ville råbe verden op, og ikke mindst bryde tabuet om sygdommen. Vi har fortsat meget arbejde foran os, og til stadighed er der ingen medier, som viser interesse for vore henvendelser. Vi ved jo at via medierne kan vi nå ud til mange, og vi kan da se at vores blog, som er læst knap 18000 gange på 13 mdr. i dag- så vi skal bare blive ved.

Ingen forældre ønsker at se deres barn alvorligt syge, hvad enten det er den ene eller anden sygdom - MEN slet ingen ønsker at stå alene og føle at man ikke hører til nogen steder. Vi ved godt at ITP langt fra er den eneste lidelse som er overset, vi kan nævne refluks, silent refluks, sartle disease osv. osv. Vi er mange små grupper, som samles via www.sjældnediagnoser.dk - men heller ikke det forum nævnes i medierne.
Vi mener at have nævnt det før, men nævner det blot igen - et eksempel fra afdeling 303b. I afdelingens spisestue er der i vindueskarmen fyldt med alverdens brochurer. Da C fik diagnosen gik vi med det samme på jagt imellem de ca. 30 forskellige brochurer for at finde noget som vi kunne støtte os til, noget som kunne anerkende den verden vi pludselig var havnet i. Til vores store forundring fandt vi INGEN!!! Altså som i INGEN. Vi henvendte os til sygeplejersken, og efterspurgte nogle brochure ved ITP - hun fortalte beklagende, at det havde de ikke til at ligge, men de kunne bestille en via Danmarks Bløderforening, som vi så kunne få næste gang. Den gang tænkte vi blot at det var venligt af hende, og så var det egentlig det. Som tiden som ITP familie gik, og vi fandt ud af hvor indgribende den sygdom var for C, og vores familie - må vi indrømme at vi fandt det yderst negligerende at der ikke var en eneste brochure om ITP blandt de ca 30 forskellige på afdelingen. Det fik os til at undersøge - hvad findes der egentlig om ITP - og her fandt vi jo ud af, at der findes den brochure vi fik, og så nærmest ikke mere. Google kunne hjælpe en smule med international viden. Her gik det op for os, at det ikke var afdelingen, som negligerede ITP i form af viden om sygdommen - nej det er hele landet.
Derfor er denne dag så vigtig for os - og den skal i den grad markeres, og i den kamp kommer vi længest ved at stå sammen (os med sjældne diagnoser), og vores netværk.
Vi håber at I vil hjælpe os med at markere dagen, vis farven RØD, og #whd2018 #Danmarksbløderforening #hemophilia - I kan også dele vores blog, eller ITP-mors opslag på Facebook - alt hjælp tager vi imod - ingen skal føle sig alene med alvorlig sygdom/sjælden sygdom - af hjertet tak ❤️

Rød er vigtig i dag - på mange niveauer ❤️

I dag finder endnu et vigtigt møde sted i Forligsinstitutionen - og det er vigtigt for os at vi er med til at bakke op om den kamp, som kæmpes. Vi har i hvert fald et dybt indgående kendskab til flere niveauer, særligt kommunalt og i regionen. Hvor havde vi egentlig været hvis ikke det offentlige havde grebet os tilbage i 2016??? Tja vi tør i hvert fald ikke tænke tanken til ende.

Kommunalt

Mor er selv offentlig ansat, som socialpædagog, og har været det siden 2005. Alene af den grund kender Mor indgående hvilken rovdrift der har været på det område - og det kan ikke siges nok, NOK var for længe siden NOK!!! For Mor har det egentlig ikke fyldt så meget om lønnen var god før de senere år. Mor synes egentlig lønnen var ok da vores arbejdsopgaver passede til vores normering og kompetencer. Det er ikke længere tilfældet - når man går på arbejde med livet som indsats - eller når man bliver bedt om at vurdere om fru. Jensens bad er vigtigere end ens kollegas job - eller at vi dagligt gør køb på vores faglighed - eller at vores helbred fysisk og psykisk åbenbart er en indforstået OK pris at betale for at have et job- så er grænsen for længst nået. Alene af den årsag bakker vi selvfølgelig op om den vigtige kamp som fagforeningerne og medlemmerne kæmper lige nu ❤️

Ift. at være ITP-familie, så er vi jo dybt afhængige af det kommunale. Først og fremmest fordi Mor er lønnet af kommunen for at passe C i hjemmet - og til november har den løsning varet et år. Nu hvor C nærmer sig børnehavealderen, så er vi også dybt afhængige af at kommunen finder den rette plads til hende, når hun for første gang skal passes udenfor hjemmet af fremmede mennesker. Selvom vi har kæmpet for at få den/de løsninger som passer til os, så har vi kun mødt lydhøre og venlige sagsbehandlere på vores vej - vi ved de passer deres opgaver, og vi passer vores som forældre - vi ved at det kan give sammenstød og uenighed - men i bund og grund er vi blevet behandlet ordentligt af alle vi har talt med - så vi bakker naturligvis op om deres kamp også ❤️

Regionalt

Mor har før bandet og svovlet over vores sundhedssystem - særligt da Mor i 2012 fik en diskusprolaps i lænden. Det var en lang og sej kamp at komme igennem systemet - altså vores fuldstændige forældet kasse-system. Det kunne vi skrive et helt indlæg omkring, men det gør vi ikke - vi skylder blot at sige at selvom systemet er trægt og forældet - så er det ikke alle de fantastiske læger, lægesekretærer, sygeplejersker, fysioterapeuter, radiologer m.m. som der skal bandes over - tværtimod!!! Det er det brætspil, som regionen bruger Jer som brikker i, som der skal ændres radikalt - så vi bakker naturligvis op om deres kamp også ❤️

Ift. at være ITP-familie i regionen - her har vi kun varme ord. Siden C fik sin diagnose i november 2016 har hun haft "fri adgang" til afdeling 303b. Før diagnosen var vi ofte ved egen læge pga. hendes vægt, og blå mærker, men siden hun fik diagnosen har hun været ved egen læge til de obligatoriske undersøgelser/vacciner. Vagtlægen har hun ikke været ved siden hun var 9 uger gammel. Lige gyldigt på hvilken tid af døgnet C får feber eller andre symptomer som kræver undersøgelse, så ringer vi til afdelingen - i telefonen vurderes om vi skal komme nu eller det kan vente til i morgen, men oftest ender det med at blive at vi skal komme nu. Det er det vi mener med "fri adgang" - og det har i den grad været vores livline, som vi nogle gange har haft brug for op til 3 gange om ugen eller lige som nu kun hver 4. uge - vi er SÅ taknemmelige for den livline og støtte. Vi bliver altid mødt af velkendt personale, venlige smil, opbakkende ord og skulderklap, fra alle lige fra afdelingens sekretær, til afdelingens pædagog, til sygeplejerskerne og til op til overlægen.
Vi skal snart på koloni med afdelingen for 2. gang - og vi fik os en oplevelse for livet sidste gang - selvom vi var den eneste itp-familie, så mærkede vi ikke forskel på hvad børnene fik ud af kolonien. Personalet på denne afdeling fortalte på sidste års koloni, at den "almindelige" børneafdeling slet ikke havde samme muligheder, som vores har - og det prøver personalet at afhjælpe lidt ved at dele ud af alle de sponsorgaver som vi modtager, til den almindelige børneafdeling. Hjertevarme når den er størst ❤️ Så vi bakker naturligvis op om deres kamp også ❤️

Staten

Vi bakker naturligvis også op om de statslige ansatte, ligefra kontorfunktionærer til præster. Den her kamp er alles kamp - vi skal vise Christiansborg at grænsen er nået på alle lag i det offentlige samfund. Vi skal vise at vi IKKE kan undværes, hvorend nogen politikere mener det.

Vi sad og genså DR's Krøniken den anden dag (lyv - vi genser den tit) - men lige nu er den faktisk mere aktuel at gense. Særligt Kaj Holgers syn på samfundet kunne ligeså vel være Moderniseringsstyrelsen i dag (selvfølgelig tilpasset tiden). Vi kunne komme med en lang analyse og perspektivering - det gør vi ikke, men vi synes det er tankevækkende at der kan trækkes SÅ tydelige paralleller til hvad fagbevægelsen dengang kæmpede for at komme væk fra, forsøger arbejdsgiverne i dag at få os tilbage til. Det var lige et sidespring - men et aktuelt et af slagsen.

Hermed vil vi slutte vores indlæg på dagen, hvor den røde farve skal vises frem af flere årsager❤️

HUSK at stå skulder ved skulder - hvad enten der er tale om den store kamp eller den lille kamp - SAMMEN ER VI STÆRKEST - af hjertet tak fordi du læste med ❤️

//CCH

En lille, men ikke ubetydelig ting, som også kræver den røde farve i dag - er C's Morfar, som fylder år. C har sunget fødselsdagssang for ham, MED det røde flag i hånden ❤️

Foråret og håbet spirer - på trods

Kære Læser

Dette indlæg bliver nok lidt af en blandet landhandel, som man siger. Meningen var egentlig at vi ville have skrevet et nyt indlæg for 14 dage siden, men Mor er svært udfordret grundet en ridse på hornhinden, hvilket gør det ret hårdt at kigge på skærmen i længere tid ad gangen. Derfor er dette indlæg egentligt skrevet over flere aftner, og vi håber ikke at det ødelægger læsevenligheden.

Vi håber at I er mindst lige så "høje" over vores sidste indlæg, hvor C jo i den grad overraskede os alle med sit helt normale tal på 134. Indlægget blev læst knap 600 gange, så vi ved da at mange af Jer har fulgt med.

Håbet spirer... Foråret suser forbi os...

Vi er ret sikre på at C har en klar plan om at ville starte i børnehave til august, i hvert fald tyder noget på at hendes krop (immunforsvar) modnes. Siden sidste kontrol for en måned siden har hun ikke været syg med virus, hvilket vi slet ikke har oplevet i knap et år. Hun har meget få og utydelige blå mærker og petekkier - så utydelige vi ikke kan vise dem på billeder. Vi var til kontrol i mandags, og vi var selvfølgelig ret spændte på tallet.
Mor og Far har sådan en tradition - eller hvad man skal kalde det. Hver aften inden en kontrol gætter vi på hvad vi tror tallet ligger på. I søndags var det en meget underlig gætte-konkurrence.
Mor: Hvad tror du tallet er i morgen?
Far: Åhhh, tror det er højt...
Mor: Det tror jeg også, men er det bare håb?
Far: Jeg tror tallet er 100
Mor: (Griner) 100? - det lyder helt vanvittigt, men ja - jeg gætter på omkring 80.
Samtalen i sig selv ser måske meget almindelig ud, men I skal huske på at når vi plejer at snakke om tallet, så har vi altid talt om tal over/under 10, eller imellem 10 og 20, over 20 - så da Far siger 100, var det som om det var et andet barn vi talte om eller nogle helt andre tal på noget andet - det virkede helt surrealistisk at det skulle være C's trombocyt tal.
Nå tilbage til kontrollen, lægen var optimistisk, og synes C så rigtig fin ud. Lægen forklarede at immunsystemet modnes en hel del i 3 års alderen, og måske kan det forklare, hvorfor C ikke har været virus syg den seneste måned, og dermed også undgået det store dyk i trombocytter, som hun jo udsættes for hver gang. I hvert fald sker der noget i hendes krop, og heldigvis tyder noget på at det er med til at ITP'en bliver mindre generende.
Efter kontrollen, som Far og C måtte klare uden Mor, fik vi kort tid efter svaret på dagens tal. Igen er tallet under normal, MEN det er helt vildt flot og højt for vores C - tallet var 102 ❤️
Næste kontrol bliver d. 30/4 - såfremt intet opstår inden da.

Så vores håb spirer i bedste velgående - håb sammen med os ❤️

Desværre suser foråret forbi vores vinduer - Mor har siden 7. marts været ramt at en ridse på hornhinden. Det er yderst smertefuldt, og desværre har ingen behandling kunne hjælpe. Man kan sige, hvorfor hører det hjemme her i bloggen? Men det gør det fordi at Mor i den grad har været sat ud af kurs. Normalt suser Mor og C jo rundt, og sørger for at C bliver stimuleret. Mor kan ikke kører bil, og Mor kan slet ikke tåle lys. Det betyder at alt skal foregå indenfor, og helst i mørke. Det ville imidlertid heller ikke gøre noget hvis der var tale om en uge, eller hvis C selv var svækket - MEN nu er det sådan at C er i total topform, og vi kunne lave alt muligt sammen, fordi hun ikke er så skrøbelig. Hvor vil vi hen med det? Tjo vi vil såmænd bare fortælle hvor meget Mor er ramt af dårlig samvittighed, utilstrækkelighed og uduelighed. Vi ved godt at det ikke er sådan det er, men i den her situation, hvor det har stået på i 6 uger, og vi bare kan se og mærke på C, at nu skal der altså ske mere end at Mor sidder med hovedet ned ad, med solbriller på, og er godt irritabel. Det er jo slet ikke tilstrækkeligt det som Mor kan tilbyde hende. Heldigvis har Far jo også dage hjemme, hvor han har kunne tage over, og det suger C til sig. Hun higer efter aktivitet, og Mors dumme øje (C kalder det mors dumt øje) sætter så en bremse i.
Vi ved godt at C slet ikke lider nød, og den der har det allerværst er Mor selv - men det skyldes jo også at alt ansvar ligger hos Mor, fordi C er hjemme på fuldtid, og at hun lige nu rent faktisk er så frisk at hun er i stand til alt. Vi synes bare det er aktuelt at nævne det i vores historie her i bloggen, fordi det er nok ikke noget man tænker over, at man kan rammes af utilstrækkelighed, når man rent faktisk går hjemme med sit barn hver dag - men det kan man!

Tid til ferieplanlægning igen

Igen nærmer vi os sommeren, hvor vi igen skal finde et egnet sted at holde ferie med ITP i baggagen. Normalt vil vi helst holde ferie i august, men fordi C formentlig starter i børnehave til august, så har vi valgt at holde vores ferie sammen inden. Vi er ret sikre på at opstarten i børnehave bliver nok omvæltning for hende, så en ferie der vil nok ikke gavne.

Vi var jo ret glad for vores sidste ferie med Danland til Bønnerup Strand, og var egentlig også enige om at tage tilbage der til. Vi kiggede på Danlands hjemmeside, og fandt ud af at de har et feriecenter i Bogense på Fyn. Fordelen ved det er at vi kommer til at bo i meget kort afstand fra C's Olde'r, som bor på Fyn. Så kan vi få set Nordfyn, og set vores Olde'r i den uge - det bliver så skønt.

De mange overvejelser vi havde sidste år, har vi selvfølgelig også i år - dog fylder ITP'en ikke ligeså meget i selve planlægningen, så længe vi bliver i Danmark. Vi synes selv, at vi er ret trygge i livet med ITP, og føler vi er klædt godt på til endnu en ferie med ITP i baggagen. Derud over håber vi jo på at C's tal forbliver i den høje ende læææænge endnu ❤️

Fremtiden begynder også at nærme sig, tiden hvor vi ikke skal være hjemmegående mere, tiden hvor Mor skal på arbejde igen, tiden hvor vi skal have en ny hverdag bygget op. Det er på en og samme tid spændende og skræmmende - mange overvejelser flyver dagligt hen over hovedet på Mor og Far. Vi summer lidt endnu, før vi lufter det for Jer 😉

Så nåede vi til vejs ende i dette indlæg, vi håber det kan forstås selvom det er skrevet over flere dage. Vi håber at Mor snart kan se igen, og kommer tilbage på fuld styrke - snarest, så C og Mor igen kan suse rundt som de plejer. Vi glæder os til at vende tilbage efter næste kontrol, og ikke mindst efter kolonien med 303b i maj - vi får så meget at fortælle Jer.

Tak fordi I læser med - vi er så taknemmelige.
//CCH