Endnu engang kan vi ikke undgå at juble efter dagens kontrol. Det var faktisk ret så svært at være i sin krop da lægen kom med de gode nyheder ❤ Det vender vi tilbage til 😊
Til Jer nyudklækket ITP familier: bare rolig, I er i de bedste hænder på afdelingen, og udenfor afdelingen er I velkomne til at kontakte os via bloggen her - et netværk gør det hele lettere ❤
Siden sidst
Siden sidste kontrol d 2/1 - har C været syg 2 gange, dog begge gange uden feber, så vi har ikke været til ekstra kontrol denne gang.
C mistede fuldstændigt stemmen for 14 dage siden, var lidt småforkølet samtidigt - men var ellers fuldstændig frisk og rørig. Hun fik en smule petekkier på maven, men de forsvandt hurtigt igen.
Fredag i sidste uge fik hun ondt i maven, og havde noget kortvarigt diarré. Lørdag morgen kastede hun pludselig op 4 gange, men hun spiste og drak fint, og efter middagsluren var hun helt ok igen ❤ Så 2 typer sygdomme på 20 dage, som plejer at betyde at C bliver medtaget pg tallet falder - men i denne omgang er der sket det stik modsatte. Sidste måling var 44, og det var super flot. Meeeeen denne måling er C's personlige rekord, altså uden medicin - hold nu fast hvor har vi glædet os til at fortælle Jer at hendes tal er steget til 82 ❤🍀🍾
Det er SÅ vildt - vi må godt holde fast i håbet om at 2018 bliver året hvor C, hvis ikke bliver rask, så bliver stabil ❤ Ihhhh hvor vi håber 🍀
Næste kontrol bliver først om 4 uger, medmindre der opstår noget inden, men vi føler os på toppen af hele situationen ligenu, så vi kan klare alt 💪
Mor er bevilliget tabt arbejdsfortjeneste frem til 31/3, og det betyder jo at vi snart skal lave en opfølgning med kommunen. Mor talte med lægen omkring dette i dag, fordi Mors arbejdsgiver jo ønsker en tilbagemelding i februar, hvilket er helt forståeligt. Mor fortalte lægen hvilke overvejelser vi har gjort os, fordi fuldstændigt som i efteråret står vi i ingenmandsland ift. pasning.
C er nu 2,5 år, og som vi har fortalt i et tidligere indlæg, så har vi jo fået den ønsket børnehaveplads pr. 1/8 - 2018. Vi ønsker jo at alt flasker sig, så C får lov at starte i denne børnehave - MEN..... Det sidste kommunen meddelte os var at de skulle finde en plads til hende i en integreret institution (i Aalborg), så hun kunne starte med det samme lægerne sagde god for det. Nu hvor vi så står i den glædelige situation at C har så flotte tal, så fremskynder det jo spørgsmålet: siger lægerne ok til opstart nu? Det vil betyde for os at C skal starte i en institution, og gå der nogle få måneder inden hun så ville kunne starte i den børnehave som vi har fået plads i. Det vil vi være utroligt kede af - i forvejen har C intet fast netværk i vores nærområde, og det vil være noget som vi vil prioritere højt, når C langt om længe må komme fast ud til andre børn.
Disse tanker delte Mor med lægen i dag, og hun kunne sagtens forstå vores frustrationer. Lægen spurgte om C eventuelt kunne starte før i den børnehave som vi har plads i - og det aner vi jo ikke - det kræver jo der er plads. Lægen sagde at C's tal formentlig vil dykke igen, og at vi ikke skal sælge skindet før bjørnen er skudt som man siger. Lægen foreslog derfor at indkalde til et netværksmøde med kommunen, os forældre, samt sygehuset. Her vil vi kunne præsentere alle vinkler på situationen, og aftale hvad vi hver især gør så C får den bedst mulige opstart, og fortsat med de hensyn, som hendes sygdom kræver. Mor takkede ja til at lægen tog dette initiativ, og lægen ville tage det med på tværfaglig konference på torsdag.
Så nu er der igen tilbage at vente på sådan et møde kan blive afholdt - vi er meget spændte på udfaldet 🙂
Vi skylder Jer også at fortælle at efter C fik medicin (dexamethason) i november - har vi de seneste 2 uger langt om længe kunne genkende vores lille pige. Hun har personlighedsmæssigt virkelig fundet sig selv igen. Kærlig, omsorgsfuld, pligtopfyldende, nysgerrig og tålmodig - sider vi har savnet, og næsten glemt fordi de sidste måneder har været så frygtelige. I sidste uge oplevede vi også at hun sov en hel nat for første gang siden november - det var helt underligt at vågne op, før C, og
så være veludhvilet fordi vi ikke havde været oppe 16 gange i løbet af natten. Vi håber på at også den side vender tilbage, mest for C's skyld, men også for Mor, men alene det at C ikke har det træls i løbet af dagen, gør at overskuddet ligeså stille kommer tilbage til Mor.
Når nu dagen i dag var ret stor og speciel, så sluttede vi kontrollen i dag af med at tage en tur i Ønskebørn. C skulle da have en gave ovenpå sådan et fint tal, og i øvrigt også fordi hun var møg sej til at få taget blodprøve. I Ønskebørn var der også lige et kuglebassin, og en rutsjebane - det skulle C jo prøve - nu da hun jo har SÅ fint et tal 🙂
Næste kontrol bliver først om 4 uger, medmindre der opstår noget inden, men vi føler os på toppen af hele situationen ligenu, så vi kan klare alt 💪
Mor er bevilliget tabt arbejdsfortjeneste frem til 31/3, og det betyder jo at vi snart skal lave en opfølgning med kommunen. Mor talte med lægen omkring dette i dag, fordi Mors arbejdsgiver jo ønsker en tilbagemelding i februar, hvilket er helt forståeligt. Mor fortalte lægen hvilke overvejelser vi har gjort os, fordi fuldstændigt som i efteråret står vi i ingenmandsland ift. pasning.
C er nu 2,5 år, og som vi har fortalt i et tidligere indlæg, så har vi jo fået den ønsket børnehaveplads pr. 1/8 - 2018. Vi ønsker jo at alt flasker sig, så C får lov at starte i denne børnehave - MEN..... Det sidste kommunen meddelte os var at de skulle finde en plads til hende i en integreret institution (i Aalborg), så hun kunne starte med det samme lægerne sagde god for det. Nu hvor vi så står i den glædelige situation at C har så flotte tal, så fremskynder det jo spørgsmålet: siger lægerne ok til opstart nu? Det vil betyde for os at C skal starte i en institution, og gå der nogle få måneder inden hun så ville kunne starte i den børnehave som vi har fået plads i. Det vil vi være utroligt kede af - i forvejen har C intet fast netværk i vores nærområde, og det vil være noget som vi vil prioritere højt, når C langt om længe må komme fast ud til andre børn.
Disse tanker delte Mor med lægen i dag, og hun kunne sagtens forstå vores frustrationer. Lægen spurgte om C eventuelt kunne starte før i den børnehave som vi har plads i - og det aner vi jo ikke - det kræver jo der er plads. Lægen sagde at C's tal formentlig vil dykke igen, og at vi ikke skal sælge skindet før bjørnen er skudt som man siger. Lægen foreslog derfor at indkalde til et netværksmøde med kommunen, os forældre, samt sygehuset. Her vil vi kunne præsentere alle vinkler på situationen, og aftale hvad vi hver især gør så C får den bedst mulige opstart, og fortsat med de hensyn, som hendes sygdom kræver. Mor takkede ja til at lægen tog dette initiativ, og lægen ville tage det med på tværfaglig konference på torsdag.
Så nu er der igen tilbage at vente på sådan et møde kan blive afholdt - vi er meget spændte på udfaldet 🙂
Vi skylder Jer også at fortælle at efter C fik medicin (dexamethason) i november - har vi de seneste 2 uger langt om længe kunne genkende vores lille pige. Hun har personlighedsmæssigt virkelig fundet sig selv igen. Kærlig, omsorgsfuld, pligtopfyldende, nysgerrig og tålmodig - sider vi har savnet, og næsten glemt fordi de sidste måneder har været så frygtelige. I sidste uge oplevede vi også at hun sov en hel nat for første gang siden november - det var helt underligt at vågne op, før C, og
så være veludhvilet fordi vi ikke havde været oppe 16 gange i løbet af natten. Vi håber på at også den side vender tilbage, mest for C's skyld, men også for Mor, men alene det at C ikke har det træls i løbet af dagen, gør at overskuddet ligeså stille kommer tilbage til Mor.Når nu dagen i dag var ret stor og speciel, så sluttede vi kontrollen i dag af med at tage en tur i Ønskebørn. C skulle da have en gave ovenpå sådan et fint tal, og i øvrigt også fordi hun var møg sej til at få taget blodprøve. I Ønskebørn var der også lige et kuglebassin, og en rutsjebane - det skulle C jo prøve - nu da hun jo har SÅ fint et tal 🙂
C fik selv lov til at vælge hvad hun ville have, og valget faldt på Paw Patrol vendespil, et modellervoks kagesæt, og en prinsesse tallerken - og alt sammen nedsatte varer - hun er jo godt oplært 🙂
Hele eftermiddagen fra vi kom hjem sad hun med de fine nye ting, og særligt modellervoksen var et hit. Mor blandede lidt flere farver til hende, så der rigtigt kunne laves kage.
En rigtig dejlig dag med givende mennesker, trods hårde skæbner, på afdelingen, musik fra Signe og Robin, et super flot tal på 82, hyggelig tur i Ønskebørn, og sidst men ikke mindst hjemlig hygge.
Det er de små sejre som tæller - sagde en far til en nydiagnosticeret leukæmi-familie i dag, da vi havde fået vores gode nyheder, wow sikke et overskud at vise os, når han selv sad med sin meget syge datter i armene. Vi kan kun give ham ret, og i øvrigt havde hans datter siden lørdag kun responderet positivt på medicinen ❤ Vi ønsker dem alt godt ❤
Det var hvad vi kunne fortælle Jer i denne omgang, og vi er SÅ glade for at I læser med endnu, både i gode tider, som i dårlige. Vi ønsker at I endnu engang vil hjælpe os med at dele - i dag blev vi mindet hvor vigtigt er at bloggen lever, og bliver delt. Vi er ikke ret mange ITP familier, og i vores digitale verden tager det kun få sekunder at dele et opslag som kan nå ud til mange, men det kan tage mange timer, uger at finde hoved og hale i noget som helst, når man lige er blevet ramt af alvorlig sygdom i familien, og man leder efter nogen som man kan spejle sig i.
Det var de vise ord - tak fordi I læser med, og følger med, og endnu engang JUHUUUUUUUU - C har et tal på 82, helt af sig selv - vores total seje tut ❤
Kærlige hilsner
//CCH
Hele eftermiddagen fra vi kom hjem sad hun med de fine nye ting, og særligt modellervoksen var et hit. Mor blandede lidt flere farver til hende, så der rigtigt kunne laves kage.En rigtig dejlig dag med givende mennesker, trods hårde skæbner, på afdelingen, musik fra Signe og Robin, et super flot tal på 82, hyggelig tur i Ønskebørn, og sidst men ikke mindst hjemlig hygge.
Det er de små sejre som tæller - sagde en far til en nydiagnosticeret leukæmi-familie i dag, da vi havde fået vores gode nyheder, wow sikke et overskud at vise os, når han selv sad med sin meget syge datter i armene. Vi kan kun give ham ret, og i øvrigt havde hans datter siden lørdag kun responderet positivt på medicinen ❤ Vi ønsker dem alt godt ❤
Det var hvad vi kunne fortælle Jer i denne omgang, og vi er SÅ glade for at I læser med endnu, både i gode tider, som i dårlige. Vi ønsker at I endnu engang vil hjælpe os med at dele - i dag blev vi mindet hvor vigtigt er at bloggen lever, og bliver delt. Vi er ikke ret mange ITP familier, og i vores digitale verden tager det kun få sekunder at dele et opslag som kan nå ud til mange, men det kan tage mange timer, uger at finde hoved og hale i noget som helst, når man lige er blevet ramt af alvorlig sygdom i familien, og man leder efter nogen som man kan spejle sig i.
Det var de vise ord - tak fordi I læser med, og følger med, og endnu engang JUHUUUUUUUU - C har et tal på 82, helt af sig selv - vores total seje tut ❤
Kærlige hilsner
//CCH
