torsdag den 28. december 2017

"Synes du ikke du er noget voldsom ved dit barn?"

Kære Læser

Titlen på dette indlæg er et citat som Mor i dag blev mødt af i Ikea... Her kommer endnu en historie om den manglende forståelse vi ofte møder.

Hovedrysten og grimme gloser

C og mor skulle en hurtig tur i Ikea inden vi skulle besøge vores Olde. C mente imidlertid ikke at det skulle være en hurtig tur. Så efter hun havde leget lidt i børneafdelingen tog Mor hende op i vognen, så vi kunne komme videre. Det blev C edder splinter rasende over, og fik et voldsomt raserianfald. Det lykkedes dog at få hende til at falde næsten til ro ved at aflede hende med elevatoren, hvor hun jo må trykke på knappen.

Da vi kommer nedenunder kommer C i tanke om at hun jo faktisk er skide sur. Hun begynder at skrige, slå, sparke, kradse og kaste sig rundt. Hun forsøger at kaste sig ud over vognen i raseri.
Enhver som har set disse raserianfald ved en 2,5 årig ved at de kan være ret så voldsomme. Det skulle man da mene, eller?!? Nå men i hvert fald så er Mor nødsaget til at fastholde C, og sætter/ligger hende gentagne gange ned i vognen. Vores jakker ligger i vognen, og dem bruger Mor til at skræme for at C skader sig selv. C skriger voldsomt - af erfaring ved Mor at ord er fuldstændig ligegyldige, så derfor forsøger mor at dæmpe C kun ved hjælp af taktik berøring.
Vi står der nok i 10 min og "kæmper på denne måde". Mors fokus er at C ikke kommer til skade, og C egentlig bare skal have lov at rase ud, så længe hun kan beskyttes.

Pludselig kommer en dame og trækker Mor i skulderen: "Synes du ikke du er noget voldsom ved dit barn?" - mor bliver helt forskrækket, og slipper C's arme, C kaster sig tilbage, og Mor forklare kort damen at der er en grund til fastholdelsen. Mor forklare kort at alternativet desværre er værre pga en blødersygdom. Her var svaret: "så kan du da ikke have hende med herude, du må da kende dit barn!" Alt imens hun ryster på hovedet og går videre.......

Få sekunder efter falder C til ro, sætter sig roligt i vognen og vil gerne have sine sko på igen. 
Vi går lidt videre, og først her går det op for Mor hvad der lige var sket. Nu var det Mor der var rasende!!! Hvis ikke det var fordi at vi skulle noget andet, så havde vi ledt butikken tynd efter denne dame - hvad i alverden bilder hun sig ind?

Heldigvis er vejen igennem butikken lang, og Mor falder til ro - prøver at slå tanken om de sårende ord væk med at hun jo kun ville passe på mit barn, men desværre holder denne ide ikke længe ad gangen... 
Mor medgiver gerne at det kan se voldsomt ud når man ser det udefra, at et lille barn bliver fastholdt, eller en jakke bruges til at skærme for slag. Men ud over dette var Mor jo helt rolig, ingen råb eller skrig - det stod C helt fint for selv. 
Men pyt med det objektive, fordi Mor forklare jo damen at der var en logisk forklaring på hvorfor mor gjorde som hun gjorde - og denne forklaring bliver ikke accepteret af damen - og det er det som gør at Mor rasende... 

Resten af vejen igennem butikken gik Mor og forberedte den store tale, så skulle vi møde damen igen, så var vi parate. C opførte sig eksemplarisk resten af turen, og lige præcis det er kendetegnende ved C. Hun bliver så rasende når hun ikke får sin vilje (især efter medicinkuren), men får hun lov at rase ud i de 10 min, så er det ovre. 

Så kære Dame fra Ikea, når du fortæller den her historie videre, så husk at du valgte at trække dig da du fik svar på tiltale, hvis din hensigt var at passe på vores datter, så kunne du vælge en anden vinkel - du kunne jo spørge om du kunne hjælpe med noget? Eller ligesom andre forsøge at aflede C's opmærksomhed fra hendes vrede mod mor. Du sagde at vi ikke kunne tage C med i butikken, hvis vi da kendte vores barn - lige præcis fordi vi kender vores barn blev hun holdt fast i vognen, og lige præcis fordi vi kender vores barn vidste vi også at det nok skulle blive godt igen - den fornøjelse gik du så glip af, fordi du havde travlt med at ryste på hovedet og skynde dig væk. Men tak fordi du viste os endnu engang, at uvidenhed er en skræmmende del af vores medmennesker. Vi blev lige mindet om hvorfor vores blog kom til verden.

Pyhhhh... Blot til info - C havde et lignende flip juleaften, og her måtte Mor også skærme hende. Dog ikke i en indkøbsvogn, men i hendes seng - for udeforstående ser det måske mærkeligt ud at en mor ikke bruger kræfterne på at trøste/tysse på barnet, men heldigvis ved Jer som kender os, og ikke mindst vores vilkår med ITP - at trøsten kommer bagefter når vi har sikret os at C ikke kan skade sig selv længere. 
Så C blev selvfølgelig også trøstet i Ikea i dag, men det var desværre kun de 10 minutters raserianfald som var interessant at kommentere på.

Et stik i hjertet og en ubehagelig følelse af at være VERDENS DÅRLIGSTE MOR - det var dagens tur i Ikea :-(

Fortsat god torsdag til Jer - tak fordi I læste med ❤

/CCH



søndag den 24. december 2017

Rigtig Glædelig Jul

Kære Læser

Vi vil blot ønske alle Jer som følger med på bloggen, en rigtig glædelig jul, og takke for at I følger vores lille ITP familie ❤

Som opfølgning på vores seneste indlæg, kan vi fortælle at C klart er i bedring, og selvom vi ikke ved præcist hvad tallet er lige nu, så ved vi at det er steget igen, det kan vi se på hendes lille kroppe. C har ikke så mange petekkier, og hendes blå mærker er i bedring.

Så det lader til at julefreden alligevel nåede at komme til os. Det skal nydes med en dejlig aften, og 14 dage sammen med Far herhjemme ❤

Endnu engang rigtig glædelig jul, pas godt på hinanden, og husk at nyde tiden med Jeres kære ❤



De kærligst julehilsner
CCH

mandag den 18. december 2017

Pendulfart imellem afd. 303b og hjemmet

Kære Læser

Vi er inde i en rigtig hård stime lige pt. I sidste indlæg fortalte vi om en hurtig aftentur på afdelingen, men det viste sig kun at være starten på vores pendulfart derud i denne uge.

Siden sidst

Allerede mandag aften, efter vores hyggelige snevejrsdag, kunne vi se petekkier piple frem, primært på maven. Men da vi kendte tallet, som var 25, og kunne se at C ellers var ok, hun hostede dog stadigvæk, men ellers ok - valgte vi bare at se tiden an.

I dagene frem til fredag var der heller ikke andet nyt end få blå mærker, og få nye petekkier. Fredag formiddag var vi på besøg hos vores Olde, som vi er en gang om ugen, her var der intet at bemærke på C. Da vi kommer hjem, bliver C puttet, og her sover hun 2,5 timer, hun falder i søvn med det samme, og det gør hun ofte når vi har været "på tur" om formiddagen.
C vågner kl. 16.30, og virker ok, vi sætter os ind i sofaen og ser tv, og lige pludselig bliver hun brandvarm. Vi måler temperaturen til 39,4, og ringer til afdelingen med det samme (det skal vi altid når hun får feber). De vil selvfølgelig se os så hurtigt som muligt.

Vi kommer derind ca. 20.30, og C kommer over i en seng med det samme, og hurtigt bliver hun mere og mere svag, og vil hverken spise eller drikke. Lægen kommer og kigger hende igennem, og konkludere at hun er rød i halsen, og lidt i ørerne - han tilskriver det forkølelse. Han vurderer at hun ikke skal have taget blodprøve, da hun er så svag, og derfor bliver vi sendt hjem, så hun kan få sovet.


Det der skulle være en lille køretur på små 20 min, endte med at tage 45 min, og med 4 ophold. Vi havde ikke kørt mere end 5 min, så kom første opkastning. Det endte med 4 opkastninger på vores vej hjem, og det endte med at C sad helt uden tøj i autostolen. C var meget ked af det, og i forvejen jo svækket af feber. Det var dybt frustrerende at stå alene med så sygt et barn i armene, og ikke kunne gøre noget - hun ville jo bare sidde hos Mor, men i bilen dur det jo ikke, så her kom magtesløsheden virkelig til sin ret. 

Da vi kom hjem, fik Mor pakket sengen (mors og fars seng) ind i håndklæder, og diverse engangsstykker, C fik noget nattøj på, og blev puttet i vores seng. Mor tændte for tegnefilm på tvet, og lod C kigge på det imens Mor gjorde bilen ren, damprensede autostolen, vaskede tøj og betræk.
Herefter skulle Far, og resten af familien lige informeres om hvad vi stod i.

Endelig blev det tid til at Mor kunne gå i seng, og C var stadigvæk vågen, så vi lå og holdte om hinanden i lidt tid, lige indtil at der kom 2x opkast igen. Så op igen, og forfra - og igen var C meget ked af det.

Herefter faldt C i søvn, og sov uafbrudt i 9 timer. 

Næste morgen vågnede hun op, og sagde MAM som det første, så hun måtte være sulten. Kort efter kom Far hjem fra arbejdet, og C blev meget glad. Sammen fik vi morgenmad, og C spiste med velbehag. Mor så nervøst til, og frygtede at det hele skulle komme op igen, men sådan gik det heldigvis ikke. 

Da C skulle have tøj på, måtte vi så konstatere at hele hendes overkrop var spækket med petekkier - vi har ikke set så mange siden hun fik MFR vaccinen, og dengang var det på benene. Efter aftale med afdelingen ringede Mor derind for at fortælle om nattens forløb - vi blev enige om at så længe hun virkede tilpas, og spiste og drak, så var der ingen grund til at komme derind. Vi skulle selvfølgelig være obs på feber igennem dagen.
Eftermiddagen stod på julehygge ved Morfar og Bedste, og C havde det super godt, og vi så ikke skyggen af hverken sygdom og feber. Søndagen skulle bruges på fødselsdag, også her var C i hopla, og intet at bemærke. Da vi kommer hjem om eftermiddagen begynder hun dog at falde en del, og til vores store overraskelse, så resulterede det i voldsomme væske/blodansamlinger nærmest med det samme. Hen under aften begyndte hun at blive blå under øjnene, og hendes blå mærker blev bare større og større. Petekkierne var nu overalt. På billederne er det ikke så tydeligt at se, men der er kæmpe væskeansamlinger under mærkerne, hvilket gør de buler ud, og er meget ømme.


Mor kontaktede igen afdelingen, og heldigvis var det samme sygeplejerske som vi havde talt med hele weekenden. Vi blev enige om at nu var vi nødt til at tage en blodprøve, men vi kunne sagtens vente til mandag, hvor også vores læge vil være derinde til at tilse hende.

Mandagens ekstra kontrol

I dag tog vi endnu engang af sted mod afdelingen. Allerede da vi drejer fra mod Gåsepigen udbryder C "Neeeej AV av av" og viser sin finger. Hun er fuldstændig klar over at vi nu skal derind igen, og det plejer at gøre ondt.

Blodprøven blev denne gang med mange tårer, og sådan er det nogle gange. Allerede her kan Mor se at blodet er meget let til at løbe, og at der kommer flere dryp på gulv og tøj - det i sig selv plejer at betyde meget lave tal.
Imens vi ventede på lægen kunne vi nyde afdelingens musikere, samt personale synge julesange ude på gangen. Det var så hyggeligt at være med til.
Lægen kom og tilså C - og uha han kunne godt se, at det var nogle store mærker. Det er jo blødninger under huden, og at de var blevet så store viste bare at tallet vil være lavt. Hvis C havde god effekt af medicinen, så ville han anbefale at vi gav det lige med det samme, men da det ikke var tilfældet, så lød ordinationen på "fysisk ro" og hvile. Han gættede på at tallet ville ligge imellem 5-10. Vi aftalte at ligegyldigt hvad så skulle vi nok have endnu en prøve inden jul, så Mor skal ringe på torsdag og give en beskrivelse af situationen til den tid.

Kl. 14 kunne vi telefonisk få svaret, og ganske rigtigt, så var tallet faldet fra 25 til 6. Så nu er hun igen nede i det kritiske niveau. Puhhh...🙁
Det er jo desværre det som vi selv har forudset lige siden tallet på 48 efter medicinbehandlingen - vi har set disse voldsomme dyk så mange gange det seneste år, at vi efterhånden ved hvornår de kommer - skræmmende, men sandt. Vi prøver at være optimistiske sammen med alle de søde mennesker omkring os, som håber det bedste de har lært - men indtil videre har vores mavefornemmelse holdt stik hver gang - i hvert fald når der har været tale om voldsomme dyk.

Så det ender nok med en tur mere på afdelingen inden jul - men indtil torsdag må vi holde ro og hvile i fokus, så hun ikke pådrager sig flere skader.

Det var lige den status vi havde tid til i denne omgang - C sover endnu ikke, og intet tyder på at hun kommer til det lige foreløbigt. Lige nu sidder Far og C i lænestolen, og ser Masha og Bjørn. 
Nåååårh ja dagens positive indslag skal vi da ikke glemme, vi fik endelig hentet og pyntet juletræ, så nu kan julen bare komme - ihhh hvor vi glæder os🎄

Hvis ikke der kommer et indlæg inden jul, så vil vi da lige allerede nu, ønske vores trofaste læsere en RIGTIG glædelig jul 🎅, tak fordi I læser med, og støtter op om vores mission, om at få udbredt viden om ITP.

De kærligste Julehilsner
//CCH

onsdag den 13. december 2017

En hurtig aftentur på afd. 303b

Kære Læser

Skæbnen er, på trods af pæne tal, ikke god ved vores lille C i denne tid. Derfor får I lige et indblik i hvordan vores weekend har været, og pyhhh og sammenhængende søvn er fortsat en mangelvare.

Torsdag og fredag.

Torsdag begyndte små symptomer på forkølelse at vise sig ved C, men dog ikke noget som skabte bekymring. Hun havde ingen feber, så vi valgte at se tiden an.
Torsdag aften begyndte petekkierne at komme frem over alt på kroppen. Det er længe siden at vi har set så mange, så nu var vi klar over at tallet var dalende.
Fredag morgen, da C kommer ind og vækker os, er hun lidt blå på kinden. Vi opdager det faktisk ikke førend vi spiser morgenmad. 
I en af hendes julekalendere fik hun et blåt stempel, som hun synes er rigtig sjovt at stemple med. Det hygger hun sig med, alt imens Mor er i gang i køkkenet med julebag. C kommer ud til Mor og viser sin tegning med stempler på, og her kan det ses at hendes kind er mere blå, men faktisk ligner det farven fra stemplet. Da hun kommer igen 2 min efter er hendes kind hævet, under den blå farve, og først her kan vi se at det ikke er farve fra stemplet, men en spontan karsprængning. C får noget koldt på, og synes at vi er s**** irriterende. 

Billedet her er taget om eftermiddagen, hvor karsprængningen er knap 6 timer gammel.

Vi har før oplevet lignende, men aldrig i ansigtet, og aldrig uden provokation. Derfor er vi ekstra obs på hende, og vi er klar over at tallet er lavt.

Det virkede som om hun havde ondt, eller var øm på kinden, så det betød at det var svært at undersøge nærmere, så vi kunne kun holde øje med farveskiftene.

C var som altid i fuld vigør, hun lader sig ikke slå ud af sygdom eller karsprængning. Som også billedet viser 😊



Lørdag og søndag

Som alle andre i december, så var vores weekend stærkt booket op. Det hører jo med til julen. Lørdag skulle vi til fødselsdag ved C's Farmor og Onkel - C havde det fint, og vi kunne nyde en eftermiddag i familiens skød.
Som eftermiddagen skred frem blev C mere ustabil, hun kunnd ikke rigtig afstandsbedømme, og hendes egen motoriske formåen blev stærkt forringet.
Pludselig overser hun spisebordet, og går ind i det med fuld kraft. Hun rammer lige midt i panden, og bulen kommer med det samme.
Vi får selvfølgelig lagt noget koldt på hurtigt, for at dæmpe bulen. Uha med det samme kom mindet om hvordan C så ud sidste år i december, hvor hun også slog panden, der var kun tilbage at håbe at tallet var højere end sidste år, så hun ikke igen skulle ligne "en panda" hele december.
Da vi skal hjem falder C i søvn i bilen, hvilket ikke var hensigtsmæssigt, hvis hun nu skulle have hjernerystelse. Så hele vejen hjem måtte vi irritere hende, så hun ikke faldt i søvn. Det var altså lettere sagt end gjort.
Derhjemme får vi tjekket at bulen er faldet, og at pupillerne har samme størrelse, og at hendes almene tilstand er ok - og alt er heldigvis som det skal være. C bliver puttet, og Mor holder øje hele natten. Heldigvis gik natten fint, og der var ikke flere symptomer, ud over at panden nu igen var blå -hmm.

Søndag var en dag vi havde glædet os til. Her havde vi nemlig inviteret mødregruppen til julehygge. Det var så hyggelig en eftermiddag, og C nød at have besøg af hendes første venner. De legede og mødrene snakkede det bedste vi havde lært 😃

Efter mødregruppen tog hjem, var det tid til at lave aftensmad. C elsker at stå på skamlen og hjælpe til. Så det gjorde hun selvfølgelig også denne aften. 
Lige pludselig træder C forkert, og hun ryger ned ad skamlen, slår nærmest en kolbøtte i luften inden hun lander med hovedet/panden først lige ned i betongulvet.
Igen handlede det om at handle hurtigt, koldt på hovedet, observere bulen, samt symptomer på indre blødning og hjernerystelse. 
C er utrolig svær at bedømme om hun har smerter, hun græder usædvanligt lidt, og ofte er det chokket der får hende til at græde, så når hun er beroliget fra det, så er alt ved det gamle. Vi vælger at sætte os til bords og spise, og så lige se tiden an.

Efter aftensmaden bemærker vi at C virker svimmel eller i hvert fald meget ustabil til bens. Vores mavefornemmelse var klar; vi kunne ikke putte hende til natten, uden at kende hendes tal og få lægens ord for at alt var ok. Derfor kontaktede Mor afdelingen, og de bad os komme, og tage tasker med, så vi kunne blive natten over.

Når vi kommer udenfor "normal åbningstid" på afdelingen, så er det ikke de læger som vi kender der tilser C. 
Lægen som vi mødte havde været på arbejde siden kl 8 om morgenen, og da vi ankommer er klokken 20.30. C charmede den unge kvindlige lægen, og lægen kunne nemt undersøge C neurologisk, samt tilse hovedet.
Vi blev ret hurtigt enige om at vi skulle vide hvad tallet var førend vi kunne komme hjem, og ret hurtigt afblæste lægen faren for indre blødning. Vi skulle dog fortsat være obs på hjernerystelse. Pyha...
Efter 40 min kom svaret, at tallet var faldet fra 36 til 25, og selvom det for C er et pænt tal, så er det fortsat meget lavt, så vi skulle forvente at blødningen under huden ville kunne sprede sig, og gøre et større område blåt.
Kl. 22 kunne vi køre hjem igen, og være trygge ved at putte C til natten. 

Mandag, en rigtig vinter dag

Mandag morgen så C ud som på billedet her, og selvom vi efterhånden er vant til at se vores lille pige med blå mærker, så bliver vi altså aldrig pjattet med det.

Igen ser hun forslået ud, og igen må vi finde os i undrende blikke på vores færden. Endnu engang vil vi opfordre til at spørge os, hvis I møder os ❤

Mandag morgen vågnede vi jo ligeledes op til den smukkeste vinter dag.
Det kunne vi jo ikke bare sidde indenfor og beundre, så C og mor var hurtigt i overtøjet for at komme ud i sneen.


 Vi gik en god lang tur i det uberørte smukke snelandskab.
Knap 7 km blev det til, og C var virkelig i sit es.
C sad dog for det meste på sin kælk, men gik ca 2 km selv, hvilket er rigtig flot.

Solen brød langsomt igennem skyerne som vi kom fremad, det var en gåtur som var tiltrængt for krop og sjæl.






Efter gåturen var C selvfølgelig fuldstændig udmattet, så en hurtig klapsammen mad, og så ellers på hovedet i seng. Desværre måtte vi så også sande at tallet nok fortsat er på vej ned. Hendes ene hånd og fødder var fyldt med petekkier efter hendes lur. Men endnu engang kan vi være stolte af at vores pige ikke lader sig slå ud - vi er sikre på at det er en egenskab som kommer hende tilgode resten af livet.


Så nu står vi her i december, endnu engang med vores datter som er gul blå og lilla i ansigtet. Selvom vi aldrig vænner os til det, så må vi alligevel sige at vi "hviler" mere i situationen i år end vi gjorde sidste år. 
Men tvivl ikke, vores "forsvarstale" til undrende blikke er forberedt, vi kan temmelig sikkert koge hele denne blogs indhold ned til 10 sekunders tale om hvorvidt vores datters udseende skyldes en sygdom, og ikke at hun har været udsat for fysisk krænkelse. Det er så ubehageligt at have den tale indeni hovedet, og selvom vi hviler i livet med ITP, så popper behovet for at forsvare sig op med det samme, hvor C har synlige "skader". Måske er det normalt? Det ved vi ikke, men faktum er at det er sådan det er for os.

Tusind tak fordi du læste med endnu en gamg - husk at dele med Jeres netværk. 
Vi håber I alle nyder den skønne december med Jeres kære, og husker at give ekstra smil til de fremmede I møder på Jeres vej 😊

De kærligste Julehilsner
CCH


mandag den 4. december 2017

Du kære, du milde, December - tid til update

Kære Læser

Puha da da hvor har vi været stille, og sikke som vi har modtaget henvendelser om hvornår der kom nyt på bloggen. Det er utrolig dejligt at I henvender Jer, og efterspørger en status - det varmer helt inde i hjertet. Det synes vi at I skal vide ❤ 
Stilheden har som altid sine grunde, og den alt overskyggende grund denne gang er TRÆTHED!!! Det kommer vi nærmere ind på hvorfor i dette indlæg. 

Men ud over alt det trælse, så er vi nødt til at hylde at der langt om længe blev December - vores yndlings måned nummer 1. Vi juler på alle led og kanter, og det skal I selvfølgelig ikke snydes for her på bloggen 🎄🎄🎄

Vi vil selvfølgelig også give Jer en opdatering på vores situation lige nu 🙂

So here we go.....

 Endelig December - tid til at jule

Åhh hvor vi elsker jul herhjemme. Vi fik pyntet op i sidste uge, lavet dekorationer, og ordnet pakkekalender (x3). C var helt i hopla, og da julemusikken lød for fuld udblæsning, greb hun nissehuen, og hjalp med at sætte alle nisserne på deres plads rundt om i stuen. Vi fik pyntet hendes juletræ, som er et arvestykke, fra Mors afdøde Mormor, altså C's Oldemor. 

Den første weekend i December var fuldt booket op. Fredag startede i Småbørns Café på biblioteket i Storvorde. Et dejligt uformelt arrangement, som afholdes den første fredag i hver måned. Her kommer en masse dagplejere med deres skønne børn, som C nyder at lege med. 
Denne gang var C meget optaget af at klæde sig ud, og favorit kostumet blev heksen/trold-pigen.


Lørdag var vi i "den gamle by" i Aarhus, sammen med vores Olde'r fra Fyn. Det var en utrolig hyggelig dag, selvom vi ikke fik set ret meget inde i husene, så nød Olderne og C hinandens selskab, hvilket var formål nummer 1.
Der var utrolig mange mennesker dernede, hvilket sætter en 2 årigs tålmodighed på prøve, og C's fysiske udmattelse pga. ITP satte desværre også en stopper for at hun selv kunne gå rundt. Selvom hun kæmpede bravt, og ville fortsætte, så måtte vi alligevel tage beslutningen om at fastholde hende i klapvognen. Efter en kort demonstration, overgav hun sig, og faldt helt til ro, og nød at sidde i vognen og se på alle de flotte julelys. Men trods alt en dejlig dag.

Søndag var vi også på farten, her skulle vi til stor juletræsfest i Aalborghallen, sammen med Morfar og Bedste. Vi var af sted sidste år også, og her havde vi lige fået at vide at C havde ITP, så dengang var vi meget påpasselige med hvordan C måtte gebærde sig. Det var vi selvfølgelig også i år, men hun er trods alt noget bedre til bens i år end sidste år. Det er et ret stort arrangement, med mange mange mennesker og børn. Det er fantastisk at se hvordan C bare "går til" de andre børn. Hun går hen og peger på deres kjoler/trøjer, og fortæller hvad der er derpå. Hun danser rundt imellem dem, og hygger sig gevaldigt. Ikke nok med det, så er hun fuldstændig uden sans for at hun er så lille, og kan blive væk. Hun suser rundt, og på skift løb mor, far eller morfar efter hende, og nogle gange os alle tre fordi hun er sindssyg hurtig ;-)
Det var en rigtig hyggelig eftermiddag, hårdt for os voksne, og hårdt for C pga. ITP - men hun lader sig jo sjældent slå ud - hun er super sej.

Siden sidst, og hvordan går det nu?

Uha, trætheden hos særligt mor er virkelig en tung byrde lige nu. Sagen er den at C ikke har sovet ordentligt siden hun var i medicin behandling i november. C vågner op til 16 gange om natten, og går nærmest i søvne rundt i huset. Middagsluren er også væk, men en ny eftermiddagslur er indført. Hun sover højest 1,5 time/2 timer i træk. Hun laver ligesom et spjæt, og sætter sig/rejser sig omgående, og derfor er hun ofte slet ikke vågen når hun kommer gående. 
Før medicinen sov C 12 timer i træk om natten, og imellem 1,5 til 2,5 timer til middag. Sådan har det været siden hun var 7 mdr. Det søvnmønster har i den grad afhjulpet mange fald, og det kan vi helt klart se nu, hvor hendes søvn er så forstyrret. Hun vælter rundt, og virker svimmel, det ser ud som om hun er "beruset". Det i sig selv er hårdt nok for os alle sammen, men at hun er forandret i humøret, er faktisk det mest opslidende.
Forældre til 2-3 årige ved at denne alder i forvejen er opslidende pga. selvstændighedsalderen sætter ind, men hvis man så ganger det med 10, så har du et billed af hvordan vi oplever C lige nu. Hendes temperament har altid været der, men aldrig så ekstremt som nu. Hendes lunte er usædvanlig kort, og hun har svært ved at stoppe reaktionen, så ofte ender det i et ekstremt raserianfald, som kun kan bremses ved at hun bliver fastholdt (for at mærke sig selv), og herefter trøstet, fordi hun bliver ked af det bagefter.
Da hun havde fået medicinkuren fik vi at vide at bivirkningerne ville klinge af henover 5 dage fra sidst indtaget tabelet. Så i ugen efter, hvor vi så de ovennævnte eftervirkninger, tænkte vi ikke så meget over det, fordi vi jo vidste at de ville klinge af inden længe. SNYDT!!! Først 14 dage efter sidste tabelet begyndte vi at kunne genkende små sider af vores lille pige. Hun begyndte igen at tage positiv kontakt fremfor at slå os i hovedet med det samme. Hun begyndte så småt også at kunne lege selv, uden at legetøjet skulle kyles væk. Søvnen var dog fortsat fuldstændig ude af kurs, og hendes appetit var nærmest ikke eksisterende, og dermed er maven gået helt i stå, hvilket har betydet forstoppelse af værste skuffe.

Derfor havde vi egentlig besluttet at vi ikke vil igennem en medicinkur mere, og da slet ikke i december, hvor der er så mange arrangementer. Vi synes at bivirkninger er langt værre, end virkningen på tallet, og det er ikke det værd. Vi har jo slet ikke kunne kende vores lille pige. Vi var derfor spændte på hvad lægen i dag mente, da vi var til kontrol.
Dagens kontrol var en hård omgang - C ville slet ikke samarbejde om noget som helst, og blev utrolig vred og ked af det. Det var på sin vis godt nok, fordi så kunne lægen se hvad vi som forældre har oplevet de seneste uger (4 uger for at være præcis). Mor havde forberedt en tale, som skulle overbevise lægen om at vi IKKE skulle give medicin her i december, men den tale kom slet ikke i brug. Lægen kunne med det samme se/høre på C, og ud fra hvad Mor kunne berette fra de seneste uger, at C slet ikke er sig selv. Det alene var nok til at han under ingen omstændigheder ville give hende en kur mere nu. Lægen sagde: "Celina er virkelig et særligt tilfælde, jeg har aldrig oplevet noget lignende". Det har han sagt før, men Mor kan tydeligt se på ham at han virkelig tænker så det knager, over hvad pokker han skal stille op med C's situation.
Det er klart at hun jo ikke er påvirket af medicinen lige nu, da den for længst er ude af kroppen, MEN medicinen har ændret noget i C, mente lægen, og han blev stille, og tænkte og tænkte. 
Til trods for at C nærmest ikke spiser, så har hun alligevel taget på, 1,2 kg har hun taget på - og igen tænkte lægen - mon det også kan tilskrives medicinen??
Der skal tænkes store tanker af den kære læge, og derfor aftalte vi følgende:
- blodprøve i dag
- næste kontrol 2/1
- samtale om "medicin-fremtid" efter prøven i dag

Først kl. 17 kunne Mor få dagens blodprøve svar, og desværre var tallet igen faldet, fra 48 til 36. Vi har dog lov til at glæde os over at det stadig er to cifret, så det gør vi selvfølgelig :-) 
At tallet er 36, bekræfter bare vores fornemmelse af at C selv havde kæmpet sig op på 48, og at medicinen slet ikke har haft en effekt - C har hele tiden haft svingende tal, og hendes højdescore er 66 ved egen kraft, og det laveste 2, så det er slet ikke usandsynligt at hun selv kunne lave 48, hvilket vi bare er blevet forstærket i troen på efter dagens tal på 36.

Efter dagens kontrol gik vi en tur i Aalborgs pyntede gader, og nød julefreden. Det var super hyggeligt, og selvom C var fastspændt i klapvognen, så var hun glad og tilpas, men meget træt.
Lige inden vi skulle hen til bilen, finder vi Julemanden, og sikke som C fik fortalt ham en lang remse på hendes eget sprog. Julemanden spurgte hvad C ønsker sig allermest i julegave, og den søde pige svare "en Nissehue" ❤.



Vi kunne sikkert fortælle en helt masse mere, men trætheden har overtaget. C har allerede været oppe 3 gange alt imens dette indlæg er blevet skrevet. Vi lover at vende tilbage snarest, så I kan følge med i vores liv med ITP.

Vi håber rigtig meget på at I vil være søde at dele dette indlæg - hvis andre ITP familier skal have muligheden for at spejle sig i vores situation vedr. medicin, og at C er et "særligt tilfælde" - måske sidder andre og har de samme oplevelser, og måske skal lægerne oplyses på ny om hvad ITP patienter/pårørende oplever før, under og efter medicinske behandlinger. Så hjælp os med at dele - på forhånd TUSIND TAK ❤

Husk at sprede juleånden ud over alle Jeres nærmeste 🎅 - det bringer lykke helt ind i sjælen 🎄
//CCH










Opdateret Velkomst

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og d...

Populær læsning