tirsdag den 23. oktober 2018

Livets prøvelser fra A til Z

Kære Læser

Igen har livets prøvelser krævet vores tid og overskud, lige fra helt små ting til de helt store ting - vi har forsømt bloggen og vore følgere, det er vi kede af - meget endda.



Sidste indlæg var jo en sand jubel lige i de minutter det blev skrevet. Vi havde end ikke lukket computeren, før jublen igen måtte standes af bekymring - men for os er det bare blevet "nå nu igen".
C vågnede op græd, gik i søvne, og sagde hun havde ondt i munden - hun fik lov at ligge sig ind i vores seng. Knap 10 min senere, græder hun igen, sætter sig op, og har eksplosiv opkast ud over det hele. For familier uden ITP - vil det "blot" være endnu en virus til sin lille gjøltrold, samt en masse vasketøj, og barnets første sygedag. Alt det samme som en familie med ITP også står med - MEN oveni det, så ved vi bare, når først natten starter sådan, så betyder det lave tal, petekkier og lang sygemelding fra børnehaven.
Alt i alt var C i børnehave 5 dage igennem september måned - resten af tiden var hun ramt af virus - alt fra forkølelse, til hoste til opkast - hele vejen rundt, præcis som vi oplevede sidste år, og præcist som Mor havde forudset ville komme, når C blev presset fysisk (lange dage i børnehaven).

Samtale med arbejdsgiver og kommune

Mor skulle til opfølgende samtale med arbejdsgiver, og her skulle der tales muligheder for snarlig opstart. Udgangspunktet var at C nu var i børnehave kl 9-14 hver dag. Desværre måtte Mor endnu gang "skuffe" arbejdsgiver - fordi det som var planen med C's indkøring, jo slet ikke var gået som planlagt. Mor nåede ikke at fortælle så meget ud over at C kun havde været af sted de 5 gange i løbet af september, samt bekymringen vedr. presset på C's krop - førend arbejdsgiver bryder ind, og siger meget omsorgsfuldt, at det jo slet ikke er holdbart for C, for Mor eller for arbejdet at vi nu skulle sidde og tale om opstart. Alle burde da kunne se at C slet ikke er stabil eller stærk nok - det var nogle af de ord som arbejdsgiver kom med, og Mor kan slet ikke udtrykke hvor omsorgsfuldt og hjertevarmt de ord de faldt, og faldt på et tørt sted som man siger ❤️ Sandheden er jo at Mor hele tiden har advaret kommunen om resultatet af at presse C fysisk, altså ved at give hende længere dage - det havde Mor også fortalt arbejdsgiver om, og da arbejdsgiver så udtaler "det er slet ikke holdbart...." fyldes Mor bare af en kæmpe lettelse - ikke over situationen, men over at være blevet SET og HØRT!
Så TAK til arbejdsgiver ❤️
Mødet blev derfor ganske kort - i øvrigt var C jo også med, da hun ikke kunne sendes i børnehave. Konklusionen blev at arbejdsgiver og fagforening bad Mor om at ansøge om tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid resten af året, og det ville være med arbejdsgivers accept, såfremt kommunen ville give den bevilling. Det der med at forlænge en måned ad gangen er meget opslidende - særligt for Mor, og arbejdsgiver mente at vi alle havde brug for ro - særligt C!

Mor gik i gang omgående med at maile til kommunen om hvordan mødet med arbejdsgiver var gået - det var med frygt og is i maven at der blev trykket på "send" - da Mor sidste gang fik klar besked om at der IKKE kunne komme fuldtidsbevilling på tale igen.
Dagen efter fik Mor en mail fra kommunen, som ikke afviste at lave en ansøgning på en bevilling for resten af året, men dog krævede det en helt ny ansøgning, og nye lægelige oplysninger - de ville intet love, men ville gå i gang med det samme. På det her tidspunkt var der små 5 dage til den nuværende bevilling udløb, hvilket gjorde det tvivlsomt at det kunne nås inden. Det viste sig også at det ikke kunne nås, så kommunen valgte i første omgang at forlænge den nuværende bevilling en måned mere - altså til og med oktober. De ville så bruge oktober på at indhente alt det de skulle bruge til en ny ansøgning til resten af 2018 - og her er endnu intet afklaret, vi venter spændt - om de sidste 9 dage af denne måned gør os klogere.

Kontrol - både her og der

Ved sidste kontrol, hvor C var ramt af virus, fik vi jo at vide at vi skulle bruge egen læge noget mere, og mildest talt følte Mor sig afvist på C's vegne og sendt ud af bagdøren efter denne melding - afdelingen har været vores røde tråd, vores faste holdepunkt i hele processen, så det var en lidt hård besked - lige da den faldt. 
C's tal var på daværende tidspunkt 139 - meget overraskende højt, men bare 14 dage senere ramte endnu en virus med hoste, og turen gik denne gang til egen læge. C fik målt sit tal til 80 denne dag, og i øvrigt fik vi at vide at vi ALTID bare kunne komme derind, og få tjekket hendes tal, hvis vi var utrygge. Det var virkelig en god oplevelse - både for C og Mor.

I går 14 dage efter, har C hostet lige siden, og har til og med haft spontan næseblødning, og blødning fra endetarmen, store kraftige petekkier, samt let feber 2 dage i sidste uge. Blødningerne har Mor kunne stoppe hjemme, og derfor har vi ikke været på afdelingen. Da vi så var til kontrol i går, var de nærmest forundret over at vi ikke var kommet i sidste uge, men dog uden at sige det direkte.
Dagens tal var 69 - og lægen sagde (inden vi kendte tallet) at hun synes at vi igen skulle overveje den medicin som vi fik tilbudt sidste år ved samme tid. C er ustabil stadigvæk selvom hendes tal dog er flottere end nogensinde, så er de altså ikke til at regne med. Lægen mener at det er forsøget værd at prøve den lange "kur", hvor hun skal have lagt et drop en gang om måneden, få medicin i 4 timer, og så gentages i op til 6 måneder. De ved ikke om det vil virke, men de har set gode eksempler på større børn. Mor siger med det samme at vores bekymring går på at C skal være tilkoblet drop, i det hele taget at få lagt et drop, og så for noget som vi i princippet ikke ved om det vil hjælpe. Der ud over er vi selvfølgelig meget bekymret for bivirkningerne, da vi ved at immunforsvaret vil blive "slået" ned af denne medicin, og hvor syg vil vores lille pige så blive? Lægen kan forstå Mors bekymringer, og vi aftaler at vi afventer tallet, og tænker over det frem til næste kontrol om 4 uger.


Ud over vores egen "kamp", har vi også Olde indlagt på sygehuset, hvilket C synes er rigtig træls, fordi de ikke kan lege som der hjemme - men alligevel hygger vi os, når vi besøger Olde ❤️ 

C og Far har også traditionen tro lavet halloween græskar - Mors opgave er at sørge for de er tændt døgnet rundt (mener C)😊

I livets store prøvelser findes der en styrke i det at være forældre, som har uanet kræfter - men der er ingen tvivl om at C er et livsstykke, som i den grad gør os i stand til at stå oprejst, kæmpe for og med hende mod ITP og dennes følger ❤️

Vi håber at I fortsat følger med, på trods af vores lange pause igen igen, men ligesom det plejer, så vender vi altid tilbage, når overskuddet er der til det.

Tak fordi I læser med ❤️
Rigtig god efterårsaften
//CCH




Opdateret Velkomst

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og d...

Populær læsning