Flere bump på vejen - men vi står stadigvæk oprejst

Kære Læser

Først og fremmest beklager vi vores dybe tavshed den seneste tid. Skæbnen har ikke været med os.

C blev syg efter vores ferie, Mor blev syg efter C, og Mor endte med penicillin kur, efter 3 ugers on/off sygdom. Imens alt denne sygdom har besat vores kroppe, har Mor haft en del at se til med Kommunen - det fortæller vi mere om her i indlægget. 

Når alt det er sagt, så skal vi huske på at klappe os selv på skulderen - vi står stadigvæk oprejst, og det er faktisk et skulderklap værd :-) C er simpelthen gennemgående sej, og hårdfør, hun kæmper med ITP'ens ubarmhjertige symptomer, men på trods af det, så følger hun både vægtkurver, og udviklingsniveauer til UG kryds og slange. C er så elskelig, og næstekærlig - hun sender alle et smil, vink, og "nysser" som hun siger - hun smelter folks hjerter, lige fra den ukendte dame i supermarkedet, til vores egne familiemedlemmer. Nåh ja sådan vil alle forældre jo nok sige om deres små guldklumper - og det skal man da også <3

Flere bump på vejen - status.

I dag var vi til den planlagte kontrol, og selvom vi forældre godt vidste at tallet ikke ville være højt, så er det alligevel nedslående hver gang det bliver bekræftet. C blev pludselig forkølet i lørdags, og allerede søndag kunne vi se på hendes petekkier at det ikke tegnede for godt. Hvis vi bare ser tilbage til sidste mandag, så havde hun kun 2-4 i alt på hele kroppen, hvilket jo tyder på at tallet her har været en hel del bedre end det som kontrollen desværre viste os i dag.

Sidste måling sagde 21 - og i dag er tallet blot 6. Æv med dobbelt æv på!!!! 

Vi siger det hver gang at vi har en fornemmelse, og selvom vi forbereder os på at tallet er meget lavt eller pænt, så bliver vi bare så kede af det, hver gang det bliver bekræftet. Vi ved at det betyder at vores C så skal "pakkes ind i skumgummi", som vi siger, og vi ved at C vil være mere træt end vanligt, og vi ved at de næste uger skal hun kæmpe ekstra meget for at bekæmpe virus og blodplader (det er jo det ITP'en gør)... Så ligeså snart de søde sygeplejersker forsøger at sige dagens resultat på en så pæn og medfølende måde, så modtager vi det ofte med "ok det var hvad vi forventede"... Så sidder man for sig selv, og tænker på hvad vores lille pige nu IGEN IGEN IGEN IGEN og IGEN skal igennem for at bare kæmpe sig op over 10.... Dybt hjertesuk <3 Det er altså umenneskeligt! 

Igen bliver vi holdt oven vande af vores lille C - i og med hun ikke ved at hun fejler spor, så gør hendes glade væsen bare sådan at vi også glemmer at hun er syg, så snart vi ser på hende og hendes afsmittende glade sind. 

Det er uden tvivl hende som gør at vi forældre kan "overleve" i det her - hun gør os stærke, men hjælper også med at vi i splitsekunder, glemmer ITP, og bare nyder nuet med hende <3

Afklaring blev til forvirring

I sidste indlæg fortalte vi om at kommunen ville anmode om tabt arbejdsfortjeneste pr. 1/10 - og siden vi skrev det indlæg har kommunen ændret sin bevilling 3 gange, og lige nu ved vi faktisk ikke hvor den er endt, da de ikke har sendt Mor noget på skrift.

Første anmodning de ville lave var at Mor skulle have tabt arbejdsfortjeneste (efterfølgende nævnt som TA) i perioden 1/10-17 til 1/8-18 - med den begrundelse at C ikke skulle startes op i en dagpleje/vuggestue for så at skulle flyttes få måneder efter.

Anden anmodning de ville lave var at Mor skulle have TA i perioden 1/10-17 og frem til 1/8-18, men ikke fuld tid, altså ville de have at Mor skulle arbejde ved siden af fuldtidspasning af C i hjemmet. Det endte de dog med ret hurtigt at ændre tilbage til den første anmodning.

I fredags blev Mor igen kontaktet, og nu vil de anmode om TA fra 21/11-17 og "indtil der træffes anden afgørelse". Nu mener de at C bare skal have en plads i en EGNET institution, og så snart vi har fundet sådan en plads, så skulle vi forvente lidt ventetid, men så kunne hun bare starte, og vupti så er Mor tilbage i arbejde.

Kommunen har sagt til os flere gange at de har flere andre børn med ITP eller lignende sygdomme, som ER i pasning uden for hjemmet. Når vi så spørger om der er tale om børn på 2 år, så er svaret "nej de er godt nok lidt ældre, men.....". Lige nu lyder det som om at vi kan forvente en pasningsordning i starten af det nye år, og så skal C jo bare af sted, og det skal Mor også.

Lægerne har jo "kun" sagt at det er frem til november 17, at C skal passes i hjemmet - siger kommunen. I dag spurgte Mor lægerne om dette, og de siger at det skyldes at de bare har søgt som de foregående gange, altså 3 mdr. Der ud over sagde de også at C ikke skal i noget pasning så længe hendes tal så ofte er under 30, og ender det med at kommunen siger at det skal hun, jamen så skal hun "mandsopdækkes" i alle timer - altså en langt dyrere løsning end, hvad det ville være at C var i hjemmet med Mor.

Lægerne taler fortsat om at de vil anbefale at C kommer i Rituximab behandling, og det nævnte Mor også overfor kommunen, og hertil var svaret at selvfølgelig var vi berettiget til TA under sådan en behandling. 

Det lyder jo alt sammen meget godt - MEN nu kommer bekymringsrynken på os forældre virkelig frem!!! 

For det første er vi utroligt kede af at C skal i en stor institution inde i Aalborg - det betyder at hun får en masse kammerater, men ikke i nærområdet.

For det andet så er vi utroligt kede at vi måske sender C i en egnet institution, for så at stoppe hende igen, hvis hun skal i medicinsk behandling, eller hvis hun fortsat har tal under 30.... 

For det tredje, så er det fuldstændig uhørt at Mor starter op på arbejdet, for så at sige farvel igen hvis C skal i behandling, eller hvis hendes tal fortsat er under 30. Det er uhørt for arbejdspladsen, som i den grad har brug for vished om Mor nærvær/fravær - man kan sige at de er bedre stillet uden, da de så har den vikar som har dækket ind for Mor indtil nu. De er i hvert fald bedre stillet med SIKKERHED frem for den uforudsigelighed som Mor pt. kan tilbyde, da C er så ustabil.

For det fjerde så ved vi ikke om vi i det hele taget vil have den medicinske behandling - man ved først efter 5-6 mdr., om den har haft effekt eller ej, og det er et meget langt og hårdt forløb for C at skulle igennem. Hvis bare hun var 4-5 år, så kunne vi forklare hende det hele, men hun er bare 2 år, og forstår på ingen måde hvordan en venflon i hendes fod eller arm er for at hjælpe hende.

For det femte så ved vi slet ikke om Mor får TA - det kræver arbejdsgivers accept - og hvis ikke de acceptere, jamen hvor står vi så? Lægen sagde i dag, at så skulle der indkaldes til netværksmøde, hvor alle omkring os, sagsbehandler, læger, arbejdsgiver, forældre, bedsteforældre kan/skal deltage for at skabe så godt et samarbejde omkring C som muligt...

Sidst men ikke mindst - hvornår bliver vi spurgt? Hvornår spørger nogen os forældre om hvad vi mener ville være den bedste løsning for C?

Det må vi lade stå i det uvisse, da vi nu allerede har mærket at det her KUN er et spørgsmål om at finde den absolut billigste løsning for kommunen, og ikke den bedste for C.... også på lang sigt

Det skal lige siges at vi ikke nødvendigvis mener at det bedste er at C er hjemme ved Mor generelt og på lang sigt, men så længe vores datter er SÅ SYG som hun rent faktisk er, så insisterer vi på at man er RET og KRAV på at barnet er hjemme i sikre og trygge rammer. Der er rent faktisk tale om en alvorlig sygdom, og ikke "bare et brækket ben". 

Vi er enige om herhjemme, at ligegyldigt hvad udfaldet bliver fra alle de involverede parter, så hører C til i hjemmet indtil hun er rask eller stabil nok til en kort dag i pasning. Om vi så af egen lomme skal sikre os at det bliver sådan, jamen så er det, det vi må gøre. Ingen skal spille russisk roulette om vores datters liv og sikkerhed.

Vi vil lige nævne til sidst at alle de folk vi indtil videre har talt med, både ved kommunen, på sygehuset, og ved arbejdsgiver - er søde og rare, og forklare sig rigtig godt. De gør kun deres arbejde alle sammen, og sørger for at loven bliver overholdt - det er HELT i orden <3

Vi som forældre passer også bare vores "job" - nemlig at sørge for at vores datter lever et så godt og sikkert liv med ITP som muligt - det er og bliver vores opgave!! 

Kære Læser - det var hvad vi kunne nå i dag, tak fordi du læser med, og deler med dit netværk. Vi har brug for at så mange som muligt ved hvordan livet med ITP, eller anden alvorlig sygdom præger hele familien, kommunen, og arbejdsgiveren/kollegaerne. 

Vi skal nok holde dig/Jer opdateret, når der sker nyt, vi vil dog være meget optaget at C's lave tal de næste dage/uger. 

TUSIND tak for alt hjælp, opbakning, og støtte.

De bedste hilsner

//CCH

Lidt bedring og lidt afklaring

Kære Læser

Siden vores ferie har vores hverdag været fyldt med sygdom og tanker. Ved sidste kontrol var C's tal bare 7, men hun var jo samtidigt også syg med virus/forkølelse. Vi ved af erfaring at det betyder lave tal, og ofte i et par uger efter sygdommens start. Det var som forventet. Ved samme kontrol blev det besluttet at Mors orlov skulle forlænges til og med november. Dette skulle mor videreformidle til arbejdsgiver, og det svar satte tankerne i gang. Sidst men ikke mindst, så meddelte lægen at de havde sendt en statusbeskrivelse til Aalborg Kommune, så de kunne vurdere om Mor kan få tabt arbejdsfortjeneste i stedet for paragraf 26, som nu. Denne proces satte også en del tanker og forvirring i gang. Derfor vil vi prøve at fortælle om denne periode i dette indlæg, samt selvfølgelig en opdatering på vores kontrol fra i mandags. Vi håber vi kan blive helt og aldeles afklaret inden meget længe, vi trænger til ro i hverdagen - ITP'en fylder nok.

Tanker som fylder

Det har været en ekstrem hård periode, og er det egentlig stadigvæk. Ikke nok med alle de tanker vi nu vil dele, så har C været syg og haft lave tal, og nu ligger Mor syg, og Far er af sted på job. Der er ingen tvivl om at Mors krop lige nu siger "stop" - vi kender det jo alle, når psyken er belastet, og man ikke lytter, eller ikke har mulighed for det, så bliver kroppen syg. Det står vi så midt i lige nu...

Efter sidste kontrol i august, hvor lægen sagde Mors orlov endnu engang skulle forlænges, mailede Mor den besked til arbejdsgiver. Der gik en uges tid førend der kom svar på mailen. Dette svar gjorde os bekymret - ikke for tiden lige nu, men for tiden efter november. Der var i hvert fald uklarhed om hvorvidt Mor fortsat kunne få orlov. Det er en fair udmelding fra en arbejdsgiver, så det er ikke heri tankerne opstår. Nej - vi tænkte med det samme "jamen hvad gør vi så?". C er jo alvorligt syg, og vi kan ikke "aflevere" hende nogle steder, hvis Mor skulle på arbejde. Det var som at blive sat 1 år tilbage, samme tanker og ikke mindst den samme utryghed, som da vi stod som nyudklækket ITP familie. 

Så blev Mor kontaktet af kommunen, som havde modtaget statusbeskrivelsen fra sygehuset. Kommunen mente at hvis man holdt vores ansøgning op overfor lægens beskrivelse, så lød det næsten som om der var tale om to forskellige børn. Vores ansøgning er meget detaljeret, og vi nævner alt hvad ITP'en gør ved C, og vores familie. Vi beskriver hendes behov for overvågning 24/7, samt hendes øget udmattelse som følge af sygdommen. 

Lægens udtalelse er mere "overfladisk", og der bliver intet nævnt om behov for overvågning. Derimod gøres der meget ud af at nævne at C er en glad, og velfungerende pige, på trods af ITP'en. Der nævnes også at C kan passes i institution, såfremt personalet er orienteret om sygdommen, og kan handle hurtigt på blødninger. 

Så kan man sige at det er da en status vi som forældre burde blive glade for, men faktum er at det var meget foruroligende at læse den. Vi var meget chokeret. Var de nu parate til at sende C afsted i en 63 børns børnehave uden ekstra opsyn? Mente de at C var stabil nok til at starte nu? Hvorfor pludselig sådan en kovending?

Det eneste vi kunne gøre nu, var at stå fast - med de gener C har af sygdommen nu, så kommer hun ingen steder - vi har vel noget at sige?

Kommunen opfordrede Mor til at tale med lægen, når vi skulle der ud igen. De kunne måske lave en ny beskrivelse, som var mere specifik på Cs forløb, ellers kunne vi få journaludskrift, som helt sikkert ville underbygge hvad vi har beskrevet i ansøgningen.

Uha det var en hård weekend, både med sygdom, og alle de her millioner af tanker. 

Endelig blev det mandag, og vi skulle til kontrol (fortæller status senere). Mor fortalte lægen om kommunens henvendelse, og reaktionen var noget overraskende. De synes slet ikke det var relevant, de ting som kommunen efterspurgte. Vi fortalte at vi var meget overrasket over at de ville sende C i en almindelig institution. Det ville de bestemt ikke, sagde lægen, hvortil mor sagde, at så måtte de præcisere det. Lægen valgte at notere det til journal, og så kunne vi få udskrift af det, og give det til kommunen. 

Mor og C kommer hjem, og mor får læst papirerne igennem.

Åhhh igen er det ikke præcist nok, men mor må kontakte kommunen og høre dem ad.

I dag kunne Mor ringe nedslået (og syg) til kommunen.

Mor fortalte hvad der kom ud af samtalen med lægen, og det var de ikke glade for, men efter en længere snak, så blev vi enige om at mor skulle sende alt det skriftlige vi har på C og sygdommen.

Kommunen kunne godt høre på Mor, at hun var ked af det, og betynget af hele situationen. Derfor blev det til en længere samtale, og sikke hvor den lettede.

Vi skal lige understrege at det vi nu fortæller IKKE er endeligt og afklaret, men det er det som der nu arbejdes på. Det er PLANEN - og det er et ord som vi godt kan lide i den her uforudsigelig hver dag vi lever i.

PLANEN ser sådan ud:

Kommunen indstiller Mor til tabt arbejdsfortjeneste pr. 1/10 - 2017, og det betyder at arbejdsgiver ikke længere har lønudgift til mor, hvilket gør at bekymringen vedr. Arbejdsgiver forsvinder fra vores skuldre. Det betyder også at der vil være en 3 mdrs udfasning, såfremt C bliver rask. Det betyder at vi får 3 mdr til at få indkørt C i pasning, og til at få mor tilbage på arbejde.

Kommunen agter IKKE at sende C i institution medmindre hun er rask/stabil nok - dette vurderes løbende frem mod C runder 3 år. Formentlig bliver institution først aktuelt fra 3 år og op - MEDMINDRE C bliver erklæret rask (helt rask) inden.

Kommunen mener at vi, som familie, trænger til ro, og det skal skabes så hurtigt som muligt, og derfor vil de arbejde hurtigt, med at få endelig afklaring.

Du godeste - hvis I vidste hvor mange sten der faldt væk fra vore skuldre i dag, og det er endda selvom situationen ikke er endelig afgjort. Men alene det, at føle at den søde dame ved kommunen nærmest tog ansvar for det hele, og fjernede alle vore frygtelige tanker, ved at vise omsorg, og sige til os, at nu er der en plan, og vi bliver klogere så hurtigt som muligt.... ubeskriveligt. 

Status med C lige nu

Hvor får man kræfterne fra? Ja det må guderne vide, men når det kommer til C og hendes liv, så finder vi uanede kræfter.

Sidst var tallet på 7, og det medfører en masse gener, særligt hendes fysiske udmattelse. Det resultere i fald, slag, blå mærker og petekkier.

Men i takt med at C har fået bekæmpet sin virus kunne vi klart se bedring med ITP'en også. Så vi var faktisk ret optimistiske inden kontrollen igår.

Vi havde været på afdelingen i 5 min, og C snublede over sine ben, og slog næsen/læben direkte ned i kanten på et ikea legekøkken. Mor tjekkede med det samme for blødning i munden, men der var ikke noget. Få minutter senere bliver vi kaldt ned til lægen, og her begynder C at blive rød under næsen, så noget var sket, men lægen tilså det, og det var bare "slaget", som lige skulle foretage sig.

Imens vi sidder og venter på 3. Time på svar af blodprøven, er C ved at være træt, og ret ugidelig. Hun kaster sig ned på en ballon på gulvet, og da ballonen selvfølgelig springer, så slår hun hovedet ind i skabet, som står foran hende. Du godeste... heldigvis var der her også kun tale om et slag, som nok bliver en bule...

 Så nu ser hun sådan ud:

Tallet viste sig at være steget til 21, dog mente lægen, at efter de to fald hun lige havde lavet, så ville tallet nok falde lidt igen de næste dage... Næste kontrol bliver om 3 uger, og vi er ret spændte på den lille dames status til den tid.

Vi prøver bare at slappe af hjemme den næste tid, både så C kan komme sig, og mor kan blive helt rask.

Kære læser - vi håber du har holdt tungen lige i munden igennem dette indlæg. Det er utrolig svært at sætte ord på en situation som er så anspændt, og vi har ingen intentioner om at erklære os enige/uenige med hverken arbejdsgiver, læge og eller kommune - vi ønsker bare at vise vores følgere, hvordan vores hverdag ser ud. Livet er ikke en dans på roser, og det er det ikke for nogen. Vi er heldigvis støbninger som griber den udfordring også, særligt på dage, hvor ikke virus, hoste, og snot fylder rigeligt...

Vi håber I også vil læse vores indlæg om ferien.

Tak fordi vores sidste indlæg blev læst over 900 gange, vi håber at nogen får glæde af at vi åbner op for vores liv med ITP.

De bedste hilsner

//CCH

Ferie med ITP i baggagen

Kære Læser

I er simpelthen for vilde - ikke mindre end 922 gange er vores seneste indlæg læst, og dermed har vi rundet over 8600 visninger på bare 5,5 måned.

De tal betyder ikke så meget i sig selv for os, men de betyder utrolig meget i den forstand at det viser hvor bredt vores historie breder sig, og ikke alene det, men alle de smukke og omsorgsfulde ord vi får med, af både Jer som kender os, og Jer som blot følger os på sidelinjen. Her er tak slet ikke tilstrækkeligt at sige, men alligevel TAK <3

Vi håber inderligt at vi ved at dele vores historie har hjulpet nogen, som står i samme situation som os. Vi vil så gerne have at I skriver til os, hvis I (ligesom os) har brug for nogen at sparre med - vi vil rigtig gerne i kontakt med nogle andre itp-familier. Så blot en opfordring til andre itp-familier - kontakt os endelig <3

Sommerferien 2017 - Bønnerup Strand Feriecenter

Sommerferie med ITP i baggagen - det vil være den vinkel vi vil fortælle om vores ferie på. Det er vigtigt for os at fortælle om alle de tanker, overvejelser, og bekymringer som følger med, når man tager på ferie et ukendt sted med sit ITP-barn.

Planlægningsfasen fortalte vi om i indlægget "Sommeren 2017 er i fuld gang" - vi havde mange bekymringer, og særligt var det udfordrende at vi ikke havde "tilset stedet" først.

Men men men - stort set alle vores bekymringer blev gjort til skamme. Det var som om stedet havde taget højde for de fleste ting for os.

Det endte med at den største udfordring vi havde, var at følge med i C's tempo, og samtidig pleje hendes fysiske udmattelse. Når det nu skal være, så var det ret heldigt, fordi det gjorde at vi havde en dejlig ferie, på KUN C's betingelser.

Dag 1 startede med en tur i Djurs Sommerland, og her var der ikke særligt mange mennesker, fordi vi var af sted udenfor skolernes ferie -fantastisk beslutning. Det betød at vi kunne lade C gå mere selv, end hvis der havde været for mange mennesker. Vi oplever at C får de her "gummiben", når hun bliver træt, og i de situationer kan kun falde over en lille bitte myre - og når der er mange mennesker omkring hende, bliver hun let skubbet/puffet til - så derfor vælger vi ofte at sætte hende i klapvognen, for at undgå hun skal falde unødigt. Måske et af valg som vi ofte tager, hvis der er for mange forhindringer på "hendes rute" når hun bliver træt.

 Djurs Sommerland skal i den grad have ros for alle de aktiviteter som de har for børn på C's alder. Da vi tidligere i sommers var i Fårup Sommerland, blev vi slemt skuffet over hvor få ting C kunne prøve, men i Djurs Sommerland var det helt modsat.
Personalet i "Bondegårdsland" var helt fantastiske, og levede sig ind i rollerne, som "bondemænd" - og da der var så få børn, så fik de få der var flere ekstra ture - uden at skulle stige ud af forlystelsen først.

For voksne var Djurs Sommerland, også en smuk have, at bevæge sig rundt i.

 Nuvel som alle andre steder, som kun har sæsonåbnet - var mad og drikke ret dyrt, men vi havde jo ferie, så det skulle der ikke tænkes på :-)

C har egentlig aldrig været vild med sand, og da slet ikke bare tær i sand - men det virkede det til hun havde glemt i Djurs Sommerland.

Faktisk blev hun så glad for det, at hun var meget svær at få med væk fra sandkassen igen :-)

Hun blev dog lokket, da Far ville have hende med i rutsjebane, og bagefter trampolin hop :-)

Vi var alt i alt i parken i små 4 timer, og med så få mennesker, så var det rigeligt til at vi kunne nå parken rundt flere gange :-)

 Så blev klokken endelig 16, og vi kunne tjekke ind på feriecenteret - og wow siger vi bare. Ikke alene blev vi overrasket over standen på lejligheden - virkelig positivt overrasket. De 57 kvm var virkelig godt delt ud :-)

Da vi trådte ud på vores altan - blev i faktisk i tvivl om vi var taget syd på - fornemmelsen var fuldstændigt som når man træder ud på sin altan på Gran Canaria - så selvom vi helst ville have været syd på, så blev vi her helt tilfredse med situationen.

C var også helt tilpas - hun vendte en stol med det samme, og satte sig til rette, og nød udsigten - NU var vi på ferie :-)











Dag 2 blev vi på feriecenteret, og i lokalområdet. Her skulle vi for første gang i meget lang til have C med i poolen. C har længe ikke været glad for bad, og vand generelt, men også det havde hun glemt på ferien, så det var en sand fornøjelse at svømme rundt med hende. Dag 2 sluttede vi af på en lokal restaurant - men C var meget træt, så det blev en kort fornøjelse - 25 min fra vi kom til vi gik for at være helt præcis....

Dag 3 skulle vi på tur - turen gik til Ree Park. Desværre var denne tur ikke så hensigtsmæssig for os. De fleste steder (hvor man kunne se dyr) måtte vi ikke have klapvognen med. Safarituren rundt i parken blev heller ikke en fornøjelse - hverken for C, os eller de andre vi sad i vogn med. C var meget ulykkelig, og ville af. Selvom Ree Park sikkert havde meget at byde på, så var det ikke henvendt til vores itp-familie. Det eneste sted C hyggede sig var inde i shoppen - og jøsses det blev dyrt for far og mor :-D Nåh ja, og så skulle den lille ged da også have et nys inden vi kunne gå videre :-)

Dag 4 startede med det mest fantastiske vejr, så vi var nødt til at skulle ned og dyppe tæerne i smukke Kattegat. Vi var jo kun små 200 m fra vandet. Billederne taler for sig selv. Ellers skulle vi i poolen igen, i indendørs legeland, udendørs legeland, og ikke mindst på trampolinerne :-)

Det indendørs legeland indeholdt alt hvad hjertet begære af legehuse, legetårne, rutsjebaner, og gynger.

Vi var hernede stort set hver morgen og C hyggede sig i trygge rammer, med gulvtæppe på gulvene :-)

Der var flere rutsjebaner, men som ventet skulle C selvfølgelig bestige den største af dem. C elsker at rutsje, og hun var så stolt over at hun kunne komme derop selv.

Dog skulle hun gribes for enden, fordi den sluttede ca 50 cm over jorden, og C havde slet ikke kontrol over kroppen, når den samtidig var i fuld fart.

 Udendørs valgte hun den lille rutsjebane - og det skyldes nok mest at den kunne hun selv komme op på. Den store kunne hun slet ikke kravle op på, så den var bare "dum" mente den lille dame.

 De smukkeste billeder fra vores formiddagstur til Kattegat.

C ville selv have bare tær i sandet - jo hun var blevet helt vild med bare tær efter turen til Djurs Sommerland

 C kastede med sten i vandet (troede hun) - det var i virkeligheden små sorte snegle.

 Vores lille C går på opdagelse i den store verden - men hvor var det fantastisk at stå ligeså stille og kigge på hende - der var ingen fare i stor omkreds om os - det var en tiltrængt pause fra vores ITP liv - lige i det her øjeblik.

Efter en eftermiddagslur var C klar til endnu en omgang hop på trampolinen.

Her var der liv og glade dage, når Far og C gav den fuld hoppe gas - hun lærte næsten at hoppe selv på de her trampoliner :-)


Sidste aften sluttede vi af på Havnens grill - ganske almindelig grillmad, men i ret store portioner - vi havde jo ferie.


Vi gik hjem og smed os i sengen alle 3 med alt vores slik og så blev der hygget til at C ville i seng, og det rutinerede barn ville i seng til samme tid som vanligt imellem 19-20.

Efterrationalisering

Efter denne fantastisk ferie har vi som forældre (ligesom alle andre forældre) lært en masse om at holde ferie med et 2 årigt barn.

Vi har oveni hatten lært en masse om at holde ferie med et ITP-barn. Vi har først og fremmest lært at vi sagtens kan få skønne ferier i Danmark. Vi har også lært at vi ikke kan planlægge alt - både fordi C svinger meget fra dag til dag ift hvad hun kan holde til, men også fordi at alle forlystelser/parker jo ikke nødvendigvis passer til vores familie.

Vi har lært en masse om C på denne ferie også, og faktisk tror vi at C udviklede sig helt vildt på dette afbræk fra hverdagen. Hun lærte utroligt mange nye ord - og det vigtigste nye ord var nok, at hun en morgen stod i sengen og kaldte på "MOAR" - for første gang.... Åhhh så smelter hjertet da lige.

Så det korte af det lange er nok at vi havde en masse bange anelser, fordi det var vores første gang på ferie med itp i baggagen, men mange af overvejelserne har helt sikkert gavnet os alligevel - vi var forberedte på langt de fleste situationer, som vi heldigvis ikke fik brug for.

Tiden efter ferien

Bare 2 dage efter vi kom hjem blev C ramt af sygdom, og et par dage senere blev Mor også ramt af sygdom. Vi sætter nu utrolig meget pris på at det først kom da vi kom hjem - især fordi det medfører at C er så medtaget, og nærmest skal skærmes konstant.

Vi er dog ærgerlige over at den sidste uge af Fars ferie skulle bruges på at C og Mor skulle ligge syge. Vi ville hellere have oplevet flere ture, som vi plejer når Far er hjemme, men sådan blev det ikke denne gang.

Det var så vores indlæg om ferien - en virkelig skøn ferie.

Vi er derfor også helt enige om at det ikke er sidste gang vi besøger Bønnerup Strand Feriecenter - vi glæder os allerede til næste gang, måske til foråret?!? Hvem ved? Vi har i hvert fald fået lyst og mod til mere af den type ferier efter denne oplevelse.

En af de næste dage vil der komme et indlæg, om C's nuværende situation, og ikke mindst alt det ROD som mor kæmper med udenom C, men på grund af ITP'en. Vi håber på snarlig afklaring, desværre er der noget der tyder på, at der er lang vej igen...

Tak fordi du læste med - på snarlig gensyn

//CCH