Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser

Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og det har taget mig lang tid at nærme mig bloggen igen, af samme grund.

Billedet her - er taget hjemme i vores nye hjem - på maleriet går en voksen og et barn mod havet, citatet svarer for resten.

C mistede sin far Christian i november 2018, jeg mistede min samlever igennem 15 år, min bedste ven ❤️Af hensyn til C (og hendes fremtid på internettet) ønsker jeg ikke at komme nærmere ind på årsagen - det ved jeg at I vil forstå, og det er ikke anderledes end med alt andet jeg har delt i bloggen her - jeg ønsker at beskytte C på nettet - det samme ønskede hendes far. Vi sender tanker mod skyerne dagligt, også med dette indlæg ❤️

Jeg behøver nok ikke fortælle hvor skrækkeligt hårdt det har været, og er - og ingen vil alligevel kunne forstå det, medmindre man selv har været igennem det. Jeg vælger derfor ikke at gå nærmere ind i den del af vores historie, men på trods af det mærker jeg fortsat at der er brug for vores blog om livet med ITP, og bloggen har også for os været en stor støtte - så den skal selvfølgelig leve videre.

Den skarpe følger vil opdage at jeg allerede nu ikke længere skriver "vi", men "jeg" når jeg beskriver vores liv og situation. Der er kun mig til at fortælle nu - før var vi to forældre som vendte tingene, og oplevede livet med ITP's prøvelser.

Som afslutning på denne indledning, vil jeg sige at vi er okay - vi har fået krisehjælp fra dag 1, børnehaven har været utrolige, venner og familie ligeså, vi er flyttet til et rækkehus, vi har fået os en ny base, og vores situation og hjem er ved at være i ro. Vi er okay - intet er nemt, intet er glemt - men vi klarer os ovenpå et usædvanligt hårdt og trist efterår ❤️

C og ITP siden oktober 2018

Siden sidste indlæg i oktober har C været på noget af en rutsjebanetur - set med ITP-briller på. Dog er jeg nok ved at vende mig til at C ikke følger bogen, statistikkerne eller lægernes erfaringer. 

C's tal siden oktober 2018 taler sit eget sprog, og det vil være tydeligt at se, hvad jeg mener når jeg skriver "rutsjebanetur" - se selv:

• 15/10 - 69
• 21/11 - 30
• 10/12 - 31

• 21/12 - 44

• 15/1 - 18

• 11/2 - 19

• 22/2 - 12

• 1/3 - 419 (firehundredeognitten - det var ikke en skrive fejl).

• 5/4 - 90

Lægerne har altid ment at C ville stabilisere sig selv indenfor et vis leje - men efter nu 2,5 år med ITP - er der ingen stabilitet af spore. Det høje tal på 419 kom ugen efter hun var ramt af endnu en virus - lægerne mente her at det var en meget aggressiv virus, og hendes immunsystem derfor havde boostet sig helt op i gear for at bekæmpe denne. Selve sygdomsforløbet taget i betragtning, så var hun virkelig også syg, 40 i feber i 3 hele døgn, og i alt 1,5 uge før hun var helt rask, og det hører virkelig til sjældenhederne at hun er så syg, så længe.

Det eneste mønster jeg har kunne se, hvis jeg bare ser et år tilbage, er at når hun får petekkier i ansigtet, og på halsen - så ved jeg at tallet er 20 eller derunder - det har holdt stik hver gang. Hun kan ofte have petekkier på maven, uden tallet behøver være under 50, oftest har det været omkring 80, når hun kun har petekkier på maven. Blå mærker er der også få af, både ved lavt tal og "højt" tal. Et andet mønster er at i takt med at tallet falder, og petekkierne kommer i ansigtet, så begynder hendes motorik at blive dårlig, hun mister kraft i benene, som bliver som gelé under hende - hvilket resulterer i mange pudsige fald. Generelt mister hun dagligt kraften i benene, når hun ikke har hvilet nok om eftermiddagen - det ser jeg tydeligt om aftnen, hvor hun nærmest læner sig op af alt, og glider ned på gulvet. Når tallet så er lavt - så er det mere udbredt over hele dagen.

C og Børnehaven

Ihhh hvor findes der ikke ord for, hvor glad C og jeg er for hendes børnehave. Vi har hele tiden følt os så godt behandlet og taget imod, og de passer så godt på hende, at jeg roligt kan aflevere hende hos dem. I forbindelse med vores "triste efterår", tabet af C's far - deltog pædagogerne og lederen også i bisættelsen - jeg kan ikke sige hvad det betød for C, og mig. De har været C's trygge base, hele efteråret, og de har stået med åbne arme, og har ville sætte tid af og lytte, hvis jeg havde behov for det. Det har været så hjertevarmt ❤️ og nu her, samarbejder vi tæt og målrettet for at hjælpe C så godt som muligt videre i livet - både med ITP og med tabet af hendes far. 

C elsker at komme i børnehaven, og i januar og februar var hun meget ramt af virus, og lave tal - her måtte hun blive hjemme - det var hun bestemt ikke tilfreds med. C var af sted måske sammenlagt 8 dage i januar, og 8 i februar, men til gengæld har hun været af sted i 6 uger i træk, kun afbrudt af en kontrol. Det har været helt fantastisk for første gang at "prøve" en rutine, som ikke kun kørte en uge ad gangen.

C er pt. i børnehave fra kl 9 til kl. 13, hvoraf den sidste lille time er på legepladsen. Det fungerer rigtig godt. C råber ofte "neeeeej" når hun ser jeg kommer og henter hende, fordi jeg "dumme mor" kommer og afbryder en ellers god dag - men hvad C endnu ikke kan vurdere, er at hun ikke kan klare mere. Oftest kører vi direkte hjem (vi har ikke så langt nu, så hun når ikke at falde i søvn), hun ligger sig på sofaen eller i min seng, og ser RamaSjang eller Gurli Gris - hun sover aldrig, men hun hviler kroppen i ca en time, og det er nødvendigt. De dage hvor hun ikke har kunne "overgive sig" til hvile - falder hun ekstremt mange gange, og kommer som oftest til skade - med både våde og tørre blødninger som følge. 

Bevilling af Tabt Arbejdsfortjeneste - opstart på job

D. 1/12 modtog jeg papirerne på at min fuldtidsbevilling ville ophøre om 14 uger, altså medio marts. Jeg vil herefter have en deltidsbevilling på 15 timers TA, og skulle så indgå en aftale med min arbejdsgiver om opstart på 15 timers arbejde om ugen. Udover deltidsbevillingen har jeg en "ved behov bevilling", som kan bruges hvis C skal indlægges, eller hvis C skal til kontrol en dag jeg skal arbejde. Den nye bevilling skal evalueres til oktober 2019.

Jeg skal ærligt indrømme at panikken spredte sig i kroppen på mig - ikke over at skulle vende tilbage til jobbet, men over at jeg ikke KUN skulle beskæftige med mig C og hendes liv og sygdom. Nu havde hun også lige mistet sin far, hvordan skulle hun klare at jeg så skulle være væk på arbejde?!  C og hendes sygdom, og nu tabet af hendes far - har været mit eneste fokus de sidste 2,5 år. Ville hun føle sig svigtet når jeg skulle på arbejde igen?! Mange tanker ift. hvordan C ville klare at jeg skulle på job, fløj igennem hovedet på mig - men andre tanker bankede også på... Tanker om hvor meget jeg savnede mit arbejde, savnede at være socialpædagogen Henriette, savnede mine kollegaer, savnede voksenkontakt, savnede at jeg ikke skulle være i "alarm beredskab" hele tiden - selvfølgelig vil C altid komme i første række, og mig og mine behov i anden række - men kunne jeg kombinere livet lidt, så vi begge fik lidt ud af "pauserne" fra hinanden, så ville det jo være helt fantastisk.

Og det lykkedes ❤️ Takket være en yderst omsorgsfuld og forstående arbejdsgiver ❤️ Vi holdt møde 28. februar, talte om hvordan en opstart kunne se ud, og hvilke vagter der kunne være mulige.

Nattevagter ville være en mulighed, såfremt at jeg var sikker på at C skulle i børnehave hver dag - men det er jeg langt fra sikker på. Det vil betyde at jeg ville være nødt til at holde mig vågen efter en nattevagt, de dage C ikke kunne komme i børnehave. Det ved jeg af erfaring, at man kan holde til i ny og næ - men ikke på længere sigt. Dagvagter ville være mulige hvis de kunne ligge i det tidsrum hvor C er i børnehave (9-13) - dog vil det være med stor risiko for meget fravær, fordi C kan have mange perioder hvor hun slet ikke kan komme i børnehave. Sidst men ikke mindst - aftenvagter, umiddelbart virker det ikke som den oplagte mulighed - for situationen er jo den at jeg kun er mig til "pasning" af C i det daglige, og derfor krævede det kreative tanker at få det til at gå op. Heldigvis har C, Morfar og Bedste ❤️, som vi bor små 200m fra nu - de tilbød at de fast gerne vil have C hos dem 2 aftner om ugen. 

Så aftenvagter blev pludselig de mest oplagte - særligt fordi det er muligt for Morfar og C, at tage hjem til os, og C bliver puttet i sin egen seng - hverdagen for C bliver på den måde allermest ensartet - og dermed tryg. 

Så takket være min arbejdsgiver, min far og stedmor - er det lykkedes at jeg er startet på job, 2 aftenvagter på fastlagte dage om ugen. Og det at være startet kan jeg slet ikke beskrive, hvor skønt det er. Jeg har fået så meget mere overskud, af at være af sted de 2 aftner, hvor jeg ved at C er i trygge hænder, og at jeg "bare" skal passe mit arbejde.

Vi ved at bevillingen skal evalueres senest til oktober, og det bliver meget spændende at lave den vurdering med kommunen. Vi er nemlig fortsat ikke helt enige om hvor meget/hvor lidt C har brug for af timer. Jeg bruger meget tid på at dokumentere hvordan C har det, hvad hendes tal er, og hvordan hverdagen er for hende. Sådan som C har det nu, selv med flotte tal på 90 - kan hun fortsat ikke klare en hel dag i børnehaven - det er så min opgave at synliggøre det for kommunen, til oktober.

Afslutning

Jeg håber jeg har husket det hele - og jeg kan mærke at det har været godt for mig at skrive det her indlæg, så et var godt jeg tog mod til mig. 

C skal til kontrol igen på onsdag, så mon ikke der kommer et nyt indlæg i den forbindelse.

Nu vil jeg slutte af, ønske Jer alle en god påske, pas godt på hinanden - og tak fordi du/I læste med ❤️

Påske hilsner
//CH