Velkommen tilbage på bloggen. Jeg håber du havde en dejlig jul, og kom godt ind i 2020 ❤
Status på ITP
Efteråret var et roligt efterår med ITP'en.
C var minimalt mærket, og var derfor i børnehave hele efteråret med undtagelse af kontrol dagene.
På mange måder gik jeg og ventede på "nu kommer virussen" - men den kom bare ikke, og derfor var C's tal fine i efteråret.
Det eneste som fortsat drillede var trætheden, og den fylder altså en hel del, og er fortsat årsagen til at C ikke kan have lange dage i børnehaven.
Lægen på afdelingen mente pludselig ikke at den træthed skyldes ITP, men da alle hendes andre værdier var tip top i orden, kunne der ikke findes en årsag. Derfor fastholder jeg fortsat at hendes fysiske træthed skyldes ITP'en.
Forskellen på C og de ældre med ITP er at hun ikke kan forklare hvordan hun har det, og hvordan hun får det når hun udtrættes. Derfor er det kun mine, morfars og børnehavens observationer, som kan understøtte min påstand - når nu lægerne ikke vil tilskrive ITP som årsagen.
Det gør mig ret frustreret, fordi det føles som om at jeg hele tiden skal "bevise" at hun ikke er rask, ikke er som de andre - og allerhelst ville jeg da have at hun var netop de 2 ting - men virkeligheden er en anden.
C's tal siden hendes fødselsdag, hvor det var 113:
1/9 - 62
19/10 - 128
Og de tal var lægerne tilfredse med, og derfor skulle vi først til en ny kontrol d. 19. Januar 2020......
..... sådan blev det dog ikke!
I december begyndte C pludselig at få rigtig mange petekkier, og de kom på "underlige" steder, og de kom i klynger. Men så gik de væk hurtigt igen. Så blev hun lidt forkølet, men ikke noget hun var mærket af, og uden feber.
I ugen inden juleferien, fik hun en masse petekkier samlet på et sted, og det lignede at hun var gået ind i noget, men fordi stedet var på brystkassen, kunne jeg ikke rigtig forestille mig hvad det skulle være.
Jeg spurgte C, og hun fortæller at de havde leget med pinde udenfor. Jeg spurgte om hun var blevet ramt, på en eller anden måde, og C fortæller at hun gik ind i en pind, som en dreng havde holdt.
Og så vidste jeg at tallet ikke længere var højt. Der er tale om at hun er gået ind i en pind, som igennem en trøje, en strikketrøje og en flyverdragt har kunne lave de petekkier - så er tallet ikke over 80 længere.
Derfor tog vi en tur til egen læge for at få en prøve, og alene den morgen kom der en del flere petekkier rundt omkring, på ben, på hals og på brystet.
Svaret var at tallet var 49, og efter alt at dømme på vej ned (vurderet ud fra de nye petekkier).
Jeg kontaktede sygehuset, blot for at informere dem om tallet, samt for at forberede dem på et eventuelt akut besøg.
Op til juleaften blev C mere forkølet, men var ellers i fuld firspring.
D. 26/12 vågnede hun op med feber, og ret høj feber. Jeg måtte blive hjemme fra arbejde, for at observere udviklingen, og holde hende lidt i ro. Det gik af sig selv - feberen var dog væk allerede næste morgen, men C var nu mat, udkørt og tiltagende forkølet.
Søndag d. 29. December var vi til fødselsdag, og C var meget stille, og ville helst sidde hos mig, petekkierne piplede frem. Jeg besluttede at jeg måtte prøve at ringe til afdelingen mandag morgen.
Jeg ringede derind, og selvom der var meget travlt, så mente de også at C skulle tjekkes.
Den optimistiske læge tilså C, og hun kunne godt se at der var flere mærker, men hun synes ikke det var så slemt.
Jeg synes at hun var hårdt ramt af petekkier, og hun havde leget med en hund, som havde hoppet op af hende, og selv efter det kom der mærker UNDER huden. På billedet ligner det ridser i huden, men det er blødning under huden. Der er intet at mærke på huden, som man kan med ridser.
C var lidt for nem under blodprøvetagning, hvilket for mig også er et tegn på at tallet er lavt. Lægen mente ikke "det var så slemt" at hun ikke måtte komme i børnehave - altså under 20. Og igen gik vi fra afdelingen, hvor jeg var godt frustreret, over at skulle være pessimistisk og "den overbeskyttende mor".
På gangen ved elevatoren blev vi mødt af den ældre overlæge, som vi blev tilset af i begyndelsen. Han spurgte mig om hvad jeg troede tallet var denne gang, og mit svar var tæt på 10. Uha, det håber jeg ikke, men du plejer at have ret, sagde han. Det var rart at møde ham, fordi han ved at C er "særlig" og at jeg ved mere om C og ITP end de fleste.
Nogle timer efter kom svaret, og tallet var faldet fra 49 til 12 - på 9 dage.
Så ingen børnehave, ro og hvile og ingen arbejde til mig.
I dag 10 dage efter sidste kontrol har C igen overrasket. Jeg vidste tallet var steget, og mit bud lød på over 80. Det er dog altid svært når tallet er højt at gætte præcist, men jeg fik ret - tallet i dag var 191, så der var god grund til jubel. C synes det var så dejligt, fordi så må hun komme i børnehave igen.
Jeg ringede derind, og selvom der var meget travlt, så mente de også at C skulle tjekkes.
Den optimistiske læge tilså C, og hun kunne godt se at der var flere mærker, men hun synes ikke det var så slemt.
Jeg synes at hun var hårdt ramt af petekkier, og hun havde leget med en hund, som havde hoppet op af hende, og selv efter det kom der mærker UNDER huden. På billedet ligner det ridser i huden, men det er blødning under huden. Der er intet at mærke på huden, som man kan med ridser.
C var lidt for nem under blodprøvetagning, hvilket for mig også er et tegn på at tallet er lavt. Lægen mente ikke "det var så slemt" at hun ikke måtte komme i børnehave - altså under 20. Og igen gik vi fra afdelingen, hvor jeg var godt frustreret, over at skulle være pessimistisk og "den overbeskyttende mor".
På gangen ved elevatoren blev vi mødt af den ældre overlæge, som vi blev tilset af i begyndelsen. Han spurgte mig om hvad jeg troede tallet var denne gang, og mit svar var tæt på 10. Uha, det håber jeg ikke, men du plejer at have ret, sagde han. Det var rart at møde ham, fordi han ved at C er "særlig" og at jeg ved mere om C og ITP end de fleste.
Nogle timer efter kom svaret, og tallet var faldet fra 49 til 12 - på 9 dage.
Så ingen børnehave, ro og hvile og ingen arbejde til mig.
I dag 10 dage efter sidste kontrol har C igen overrasket. Jeg vidste tallet var steget, og mit bud lød på over 80. Det er dog altid svært når tallet er højt at gætte præcist, men jeg fik ret - tallet i dag var 191, så der var god grund til jubel. C synes det var så dejligt, fordi så må hun komme i børnehave igen.
Tabt arbejdsfortjeneste
I september 2019 skulle en ny bevilling forhandles og sikke en omgang.
Det viste sig at jeg skulle ansøge om tabt arbejdsfortjeneste helt forfra, altså skulle alle skemaer, bilag, oplysninger fra læge, sygehus, arbejdsgiver indhentes forfra.
Det var noget af et chok for mig, men det blev gjort.
Ydermere blev jeg gjort opmærksom på at jeg nok skulle forberede mig på at jeg ikke ville få 15 timer ugentligt igen.
Jeg skulle også tale med arbejdsgiver om at mine vagter skulle ligger om dagen, da jeg ellers ikke ville kunne få tabt arbejdsfortjeneste.
Det kom ikke bag på mig at jeg skulle sættes op i tid, fordi C hele efteråret har haft fine tal, og har været af sted i børnehaven stort set alle dage.
Det kom tilgengæld bag på mig at jeg skulle søge forfra, og at mine vagter om aftenen var et problem.
Afgørelsen blev at jeg pr. 6. Februar 2020 skal arbejde 20 timer ugentligt.
Men så blev C syg her imellem jul og nytår, som jeg beskrev ovenfor, hvilket betød ingen børnehave, og hjemmepasning.
Det betød så at jeg endnu engang skulle søge om TA på fuldtid i den periode hvor C skulle hjemmepasses, så altså fra d. 30/12 til d. 9/1 - så forfra igen, med skemaer, bilag osv.
I dag er bevillingen endnu ikke gået igennem, og fra i morgen er C i børnehave igen - jeg synes det er fuldstændig vanvittigt, at der skal gøres så meget, når jeg hele tiden har sagt at de her perioder kommer, og vil komme igen.
Ikke kun vanvittigt for mig, men for hele systemet.
Men en bevilling som er fleksibel, som C's sygdom er ustabil findes ikke.
Ergoterapi
C har det seneste år haft ergoterapi i børnehaven, bevilget af sygehuset. Fokus har været at C skulle opbygge muskelmasse, træne balance, for at forebygge fald.
Vi havde møde lige inden jul, og egentlig var planen at C skulle afsluttes, men sådan endte set ikke.
C har gået på tær i en lang periode, og i begyndelsen var det hele tiden, men nu er det "kun" når hun ubevidst bevæger sig rundt.
C har også meget svært ved at være rolig og nede i sin krop, hvilket kommer til udtryk ved at hun har svært ved at hvile kroppen løbende. Hun bruger alt sin energi i børnehaven, og selvom hun hentes tidligt, så er hun fuldstændigt kørt flad for energi når hun kommer hjem. Hun falder pludseligt sammen som en sæk kartofler, læner sig op af alt, og hun gentager bevægelser, eksempelvis går i ring.
Alt dette kan tyde på der er noget der driller hendes sanseprofil, og af den grund ville ergoterapeuten ikke afslutte hende.
Planen er at C skal testes i foråret, og indtil da skal jeg og børnehaven hjælpe til at C får det optimale ud af sine hvil og nattesøvn.
Derfor skal C trykkes (groundes) når hun sidder, samt havde tyngdeposer på hendes ben, når hun sidder stille.
Om natten sover hun med et tyngde-tæppe, som jeg syede efter mødet med ergoterapeuten.
Ellers leger vi med tyngde dyr, som C går rundt med på hovedet, hvilket hjælper hende med at gå på flad fod.
Hverdagen
Udover vores ITP-vilkår, så kører hverdagen. Det er lige gået op for mig, at vi har boet her i vores nye hjem i et år her d. 12/1 - og selvom vi begge har holdt fødselsdag, og vi lige har holdt jul også - så forstår jeg slet ikke hvor det år er blevet af.
Jeg føler stadigvæk det hele er nyt, og "på lånt tid" på en underlig måde - et af de spor som sidder i mig efter vores triste efterår i 2018.
C vokser, og bliver bedre og bedre til at tale (udtale). Ud over ITP'en virker hun til at trives helt som en almindelig pige på 4 år.
Det var alt for denne gang, tak fordi du læser med :-)
Kærligst
//CH
