Spontan blødning og provokeret blødning

Kære Læser
Tak fordi du kom tilbage, det er så dejligt at se at så mange er interesseret i vores blog om livet med ITP.

I dag vil indlægget handle om de andre "våde" blødninger vi er stødt på den seneste tid - vi havde gået så længe uden "våde" blødninger, men nu er det som om det ingen ende vil tage. Vi advarer om at det kan være barsk læsning - for os er det barsk fordi det er vores egen lille pige, men for andre kan det være barsk læsning, at læse om et barn som bløder pludseligt.

Provokeret blødning

Det betyder blot at blødningen skyldes et slag, fald, stød eller andet udefrakommende faktor til at blødningen opstår.

Blot 10 dage efter vores forløb med blødningen i munden, falder C, og slår sin overlæbe, hvilket resulterer i at hun begynder at bløde fra munden igen. Vi handlede selvfølgelig hurtigt, og med det samme indtraf frygten om vi skulle igennem det samme, nu, allerede igen???

Vi får C ud på puslebordet, og alt imens Far fastholder hende, undersøger Mor munden, og til vores store lettelse, var der her "kun" tale om at hendes hjørnetand havde lavet hul lige under overlæben. C var jo allerede oprevet, og igen var det tydeligt at hun ikke havde glemt forløbet fra sidst, fordi hun ville slet ikke samarbejde. Vi er nødt til at fastholde hende for at få stoppet blødningen. Vi finder en ganske almindelig tampax, putter lidt vand på det yderste af den, og sætter den op under overlæben, og efter lidt tid, og meget kamp med C - lykkedes det at stoppe blødningen. Vi kontakter efterfølgende afdelingen, og eftersom vi kunne stoppe blødningen, så behøvede vi "heldigvis" ikke at komme derind. Vi skulle blot holde øje med om blødningen startede igen, og i det tilfælde ville de gerne have vi kom ind.

Heldigvis klarede vi "frisag" denne gang, og ved at handle hurtig og resolut, kunne vi selv hjælpe C herhjemme.

Spontan blødning

Det betyder så det modsatte af provokeret blødning, og dem havde vi indtil sidste uge været forskånet for. Spontane blødninger opstår ofte i slimhinder, såsom næse, tandkød, kønsdele og endetarm. De kan også opstå som indre blødninger - det er dog meget sjældent.

C havde sovet til middag, og kommer glad op, som hun plejer. Da Mor så skifter hende ser hun til sin store forskrækkelse at der i bleen var frisk blod - ikke meget, men alligevel nok til at der ikke "bare" er tale om en rift. C bliver vasket, og ved det kunne Mor se, at der ud fra endetarmen stille og roligt flød blod. I begyndelsen dubbede Mor med vådservietter, men det blev ved med at sive. C begyndte nu at blive vred, og skreg ret voldsomt, hver gang Mor dubbede på endetarmen. Mor fandt et ganske almindeligt hygiejnebind, og måtte så ligge et ret hårdt pres på endetarmen. C skreg voldsomt, og kastede sig rundt, Mor kæmpede for at holde presset, men også for at holde C.

Efter ca. 20 min lykkedes det endelig at stoppe blødningen. Mor kontaktede afdelingen, og de sagde at det var godt vi kunne stoppe blødningen inden for en halv time, og at nu skulle vi holde øje om blødningen startede igen. Hvis hun blødte igen, skulle vi komme med det samme, så C kunne får en medicin kur. De sagde også at blødningen formentlig skyldes at tallet "var i frit fald" - så vi skulle være ekstra opmærksom på hendes generelle velbefindende.

Mor/Far, Førstehjælper..... TÆNK HURTIGT - men BEVAR ROEN

I situationer som beskrevet ovenfor springer man rundt imellem at være forældre, og førstehjælper - og det vil man jo som forældre jo altid gøre, ligegyldigt hvad der er hændt ens barn. Så det skal ikke lyde som om vi er mere belastet af det end andre, men alligevel vil vi prøve at sætte ord på, hvad det gør ved os forældre, både under og efter episoderne.

Imens vores lille C bløder, flyver der tusind tanker igennem hovedet, hvorfor bløder hun nu? Hvad siger tallet? Er der nogle indre blødninger? Vi skal have standset den blødning! Vi skal have fat i afdelingen! Vi skal være rolige! Bevar roen - gå ikke i panik!!!! Samtidig bliver man følelsesmæssig meget påvirket af at se sit barn bløde, være ked af det og bange, og at ens barn bliver mere og mere frustreret af at blive fastholdt. Men vi ved også bare at få vi ikke stoppet den blødning, så ender det med sygehus, medicin, og bivirkninger, samt at C mister blod.

Det eneste vi som forældre har lyst til er jo at tage C op, og holde hende tæt, og få hende beroliget - det er det eneste vi vil. Men grundet sygdommen, så er "projekt stop blødning" det vigtigste, så må trøst komme i anden række, og det er hjerteskærende!! Derfor skal det også nævnes med ord i denne blog - det er vigtig for os at være helt ærlige omkring hvordan det er at være ITP familie.

Samtidig står vi jo også og fastholder vores barn, og ligger et pres (i denne situation på endetarmen) på ubehagelige steder. C skriger, er bange og ked af det - det føles som et kæmpe overgreb, og det er det jo også, men jo et nødvendigt et af slagsen - det gør det dog ikke mindre ubehageligt, hverken for hende eller os.

Efter hændelsen føler vi en blandet følelse af frygt og lettelse, og derefter kommer "tænk hvis..." tankerne... Frygt for at det skal ske igen, og lettelse fordi vi fik stoppet blødningen, og tankerne:

Tænk hvis vi ikke fik stoppet blødningen?

Tænk hvis det sker igen?

Tænk hvis det sker om natten?

Hvad mon tallet er lige nu?

Det eneste vi har at læne os op ad, for at forstå hvad der sker - er det forbistret tal... Derfor dukker den tanke op ret ofte; hvad mon tallet er lige nu? Man leder hele tiden efter fakta, som kan berolige, forklare og opklare kaotiske situationer, og for os er tallet det eneste som kan give os en brøkdel af den ro vi mangler under og efter disse blødningshændelser.

Vi ville ønske at vi kunne måle tallet på magiskvis, hjemme og uden stik, for at FORSTÅ hvad der sker med vores elskede datter i det øjeblik hun bløder!!

Det var hvad vi kunne dele med dig i dag. Vi håber at vi ikke får skræmt dig væk af at tale så meget om blod - men blod er bare blevet en stor del af vores hverdag pga. ITP'en, så derfor også en stor del af denne blog.

Vi beder dig ikke om at forstå alt hvad vi går igennem, vi beder dig blot være åben overfor at den "synlige" verden ikke altid giver alle de informationer man har brug for, for at komme til at forstå en smule - så husk at være åben for at få mere viden, i alle situationer, det udvider ens verden markant,

Tak fordi du læste med igen - på gensyn!

//CCH

Vores barske virkelighed - del 2.

Kære læser - tak fordi du kom tilbage. Tak fordi du ikke blev skræmt væk af det forrige indlæg.

Vi vil nu forsætte indlægget om vores barske virkelighed, fordi den historie er langt fra slut....

Morgenen efter vores livs længste nat

Natten kort fortalt:

Kl. 02.30 skete der det at C blev meget urolig, men da hun var bundet til slanger og apparater blev hun frustreret, og derfor vælger mor Henriette at tage hende op, for at berolige hende. C falder sammen hen over skulderen på mor, og i det hun gør det - får hun eksplosiv opkast. C kaster alt det blod op, som hun havde sunket i løbet af de mange timer, og det var meget. Hele sengen, gulv, vægge, mor og C selv var dækket i kulsort opkast. Vi måtte kalde på sygeplejersken, da C klamrede sig til mor, så vi ikke kunne flytte os. Sygeplejersken fortalte at ved at have sunket så meget blod, får man kvalme, og opkast, så det var helt normalt - men holy s*** der var meget.... Fuldstændigt som man ser på film - en kæmpe sort stråle, som bare blev ved og ved - åhhh vores stakkels pige.

Efter dette var det som om at C faldt til ro, og kort tid efter oprydning/rengøring/tøj skift, faldt hun i søvn, og sov i 40 min - her efter var blødningen stoppet - ca. kl. 4.

Natten var lang pga. det medicin, som krævede at sygeplejersken kom hver halve time og regulerede dosis, samt tog blodtryk på C. Heldigvis gik alt planmæssigt, men søvn var der ikke meget af. Mor Henriette sov slet ikke før efter kl. 5. Frygten for kvælningsfare var for stor!!!

Kl. 6.30 vågnede vi op - og bevægede os i zombie-mode rundt.

Pga. C i dagene op til blødningen havde haft feber, var vi i isolation, hvilket betyder vi ikke må forlade stuen, og bevæge os på afdelingen, hvilket er helt OK - MEN det var som om at personalet havde glemt at vi ikke måtte gå ud, fordi der kom ingen ned til os. Vi havde intet at drikke/spise, og hvis mor skulle på wc, så var det med C på armen.

Alt vores tøj var sølet ind i opkast, så vi havde sygehus tøj på, og som nævnt intet at spise/drikke. Mor gik ned ad gangen for at hente lidt at spise - men blev mødt at en sygeplejerske, som sagde at det var vigtigt vi ikke forlod stuen, også blev mor vred!! Efter den nat, mangel på søvn/mad/drikke - var det dråben, mor skældte ud, og sagde til dem, at de så var nødt til at komme med noget til os, det ville de gøre - der gik 1,5 time før de kom!!! Imens trak mor i noget halv rent tøj, og pakkede C ind i en køredragt, pakkede klapvognen, og gik forbi kontoret, og meddelte dem, at vi gik en tur i byen for at købe mad/drikke og rent tøj. Vi aftalte at de måtte ringe efter os, hvis lægen ville se os før stuegang.

Vi kom ud på gaden, og hvor var det fantastisk at få lidt frisk luft - isolation er virkelig hårdt!! Vi gik ind til midt byen, købte nogle boller, og kakao, og ikke mindst TØJ!!!

Da vi begynder at gå tilbage, bliver C mere og mere slatten, og vag. Hun får blanke øjne, og ser i det hele taget skidt ud. Vi var tilbage på afdelingen efter en lille time, og her stod der drikkevarer til os på stuen. Vi kaldte på sygeplejersken, da C var vag.

Det viste sig at det var bivirkningerne fra medicinen i nat - bivirkningerne ligner "influenza". Blødningen var fortsat i ro. Kort efter kom laboranterne, og tog blodprøver. Lægen havde valgt at venflonen i foden ikke skulle fjernes førend man vidste om hun skulle have mere medicin. Så nu skulle vi bare vente, og nu med en meget syg lille pige....

Ventetiden... Svar, og plan.

C faldt on/off i søvn liggende ovenpå mor - hun var fuldstændig afkræftet, bleg, og frygtelig ked af det. Vi skulle vente på at få svar på prøven... Ventetiden blev ca 3 timer, før vi fik svar og besøg af lægen.

Tallet var steget fra 2 dagen før til 9 - lægen var langt fra tilfreds med denne stigning, dog mente han det kunne nå at stige yderligere. Lægen fortalte at der ikke rigtigt kunne ske mere førend vi kunne se det næste tal, så derfor tog de endnu en blodprøve. Mor spurgte om det var muligt at vi måtte komme hjem for at sove i nat (klokken var på det tidspunkt 16.00) - lægen sagde at så længe hun ikke blødte, så kunne vi sagtens tage hjem, dog var vi fortsat "indlagt", da den næste prøve skulle give svar på hvad planen så skulle være.

Den ene plan var at C skulle igennem endnu en kur med Privigen - den anden plan var at give hende en lynkur med Predisolon. Eftersom blødningen var stoppet, så var formålet egentlig at booste hende, så ikke blødningen ville springe op igen, samt finde ud af hvilken medicin der skal bruges ved fremtidige blødninger. Men hvilken en af planerne det skulle være ville vi først vide dagen efter, og derfor gav det mening at komme hjem, og lade lidt op til "en omgang mere". C havde fortsat sin venflon i foden.

Natten derhjemme.

Det var fantastisk at komme hjem. C var dog stadig vag, så vi tog det helt med ro. Far var der hjemme, og C nød at få trøst og hygge fra ham, men hun var meget utryg, så snart mor var udenfor synsvinkel. Det havde taget psykisk hårdt på hende, det her forløb.

Mor kunne endelig komme i bad, og få vasket bræk af kroppen, og ud af håret - det var ikke muligt på sygehuset. C kunne desværre ikke komme i bad pga. venflonen i foden, men hun blev skum-skrubbet på puslebordet. Vi fik pakket en masse ned, så vi var forberedte på endnu en nat eller flere på sygehuset - hvis det skulle ende med det efter kontrollen.

C var meget træt, og vi var enige om at i dag var der intet der hed "rutiner", hun skulle bare have lov at sove, så kl. 18, blev hun puttet til natten. I løbet af natten græd C utrolig mange gange, men uden at være vågen. C plejer aldrig at græde om natten, så det var tydeligt at hun var påvirket at vores forrige nat. Vi løb ind til hende på skift, og sammen for at berolige hende, vi forsøgte at hun kunne ligge hos os, men det vil hun ikke (og har aldrig ville). C fik højere feber, og var klart utilpas.

Far tog over på "natten", så mor kunne få sovet, så mor havde overskud til at skulle tilbage i isolation på afdelingen dagen efter.

Det var en utrolig lang nat, både på godt og ondt, men det var fantastisk at blive ladt lidt op.

Tilbage til afdelingen.

Kl. 9.30 var vi tilbage på afdelingen, og fik den nedslående besked, at tallet var faldet fra 9 til 7. Denne besked var nedslående af flere årsager. Selvfølgelig fordi at det betød at vores lille pige skulle igennem endnu mere, men også fordi at det medicin hun havde fået, slet ikke havde virket. Det betød at den "bedste"  medicin de har til at øge tallet hurtigt - slet ikke virkede på C.

Det er en ret så skræmmende besked for os forældre, fordi hvad kan så hjælpe hende, hvis hun kommer alvorligt til skade en dag??? Tankerne var mange, og på meget kort tid.

Endelig kom lægen, og fortalte om hvad der nu skulle ske.

Lægen sagde at eftersom blødningen var stoppet, så behøvede vi egentlig ikke gøre mere, MEN fordi vi nu ikke ved hvilken behandling C skal have ved fremtidige blødninger, ville han anbefale at vi fik en lynkur Predisolon til C. Lægen sagde at det ganske enkelt kun var for at pynte på tallet, og for at se om det kunne lade sig gøre med den medicin. Lægen sagde det var op til os forældre at bestemme om hun skulle igennem sådan en kur, nu hvor hun ikke blødte mere.

Det var på mange måder en let beslutning på overfladen, fordi selvfølgelig skulle hun have den kur, så vi kunne finde ud af om medicinen virker på hende. Tvivlen opstod på baggrund af det forfærdelige bivirkninger, og hvis så den medicin heller ikke virker, så ville det være som at hælde "gift" i vores barn, som var hun et forsøgsdyr... Puha det var virkelig en barsk beslutning... Men vi valgte at fokusere på at det var vigtigt at få viden og kendskab til hvilken behandling hun skal have hvis hun kommer alvorligt til skade en dag, nu hvor "privigen" slet ikke virkede på hende., så vi vælger at takke ja til en lynkur.

Denne lynkur kunne vi selv give hende, og vi måtte være hjemme imens (så længe hun ikke blødte i hvert fald). Det betød at C kunne få venflonen ud af foden, og at vi kunne være hjemme. Det var en mikstur form som vi skulle give 2,5ml x 3 dgl. i 4 dage, gerne efterfulgt af kakao, fordi det tog den grimme smag.

Hjemme på lyn-kur Predisolon.

Den første dag hjemme bar mest præg af at C fortsat var vag efter den første medicin hun fik, dog kunne vi hen ad aftenen mærke på hende at hun fik det bedre.

Den anden dag hjemme, var C helt frisk igen - hun var dog meget pirrelig, og let til raseri, men fysisk ingen symptomer på noget som helst.

Den tredje dag hjemme, var den dag, hvor bivirkningerne virkelig slog igennem. C fik de såkaldte humørsvingninger, men ikke bare som vi kender humørsvingninger. Det var virkelig ekstremt. Ci kunne sidde og lege/synge/læse, og lige pludselig, så kastede hun sig bagover, og "viste tænder", skreg, kastede sit hoved ind i alt hvad det kunne ramme. Flere gange var vi nødt til at ligge hende ind i sengen, fordi vi ikke kunne holde hende, og skærme hende for at komme til skade. Inde i sengen (den er pakket ind i skumgummi) - kastede hun sin lille krop fra side til side, kastede sit hoved ind i kanterne, det var virkelig voldsomt. Forestil dig de gyserfilm, hvor mennesker er besat af djælven, og ligger fastbundet til senge - den måde de kaster sig rundt på, sådan så vores lille pige ud. Det var ganske forfærdeligt, men desværre helt normalt. Efter ca. 10 min på denne måde, satte hun sig pludselig op, begyndte at klappe eller synge, og vupti, så var hun sig selv igen - holy s*** det var uhyggeligt... Disse "flip" stod på både i vågen, og sovende tilstand - vi glemmer det aldrig nogensinde.....

Den fjerde dag var dagen, hvor vi skulle til kontrol for at se, om Predisolon havde haft den ønsket effekt. Vi fik taget blodprøver, og talt med lægen om de oplevelser vi havde haft de sidste dage. Lægen forsikrede os at det var helt normalt. Lægen sagde at disse bivirkninger forsvinder så snart man stopper med medicinen.

Ventetid, og ENDELIG.....

Nu skulle vi bare vente svar på prøven, det var noget lettere denne dag, fordi vi var ikke i isolation, og C havde det meget bedre. Så vi var i legerummet, og hyggede os gevaldigt. C fik lige et flip her, men det var hurtigt overstået.

Endelig kom lægen, og han var så begejstret at han overgav os nyheden i legerummet :-)

Medicinen havde virket efter hensigten, og de sidste to doser, som hun oprindeligt skulle have haft - dem skulle vi bare smide væk, fordi hendes tal var steget til hele - hold nu fast - 206!!

Godt nok på kunstigt vis, men det faktum at det virkede var absolut det vigtigste at finde frem til, så det var en helt fantastisk nyhed.

C blev udskrevet, og vi skulle først komme igen om 14 dage til kontrol, da vi skulle være sikre på at den næste måling ikke var påvirket at medicinen.

Det var så anden del af vores første oplevelse med "våd ITP", og vores elskede lille pige. De efterfølgende uger var nogle dejlige uger, fordi C slet ikke var mærket af sygdommen, ingen blå mærker, ingen petekkier, og ingen udmattelse - her fik vi lov til at smage på livet med et "raskt" barn på trods af det var pga. medicinen hun havde det godt.

Der faldt tryghed over situationen, da vi også nu vidste hvordan hun ville kunne behandles ved fremtidige blødninger, og ikke mindst hvordan sådan et forløb er.

Vi lærte en masse i denne uge af vores liv - vi lærte at vi som forældre er brølstærke, når det kommer til vores barn, og vi lærte også at vi har en figther-pige, som ikke er sådan at slå ud :-)

Vi har nu 2 tasker stående, som er forberedte til hvis vi bliver indlagt igen, da man i situationen slet ikke kan tænke på hvad man har brug for, så de er nu pakket, og står fremme, så de er lige til at tage med - det var også en vigtig læring.

Tusind tak fordi du læste med igen :-)

Fortsat god søndag til dig og dine :-)

//CCH

Vores barske virkelighed - del 1

Kære Læser - tak fordi du kom tilbage :-)

Vi vil være rigtige glade for hvis du vil give vores blog et like - det kan du gøre nederst på indlægget. På forhånd tak :-)

I dagens blog indlæg vil vi som lovet fortælle om vores oplevelser med "tør ITP, og våd ITP". Vi vil gerne advare om at der kommer billeder, og barske fortællinger.

"C" og tør ITP

C fik diagnosen d. 21. november 2016, og først her bliver vi klar over at hun har vist symptomer på ITP i meget lang tid forinden. Vi har dog ikke været klar over, at de symptomer hun havde, skyldes ITP, her er der tale om "tør ITP".

Fra C er ca. 7 mdr. gammel havde hun små blå mærker, særligt på underarmen, og skinnebenene. Der var ikke tale om voldsomme blå mærker, men nærmest at der var så mange små, som så samlede sig, så at hele underarmen/skinnebenet var et stort blå mærke. Hun begyndte sidenhen at få blå mærker på brystkassen, som passede med der hvor vi holdt hende, når vi løftede hende op. Hun fik også blå mærker efter vi eksempelvis havde kildet hende under hagen eller på ribbene. Det var med de blå mærker vi blev opmærksom på at noget ikke var helt normalt, vi informerede lægen x antal gange, men blev oplyst at det var normalt.

Vi vænnede os stille og roligt til det, og "accepterede" at sådan var hun nok bare?!? Mor Henriette får også let blå mærker, men dog ikke så let.

Senere fik C blå mærker, når vi eksempelvis gav hende sko på. Her fast holder man jo benet, og "presser" foden i skoen - når vi så tog skoen af, havde hun mærker der hvor vi havde holdt fast om benet/anklen.

Første gang vi opdagede petekkier, anede vi ikke at det var petekkier. Det var dagen efter C havde fået sin MFR vaccine. Her fik hun de her små røde prikker lige under huden - vi kontaktede lægen, som forsikrede os at det var helt normale bivirkninger efter vaccinen. Det så bare meget voldsomt ud, og prikkerne forsvandt aldrig rigtigt igen.

I dag efter C har fået diagnosen kan vi kigge tilbage, og tænke over hvor længe hun rent faktisk har haft sygdommen, men vi kan kun gætte, og på sygehuset "tæller" de først fra den dag de fik kendskab til sygdommen.

Så af "tør ITP" er der tale om et utal af blå mærker og petekkier hos C - og de symptomer tegner oftest et ret godt billede af hvor tallet ca. ligger henne.

Vi har også haft de voldsomme blå mærker, såsom blå øjne og et blåt ansigt som følge af fald (læs: ITP - hvad pokker er det?).

"C" og våd ITP

Indtil februar i år (2017) har vi været lykkeligt uvidende om hvad våd ITP er for en størrelse. Vi synes jo tør ITP var slemt nok!!

C faldt en søndag aften efter maden, og ved samme lejlighed bed hun sig i tungen. Hun græd kort over selve faldet, men umiddelbart virkede hun ok. Vi blev så opmærksom på at hun blødte fra munden, ved at hun synkede konstant.... Og så brød "helvede" løs....

Først ville vi undersøge hvad der var sket i munden, var det en tand eller et bid i kinden/tungen? Men C ville ikke samarbejde om at åbne munden, så vi kunne se derind. C var også træt, og hendes sengetid var lige om lidt - men vi kunne ikke ligge hende i seng (husker tydeligt ordene fra sygehuset den første dag, om at det kunne have fatale konsekvenser pga. den voldsomme blødning). Så vi i gang med at se om vi kunne stoppe blødningen vha. tampons, vådservietter, is, vand - men C ville ikke have noget ind i munden. Hun bed sammen, og sank blodet - lidt blod kunne vi se sive fra mundvigen. Vi opgav, og kontaktede afdelingen, som bad os komme med det samme. C havde i forvejen en maveinfektion, så de ville have vi skulle tage på modtagelsen, så ikke vi bar smitte med op på afdelingen. Vi ankom til modtagelsen kl. 19.30, blev sendt på en nedlukket afdeling, hvor vi ikke ville "smitte" nogen. Lægen kom hurtigt, og tilså C, men igen ville C ikke samarbejde. Sygeplejersken tog blodtryk, hvilket var fint. Laboranterne kom og tog blodprøve. Og vupti var alle væk, og mor og C var alene tilbage på stuen. C blødte voldsomt ud af munden, og nu også fra armen, hvor de havde taget prøver fra. Det var usædvanligt hårdt for både mor og C.

Mor måtte fastholde C, for at stoppe blødningen i armen, og C var træt, og sikkert bange. C sank blodet fra munden hele tiden, og resten sprøjtede ud. Her var vi overladt til os selv til kl.23.15 - ingen mulighed for at skærme C, eller putte hende. Kl. 23.15 fik mor nok - jo mere udmattet C blev pga. tabet af blod, og pga. tidspunktet, var situationen nu for farlig - hun skrumlede rundt, og ville komme yderligere tilskade, hvis ikke vi snart kom et andet sted hen, eller fik en seng til hende. Mor tog C på armen, vi var begge dækket i blod, gik igennem den nedlukket afdeling, og fandt personalet. Mor sagde til dem, at de simpelthen var nødt til at flytte os eller skaffe en seng, så jeg kunne passe på hende. De spurgte om blødningen var stoppet, og om vi kunne vente 20 min mere? Blødningen var langt fra stoppet, og nej vi kunne ikke vente mere - alt imens vi stod og talte, så kom svaret på blodprøven, og tallet viste sig at være helt nede på 2!!!

Hendes tal havde aldrig været så lavt før, men det kunne jo forklare hvorfor vi intet kunne stille op for at stoppe blødningen. Så nu tilkaldte de en læge fra kæbekirurgisk, da de jo har bredt kendskab til at stoppe blødninger i munden. Imellemtiden fik vi en almindelig stue, hvor der var en seng til C, og sygeplejersken var sød til at hente ekstra dyner, så vi kunne beklæde/sikre sengen.

Efter kort ventetid kom lægen fra kæbekirurgisk. Han ville i første omgang forsøge at ligge adrenalin på tungen, da det trækker blodkarrene sammen - men C ville bestemt ikke åbne munden. Vi forsøgte flere forskellige måder, men uden held. Lægen ringede op på afdelingen, hvor vi normalt hører til.

Her var svaret nedslående - C skulle omgående have lagt en venflon, så hun kunne få medicin til at stoppe blødningen. Det betød at vi blev indlagt, og blev kørt op på vores "stue 9" på afdelingen - klokken var nu 00.20, og C havde endnu ikke sovet - stakkels barn!!

Natten stod så på medicin, blodtryksmåling hver halve time. Medicinen hed "Privigen", og skulle gives af en maskine, som hver halve time satte dosis op. Privigen er det medicin som er det "bedste" at bruge til at stoppe blødninger, det skulle øge antallet af blodplader til 30-50 i løbet af 24 timer.

Kl. 05.00 var C færdig med at få medicin, og døren til vores stue blev lukket - endelig kunne vi sove.... eller....

(Billedet er fra den "stue", hvor vi ventede på modtagelsen)

Tak fordi du læste med, fortsættelsen til denne oplevelse kommer hurtigst muligt - det var et meget langt, og opslidende forløb, og derfor vælger vi at dele det i flere omgange.

Det er det værste vi nogensinde har oplevet, og ved at beskrive det her i bloggen, kommer følelserne tilbage - vi var og er meget bange for denne sygdom!!

Kærligst

//CCH

Våd ITP eller tør ITP??

Kære Læser - tak fordi du kom tilbage :-) Det betyder rigtig meget at du ønsker at følge vores beretninger om livet med ITP - sygdommen, som ingen kender før de møder den.

Overskriften indikerer at der nu er to former for ITP - det er der egentlig ikke, men det er to forskellige måder at omtale, hvilke symptomer man har af sin ITP.

Våd ITP

Det er ikke meget vi har hørt til denne betegnelse - før nu!!! (Den historie kommer senere). Våd ITP betyder at patienten har "våde" blødninger af ITP'en. Våde blødninger er det man normalt ville tænke: "er det ikke bare at man bløder?" - og jo, det betyder egentlig bare at man bløder. Falder man og slår hul på sig, så bløder vi alle - ITP patienter bløder også, men de bløder meget, og oftest i længere tid. Der ud over har ITP patienter øget risiko for spontane slimhindeblødninger, såsom fra næse, mund, kønsdele og endetarm. Ved våde blødninger kan det blive nødvendigt at behandle med medicin. Denne medicin øger antallet af blodplader hurtigt, sådan at blødningen kan standes.

Lægerne har sagt til os, at det er yderst sjældent at disse opstår, måske en gang i løbet af barnets sygdomsperiode.

Ved "våde blødninger" forstås også indre blødninger. Der er jo tale om en blødning, selvom den er inde i kroppen. ITP patienter er ikke mere disponibel for at får indre blødninger pga. selve sygdommen, men fordi at patienten mangler blodplader, så er faren ved indre blødninger stærkt øget, da blødningen vil være kraftigere/løbe hurtigere end hvis man ikke lider af ITP.

Tør ITP

Er jo så selvsagt det modsatte af "våd ITP" - eller er det? Altså der er stadig tale om blødninger ved "tør ITP", men det er blødninger i eller under huden, såsom (utallige) blå mærker, og petekkier. Det er den "type" ITP, som er mest "normal", og mest set.

Når vi er blevet spurgt af fremmede læger eller sygeplejersker, spørger de ofte: "er det våd eller tør ITP?" - her har vi indtil fornyelig kunne sige "kun tør" - det er dog forandret nu!

Selv i vores lille land, er man lægefagligt meget uenige om behandlingen af ITP. De fleste steder anbefaler de ikke fast medicin til børn, da der er alvorlige bivirkninger ved den. Vores læger siger at de kun giver medicin til børn, hvis der er blødninger som ikke kan standses, eller hvis barnets almene tilstand "lider" under sygdommen, og tilstødende sygdomme, så kan lægerne vurdere at barnets krop har brug for en pause, og give medicin for at kunstigt øge tallet, og dermed barnets almene tilstand. I sjældne tilfælde vil de give medicin, hvis barnet skal på skiferie eller anden aktiv-ferie, for at forebygge at tallet bliver "kriminelt" lavt på ferie eller hvis uheldet skulle være ude, og en våd blødning opstår, så undgår barnet at miste for meget blod.

Igen vil vi understrege at anbefalingerne er vidt forskellige, og vi kun kan udtale os om dem, som vi er præsenteret for igennem vores læger.

Dette indlæg er en optakt til vores næste indlæg, som kommer til at handle om vores oplevelser med "våd og tør ITP". Frygten om at ens barn ved et uheld bider sig i tungen, forblev desværre ikke kun ved frygten!

Hold øje med bloggen, og læs om da frygten blev til virkelighed. TAK fordi du læste med denne gang, på gensyn :-)

//CCH

Plan A, plan B eller plan C??

Kære Læser - tak fordi du kom tilbage :-)

I dette indlæg vil vi fortælle om livet på orlov med et sygt barn, og om hele tiden at skulle være parat med en plan b, og nogle gange en plan c :-)

Plan A

Da vores datter får diagnosen ITP bliver der samtidigt vurderet at hun ikke må komme i dagpleje, eller passes af andre end os forældre. Det vurderes at hun skal overvåges 24 timer i døgnet, samt at det skal være i hjemmet. Derfor bliver mor Henriette bevilliget orlov efter §26 (pasning af alvorligt sygt barn). Denne orlov starter d. 21/11-2016, og er pt. blevet forlænget 3 gange á 6 uger. Lige nu løber orloven frem til 30/4 - 2017. Det lyder jo alt sammen rigtig fint og godt, MEN fordi at ITP er så utilregnelig, og fordi lægerne er uenige i anbefalingerne, så skal vi hele tiden være parat til at vende tilbage til "hverdagen" - altså hvor C skal i dagpleje, og hvor mor Henriette skal på job. Flere gange har vi oplevet at lægen har vaklet meget i forhold til forlængelse af orloven. Ofte sker det når C har haft et pænt tal. Den ene læge siger at vi skal have flere stabile tal omkring 50 i træk, og den anden læge siger at C nok ikke bliver stabil, så derfor vil det ikke være tallet som er afgørende, men mere hendes almene tilstand!!

Forvirret??? - Ja meget! med sådanne udmeldinger skal vi hele tiden være parat til at ændre vores liv - hvis det står til den ene læge, så bliver det med 3 ugers varsel, og hvis det står til den anden, så kan det være med en dags varsel.

Det lyder måske forkælet - men det er ikke ment på den måde - det er mere for at tegne et billede af at hele vores liv bliver styret af et tal (som i forvejen er uforudsigelig), samt af hvilken læge som er på arbejde, den dag, som C får målt tal.

Det betyder for os følgende:

- Vi kan kun lave aftaler for uge til uge

- Vi skal betale for en dagpleje-plads, som C ikke bruger (2200,-/md.)

Indtil nu har vi kørt efter denne plan A, hvor vi har taget en uge af gangen, og betalt for en plads i dagplejen. Vi har været i dagpleje 2-3 formiddage om ugen, i de uger hvor C har været frisk nok, men hvor mor Henriette har været med til 100% overvågning af C.

C skulle egentlig have startet indkøring i dagpleje 1/12-2016, men det måtte hun ikke, da hun fik diagnosen 9 dage før, og lægerne vurderede her, at det var for "farligt" for hende. Så den hverdag vi hele tiden skal være parat til at vende tilbage til - har vi i virkeligheden aldrig prøvet. C har aldrig været væk fra mor Henriette, så det vil kræve en indkøring, den dag det bliver aktuelt - dog er det ikke noget orloven dækker - ikke som udgangspunkt!!

Plan B

Plan B har vi talt om længe, og den har under hele forløbet luret under overfladen, men det med at tage beslutninger, hvor vi satser ud fra C's målinger - er altså noget som kræver is i maven, og det er ikke vores stærke side. Vi vil hellere være sikker, som i helt sikker.

MEN....

Vi er nu nået til at plan B, bliver sat i værk. Vi ser på C's forløb, og bruger vores fornuft, og ikke mindst vores erfaring med sygdommen. Der er intet der tyder på at C bliver rask eller stabil lige foreløbig - men vi er meget opmærksomme på forløbet, og derfor har vi nu truffet beslutning om at starte på plan B.

Så det der sker nu, er at vi har opsagt dagplejepladsen pr. 1/4, og har fået lovning på den næste ledige plads hos samme dagpleje-mor. Den næste ledige plads bliver så pr. 1/9. Vores søde dagpleje-mor har givet os lov til eller nærmest besked på, at komme i dagplejen som vi plejer, så længe mor eller far følger med C, så må vi komme i det omfang C kan klare - det er vi overlykkelige for <3

Det betyder så for os:

- At vi "sparer" 2200,- om måneden, som vi kan bruge på oplevelser med C hjemme i stedet for, og hvor vi selv kan planlægge vores uger, fra uge til uge.

- At vi står uden pasningsordning i tilfældet af at C bliver raskmeldt inden 1/9.... (puha bliver helt svedt ved tanken om det).

At vi endte med at tage denne beslutning kom sig af at vi talte med dagpleje-mor om hele situationen, og hun havde tænkt præcis de samme tanker. Tankerne gik især på at vi betalte hende for at passe C, men i virkeligheden "passede" vi hende selv, ved at være ved hende hele tiden. Det virker fuldstændig tosset, men omvendt, så er det jo som følge at denne uforudsigelige sygdom, og så nødvendigt hele tiden at have en pasningsordning parat - da C kan blive rask/stabil i morgen eller om 6 mdr.

SÅ vi er bevilliget orlov til at passe vores syge barn i hjemmet, MEN vi skal samtidig betale for en plads, som står parat til den dag C bliver rask - uden nogen ide om hvornår det sker!!!

Men ved at vi nu springer ud i plan B, så er vi også nødt til at have en plan C parat - i tilfældet af at C bliver rask inden 1/9...

Plan C

Vores plan C er imidlertid kun på papiret, fordi vi ved endnu ikke om vi får brug for den - vi håber selvfølgelig C bliver rask så hurtigt som muligt, men fornuften og mavefornemmelsen siger det ikke bliver lige med det samme.

Mor Henriette arbejder på et botilbud for senhjerneskadet, og hun arbejder om natten. Far Christian arbejder som smed, rundt omkring i landet, og er som udgangspunkt hjemme i weekenden. Far Christians indkomst er den sikre for os i denne uforudsigelige verden vi befinder os i, så derfor har vi valgt at prioritere at han fortsætter sit rejsearbejde, indtil han selv ikke vil det mere eller indtil vores liv er mere stabilt end det er nu pga. mor/C på orlov. Nå, men det siger sig selv, at ved vi ingen dagplejeplads har, og mor skal arbejde om natten, så mangler vi pasning af C på hverdage, hvor mor skal arbejde.

Så plan C bliver at annoncere efter en ung/gammel pige i huset, som kan passe C herhjemme, når mor er på job, og i dagtimerne efter, når mor skal sove. Denne løsning skal så gælde fra C bliver erklæret rask, og til vi har den næste plads i dagplejen.

Overvejelser

Vi har tænkt, og vi har grædt, og vi har skældt ud...

Igen står vi ikke blot med et alvorligt sygt barn, men også med et system, som låser os fast imellem to stole.

I pasningssystemet har vi "bare" en datter som er sygemeldt fra sin dagplejeplads, og selvom det er længerevarende sygdom, så skal der fortsat betales for pladsen, da vi jo også spærre den for en anden familie.

I sundhedssystemet har vi en alvorlig syg datter, som skal overvåges i hjemmet, men som kan blive rask hvornår det skal være - eller aldrig!!!

Det føles som at blive sat på "standby" i livet, men verden udenfor fortsætter sin gang - det er en underlig følelse.

For andre vil det måske ikke have været så grænseoverskridende at opsige sin dagplejeplads, men for os, var det virkelig voldsomt. Vi tænker det skyldes at vi begge er mennesker, som heller vil gå med livrem og seler, end kun en af delene.

Måske disse overvejelser, tanker om planer og tunge beslutninger kan virke "lette" for udeforstående - det er også helt ok!! Det her er et billede af, at selvom man er på orlov, og "bare" skal passe sit syge barn, så kommer sådanne ting oveni - og det er temmelig sikkert derfor det føles ekstra tungt. Tankerne er i forvejen mange ift. vores datters ve og vel, og helbred - vi har ikke brug for andre tunge tanker på samme tid.

Plan A - har vi prøvet. Plan B går vi nu i gang med... Så må vi se om Plan C nogensinde bliver aktuel. Tak fordi du læste med - vi håber dette indlæg har åbnet dit blik for hvordan det også er, at have et alvorligt sygt barn.

Dejlig søndag til dig, og dine :-)

//CCH

Følelser, tanker og en milliard spørgsmål

Kære læser, TAK fordi du kom tilbage :-)

Som overskriften siger, så kom der med diagnosen ikke kun en alvorlig sygdom, men også en masse følelser, tanker og ikke mindst spørgsmål. I dette indlæg vil vi fortælle om tiden lige efter C fik diagnosen, og til nu, hvor man som forældre langsomt bliver klogere - men det er alt for langsomt!!

Tanker og Følelser

Som vi nævnte i det første indlæg (3...2...1... Nu gør vi det), så frygtede vi de værste scenarier, særligt efter vi fandt ud af at den afdeling, som ønskede at undersøge C nærmere, var samme afdeling, hvor meget alvorligt syge børn, herunder børn med cancer, hører til. Heldigvis fandt vi først ud af det, dagen inden vi skulle derind - ellers havde vi ikke fået sovet i en uge.

Under selve undersøgelsen bliver der ikke sagt meget, som gør os klogere - vi venter bare hele tiden på at der bliver sagt "Jeres datter har kræft". Det i sig selv vækker så mange angst og frygtindgydende tanker og følelser, som man ikke tør tænke til ende eller føle "færdige".

Endelig blev det tid til dommen - "Jeres datter har ITP Primær Immun Trombocytopeni" - vi udbrød nærmest i munden på hinanden, "hvad er det? er det farligt?". Lægen forklarede at det ikke var farligt, medmindre der opstår blødninger. Lægen forklare kort om sygdommen, og herefter får vi en piece i hånden. Følelserne overrumplede os, vi var lettet over det ikke var cancer, meget lettet endda, men kunne vi være lettet over at C nu havde ITP??? Det var en følelsesmæssig rutsjebane tur, hver gang følelsen af lettelse kom, blev den efterfulgt af fortvivlelse, og i selve situationen får vi slet ikke spurgt om alle de ting som kan hjælpe os. Vi har jo i mange måneder vidst at der var et eller andet med C, men ikke hvad det var, og hvad det kunne betyde, så da der endelig bliver sat et ord på, så stod vi nærmest i en choktilstand.

Efter nogle kontrol besøg fik vi spurgt om flere og flere ting, og det er ingen hemmelighed at internettet blev støvsuget for informationer (hvilke der ikke er mange af). Følelserne sad uden på tøjet hele tiden, og konstant en frygt for at de ville ændre diagnosen til kræft.

Følelserne derhjemme blev også sat på prøve, igen en blanding af lettelse og frygt - hele tiden. Vi fik besked på at vi skulle undgå at C kom til skade, men hvordan undgår man at et barn på 16 mdr. falder/slår sig - hun er jo i fuld gang med at øve alle sine motoriske færdigheder??? Vi fik at vide at vi skulle overvåge hende konstant, også om natten!! Hvordan gør man det? Her måtte vi lede efter videoovervågning til hendes værelse, så vi kunne overvåge hende om natten, men uden at forstyrre hendes elskede 12 timers nattesøvn. Vi fik at vide at det er normalt at børn bider sig i tungen, men med så lave tal, som C havde, så ville det have fatale konsekvenser, hvis det skete om natten!!! Fra denne besked til vi fik overvågningen hjem, var der ingen søvn til os overhovedet - tænk hvis C lå og blev kvalt i sit eget blod imens vi forældre sov - nej nej nej - igen en af de tanker man ikke tør tænke til ende :-( Vi fik også at vide at med så lave tal, så var risikoen for indre blødninger forøget, og at der skulle meget mindre til end hvis der var tale om en person med normale tal. Vi fik at vide at hvis C slog sit hoved, så skulle vi komme på afdelingen med det samme, altså uden om vagtlæge, udenom skadestue - direkte på afdelingen - igen opbygges frygten i kroppen. Hvordan skal vi nogensinde kunne passe nok på vores elskede C? - Vi havde bare lyst til at pakke hende ind i skumgummi - hun må aldrig komme til skade!!!

D. 1/12 skulle C starte indkøring i dagplejen, men lægen meddelte os, at hun ikke måtte være uden 100% opsyn. Så mor Henriette skulle med i dagplejen for at overvåge C. Heldigvis var vores dagplejemor fuldstændig enig, og bakkede op om at det var vigtigt at C kom ud blandt andre børn på trods af sin sygdom. Skæbnen ville at allerede på dag 2, faldt C og slog hovedet (panden) ned i en skarp kant - på trods af mor stod lige ved siden af.
Bulen hævede voldsomt op og hurtigt - der var ingen ydre blødning, men mistanken/frygten om indre blødning var der med det samme. Vi kontaktede afdelingen, og tog derind med det samme. Heldigvis var der ingen indre blødning, altså hjerneblødning, som frygtet - men en alvorlig stor bule og væskeansamling. Vi blev oplyst om at pga. de lave tal, så ville C blive blå omkring slaget, men også ned over hele ansigtet, fordi tyngdekraften og de manglende blodplader vil gøre at blødningen under huden vil fortsætte. Vi var rigtig glade for denne oplysning, fordi fra den dag, og 30 dage frem lignede C et barn som var blevet banket gul og blå.

Denne episode satte nye tanker og følelser i spil. Prøv at forestil dig, hvordan det vil være at tage ud og handle med sit barn, som ser ud, som på billederne?? Du tænker nok ikke over hvor slemt det faktisk var, fordi du nu kender historien, men for "fru. jensen og hr. hansen" i super markedet, som ikke kender historien, så var synet af vores lille pige med "pandaøjne" chokerende. Vi oplevede flere kiggede sørgende på C, for så at vende et meget vredt blik mod os. Da det samtidig var december, og der jo var julegaveindkøb, fotografering og mange ud af huset gøremål, var det ikke til at undgå at skulle ud - selvom det var det vi allermest havde lyst til.

Det gjorde så ondt at modtage de blikke - velvidende om at det skyldes uvidenhed, så bare tanken om at DE tror vi kunne gøre vores elskede C fortræd - var uudholdelig. Når vi kom hjem fra ture, var vi meget medtaget af oplevelsen, heldigvis var C uvidende om hvad de blikke betød. Vi talte meget om at vi ville ønske vi havde et blinkende neonskilt hen over hovedet, hvor der stod "NEJ vi tæsker ikke vores barn - hun er syg". Vi talte også om at vi jo godt forstår deres blikke, og vi nok ville tænke det samme, hvis vi så et barn der så ud som vores C. Igen vi havde mest lyst til at blive hjemme - det gjorde alt for ondt at komme ud. De tanker og følelser var vi alene om - vores familie og venner var forstående, og bakkede op alt det de kunne, men følelsen havde ramt et sted, hvor den sad fast, og gjorde lige ondt, ligegyldigt hvor meget forståelse vi fik. Det var efter disse episoder at tanken om at oprette en blog for første gang viste sig - vi ville så gerne have at vi kunne oplyse verden om denne sygdom, og vi ønskede os så meget, at nogen bare ville SPØRGE os... Så det opfordre vi hermed til - vi føler os overbeviste om at alle forældre hellere end gerne vil fortælle om deres barns lidelse FREMFOR at blive dømt af uvidenhed på forhånd - så spørg endelig hvis du er i tvivl - på forhånd tak <3

Så som vi forsøger at skildre kort her, så er tankerne og følelserne i mindst ligeså stor faktor som selve sygdommen. Vi tænker ofte at vi er "heldige" med at C er så lille, og ikke forstår alle de forholdsregler og alle de blikke - det er "heldigvis" kun vores lod som forældre til et barn med ITP. C lever et ganske "normalt" liv, set fra hendes perspektiv, og det priser vi os lykkelige for. C oplever ikke alt frygten om hvad der kan ske, og det er med til at holde vores gejst oppe - hun lever helt bekymringsfrit med sygdommen. Det som C lider under er blodprøverne, kontrollerne, og trætheden, og det er også slemt nok - men pga. hendes alder, så er det heldigvis hurtigt glemt. Vi sender mange tanker til de børn/unge, som vi møder på afdelingen, og som er store nok til at forstå - hvor må det være hårdt for dem, også forældrene.

Vi bliver langsomt klogere på sygdommen, klogere på C's sygdomsforløb - men vi glemmer aldrig den dag vi mødte forkortelsen ITP for første gang, hvor fortabte vi følte os. Denne sygdom er så utilregnelig, og uforudsigelig, og håndteringen fra sundhedssystemet er vidt forskellig alt efter hvilken læge man taler med. Derfor opstår endnu en opgave til os som forældre, nemlig at navigere i informationer, at forstå, og differencer i hvad der passer på C, og hvad der ikke gør. Det er en sygdom som er sjælden, og som forståeligt nok ikke får samme opmærksomhed som andre alvorlige sygdomme, men det gør den ikke mindre alvorlig. Det kræver at vi som forældre selv er opsøgende, og spørgende. Vi har fundet et par grupper på Facebook, som vi har meldt os ind i - bare for at have nogle at sparre med, nogen som forstår alt det der ligger bagved sætningen "tallet var 9 i dag". Der er ligger så meget bagved, som man kun er bevidst om hvis man har kendskab til sygdommen, og derfor er det så vigtigt at kunne deltage i forums hvor man møder forståelse, uden at skulle forklare det hele forfra hver gang. Det priser vi os lykkelige over!! Vi håber vi kan bidrage til andre nyudklækkede ITP familier.

En milliard spørgsmål

Vi havde og har jo en masse spørgsmål om sygdommen, om følgesygdomme, om symptomer, om varighed og om alt muligt andet. Vi oplever ofte at vi kan få et "let" svar på meget af det, men ikke mere uddybende end at der efter få sekunder opstår nye spørgsmål. Vi oplever at vi ofte glemmer alle disse spørgsmål, når vi så endelig står overfor lægen. Vi tror at det sker fordi at i den situation er vi så optaget af at høre om hvordan vores datter har det, og hvad de forventer af tal denne gang. Ofte fortæller lægen en hel masse ting, om hvad vi kan forvente, og hvad der sker i kroppen, og hvad der er "normalt" - men når vi kører hjem fra kontrol, og C falder i søvn i bilen, så er der helt stille, og så starter lavinen af spørgsmål. Hvad mon lægen mente med "langvarig"? Bliver C mere syg end andre? Hvor længe skal vi være på orlov? Skal vi undgå syge børn/voksne? Hvad med indkøring i dagplejen, når (hvis) C bliver rask?

Så går der en uge førend vi ser lægen igen, og i den mellemliggende periode har "google" og "facebook grupper" været vores venner - til at søge hjælp og viden på - men det afføder igen nye spørgsmål, fordi vejledningen er så forskellig alt efter hvor du kommer fra i landet. Når vi så ser lægen igen, så starter det hele forfra - vi forsøger at huske, hvad der "fyldte" i sidste uge, men nu står vi i en ny situation, som fylder os op - så ofte ender det med at bilturen på vej hjem er der, hvor tankerne får frit løb - igen!! Altså står vi ofte fortabte tilbage, og må drage vores egne konklusioner.

Man kan være kritisk og sige "hvorfor skriver I ikke spørgsmålene ned?", og spørger lægen, det har vi forsøgt, og det er også lykkedes med få ting, at få dem afklaret, men når man står med sit syge barn, og barnet bliver undersøgt, så er det som om verden udenfor forsvinder, og at det eneste der er vigtigt lige nu, er at høre godt efter om hvordan vores datter har det... Det lyder helt tosset, men det er sådan det føles - 200% nærvær under lægens besøg, og så forsvinder alt andet - ens barns velbefindende er det allervigtigste!!

Hvis nogle af Jer læsere sidder med samme oplevelse, så del endelig Jeres historie i kommentarerne, eller skriv til os, hvis I har nogle spørgsmål - vi vil forsøge at svare så godt vi kan, eller henvise til nogle som kan svare Jer - SPØRG LØS :-)

Det var alt hvad vi kunne nå at fortælle i denne omgang - tak fordi du igen læste med <3

//CCH

Svingende forløb

Hej igen kære læser - tak fordi du kom tilbage :-)

Dette indlæg bliver ikke langt - det bliver et billede af hvordan C's sygdomsforløb har været svingende. Altså ingen stabilitet i tallet, og slet ingen bedring generelt.

Dette indlæg er mest for at oplyse om hvor uforudsigelig denne sygdom er, og i senere indlæg vil vi fortælle om hvilke konsekvenser dette har for livet med ITP.

Så her er oversigten over de målinger C har fået målt:

4/11-2016: (ved lægen) 36

4/11-2016: (på modtagelsen) 45

11/11-2016: 31

21/11-2016: 17

28/11-2016: 29

12/12-2016: 11

19/12-2016: 66

2/1-2017: 19

9/1-2017: 13

16/1-2017: 11

23/1-2017: 7

30/1-2017: 6

5/2-2017: 2

Blødning i munden, som krævede medicinsk behandling. Først Privigen, og derefter Predisolon.

6/2- 2017: 9 (Privigen)

7/2 - 2017: 7 (Privigen)

10/2 - 2017: 206 (efter 4 dages Predisolon kur)

24/2 - 2017: 45

3/3 -2017: 8

17/3 - 2017: 9

Så som du kan se, så ligger C's tal meget lavt generelt. Det betyder også at C bliver "passet" i hjemmet, at hun skal overvåges 24/7, at hun ikke må slå hul på sig, at hun skal beskyttes for at undgå blødninger (både indre og ydre), og at vi ofte er til kontrol.

Mor Henriette har fået orlov efter §26 til at passe C i hjemmet, og vi har måtte installere alarm med overvågning, så vi kan se på hende hele tiden. Sengen er pakket ind i skumgummi, for at undgå stød. Dagene bliver planlagt efter hendes tal - er tallet under 10 bliver vi i hjemmet.

I de næste indlæg vil vi komme mere ind på hvordan vi lever med ITP, hvordan vi oplever C med ITP - nu har vi i de første indlæg her blot tegnet et billede af, hvilken verden vi befinder os i.

Kære læser - TAK fordi du læste med så langt :-)

//CCH

ITP?? Hvad pokker er det?

Hej igen kære læser - TAK fordi du kom tilbage 😊

Sidste indlæg var præget af megen fortælling - men det var vigtigt for os at fortælle om forhistorien op til vi mødte ITP for første gang. Det var vigtigt af flere årsager, både så du som læser bedre kan følge vores fremtidige indlæg, og ikke mindst for de forældre som måske kan genkende symptomerne, og måske selv har et barn med ITP - men som, ligesom vi, stolede på at lægen vidste hvad hun talte om, når vi henvendte os vedr. de blå mærker.

Da vi er til første samtale på afd. 303b fortæller vi jo vores historie til dem, og de siger prompte til os, at det hører de alt for ofte, at vi som forældre ikke bliver taget alvorligt, og at vi derimod bliver mistænkeliggjort pga. vores barns blå mærker. Det vækkede stor harme i os, og derfor er det blevet til en af vores mærkesager, at få oplyst verden om ITP, og få brudt tabuet omkring denne sygdom.

Så nu tilbage til emnet: ITP - hvad pokker er det?

ITP (Primær Immun Trombocytopeni) er en udelukkelses diagnose - altså skal man igennem en række undersøgelser for andre alvorlige lidelser, såsom Leukæmi, førend man ender med diagnosen ITP.

ITP er en blodsygdom, som medfører at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår risiko for blødninger. ITP kan være primær eller sekundær - i C's tilfælde er der tale om den primær, altså hvor der ikke er andre årsager til hendes mangel på blodplader.

Normalt når man får en blødning klumper blodpladerne sig sammen på det sted i blodkarret, hvor blødningen opstår. Det har til formål at standse blødningen, og lukke "hullet". Når man lider af ITP, så er antallet af blodplader på et lavt niveau, så har blødningen sværere ved at standse selv, og der skal ofte ydre hjælp til.

Patienter der lider af ITP danner antistoffer imod deres egne blodplader, eller mod de celler i knoglemarven som laver dem.

ITP kaldes for en autoimmun sygdom, fordi der er tale om at patienten danner antistoffer imod sine egne celler, som kroppen i virkeligheden skulle beskytte.

Hvert sekund bliver der dannet omkring 1 million nye blodplader. En liter blod indeholder normalt imellem 120 og 400 milliarder blodplader. Blodpladerne flyder rundt i kroppen hele tiden, og har en levetid på ca. 10-11 dage. Når blodpladerne bliver for gamle, eller hvis de er defekte, så bliver de nedbrudt i milten, som er kroppens "rensningsanlæg". Når man har ITP, sætter antistoffer sig fast på blodpladerne. Det signal bliver i immunforsvaret forstået som om at de er "farlige", og skal destrueres.

I daglig tale siger man ikke at patienten har 120 milliarder blodplader pr. liter blod, men man siger blot "tallet er 120". Så når I læser om C's tal, så vil vi bare nævne det som "tallet er XX".

NORMALE TAL: 150 - 400

Blødningsrisikoen stiger i takt med tallet falder, og er tallet under 50, så er der øget blødningstildens, både indre og ydre, og spontane og provokeret (fald o.l.).

Man ved ikke hvorfor man får ITP, men man ved at sygdommen ikke er arvelig eller er smitsom på nogen måde.

Langt de fleste vokser fra sygdommen. Det sker ved at immunforsvaret "acceptere" at blodpladerne ikke skal destrueres. Ingen kan dog sige noget om varighed, og om der vil ske et tilbagefald - intet er sikkert! Prognosen for langt de fleste er dog positiv.

Symptomer:

- Let til blå mærker.

- Petekkier (små røde prikker på huden) - tegn på blødninger under huden.

Billede af vores datters mange petekkier (billedet er fra 15/3-2017)

- Store blå mærker efter blot lette stød.

(Billedet er taget efter en middagslur, hvor C havde kastet sin bamse ud over sengekanten - hendes arm havde ramt den øverste kant på tremmesengen - det var nok.)

- Blødninger fra slimhinder (oftest næse/mund - men også kønsdele/endetarm).

- Kraftig og langvarig menstruation hos kvinder.

- Hjerneblødning (meget lille risiko ca. 0,1%).

- Udtalt træthed - fysisk udmattelse.

Behandling:

Der er flere medicinske behandlingsformer - dog er ingen af dem helbredende. Fælles for medicinen er også at der er mange bivirkning ved den, og oftest er virkningen kortvarig.

Vi har ikke megen viden om medicinske behandlinger, da man som udgangspunkt ikke bruger dette til børn (i hvert fald ikke på vores afd.) Holdningerne er dog forskellige fra den ene region til den anden. Personligt kan vi sige at C kun skal have medicinen til tilfældet af at vi ikke kan standse blødninger selv, eller hvis hun er i livsfare eller lignende.

Det er også muligt at fjerne milten, hvis ikke andet virker - dette ved vi heller ikke meget om, da man ikke gør det ved børn, grundet de så bliver mere modtagelige overfor infektioner. Undersøgelser siger at det for 80% har en god effekt, og at ITP'en forsvinder, og at de lever et ganske normalt liv efterfølgende.

Stadier:

ITP inddeles i tre stadier:

- Akut

- Vedvarende

- Kronisk (over 12 mdr.)

Oftest vil der være tale om den akutte form, som oftest kommer efter en kraftig infektion eller MFR vaccinen. Denne form vil oftest være ovre i løbet af nogle uger/måneder.

Vores overlæge siger at det er denne form man ser mest.

Den vedvarende form - varer over 3 mdr., og op til 6-9 mdr. ca.

Den kroniske form - er når man har haft sygdommen over 12 mdr.

Forekomst:

Hos voksne:

3-4 pr. 100.000 pr. år.

Hos børn:

40-50 imellem 0-15år - pr. år.

(Hos de fleste er der tale om den akutte/forbigående form, som forsvinder af sig selv).

Ovenstående er sammensat fra forskellige websteder, bl.a. bløderforeningen, og sundhed.dk, og vores egen tillært erfaring med sygdommen.

Vi håber denne beskrivelse af sygdommen har vakt din opmærksomhed, og at du nu er klar til at dele denne viden med din omverden. Selvom sygdommen er sjælden, så kan den ramme os alle, og kun med kendskab til sygdommen gør at den ikke går hen og bliver livstruende! Endnu et af vores mål med denne blog - red liv ved at få viden <3

//CCH

3...2...1.... Nu GØR vi det...

Kære dig som har klikket ind på denne blog - først af hjertet TAK for det 🙂

Efter længe overvejelse tæller vi nu ned til at starte denne blog. Overvejelserne har været mange, men den vigtigste af dem handler om vores datter C, og hendes fremtidig holdning til at denne blog blev oprettet. Vi har nu som forældre diskuteret os frem til, at ITP er alt for usynlig og tabubelagt til at den skal ties ihjel - og vores datters liv med ITP kan måske være med til at bryde tabuet, og tavsheden om denne fuldstændig utilregnelige sygdom, og mest af alt håber vi at ved at dele vores historie, at vi kan hjælpe, støtte eller inspirere andre til livet som ITP-familie.

So here we go.......

Hvem er vi?

Far Christian, 35 år, kleinsmed/rejsemontør.
Mor Henriette, 31 år, socialpædagog/coach og hypnoterapeut.
Datter C, knap 2 år, verdens dejligste pige, som så også er ITP patient.

Historie/Tidslinje:

Fra at C var 6-7 mdr. observerede vi at hun utrolig let fik blå mærker. Hvis bare vi kildede hende under hagen, så kunne vi kort tid efter se blå mærker fra vores fingre. Vi gik til vægtkontrol ved egen læge ca hver 5-6. uge, og ved de besøg nævnte vi hver gang, at hun let fik blå mærker, og hver gang blev vi nedtysset velmenende med sætningen "alle små børn får blå mærker". Når man gentagne gange får dette at vide, begynder man at tro på det - i hvert fald på overfladen!!
Da C var 15 mdr. blev hun vaccineret (mfr vaccinen), som hun jo skal. Vi fik at vide at det var normalt at hun efter vaccinen ville få symptomer fra de forskellige sygdomme. C havde aldrig reageret på de øvrige vacciner, men det skal vi da lige love for at hun gjorde med denne. Hendes ben, fødder, lyske, mave og arme blev helt spættet med røde knopper, men ikke knopper som man kunne mærke når man kørte en hånd over. Der ud over fik hun også feber. Vi vælger at ringe til lægen, og får samme besked som da hun fik vaccinen - det er HELT normale bivirkninger - igen troede vi på hvad der blev sagt.
En morgen i den første uge i november 2016 - kom vi ind til vores super duper morgenfriske datter, og fik så ellers et kæmpe chok! Hun havde fået et kæmpe BLÅT øje i løbet af natten. Da vi havde tid ved lægen dagen efter, valgte vi at vente til denne tid, med at informere lægen herom.

4/11 - 2016: Tid ved lægen.

Vi blev tilset af en "vikar", og hun bemærker jo hurtigt det blå øje. Vi fortæller om hvordan det måske er opstået hen over natten. C bliver undersøgt, som sædvanligt, og "vikaren" bemærker også de utallige blå mærker på ben, og hist og pist. Vi bliver spurgt om hvordan de blå mærker var opstået, og vi mærkede tydeligt mistænkeliggørelsen - men  da vi så fortæller forhistorien, og at vi har nævnt det et utal af gange for egen læge, så ændre mistænksomheden sig til frygt!! "Vikaren" vælger at tage en blodprøve, som i øvrigt er den første blodprøve som hun får foretaget på trods af vores mange henvendelser vedr. blå mærker. Vi bliver bedt om at vente, og får at vide at vi muligvis skal direkte på børnemodtagelsen!!! Ventetiden var ganske forfærdelig - tankerne var mange, og google blev undersøgt, men for hvad???
Vi blev kaldt ind igen, og fik besked på at vi skulle køre på modtagelsen med det samme. Lægen havde målt efter trombocytter (blodplader), og det tal viste sig at være alt for lavt. Derfor skulle vi med det samme have C undersøgt for en række sygdomme.

4/11 - 2016: Modtagelsen.

Vi kommer ind i undersøgelsesrummet med det samme, og bliver spurgt om et utal af spørgsmål vedrørende C's liv og velbefindende. Vi bliver spurgt om hun har haft blodnæse, om hun har blødt fra kønsdele, om hun spiser/drikker, om hun udvikler sig alderssvarende, om maven fungere osv. Efter alle disse spørgsmål kigger lægen på hende, og undersøger alt ydre. Herefter kommer laboranterne og skal tage rigtig mange blodprøver - 14 stk. C har på nuværende tidspunkt hverken sovet eller spist, da vi har været på farten siden kl. 8. C er træt, og ikke mindst bange. Det ender med at der skulle 4 personer til at holde hende lille krop, 3 forsøg på indstik, for at tage disse blodprøver. Det er det værste vi, som forældre nogensinde har oplevet. Det viste sig også efterfølgende, da en sygeplejerske lagde en hånd på skulderen af ITP-mor, her brød hun sammen.
Vi fik efterfølgende lov til at få lidt at spise, men vi skulle vente til lægen havde konfereret med sin bagvagt om vi måtte tage hjem. De ville have at vi skulle vente til svaret på trombocytterne.
2,5 time senere efter ankomsten til modtagelsen fik vi svaret på prøven, og her viste den en mindre stigning i forhold til den fra lægen i formiddags. Dog kunne stigningen forklares ved at hos lægen blev prøven taget i fingeren, hvor man ødelægger nogle trombocytter ved at presse blodet ud - omvendt når man tager prøven fra armen, så "løber" blodet af sig selv - så stigningen ville de ikke tillægge den store betydning. Resultatet blev at vi måtte tage hjem, men at C skulle følges tæt for at de kunne stille en diagnose. Så vi skulle tage på sygehuset efter en uge og få taget nye prøver.

11/11 - 2016: Blodprøver

C fik taget blodprøver ved laboranterne - det gik heller ikke særligt godt. 4 var vi om at holde hende, og 2 gange måtte hun stikkes. Resultat - tallet var steget.

17/11 - 2016: Opkald fra afdeling 303b.

Selvom tallet var steget, så ønskede de C til yderligere undersøgelser på afd. 303b. Vi skulle komme mandag d. 21/11.

21/11 - 2016: Første kontrol på afd. 303b.

Her blev vi mødt af en sygeplejerske og læge, som endelig kunne sætte lidt ord på hvad de egentlig undersøger C for, og hvad de mistænker. Da denne afd. også er den afdeling, hvor de meget syge børn med cancer er, så sad vi på nåle, og ventede på at nu ville de snart sige at C havde cancer.
C fik taget blodprøver, og når der kom svar på dem, så ville lægen "komme med dommen".
En time senere bliver vi kaldt på - tallet var faldet. Diagnosen var ikke som frygtet cancer, men ITP - en blanding af lettelse og forvirring spredte sig i kroppen - hvad er ITP? er det farligt? hvad skal der nu ske? bliver hun rask? hvad betyder det? kan hun dø af det?

Så her mødte vi forkortelsen ITP (Primær Immun Trombocytopeni) for allerførste gang - og så har vi ikke kunne gennemføre en dag siden, uden at ITP bliver nævnt, tænkt på, følt, eller set på.
Det går op for os hvor sjælden denne sygdom er, og hvor lidt viden der er omkring den, og der er meget begrænset hjælp at hente til hvordan livet med ITP er, og hvordan man i det hele taget kan leve med den.

TAK fordi du læste med - de næste indlæg vil handle om sygdommen ITP, og vores datters forløb - vi håber du læser med, og vil være med til at dele vores liv som ITP familie med os 🙂