onsdag den 23. august 2017

Det spirende håb er brast....

Kære Læser

Tak fordi du igen er kommet tilbage for at læse med <3

Dette indlæg vil kun handle om C's status lige nu, og desværre går det ikke for godt lige nu :-(

Kontrol på 303b

Vi var i mandags til kontrol på afdelingen, og C fik taget blodprøve, og blev undersøgt af lægen. De sidste par gange har vi valgt at sige god for at C bliver prikket i fingeren i stedet for en almindelig blodprøve. Vi har før sagt nej til denne metode fordi det tager en halv til en hel time at få blødningen til at stoppe, men efter at C har accepteret at få plaster på, så har det været lettere at få blødningen stoppet efterfølgende, og derfor er dette lille prik mere skånsomt og hurtigt for hende.
Vi var også heldige at have besøg af afdelingens musikere imens, som spillede "Mariehønen evigglad" imens C fik taget prøven. Det er utroligt så beroligende deres musik er på C, men også os som forældre <3

Lægens undersøgelse af C gik fint - hun havde nogle få petekkier, men der var flere på vej. Lægen mente at C's tal nok vil ligne det sidste - altså omkring de 29.

Vi aftalte at mor skulle ringe ind efter svar senere på dagen, og derefter aftale ny tid.

Vi aftalte også at Mors orlov endnu engang skulle forlænges - der er intet der tyder på at C bliver rask eller stabil nok til at kunne passes uden for hjemmet lige foreløbigt. Derfor forlænges orloven i de næste 3 mdr.

Nedslående svar

Mor ringede ind om eftermiddagen, og her fik vi det nedslående tal. Tallet var faldet fra 29 til bare 7 - og allerede efter at C havde sovet til middag havde hun fået 75 nye petekkier på bare 1,5 time, så vi er nu igen "bundet til hjemmet".
Ud over det, så er C nu også forkølet, og har let temperatur forhøjelse - suk, så ved vi der kommer til at gå længe førend tallet igen bliver pænere.

C fik i lørdags et blåt mærke på hendes højre fod - det var på størrelse med en enkrone, men nu dækker det stort set hele foden, så noget tyder på at blødningen ikke er stoppet. Det skal vi selvfølgelig være obs på.

I morges havde C rigtig mange petekkier over hele kroppen, og de er ret store og kraftige i farven - så vi fornemmer at tallet er fortsat faldende.

Da vi kom hjem fra ferie tog vi nogle billeder af C, og de mærker hun havde på daværende tidspunkt - de kommer her:
 Rigtig mange små blå mærker, men som flyder sammen til nærmest et stort.

Til tider er det så smertefuldt for hende, at hun ikke kan tåle berøring på benene.
Knap så mange blå mærker på det andet ben, men til gengæld et plaster, som dækker over et knæ, som er et stort hudafskrabnings sår.

Hver gang det er ved at hele, så falder hun igen, også bryder det op.

Det bliver en længere proces at få det knæ til at hele igen. Vi bruger Aloe Vera Gel, som fremmer helingen, men uha som det svier på hende.

Ud over benene, så har hun en hudafskrabning på højre albue, en mindre blå bule i panden, et blåt mærke på kinden, og som tidligere nævnt et utal af petekkier.






Tiden løber fra os og omkostninger

Når C er så medtaget af sygdommen, som lige nu, så bliver alt sat i bero. Vi bliver i hjemmet eller tæt ved hjemmet. Det er den bedste måde vi kan passe på at der ikke sker yderligere skader på hende.
Det er selvfølgelig vores første prioritet, men det er også rigtig ærgerligt, fordi vi faktisk har far hjemme i denne uge. Her kunne vi have været på tur, og fået nogle familie oplevelser sammen, hvilket vi også prioritere højt, netop fordi far er så meget væk som han er. Det bliver så ikke i denne omgang - så hjemmelig hygge, oplevelser i haven og hvile - sådan bliver vores uge, og næste uge også.

Mor har mange opgaver i bestyrelser, med familien og generelt, men normalt fylder de ikke for meget, men når C er så medtaget, så kommer alle de opgaver som kommer ude fra til at fylde for meget. Mor må ofte aflyse aftaler, eller udsætte dem - og hvorfor er det vigtigt at nævne?

Det er vigtigt fordi hvis vi skal tegne et billede af hvordan livet med et alvorligt sygt barn påvirker hele familien, så er det et faktum, at det har omkostninger for mor/far. Det er selvfølgelig omkostninger som man uden tøven bare "betaler", og sådan skal det også være. Dog er det vigtigt at huske at man også skal leve, som mor og eller far.
Når man som mor går hjemme på fuldtid med sit barn, så virker det jo som en "loppetjans" - det vil det nok også være hvis ikke det lige var fordi at barnet er alvorligt syg, og skal overvåges nonstop. Mor har C med overalt, til lægen, til fritidsaktiviteter, til møder - om end det ikke altid er hensigtsmæssigt, så er det den eneste løsning, og særligt når C er så medtaget som nu.
Det skal ikke lyde som en klagesang, slet ikke - det er blot en beskrivelse af hvordan livet ser ud - ikke alene har man som forældre sagt farvel (gensyn) til sit arbejde, men også alt andet som man ellers har brugt til at "koble af til" - er blevet påvirket/forandret, fordi C nu er med til det hele.
Mange tænker ikke over det her, og mor bliver ofte spurgt: "er det ikke hårdt?" - og jo det er hårdt, men uanede kræfter kommer til når det kommer til ens barn.

En mor/far skal også "lades op" ind imellem - og det paradoksale er så at selvom man trænger til at blive ladt op, så ønsker man ikke forlade sit syge barn - ikke engang en time, det stresser utroligt meget ikke selv at være hos C, tankerne kredser hele tiden om hende og sygdommen.
De gange hvor mor tager til kor uden C, så kan mor "koble bedst af", hvis hun ved at C ligger i sin seng og sover - uvidende om at mor er væk.

Det vil mor så prøve i aften, hvor far er hjemme ved C :-)

Det var den triste status om vores situation lige nu, og de tanker og omkostninger, som også er en del af vores verden.

Det kan måske godt provokere lidt at vi beskriver vores omkostninger som forældre - hensigten er ikke at provokere, men at fortælle som verden ser ud hjemme på orlov med et alvorligt sygt barn. Vi håber på forståelse fra omverdenen når særligt mor engang imellem "trækker stikket" - indtil videre har vi kun mødt forståelse, men vi har heller ikke fortalt om den her vinkel før.

Vi håber at I er tålmodige lidt endnu mht. indlægget om vores ferie - det skal nok komme, vi synes at denne status var ret vigtig at få formidlet ud.

Kærlige tanker
//CCH




mandag den 21. august 2017

Giv et smil videre

Kære Læser

Så fik vi tid til at vende tilbage efter vores ferie. Vi håber alle der følger os, har haft en skøn ferie på trods af det meget uforudsigelige vejr :-) Vi har haft en skøn ferie på Bønnerup Strand Feriecenter - det vil vi lavet et helt indlæg om i den nærmeste fremtid :-)

Vi har stor grund til at takke alle Jer, som trofast læser med, deler, kommentere og liker. Status er lige nu, at bloggen er læst 7500 gange på bare 5 mdr. Det er helt vildt, og langt over hvad vi havde turde håbe på - så TUSIND TAK <3

Dette indlæg vil omhandle vores projekt "giv et smil videre". Vi har i dag været på afdelingen, selvfølgelig fordi vi skulle til kontrol, men også for at aflevere den første levering til afdelingens skattekiste - det vil vi nu dele med Jer.

Giv et smil videre

Vi har efter kolonien med afdeling 303b - tænkt meget over, hvordan vi kan bidrage til at bringe flere smil til de her børn, som kommer på afdelingen. Vi støtter selvfølgelig diverse indsamlinger, som findes, men vi ville gerne give noget, som ikke var det helt store, men som alligevel ville bringe smil i det daglige.
Afdelingen har en skattekiste, hvor der ligger små "gaver" i til børnene. Skattekisten kommer frem, når børnene har været igennem undersøgelser, blodprøver eller andet, som er mere eller mindre svært for dem, men som er nødvendigt for deres livsvigtige behandling.
Den skattekiste har C også haft stor glæde af - hun kigger nysgerrigt i den, og leder efter præcist den "skat", som hun har udset sig.
Den glæde, som vi har set C udvise ved skattekisten, var med til at inspirere os til hvad vores gode gerning skulle være.
Så derfor har Mor opkøbt et større parti af de populære Rainbow Loom Bands - små elastikker, som man kan lave alverdens armbånd, nøgleringe, små figurer, pynt osv. osv.

Mor og C har jo en del tid alene sammen, og med denne aktivitet får vi en masse kreativitets stunder sammen, og hvor at produktet kommer C, og de andre børn til glæde og gavn.

C er lige lille nok til at kunne lave armbånd efter opskrifter, men hun bidrager ved at vælge farver, og afprøve størrelser. Nogle gange bliver C så glad for noget af det, at hun får lov at beholde det, så laver Mor bare endnu en omgang, som vi så kan ligge i skattekisten.


 C har fået sin egen væv, og sine egne elastikker, og selvom hun ikke laver dem "rigtigt", så prøver hun, og vigtigst af alt hun hygger sig helt vildt med det.

Efter vi er gået i gang med dette projekt, så har vi også modtaget endnu flere partier loom bands i donationer, som vi kan få brugt på vores bidrag til afdelingens skattekiste.










I dag kunne C så aflevere vores første bidrag - hele 20 smil :-)


Vi møder personalet på kontoret, og C afleverer stolt posen med de 20 små poser i.

Personalet læser på posen, og der går lige et par sekunder før end de fanger hvad det her nu er for noget.

De kigger ned i posen, og bliver helt henrykte. "Sikke en god ide" - "ej hvor er de flotte" - "det er virkelig sødt af Jer" - "vi lader den lige stå på kontoret, så de andre kan se den" - var blandt andet reaktionerne :-)

Det var super dejligt at vi blev taget så godt imod med vores lille projekt, og nu afventer vi bare tilbagemeldinger fra de børn, som bliver de første modtagere af poserne. Vi glæder os til at høre om det.

Nu må vi i gang med næste levering - vi bliver ved til vi ikke gider mere, og er der Loom Bands tilovers, den dag vi ikke gider mere, jamen så aflevere vi resten på afdelingens "legestue", så er der nok nogle som kan få tiden til at gå med selv at lave loom bands.


Overvejelser om projektet

Vi opdrager vores datter med de bedste intentioner, fuldstændigt som alle andre forældre. For os er det bare ekstra vigtigt at vise hende glæden ved at give. C modtager jo selv en masse små skatte fra afdelingen, og dem er hun rigtig glad for - vi vil med dette projekt vise hende at man også kan putte noget NED i skattekisten, og dermed glæde de andre børn. Vi er fuldt ud klar over at C ikke forstår alle aspekterne i dette projekt, og det er egentlig heller ikke det vi har som første prioritet - men om nogle år vil vi kunne fortælle hende om det, og her vil brikkerne nok så småt falde på plads.

Dette her projekt passer perfekt til vores lille familie, vores vilkår som ITP familie - også giver det os så mange hyggelige stunder ved bordet, så det hele er en win win set med vores øjne :-) Så længe nogen vil modtage, så giver vi gerne :-)

Skulle der være nogle som læser med, som har rainbow loom bands til at stå gemt væk, pakket ned eller andet, så modtager vi med kyshånd - de vil ubeskåret gå til afdeling 303b. Skriv gerne i kommentaren under indlægget på bloggen, hvis du/I kan/vil bidrage med redskaber.



Projekt "giv et smil videre" er nu officielt i gang - og det vil betyde rigtig meget for os, hvis alle læsere vil dele dette opslag, således at vi kan sprede budskabet om vores lille projekt. Vi håber at kunne inspirere andre til at "giv et smil videre" til afdelinger rundt om landet. Det kan jo være hvad som helst, perleplader, perlehalskæder, hjemmelavet bolcher/slikkepinde, håndlavet sæbe osv. osv. Det eneste det kræver er jo bare en "kreativ" ånd, et par aftner om ugen, hvor man som familie sætter sig sammen, og skaber noget, som man vil give videre, og som derfor giver smil på afdelingerne rundt omkring :-)
Så DEL nu endelig, og på forhånd tusind tak for det :-) <3

Vi har i dag været til kontrol, og vi afventer fortsat svar, så når vi kender udfaldet, så laver vi selvfølgelig en nu opdatering til Jer. Der skal dog ikke forventes alt for positive nyheder - C har været sløj og forkølet siden i går, og petekkierne pipler frem... Men vores seje lille pige har jo snydt os før, så vi afventer spændt at høre fra afdelingen :-)

Må I alle have en rigtig god dag - nyd solen og hinanden <3
//CCH


Opdateret Velkomst

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og d...

Populær læsning