Tak fordi du fortsat læser med. Vi har i dag været til planlagt kontrol, og det vil vi selvfølgelig dele her på bloggen. Vi elsker når C tager fusen på os, og ikke mindst lægerne :-)
Vi jubler, forsigtigt, men højt.
Vi var ret spændte på dagens kontrol. C har de seneste 3 uger været syg on/off - petekkierne er kommet og gået væk igen. Hun har hele perioden været feberfri, hvilket også er grunden til at vi ikke har været til ekstra kontroller. Hun blev rask, og blev syg igen, så vi satsede ikke særligt højt på dagens tal. I går kunne vi dog godt se at petekkierne blev svagere, og mange forsvandt helt - så vi var dog så optimistiske at vi gættede på omkring 20 - da vi sagde godnat i går.
Allerede efter blodprøven kunne vi godt se at blødningen ikke var så kraftig, og at den stoppede ved bare hjælp fra et enkelt lille plaster. Det har vi oplevet før, og de øvrige gange har det betydet at tallet har været 30 eller derover. Men da hun jo havde været syg i sidste uge - turde vi alligevel ikke tro på det. Så både mor og lægen gættede på imellem 20-30.
Efter en lille byvandring i Aalborg, gik turen hjem ad, men mor valgte at ringe til afdelingen først, fordi nysgerrigheden måtte stilles. Selv sygeplejersken som overgav nyheden, måtte lige læse efter, fordi vores SUPER SEJE LILLE C har mod alle vilkår kæmpet sig op på et flot tal på 47.
Så imens hendes lille krop har bekæmpet virus på virus, har den også haft kræfter til at danne så fint et tal - en stigning fra 6 til 47 - det er så flot <3 <3<3
Medicinsk behandling for eller imod?
Ved samme kontrol i dag fik lægen og mor talt om fremtiden. Mor fik fortalt om vores bekymringer omkring den forslået behandling Rituximab, hvor C skulle have anlagt drop flere gange om ugen, over en længere periode. Mor fortalte lægen om hvor voldsomt det var tilbage i februar, hvor det tog næsten 2 timer at få lagt en venflon (drop). Hun blev stukket flere gange i begge fødder, og da hendes tal dengang bare var 2, så sprøjtede blodet ud til højre og venstre. Det hele var meget traumatisk for C, og selvfølgelig også for mor. Mor fortalte i dag, at de overvejelser vi har haft som forældre vedr. Rituximab, at vi frygter at C vil blive alt for traumatiseret af den behandling. Igen fordi hun kun er 2 år, og at hun ikke kan forstå at det er for at hjælpe hende.
Lægen bakkede os med det samme op i denne beslutning. Lægen var ikke klar over at det havde været så voldsomt dengang i februar, da det hele foregik om natten, og på en anden afdeling. Lægen kunne godt forstå vi har været så tilbageholdende ift. den behandlingsform, nu da han kender vores overvejelser og erfaringer bagved. Men hvad gør vi så??
Lægen fortæller os så om en anden behandlingsform - Dexamethason, som kan gives i tablet form. Det gøres på følgende måde: 4 dage, en gang om måneden, og i 6 måneder - skal medicinen indtages.
Det vil øge tallet imens medicinen indtages, herefter vil tallet falde stille og roligt igen, men det passer så med at næste omgang gives, og ved at gentage det i 6 måneder, så har det for 50% af børnene betydet at tallet er blevet oppe. Det er ikke sikkert at tallet vil komme helt op i normal området, og være stabilt der, men for C vil det måske betyde at hun kunne blive stabil på 50 - hvilket vil have stor betydning for hendes barndomsliv. Altså kunne lægen ikke love noget som helst, men det vil være et forsøg værd.
OG DOG....
Medicinen har nogle ubehagelige og grimme bivirkninger. Bivirkningerne ligner meget dem som vi oplevede da C fik en Prednisolon kur. Her oplevede vi meget voldsomme bivirkninger, såsom dårlig mave, ekstreme humørsvingninger, hud irritation, kvalme/opkast.
Når vi her skriver ekstreme humørsvingninger, så taler vi ikke bare om at C var i blandet humør. Nej hun reagerede så voldsomt at vi faktisk ikke kunne genkende hende. Hun slog hovedet bevidst ind i væggen, kastede sin krop ind i sengekanten - hun blev simpelthen selvskadende, måske fordi hun havde det så skidt i sin lille krop, at hun måtte gøre disse ting for at mærke sig selv? Vi måtte pakke hende ind i en dyne, og fastholde hende, for at hun ikke kom yderligere til skade, og fik nye blødninger. Når hun ikke var selvskadende, så var hun meget ked af det, trist og pylret - noget som vi kun ser normalt når hun er syg/utilpas. Sådan stod det på i de 4 dage hun fik medicinen, og vi kunne først rigtig kende vores lille pige efter en uge. Tallet steg dengang på 4 dage fra 7 til 206, og 3 uger efter var det faldet til 45. Vi besluttede dengang at det her skulle hun aldrig igennem igen, medmindre der var tale om livsnødvendig behandling.
Så nu skal vi så beslutte om C muligvis skal igennem dette helvede igen. Vi talte kort med lægen om det i dag, og fortalte om vores oplevelser fra dengang i februar. Lægen kunne godt forstå vores bekymring, og at vi faktisk har det bedre med ITP uden medicinsk indblanding, fordi der ved vi hvad vi har med at gøre. Derfor aftalte vi at vi hver især går i tænkeboks. Mor og Far skal læse mere om den behandling, søge erfaringer fra andre, og endeligt vurdere om C skal have medicinen. Lægen ville gå i tænkeboks om han mener det er afgørende for behandlingen, om C skal have foretaget en knoglemarvsprøve. Det gør man inden en voksen skal opstarter i den behandling, men normalt gør man det ikke ved børn. Lægen er dog i tvivl, hvorfor han vil tænke over det.
Når vi hver især har tænkt, så er planen at C skal have den første omgang medicin i november, herefter skal mor og far vurdere om det er værdigt og forsvarligt for C, lægerne vil følge os tæt, og vurdere om C kan tåle behandlingen. Lægen gjorde det klart, at hvis vi vurdere at "prisen" er for høj for C, så stopper vi behandlingen efter den ene gang i november, og afventer at C bliver gammel nok til at få Rituximab behandlingen.
Så tik tak tik tak - her tænkes der så det knager.... Vores lille pige, vi vil hende jo kun det bedste <3
Status på situationen bagom et barn med ITP
Vi afventer fortsat afklaring ift. om Mors arbejdsgiver giver samtykke til at mor kan få tabt arbejdsfortjeneste. Mor bliver rykket fra Kommunen, så i dag måtte mor rykke arbejdsgiver for et svar.
Kommunen har bevilliget tabt arbejdsfortjeneste fra 22/11 og indtil der er fundet egnet pasning til C, dog evalueres dette senest til Marts 2018. Som følge af denne bevilling har kommunen travlt med at finde en egnet institution til C.
Det har været og er ret stressende for os, fordi det giver os fornemmelsen af at C's sygdom slet ikke betyder noget. Det virker som om det eneste der betyder noget er, at der skal være egnet pasning til C, så ikke mor skal gå hjemme med hende. Det undre os at de har så travlt, fordi lægerne har endnu ikke givet grønt lys til at C må passes udenfor hjemmet. I dag fortalte Mor til lægen hvordan vi har det med det hele, og hans svar var ikke til at tage fejl af. Han sagde at det var helt fint at kommunen finder en plads til C, også en egnet plads, men hvornår hun starter, og hvor meget hun må komme der, afhænger af hendes tilstand med ITP, og dermed at det lægen som har det sidste ord.
Det beroliger os selvfølgelig at lægen siger sådan, men mor måtte forklare ham at bevillingen på tabt arbejdsfortjeneste slet ikke bygger på C's tilstand, men om der er en egnet pasningsordning eller ej, samt at kommunen mener at i og med at lægerne "kun" har sagt at C skal være hjemme til november, så har de tolket det som værende endeligt! Hertil svarer lægen at om C må være i pasning udenfor hjemmet kun bliver afgjort af hendes tilstand som følge af ITP, og hvis denne tilstand ikke er stabil, så er hun sikrest i hjemmet. Hvis der skulle opstå problemer med kommunen vedr. det her, så indkalder lægen til møde, og assisteres af afdelingens socialrådgiver.
Det lettede utroligt meget at få denne snak med lægen, og det bekræfter os i at kommunen har "undervurderet" vores datters situation. På trods af alt det dokumentation de har modtaget herom. Desværre bekræfter det os også i at det nok mere handler om kroner og øre, frem for at fokusere på hvad det enkelte barn/familie rent faktisk har brug for...
Her står vi så nu - et super flot tal fra vores super seje pige, en hård beslutning skal træffes om behandling eller ej, og sidst men ikke mindst - INGEN afklaring på hvad der skal ske efter d. 22/11.
Så som vi før har forklaret, så suser vi rundt i den rundkørsel, rundt om C - og det virker godt nok til at den er uendelig efterhånden. Men igen, intet skal slå os ud, så vi fokusere på at tallet er så flot, så vi nu kan hoppe, tumle og rulle i vandpytter - uden at skulle frygte for blødninger, så det kræver i sig selv et kæmpe HURRA <3
Tak fordi du læste med igen - vi håber du holder hovedet højt sammen med os <3
//CCH
