Endelig kunne jeg finde overskuddet til at få samlet op på alt det som har hændt siden april. Det er utroligt så meget der sker på så kort tid. Når vi står midt i det, føles det som om at tiden snegler sig af sted, men som altid når jeg sidder på bloggen, og skal samle op, så opdager jeg hvor meget der rent faktisk er sket siden sidst. Så dette indlæg bliver også en længere opsamling af alt fra ITP, ITP'ens følger, oplevelser og fødselsdag ❤️
ITP - og dens følger
Siden april har C haft en del dyk, men også det stik modsatte i tallet. Siden april er C også blevet tiltagende træt, og sover stort set hver eftermiddag, og de dage hun ikke sover - beder hun om at komme i seng fra kl. 16.30 om eftermiddagen. C kan udefra set godt virke til at være springfuld af energi, og bare "knokle på" - det er imidlertid ikke det jeg ser, når jeg ser på hende tonse rundt. Jeg ser at C kæmper imod trætheden, hun frygter at sidde stille, da hun så vil falde i søvn, og det er allerede efter et par timer fra hun er stået op om morgenen.Tallet siden sidste status:
- 17. april - 80
- 6. maj - 52 (målt ved egen læge)
- 14. maj - 68 (målt ved egen læge)
- 19. juli - 113 ❤️
I fredags hvor vi var til sidste planlagte kontrol, skulle vi igennem flere emner, bl.a. 4 års vaccinen. C blev også tilset af afdelingens nye læge, og endnu engang mødte jeg en meget "optimistisk" læge, hvilket jo er dejligt, men på samme tid ret frustrerende. Det er dejligt at nogen stadigvæk tror på at C bare vokser fra ITP'en - men det er så frustrerende, når jeg endnu engang må forklare hvor meget C ikke passer ind i forskrifterne for ITP. C viste sig fra sin "vilde side", hun kravlede rundt, op og ned - og var en sand solstråle. Lægen var imponeret, og gentog sig selv når han sagde at C jo er frisk og helt som hun skal være. Igen sidder jeg som den pessimistiske mor, og må forklare at C er sådan hver formiddag, men når vi kommer forbi middag, så daler energiniveauet drastisk, og medfører fald m.m. Igen må jeg fremhæve alle skyggesiderne ved C og sygdommen - det skær mig i hjertet, hver eneste gang. Men nogen er nødt til at være realistisk - nogen er nødt til at kalde en skovl for en skovl - nogen er nødt til at sige at C pga. sygdommen ikke er det, som hun viser frem i hendes primetime imellem kl. 9 og 11 - og nogen er mig. Ikke nok med det skær mig i hjertet at skulle være den pessimistiske, det kommer bare til at lyde som om at jeg ikke ønsker at C skal få det godt - og selvfølgelig ønsker jeg om nogen det - men erfaringen med C og denne sygdom har bare lært mig at jeg er nødt til at være realist - jeg er nødt til at være på forkant med ALT, også at varsle læger m.m. på hvad de kan forvente - fordi C jo skiller sig en hel del ud fra "hvordan man har ITP".
Nok om det - synes bare det er vigtigt for mig at nævne, at den opgave, som den pessimistiske mor - havde jeg helst været foruden ❤️
Vi skulle tale om den vaccine (MFR) som C efter planen skal have ifm. 4 års undersøgelsen. Anbefalingen fra afdelingen er at tallet skal være over 30-50 stykker, det skyldes at selve indstikket kan give en blødning. C's tal var 113, så derfor fik vi grønt lys til at hun får MFR vaccinen her i august - selvfølgelig skal tallet lige måles igen, hvis der kommer symptomer på et fald. Da C fik den første MFR, da hun var 15 mdr. blev hun rigtig syg, ikke bare syg som alle andre ifm. en vaccine - nej hendes arme, ben og mave var en stor prikket petekkie. C fik først diagnosen ITP en måned efter, så vi vidste ikke hun var syg, da hun fik MFR vaccinen. Så nu hvor hun skal have MFR igen, så er min bekymring ikke så meget den blødning der måske kan starte ved indstikket - min bekymring er: hvor syg bliver hun denne gang? hvad sker der med ITP'en bagefter? hvad gør det ved hendes tal her og nu? Lægen prøvede at berolige mig - "der burde ikke ske noget" - "hun burde ikke blive syg" osv. men igen sidder jeg tilbage med min viden/erfaring - C følger ikke noget "burde" - hun følger sin helt egen definition af hvordan ITP virker. Så jeg kan sige at jeg er så bekymret, og så nervøs forud for denne vaccine - jeg håber lægerne får ret, men alt indeni mig er overbevist om det modsatte.
Vi skulle også tale om C's tiltagende træthed. ITP'en har altid gjort C mere træt, og nedsat hendes udholdenhed - igen mod hvad der kan forventes af ITP.
Sidste år blev hendes træthed mindre, hun kunne sagtens klare en hel dag, uden at skulle sove i løbet af dagen, og derfor virker det som en "tilbagegang" at C igen er meget træt og udmattet. Lægen lyttede og skrev ned - han synes at der skulle tages nogle flere blodprøver af hende næste gang, hvor vi måske kunne finde en anden grund til hendes træthed. Han sagde også at hvis jeg ikke synes det kunne vente til næste kontrol, så skulle jeg bare henvende mig inden - hvilket nok bliver aktuelt.
Ud over ovenstående så skulle jeg fortælle om alle de skrammer, flænger, blå mærker og petekkier som har vist sig siden april. Og det var noget af en opgave, da C virkelig har været "om sig" på de få måneder. Hun faldt bagover på sin gynge, og slog hul i baghovedet, i selv samme døgn fik hun 2 buler i panden, og slog hovedet op i en vindueskarm. Hun har siddet fast i hendes sengehest, som udløste et meget blåt og hævet knæ. Generelt har hun haft mange blå mærker hist og pist i hele perioden. Petekkierne er kommet og gået også, men viser sig som altid mest, når C er ramt af virus.
Sidst men ikke mindst - skulle C måles og vejes. Hele 99 cm, og 15,5 kg er det blevet til - utroligt hvad der sker på 4 år. C er lille, men helt som hun skal være - en masse ros fik hun ❤️
Tabt arbejdsfortjeneste
Snart er det tid til en genforhandling af bevillingen - senest oktober. Lægen spurgte derfor ind til hvordan det går med den nuværende bevilling, og hvordan det hænger sammen.
Jeg fortalte at det hænger sammen som det er nu, og det er klart at nogle uger ville jeg sagtens kunne arbejde flere timer, men hvis det skal matche hvordan C generelt har det - så skal jeg ikke arbejde mere. Igen skal man huske på at havde jeg skulle arbejde om dagen, så ville det være mere tydeligt udefra hvor meget C egentlig har behov for at jeg er hjemme hos hende. Jeg har kun én gang benyttet mig af min "ved behov paragraf", hvor C var hjemme fra børnehaven, og jeg måtte blive hjemme fra arbejde. Morfar fortæller også at han oplever at hun er mere træt, og at hun ofte falder i søvn, når de sidder i lænestolen om eftermiddagen. Lægen sagde at det lyder til at vores ordningen virker som den skal, og det vil de anbefale fortsætter, når kommunen henvender sig til opfølgning.
Oplevelser
Endnu engang var C og jeg så heldige at blive inviteret på afdelingens koloni - det var vores tredje gang, og turen var ligeså fantastisk som den har været de forgående gange. Også denne gang var vi beriget med skønt vejr, skønne børn og deres forældre, og veloplagt personale. C havde lige op til kolonien haft rigtigt mange petekkier, så jeg var en smule på standby ift. om vi skulle til en ekstra kontrol, men heldigvis så stilnede det af, så jeg vurderede at vi kunne tage afsted - vi var jo blandt fagpersonale.
Jeg kunne tydeligt mærke på C, at hun var blevet større på denne koloni, også fordi der var meget små børn med denne gang, så C var pludselig "stor", og kunne meget selv. C var ligeledes tryg ved stedet, og kendte omgivelserne både ude og inde rigtig godt, hvilket gør det lettere at være ITP-mor.
Dagene gik med masser af fri leg, besøg fra Kunsten, tryllekunst og ture til den skønne strand. Der sker en masse i de 3 dage, men alt sammen sker i et nedsat tempo - det er virkelig feriestemning, for både voksne og børn ❤️
Kun 3 uger efter kolonien kørte C og jeg mod Fyn - ned for at være på weekend hos C's Oldeforældre på Christians side. Det var en weekend med højsommer over Danmark, så også her var vi ude fra morgen til aften. Vi var en tur på stranden i Bogense, som vi også besøgte sidste år, da vi var på ferie i Bogense. Vi gik ture i Søndersø, og nød det dejlige vejr. Vi blev serviceret som var vi på et kroophold af de kære Olde'r ❤️En helt fantastisk og tiltrængt weekend.
Herhjemme blev C overrasket af Morfar, en nær kammerat og vores venner fra Svenstrup - da de en torsdag aften havde sørget for at C fik sit legehus, legetårn og sandkasse fra vores tidligere hjem, flyttet herud. Hun var og er ovenud lykkelig for at få hendes ting herhjem. Der bliver leget ude hver eneste dag ❤️
Desværre måtte vi igennem endnu et tab, da vores Frk. Kanin desværre ikke kunne klare endnu en narkose - det var et rigtigt hårdt døgn. Alt taget i betragtning, så var dette tab en del større end det under normale omstændigheder ville have været. Frk. Kanin var ikke kun en ualmindelig skøn kanin, men han var også blevet et symbol på hvad vi har med os fra det seneste år - derfor slog dette tab rigtigt hårdt på C og på mig. Som altid var jeg blandt mennesker, som hjalp mig med at få C igennem det på den helt rigtige måde ❤️
4 år - hvor bliver tiden af?
Tænk at det blev tid til at fejre fødselsdag allerede igen - om jeg begriber hvorfor tiden føles så kort når det kommer til at se sit barn vokse op?! Det er for vildt!
C har talt ned til denne fødselsdag siden jul - hun har glædet sig helt tosset til at blive 4 år, fordi så er man en stor pige, siger hun. Hun har helt ret - hun er en stor pige, hun er så dygtig, høflig og omsorgsfuld - hun er sin egen, og dealer med ting på sin helt egen diva-agtige måde ❤️
Hun havde i år ønsket sig en enhjørning fødselsdag, så som de andre år blev det igen en tema fødselsdag, og igen kom der mange for at fejre hende sammen med mig. En stor fest, og en gaveregn uden sammenligning til følge. Hun havde en fantastisk dag ❤️
Jeg selv havde et bevæget døgn, da vi ramte d. 17. juli - det er i forvejen en dag hvor hvert minut har sine helt særlige minder - uden tvivl den største dag i mit liv, den dag jeg blev mor ❤️
I år var det anderledes på mange måder, fordi Christian ikke er her mere - lige pludselig blev jeg ramt af en form for angst, i det øjeblik datoen skiftede fra d. 16 til d. 17. juli. Lige i det øjeblik gik det op for mig at jeg var alene om at have mindet om C's fødsel - og i og med at jeg var ret dopet grundet kejsersnit den dag, så er der mange ting, jeg ikke rigtigt kan huske - og det slog hårdt. Hele dagen forsøgte jeg at holde fokus på C, på hvordan hun havde det, hvordan hun nød dagen og gaverne - det krævede utroligt meget. Eksempelvis havde jeg skrevet et fødselsdagskort til C, ganske almindeligt, med en tekst, som jeg nærmest siger til hende hver dag - men lige den dag, i onsdags - kunne jeg ikke læse kortet op - uden at tårerne trillede. C blev lidt forvirret over min reaktion, og det skulle hun ikke, så jeg valgte at lukke kortet, og sige til hende at det vil jeg læse op for hende senere.
Det var en dag, hvor mine følelser sad uden på tøjet, jeg skulle virkelig hanke op i mig selv, igennem hele dagen - mest fordi jeg ikke ønsker at C skulle huske tilbage, og mindes at jeg sad og græd. Det lykkedes mig - og det lykkedes mig at give C en dejlig dag, hvor hun selvfølgelig blev forkælet med de gaver hun allermest havde ønsket sig - en enhjørning og 2 små kaninbabyer ❤️
Med dette skønne billede af C på sin enhjørning vil jeg slutte dette indlæg - jeg ved det blev langt, men som jeg startede med at sige, så sker der bare meget på meget kort tid.
Tak til Jer som følger trofast med - og velkommen til nye følgere ❤️
I ønskes alle en dejlig sommer - med masser af smil og solskin 💜
Kærligst
//CH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar