Puha da da hvor har vi været stille, og sikke som vi har modtaget henvendelser om hvornår der kom nyt på bloggen. Det er utrolig dejligt at I henvender Jer, og efterspørger en status - det varmer helt inde i hjertet. Det synes vi at I skal vide ❤
Stilheden har som altid sine grunde, og den alt overskyggende grund denne gang er TRÆTHED!!! Det kommer vi nærmere ind på hvorfor i dette indlæg.
Men ud over alt det trælse, så er vi nødt til at hylde at der langt om længe blev December - vores yndlings måned nummer 1. Vi juler på alle led og kanter, og det skal I selvfølgelig ikke snydes for her på bloggen 🎄🎄🎄
Vi vil selvfølgelig også give Jer en opdatering på vores situation lige nu 🙂
So here we go.....
Endelig December - tid til at jule
Åhh hvor vi elsker jul herhjemme. Vi fik pyntet op i sidste uge, lavet dekorationer, og ordnet pakkekalender (x3). C var helt i hopla, og da julemusikken lød for fuld udblæsning, greb hun nissehuen, og hjalp med at sætte alle nisserne på deres plads rundt om i stuen. Vi fik pyntet hendes juletræ, som er et arvestykke, fra Mors afdøde Mormor, altså C's Oldemor.
Den første weekend i December var fuldt booket op. Fredag startede i Småbørns Café på biblioteket i Storvorde. Et dejligt uformelt arrangement, som afholdes den første fredag i hver måned. Her kommer en masse dagplejere med deres skønne børn, som C nyder at lege med.
Denne gang var C meget optaget af at klæde sig ud, og favorit kostumet blev heksen/trold-pigen.
Lørdag var vi i "den gamle by" i Aarhus, sammen med vores Olde'r fra Fyn. Det var en utrolig hyggelig dag, selvom vi ikke fik set ret meget inde i husene, så nød Olderne og C hinandens selskab, hvilket var formål nummer 1.
Der var utrolig mange mennesker dernede, hvilket sætter en 2 årigs tålmodighed på prøve, og C's fysiske udmattelse pga. ITP satte desværre også en stopper for at hun selv kunne gå rundt. Selvom hun kæmpede bravt, og ville fortsætte, så måtte vi alligevel tage beslutningen om at fastholde hende i klapvognen. Efter en kort demonstration, overgav hun sig, og faldt helt til ro, og nød at sidde i vognen og se på alle de flotte julelys. Men trods alt en dejlig dag.
Søndag var vi også på farten, her skulle vi til stor juletræsfest i Aalborghallen, sammen med Morfar og Bedste. Vi var af sted sidste år også, og her havde vi lige fået at vide at C havde ITP, så dengang var vi meget påpasselige med hvordan C måtte gebærde sig. Det var vi selvfølgelig også i år, men hun er trods alt noget bedre til bens i år end sidste år. Det er et ret stort arrangement, med mange mange mennesker og børn. Det er fantastisk at se hvordan C bare "går til" de andre børn. Hun går hen og peger på deres kjoler/trøjer, og fortæller hvad der er derpå. Hun danser rundt imellem dem, og hygger sig gevaldigt. Ikke nok med det, så er hun fuldstændig uden sans for at hun er så lille, og kan blive væk. Hun suser rundt, og på skift løb mor, far eller morfar efter hende, og nogle gange os alle tre fordi hun er sindssyg hurtig ;-)
Det var en rigtig hyggelig eftermiddag, hårdt for os voksne, og hårdt for C pga. ITP - men hun lader sig jo sjældent slå ud - hun er super sej.
Siden sidst, og hvordan går det nu?
Uha, trætheden hos særligt mor er virkelig en tung byrde lige nu. Sagen er den at C ikke har sovet ordentligt siden hun var i medicin behandling i november. C vågner op til 16 gange om natten, og går nærmest i søvne rundt i huset. Middagsluren er også væk, men en ny eftermiddagslur er indført. Hun sover højest 1,5 time/2 timer i træk. Hun laver ligesom et spjæt, og sætter sig/rejser sig omgående, og derfor er hun ofte slet ikke vågen når hun kommer gående.
Før medicinen sov C 12 timer i træk om natten, og imellem 1,5 til 2,5 timer til middag. Sådan har det været siden hun var 7 mdr. Det søvnmønster har i den grad afhjulpet mange fald, og det kan vi helt klart se nu, hvor hendes søvn er så forstyrret. Hun vælter rundt, og virker svimmel, det ser ud som om hun er "beruset". Det i sig selv er hårdt nok for os alle sammen, men at hun er forandret i humøret, er faktisk det mest opslidende.
Forældre til 2-3 årige ved at denne alder i forvejen er opslidende pga. selvstændighedsalderen sætter ind, men hvis man så ganger det med 10, så har du et billed af hvordan vi oplever C lige nu. Hendes temperament har altid været der, men aldrig så ekstremt som nu. Hendes lunte er usædvanlig kort, og hun har svært ved at stoppe reaktionen, så ofte ender det i et ekstremt raserianfald, som kun kan bremses ved at hun bliver fastholdt (for at mærke sig selv), og herefter trøstet, fordi hun bliver ked af det bagefter.
Da hun havde fået medicinkuren fik vi at vide at bivirkningerne ville klinge af henover 5 dage fra sidst indtaget tabelet. Så i ugen efter, hvor vi så de ovennævnte eftervirkninger, tænkte vi ikke så meget over det, fordi vi jo vidste at de ville klinge af inden længe. SNYDT!!! Først 14 dage efter sidste tabelet begyndte vi at kunne genkende små sider af vores lille pige. Hun begyndte igen at tage positiv kontakt fremfor at slå os i hovedet med det samme. Hun begyndte så småt også at kunne lege selv, uden at legetøjet skulle kyles væk. Søvnen var dog fortsat fuldstændig ude af kurs, og hendes appetit var nærmest ikke eksisterende, og dermed er maven gået helt i stå, hvilket har betydet forstoppelse af værste skuffe.
Dagens kontrol var en hård omgang - C ville slet ikke samarbejde om noget som helst, og blev utrolig vred og ked af det. Det var på sin vis godt nok, fordi så kunne lægen se hvad vi som forældre har oplevet de seneste uger (4 uger for at være præcis). Mor havde forberedt en tale, som skulle overbevise lægen om at vi IKKE skulle give medicin her i december, men den tale kom slet ikke i brug. Lægen kunne med det samme se/høre på C, og ud fra hvad Mor kunne berette fra de seneste uger, at C slet ikke er sig selv. Det alene var nok til at han under ingen omstændigheder ville give hende en kur mere nu. Lægen sagde: "Celina er virkelig et særligt tilfælde, jeg har aldrig oplevet noget lignende". Det har han sagt før, men Mor kan tydeligt se på ham at han virkelig tænker så det knager, over hvad pokker han skal stille op med C's situation.
Det er klart at hun jo ikke er påvirket af medicinen lige nu, da den for længst er ude af kroppen, MEN medicinen har ændret noget i C, mente lægen, og han blev stille, og tænkte og tænkte.
Til trods for at C nærmest ikke spiser, så har hun alligevel taget på, 1,2 kg har hun taget på - og igen tænkte lægen - mon det også kan tilskrives medicinen??
Der skal tænkes store tanker af den kære læge, og derfor aftalte vi følgende:
- blodprøve i dag
- næste kontrol 2/1
- samtale om "medicin-fremtid" efter prøven i dag
Først kl. 17 kunne Mor få dagens blodprøve svar, og desværre var tallet igen faldet, fra 48 til 36. Vi har dog lov til at glæde os over at det stadig er to cifret, så det gør vi selvfølgelig :-)
At tallet er 36, bekræfter bare vores fornemmelse af at C selv havde kæmpet sig op på 48, og at medicinen slet ikke har haft en effekt - C har hele tiden haft svingende tal, og hendes højdescore er 66 ved egen kraft, og det laveste 2, så det er slet ikke usandsynligt at hun selv kunne lave 48, hvilket vi bare er blevet forstærket i troen på efter dagens tal på 36.
Efter dagens kontrol gik vi en tur i Aalborgs pyntede gader, og nød julefreden. Det var super hyggeligt, og selvom C var fastspændt i klapvognen, så var hun glad og tilpas, men meget træt.
Lige inden vi skulle hen til bilen, finder vi Julemanden, og sikke som C fik fortalt ham en lang remse på hendes eget sprog. Julemanden spurgte hvad C ønsker sig allermest i julegave, og den søde pige svare "en Nissehue" ❤.
Vi kunne sikkert fortælle en helt masse mere, men trætheden har overtaget. C har allerede været oppe 3 gange alt imens dette indlæg er blevet skrevet. Vi lover at vende tilbage snarest, så I kan følge med i vores liv med ITP.
Vi håber rigtig meget på at I vil være søde at dele dette indlæg - hvis andre ITP familier skal have muligheden for at spejle sig i vores situation vedr. medicin, og at C er et "særligt tilfælde" - måske sidder andre og har de samme oplevelser, og måske skal lægerne oplyses på ny om hvad ITP patienter/pårørende oplever før, under og efter medicinske behandlinger. Så hjælp os med at dele - på forhånd TUSIND TAK ❤
Husk at sprede juleånden ud over alle Jeres nærmeste 🎅 - det bringer lykke helt ind i sjælen 🎄
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar