Skæbnen er, på trods af pæne tal, ikke god ved vores lille C i denne tid. Derfor får I lige et indblik i hvordan vores weekend har været, og pyhhh og sammenhængende søvn er fortsat en mangelvare.
Torsdag og fredag.
Torsdag begyndte små symptomer på forkølelse at vise sig ved C, men dog ikke noget som skabte bekymring. Hun havde ingen feber, så vi valgte at se tiden an.
Torsdag aften begyndte petekkierne at komme frem over alt på kroppen. Det er længe siden at vi har set så mange, så nu var vi klar over at tallet var dalende.
Fredag morgen, da C kommer ind og vækker os, er hun lidt blå på kinden. Vi opdager det faktisk ikke førend vi spiser morgenmad.
I en af hendes julekalendere fik hun et blåt stempel, som hun synes er rigtig sjovt at stemple med. Det hygger hun sig med, alt imens Mor er i gang i køkkenet med julebag. C kommer ud til Mor og viser sin tegning med stempler på, og her kan det ses at hendes kind er mere blå, men faktisk ligner det farven fra stemplet. Da hun kommer igen 2 min efter er hendes kind hævet, under den blå farve, og først her kan vi se at det ikke er farve fra stemplet, men en spontan karsprængning. C får noget koldt på, og synes at vi er s**** irriterende.
Billedet her er taget om eftermiddagen, hvor karsprængningen er knap 6 timer gammel.
Vi har før oplevet lignende, men aldrig i ansigtet, og aldrig uden provokation. Derfor er vi ekstra obs på hende, og vi er klar over at tallet er lavt.
Det virkede som om hun havde ondt, eller var øm på kinden, så det betød at det var svært at undersøge nærmere, så vi kunne kun holde øje med farveskiftene.
C var som altid i fuld vigør, hun lader sig ikke slå ud af sygdom eller karsprængning. Som også billedet viser 😊
Lørdag og søndag
Som alle andre i december, så var vores weekend stærkt booket op. Det hører jo med til julen. Lørdag skulle vi til fødselsdag ved C's Farmor og Onkel - C havde det fint, og vi kunne nyde en eftermiddag i familiens skød.
Som eftermiddagen skred frem blev C mere ustabil, hun kunnd ikke rigtig afstandsbedømme, og hendes egen motoriske formåen blev stærkt forringet.
Pludselig overser hun spisebordet, og går ind i det med fuld kraft. Hun rammer lige midt i panden, og bulen kommer med det samme.
Vi får selvfølgelig lagt noget koldt på hurtigt, for at dæmpe bulen. Uha med det samme kom mindet om hvordan C så ud sidste år i december, hvor hun også slog panden, der var kun tilbage at håbe at tallet var højere end sidste år, så hun ikke igen skulle ligne "en panda" hele december.
Da vi skal hjem falder C i søvn i bilen, hvilket ikke var hensigtsmæssigt, hvis hun nu skulle have hjernerystelse. Så hele vejen hjem måtte vi irritere hende, så hun ikke faldt i søvn. Det var altså lettere sagt end gjort.
Derhjemme får vi tjekket at bulen er faldet, og at pupillerne har samme størrelse, og at hendes almene tilstand er ok - og alt er heldigvis som det skal være. C bliver puttet, og Mor holder øje hele natten. Heldigvis gik natten fint, og der var ikke flere symptomer, ud over at panden nu igen var blå -hmm.
Søndag var en dag vi havde glædet os til. Her havde vi nemlig inviteret mødregruppen til julehygge. Det var så hyggelig en eftermiddag, og C nød at have besøg af hendes første venner. De legede og mødrene snakkede det bedste vi havde lært 😃
Efter mødregruppen tog hjem, var det tid til at lave aftensmad. C elsker at stå på skamlen og hjælpe til. Så det gjorde hun selvfølgelig også denne aften.
Lige pludselig træder C forkert, og hun ryger ned ad skamlen, slår nærmest en kolbøtte i luften inden hun lander med hovedet/panden først lige ned i betongulvet.
Igen handlede det om at handle hurtigt, koldt på hovedet, observere bulen, samt symptomer på indre blødning og hjernerystelse.
C er utrolig svær at bedømme om hun har smerter, hun græder usædvanligt lidt, og ofte er det chokket der får hende til at græde, så når hun er beroliget fra det, så er alt ved det gamle. Vi vælger at sætte os til bords og spise, og så lige se tiden an.
Efter aftensmaden bemærker vi at C virker svimmel eller i hvert fald meget ustabil til bens. Vores mavefornemmelse var klar; vi kunne ikke putte hende til natten, uden at kende hendes tal og få lægens ord for at alt var ok. Derfor kontaktede Mor afdelingen, og de bad os komme, og tage tasker med, så vi kunne blive natten over.
Når vi kommer udenfor "normal åbningstid" på afdelingen, så er det ikke de læger som vi kender der tilser C.
Lægen som vi mødte havde været på arbejde siden kl 8 om morgenen, og da vi ankommer er klokken 20.30. C charmede den unge kvindlige lægen, og lægen kunne nemt undersøge C neurologisk, samt tilse hovedet.
Vi blev ret hurtigt enige om at vi skulle vide hvad tallet var førend vi kunne komme hjem, og ret hurtigt afblæste lægen faren for indre blødning. Vi skulle dog fortsat være obs på hjernerystelse. Pyha...
Efter 40 min kom svaret, at tallet var faldet fra 36 til 25, og selvom det for C er et pænt tal, så er det fortsat meget lavt, så vi skulle forvente at blødningen under huden ville kunne sprede sig, og gøre et større område blåt.
Kl. 22 kunne vi køre hjem igen, og være trygge ved at putte C til natten.
Mandag, en rigtig vinter dag
Mandag morgen så C ud som på billedet her, og selvom vi efterhånden er vant til at se vores lille pige med blå mærker, så bliver vi altså aldrig pjattet med det.
Igen ser hun forslået ud, og igen må vi finde os i undrende blikke på vores færden. Endnu engang vil vi opfordre til at spørge os, hvis I møder os ❤
Mandag morgen vågnede vi jo ligeledes op til den smukkeste vinter dag.
Det kunne vi jo ikke bare sidde indenfor og beundre, så C og mor var hurtigt i overtøjet for at komme ud i sneen.
Knap 7 km blev det til, og C var virkelig i sit es.
C sad dog for det meste på sin kælk, men gik ca 2 km selv, hvilket er rigtig flot.
Efter gåturen var C selvfølgelig fuldstændig udmattet, så en hurtig klapsammen mad, og så ellers på hovedet i seng. Desværre måtte vi så også sande at tallet nok fortsat er på vej ned. Hendes ene hånd og fødder var fyldt med petekkier efter hendes lur. Men endnu engang kan vi være stolte af at vores pige ikke lader sig slå ud - vi er sikre på at det er en egenskab som kommer hende tilgode resten af livet.
Så nu står vi her i december, endnu engang med vores datter som er gul blå og lilla i ansigtet. Selvom vi aldrig vænner os til det, så må vi alligevel sige at vi "hviler" mere i situationen i år end vi gjorde sidste år.
Men tvivl ikke, vores "forsvarstale" til undrende blikke er forberedt, vi kan temmelig sikkert koge hele denne blogs indhold ned til 10 sekunders tale om hvorvidt vores datters udseende skyldes en sygdom, og ikke at hun har været udsat for fysisk krænkelse. Det er så ubehageligt at have den tale indeni hovedet, og selvom vi hviler i livet med ITP, så popper behovet for at forsvare sig op med det samme, hvor C har synlige "skader". Måske er det normalt? Det ved vi ikke, men faktum er at det er sådan det er for os.
Tusind tak fordi du læste med endnu en gamg - husk at dele med Jeres netværk.
Vi håber I alle nyder den skønne december med Jeres kære, og husker at give ekstra smil til de fremmede I møder på Jeres vej 😊
De kærligste Julehilsner
CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar