Første (måske sidste) medicinkur overstået.

Kære Læser

Dette indlæg vil handle om vores seneste uge. En uge som gav os et spirende håb, men også en uge, hvor vi endnu engang har set vores lille C været stærkt medtaget af bivirkninger. En uge som kunne give os svar på om C ville kunne blive "rask" ved hjælp af medicin, og som dermed kunne give os håb for en "normal tilværelse".

Tak fordi I læser med - det betyder alverden for os. 

Kontrol og påbegyndelse af medicin

Mandag i sidste uge startede vi med en kontrol (som beskrevet i forrige indlæg). Denne kontrol var hurtigt overstået, og C havde, skal vi kalde det, et fint tal på 25. 

Tirsdag morgen skulle C have sine første piller. 10 mg Dexamethason - heldigvis måtte de knuses, ellers havde vi ikke fået hende til at tage dem. De blev knust, lagt på en ske med kakao henover. Det gik overraskende nemt :-) 

Allerede tirsdag aften kunne vi se at C blev usædvanlig bleg, hun virkede også svimmel, men dog ikke så at vi kan kalde det utilpas. C blev passet af Morfar om aftenen, og det havde været en større udfordring. For det første fordi C ikke er vant til at Mor ikke er til stede, og for det andet pga. hun ikke var helt sig selv grundet medicinen.

Onsdag morgen var hun fortsat bleg, men virkede ellers tilpas. Som denne dag skred frem viste der sig de frygtede bivirkninger: HUMØRSVINGNINGER. 

Her er ikke bare tale om almindelige humørsvingninger, disse er kombineret med et hyperaktivt, nærmest euforisk 2 årig barn, som blev fyldt af så mange følelser, at de ikke kunne være i hendes lille krop. Det viste sig ved at hun "løb" rundt i cirkler, hun sang, men ikke med almindelig stemme - hun råbte. Fra at være i godt humør til at blive SÅ rasende - tog blot et splitsekund. Hun kastede med alt omkring sig, slog hovedet ned i gulvet, slog os, og sig selv. Det er utroligt svært at forestille sig at C både kunne være så euforisk glad, og et sekund efter blive så rasende at hun reagerede uhensigtsmæssigt både overfor sig selv og andre. Men sådan var det.

Natten til torsdag mødte vi endnu en bivirkning: SØVNLØSHED. 

ITP'en medfører træthed, og derfor er C vant til at sove rigtig godt om natten, og de fleste dage også til middag. Desværre blev hendes nødvendige søvn også påvirket af medicinen. Natten til torsdag var det hver anden time hun stod op, og troede der var morgen. Hun var nærmest zombie agtig i blikket, det virkede som om hun gik i søvne, men hun var vågen, bare usædvanlig træt.

Torsdag formiddag var vi i legestue - efter en lille time, var C fyldt op. Hun begyndte at gøre mærkelige ting, kastede med alt hvad hun kunne komme i nærheden af. Mor måtte sætte sig og fastholde hende for at undgå hun kom til skade eller gjorde andre til skade. Dette udløste selvfølgelig et raserianfald. Vi tog hjem, og i bilen trillede hendes øjne rundt, og hun var ved at falde i søvn flere gange, men desværre lykkedes det ikke for hende. Det lykkedes at få hende til at sove en time til middag. Resten af ugen var hun oppe hver nat, sov højest 1,5 time i træk.

Sidste medicin blev givet fredag, og her troede vi at vi havde "nået toppen" af bivirkningerne, men nej! C kørte fra tidlig morgen til sen aften i et overgear - vi ikke troede fandtes. Hun var fuldstændig oppe at køre, hun råbte, når hun talte - hun stepdansede, kunne slet ikke stå stille - hun kravlede op på alt hun kunne. Det så ud som om at hun slet ikke var i kontakt med jordens overflade.

Lørdag kom endnu en bivirkning: Forstoppelse!! Så i gang med afføringsmiddel - så hun ikke får blødninger i endetarmen.

Søndag ville skæbnen at hun havde fanget endnu en forkølelse. Medicinen nedsætter immunforsvaret, så måske har medicinen også været skyld i denne?!? Det ved vi ikke...

Det positive var at vi kunne se at hun fik færre og færre petekkier, og frem til i dag, hvor hun kun har en lille utydelig en, så må det siges at været positivt. Vi kunne også se at hendes blå mærker hurtigere skiftede farve, hvilket er et tegn på de heler. Så ud fra de observationer, så var vi positive, og kunne "overleve" bivirkningernes grimme ansigt.

Det skal siges at denne uge uden tvivl har været hårdest for C, hun har virkelig været ved siden af sig selv. Mor har i den grad også været hængt op, hvilket Far også måtte sande da han var hjemme i weekenden. Et er at det er hårdt ikke at få sin søvn for os alle, men andet er at C har været så vild i alle sine vågne timer - så er man altså træt, meget træt, når C er puttet (velvidende om at hun ville stå op igen om 1,5 time).

Kontrol - konklusion på medicinkur

I dag kom dagen så, hvor vi skulle til kontrol. Ikke bare en almindelig kontrol, men en kontrol og vurdering af medicinens effekt på C.

Blodprøven blev taget, og det gik overraskende godt - selvom C synes laboranterne skulle gå ud, allerede inden de var kommet ind :-) 

Pga. forkølelsen var vi i isolation, og det er noget af en udfordring, fordi C ikke gider at døren skal være lukket. Heldigvis kom afdelingens søde musiker og sang et par sange for C - det var med god effekt særligt under blodprøvetagningen. 

Så manglede vi blot stuegang, inden vi kunne komme hjem. 

Lægen kom, og spurgte ind til ugens forløb. Vi fortalte alt som vi havde observeret. Lægen synes at det lød lovende ift. tallet, men meget meget meget ærgerligt ift. bivirkninger. Lægen synes at det var utrolig synd for C (og os forældre) at det har været så hårdt, men de ting vi nævnte var "lige efter bogen", så for lægen var det ikke noget nyt. Ydermere sagde lægen at bivirkningerne vil klinge af i løbet af 5 dage efter sidste dosis - så vi ser frem til onsdag :-)

Vi blev enige om at vi skulle komme igen mandag d. 4/12, og hvis C skulle have endnu en kur, så ville vi kunne starte den d. 5/12.

Vi var også enige om at hvis medicinen kun havde lille (eller ingen) effekt på C's tal, så skulle vi ikke gentage kuren, da bivirkningerne ikke er det værd, hvis ikke tallet øges betydeligt.

Så var det bare at vente på svar på blodprøven.

Svaret fik Mor telefonisk - og desværre var det ikke som håbet. Tallet var steget fra 25 til 48, men det er slet ikke nok til at der er en gevinst ved medicinen - ÆV!!

C har selv arbejdet sig op på 66 - sidste år 19. december - og har flere gange haft tal omkring 30-40 - så vores konklusion er at medicinen slet ikke virker. Sygeplejersken kunne dog se at medicinen havde påvirket C's hvide blodlegemer, men blodpladerne - kunne ligeså godt være C selv der har lavet dem.

Normalt ville vi jo juble over et tal på 48, men ovenpå den her forgangne uge, som virkelig har været hård for os alle, så havde forventningerne til en stigning været noget højere.

Da C fik Prednison tilbage i februar, steg tallet fra 7 til 206 på 4 dage - her var bivirkningerne også ganske forfærdelige, men der fik vi bare belønningen i form af et højt tal, indenfor normalområdet. 

Det er klart at vi er slemt skuffede, fordi vi håbede, men ærligt talt - vores mavefornemmelse holder stadigvæk stik - C lider af den kroniske ITP!!!

ÆV med ÆV på - men tak til Jer alle for de krydsede fingre 💜

Planen er....

ENDELIG fik Mor bevilliget tabt arbejdsfortjeneste, og gennemtrumfet en ny beregning af ydelsen 👍👍👍👍

Det holdt hårdt, men efter utallige mails med vores beregninger, og kommunens beregninger frem og tilbage - endte vi med at kommunen fik lavet en beregning, som matchede vores. 

Det var et kæmpe lettelse - så nu kan vi "slappe af" i hovedet indtil februar, hvor ordningen skal evalueres.

Arbejdsgiver har sendt flinke og støttende mails, også efter aftalen om TA er indgået, så stressniveauet er dalet en hel del. Det er utroligt dejligt ❤

Så planen lige nu er:

- Mor er på TA til 31/3, men opfølgning i februar '18

- Næste kontrol 4/12 - medicinsk fremtid diskuteres

- Netværksmøde inden udgangen af 2017 (Sygehuset indkalder kommunen, og vi forældre for at netværket omkring C samarbejder på bedst mulig måde - med samme fokus på sygdommen).

Nu krydser vi bare for at planen holder stik - denne gang.

I dag modtog vi så i e-boks, at C har fået den plads i børnehaven, som vi havde ønsket, og skrevet hende op til, da hun var bare 5 mdr. gammel. HURRA - det er vi jo rigtig glade for - MEN.... nu ved vi ikke om vi må sige ja tak, og få støttetimer til C eller om vi skal sige nej tak, og ende med eventuelt pasning i Aalborg frem for i vores lokal miljø.... 

Det kræver at Mor må ringe til pladsanvisningen, og høre dem ad... Vi håber jo på at vi må holde på pladsen, indtil marts....

Vi håber at vores drøm om at C skal starte i lige præcis den børnehave kommer til virkelighed - kryds fingre sammen med os 👏 

Det var hvad vi havde på hjertet i dag - tusind tak fordi du læste med 💗 Vi håber du vil hjælpe med at dele dette indlæg, så andre familier som står overfor en medicinbehandling med Dexamethason kan læse om vores erfaringer med dette forløb. Vi ville ønske vi kunne have læst om andres erfaringer.

De kærligste hilsner

//CCH

1 år siden vi mødte ITP - og sikke et år

Kære læser

Vi har været meget stille, men det har sine grunde. Vi har været/og er egentlig stadigvæk, meget presset af hele situationen, men det vender vi tilbage til senere.

1 år med ITP

I går d. 4. November var det 1 år siden, vi blev sendt til børneafdelingens modtagelse med mistanke om blodsygdom. Den dag sidder fuldstændig friskt i erindringen, og alene det at se datoen på skærmen af telefonen var nok til at det sendte et gys igennem hele kroppen. Den dag og frem til 21/11 - 2016 gik vi i det uvisse, og anede ikke ud eller ind om hvad vores C fejlede - den værste frygt var jo blodkræft, og heldigvis var der ikke tale om det - men så mødte vi ITP, og det var bestemt også et møde vi helst var helt foruden.
Tænk at der er gået et helt år, og når vi så sidder og tænker tilbage på det år, ja så må vi nok indrømme at det har været et utroligt hårdt år. Jer som har læst med fra starten, ved at det jo ikke alene er ITP'en som kræver vores fulde opmærksomhed, og var det da "bare" det!! Når vi ser tilbage på det år, så fylder C's sygdom selvfølgelig en hel del, men vi forsøger at leve så "upåvirket" som muligt, og det synes vi faktisk at vi lykkedes ret godt med, så faktisk ser vi ikke selve ITP'en som værende den tungeste vægt på vægtskålen.
Nej det er uden tvivl det "system" man bliver viklet ind i, med paragraffer, regler og "sådan plejer det at gå med ITP børn". Det har uden tvivl været (og er) det som tapper allermest energi, og desværre tapper det den energi, som vi burde bruge på vores syge datter. Mails og telefonopkald, med forklaringer og gentagelser som stjæler opmærksomheden fra C. I bund og grund er vi taknemmelige over at vi har systemet, som holder hånden under vores familie, og det skal der ikke være tvivl om - vi kunne dog godt være foruden alle de formaninger om "sådan plejer det at være". Især gør den sætning os fortvivlet, fordi INTET i C's sygdomshistorie er gået efter fortilfældene - hun skiller sig meget ud. Det har været skyld i at vi hele tiden har skulle være parate til at stille om, hele tiden afventende på næste kontrol ift. hvad vi så skulle gøre fremadrettet.
Lægerne har jo hele tiden håbet og troet på at C ville blive rask efter en kort periode, fordi "sådan plejer det at gå med ITP børn" - derfor skulle vi beholde dagplejepladsen, og nu ventelist pladsen til børnehaven, og derfor har det hele tiden været korte perioder vi har kunne navigere indenfor - det har været (og er) utroligt stressende.
Vi hører fortsat også sætningen "var hun bare det ældre, så...." - ja men det er hun ikke, og det virker som om at systemet famler lidt i blinde med hvilken "kasse" de skal placere vores datter og os i, for at hjælpe os på bedst mulig måde, men så sandelig også at "spare" mest muligt på den løsning som det så ender med. Det betyder for os, som familie at vi også famler i blinde - vi ved ikke hvordan vores hverdag ser ud om 1 måned, vi ved ikke om vi kan tilmelde os musik eller andet, vi ved ikke hvordan C har det, og kan derfor alene af den grund ikke se ret langt ud i fremtiden.
Det er ret svært at beskrive hvordan det føles at stå i "ingenmandsland", og samtidig være afhængig af hjælp (fra kommunen). Hvis end ikke vi selv kan forklare hvordan det hele er, og fordi der ingen "opskrift" er på C's liv med ITP, så kan lægerne heller ikke forklare så meget - så bliver vurderingen bare fra gang til gang - og i kommunen er det ikke en model som passer så godt. Det bliver svært for os at forklare vores behov, og heraf bliver det svært for kommunen at hjælpe os. Det eneste ønske vi har er fred og ro - så vi kan få lov til at hvile imellem kontrollerne, og ikke spekulere på hvad der nu skal ske. Desværre må det forblive et ønske, lidt endnu i hver fald!

C har nu KRONISK ITP - og når vi siger det højt, så bliver vi mødt af samme spørgsmål hver gang, nemlig: "jamen vokser hun så aldrig fra det?" - og ligesom før hvor hun havde VEDVARENDE ITP, så er svaret det samme, nemlig: "Vi ved det ikke - ingen ved det" - vi som forældre har kun vores mavefornemmelse/og erfaringer at læne os op ad, og den siger os ikke noget godt, men det skyldes at vi aldrig har set C uden symptomerne, så vi har svært ved at forestille os at hun i morgen skulle vågne op, og ingen symptomer have. Men vi kan da håbe - ligesom alle andre gør for os <3

Stor blødning efter fald fra skammel

Status lige nu

Siden sidste kontrol har vi skulle beslutte om C skulle afprøve en medicinsk tablet behandling: Dexamethason (læs mere her: http://min.medicin.dk/Medicin/Praeparater/7255 ). Lægen skulle inden kontrollen beslutte om han ville have en knoglemarvsprøve (i fuld narkose) efter første kur.

Vi besluttede sammen med lægen at afprøve medicinen i denne her uge, og lægen ville afvente med en evt. knoglemarvsprøve til vi ved hvordan denne uge er gået. 

Så i dag fik C målt sit tal, og det var desværre faldet fra 47 til 25, og det er det billede vi kender af C's sygdomshistorik. Hun får en lille stigning, og så begynder tallet at dale over en længere periode. Selve kontrollen i dag tog bare 15 min fra vi kom til vi gik igen - det var nu skønt! 

Planen er så at C i morgen tidlig skal have det første medicin - hun skal have 10mg x 1 dagligt, og det skal være om morgenen. Det skal hun have i 4 dage, altså sidste gang på fredag. 

På mandag skal vi så ind til endnu en kontrol, for at se om medicinen virker - hvis ikke den virker, så gentages den ikke (succesraten var vist kun 1/3 af dem som prøver kuren). Hvis den virker (ved at øge tallet), så skal hun have sådan en kur, 4 dage - hver 4-5 uge - i 6 måneder. 

Det er dog ikke alene effekten som afgør om hun skal fortsætte. Bivirkningerne kan være ganske hårde, og det viser sig bl.a. ved kvalme, sure opstød (kan medicineres væk), utilpashed, og en ganske kort lunte/voldsomme humørsvingninger. Vi oplevede lignende bivirkninger da C var i Prednison behandling, og det var rigtig ubehageligt for C, men også for os som forældre at være vidner til. Derfor har vi gjort klar fra starten at vi ikke vil være med for enhver pris - det bakker lægen os heldigvis op i, og derfor betragter vi denne uge med medicin, som et forsøg (og puha hvor klinger det grimt i vore øre, men hvis det kan gøre os klogere...).

Da vi var færdige med kontrollen i dag, valgte vi at gå en tur i det dejlige vejr i Aalborgs gader. Det var super hyggeligt, og C nød at få lov at trave rundt i de bilfrie gader. Vi fik lidt frokost, og ville derefter gå tilbage til sygehuset efter vores bil. 

Imens Mor pakker bilen med poser og klapvogn kravler C ind på bagsædet - det gør hun ofte. Hun kalder på Mor, da hun skal have hjælp til en lynlås. Mor går fra den ene side til den anden for at åbne døren hvor C ikke sidder, men den lille dame er hurtig, og hun hopper over til den dør mor er ved at åbne, og ryger direkte på hovedet ud af døren, hovedet rammer direkte ned på jorden, og kroppen slår nærmest en kolbøtte. Mor handlede hurtigt, og fik med det samme lagt pres på blødningen fra hudafskrabningen i hovedbunden. Mor fik blødningen standset - C var selvfølgelig MEGET ked af det, bange og chokeret. Mor blev chokeret da vi kørte hjem ad - her trillede tårerne. 

Så nu skal C være under observation for hjernerystelse i 24 timer (i hjemmet) - men umiddelbart så virker C helt upåvirket, bortset fra hudafskrabningen (se foto).

Så hurtigt kan dagen ændres fra et tal på 25, og nu sikkert meget lavere - vi er efterhånden vant til det, men det gør det ikke nemmere! Åhh hvor bliver man bange... 

(Psssst det er lige præcist sådanne situationer som er SÅ svære at forebygge, og ikke mindst forklare, så andre (læs: kommunen) kan forstå at C ikke kan indgå i en almindelig hver dag i en institution! )

Nå men nu er der gået 4 timer siden hun faldt, og ud over at hun er "almindeligt" træt, så er hun upåvirket. Vi tager det helt med ro, sammen med Paw Patrol på Viaplay resten af dagen, og så håber vi at hun slipper med hudafskrabningen/bulen - og ikke en hjernerystelse!!

Status på situationen BAGOM et sygt barn

Vi ved ikke hvad vi snart skal kalde den del af det at have et sygt barn - og da det efterhånden er den del der fylder mest, så burde man næsten have ansat sin egen socialrådgiver for at holde hoved og hale på det. 

Men siden sidst, har vi kunne ånde lettet op, over at Mors arbejdsgiver har givet samtykke til tabt arbejdsfortjeneste, dog med en rettelse af teksten. Arbejdsgiver havde behov for at der stod en slutdato, samt at der kom evaluering i februar 2018 - disse rettelser blev lavet, men velvidende om at vi jo ikke ved om den slutdato, bliver den endelige slutdato. Nå, men stormen var redet af for denne gang, og der skal først træffes en ny afgørelse senest 31/3 - 2018 eller inden hvis omstændighederne tillader det.

Bedst som vi kunne sige pyhhhhha, og vide at vi nu kunne få lidt ro frem til marts 2018, så gik der endnu ikke en dag, før næste kamp skulle indledes. 

Kort fortalt, så er Mor bevilliget en paragraf 42 (tabt arbejdsfortjeneste), til at passe vores syge barn i hjemmet indtil der findes en anden og EGNET pasningsløsning for C.

Serviceloven § 42

1. § 42

   Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det.

2. Stk. 2.

   Kravet i stk. 1 om, at barnet skal være forsørget i hjemmet, gælder ikke i forhold til de i stk. 1 nævnte børn, som er anbragt uden for hjemmet efter § 52, stk. 3, nr. 7, i forbindelse med barnets hospitalsbesøg. Det er en betingelse, at moderens eller faderens tilstedeværelse på hospitalet er en nødvendig konsekvens af barnets funktionsnedsættelse, og at tilstedeværelsen er det mest hensigtsmæssige for barnet.

3. Stk. 3.

   Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højst med et beløb på 27.500 kr. om måneden. Maksimumsbeløbet reduceres i forhold til den andel, de visiterede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Der beregnes bidrag til pensionsordning, som udgør 10 pct. af bruttoydelsen. Bidraget kan dog højst udgøre et beløb svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag. Kommunen indbetaler efter reglerne i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension ATP-bidrag af hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. Ydelsesmodtageren skal betale 1/3 af ATP-bidraget, og kommunen skal betale 2/3 af bidraget.

4. Stk. 4.

   Social- og indenrigsministeren fastsætter nærmere regler om beregning og regulering af tabt arbejdsfortjeneste efter stk. 3, herunder om beregning og indbetaling af bidrag til pensionsordning, og efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension regler om betaling af ATP-bidrag.

Bemærk hvad der står i stk. 3! Ud over det der står skrevet, så blev vi orienteret om at vi ikke ramte loftet, og derfor vil vores ydelse være tilsvarende den løn som mor hidtil har haft udbetalt. Der skal så foretages en modregning af ydelsen, af bl.a. besparelse for at Mor ikke kører på arbejdet, samt modregning for en daginstitutionsplads. 

Vi forstod ikke den udmelding, og da vi spørger ind til det, så var beskeden "man skal jo ikke tjene på tabt arbejdsfortjeneste, og derfor skal man have de samme udgifter som en almindelig familie har" - og til slut blev der sagt "det siger loven altså". Så her kunne vi godt fornemme at vi nu var kommet ind i et meget firkantet system.

Vi skulle dog ikke læne os tilbage, for da Mor modtager Kommunens beregning af den kommende ydelse, måtte vi erfare at de har på årsbasis tryllet 25000 (afrundet) pist væk - altså lidt over 2000 kr om måneden før skat, er pist væk. Først troede vi det skyldes at de havde lavet modregningen på de ovennævnte ting, men nææææh nej, de skal først modregnes efter skat. 

Så kort og godt, så i stedet for at miste de forventet 2500 kr. om måneden, så er vi oppe på de dobbelte, og nogle måneder mere end det dobbelte. 

Så på trods af at vi blev orienteret om at så længe vi ikke ramte loftet for beregningen af ydelsen, så ville vi indkomstmæssigt ikke miste noget (udover den lovlige modregning) - så står vi nu med en betydelig nedgang i indkomsten! 

Hvor finder man energien til endnu en kamp spørger man sig selv, men vi skrev promte til Kommunen, og bad om en forklaring, og her står vi så nu og VENTER på den. I mailen bad vi kommunen lave en ny beregning, og såfremt de ikke ville imødekomme det, så agter vi at takke nej til tabt arbejdsfortjeneste, og klare os selv. Man kan sige at hvis det bare var tale om en kort periode, jamen så skulle vi nok kunne klare det - men igen siger vores mavefornemmelse os, at det ikke bliver en kort periode. I det system er det sådan at når først ydelsen er fastsat, så er det sådan den forbliver, og reguleres kun 1 gang årligt som andre offentlige ydelser. Derfor var vi nødt til at reagere med det samme! Der ud over er der også den bagside af "medaljen" at Mor ikke optjener timer ift. sin A-kasse - og skulle vi være afhængige af §42 i en lang periode, og i værste fald få brug for A-kassen, ja så står vi også her med håret i postkassen! 

Så selvom vi troede at nu kan vi få lidt ro på situationen frem til Marts, så kan vi godt tro om igen, fordi lige nu ved vi ikke om det hedder tabt arbejdsfortjeneste pr. 22/11 eller ferieafholdelse indtil vi får ansat en ung i huset - så endnu engang er vi slået tilbage til start.

Det er utroligt hvor meget det dræner... Vi har ikke til hensigt at udnytte systemet - vi har ikke bedt om at være i den her situation, og sidst men ikke mindst, så har vi altid klaret os selv - vi har aldrig haft brug for "systemet" - og nu hvor vi så har, så bliver vi behandlet på denne måde?!? - fordi "det siger loven....". 

Vi har allermest lyst til at kappe alle bånd - undtaget til sygehuset selvfølgelig, og så klare os selv endnu en gang. Mor vil immervæk være bedre stillet nu ift. A-kassen end om 4 mdr. 

Hver aften siger vi til os selv "det skal nok gå det hele" - det er blevet vores motto - og det skal også nok gå, men vi trives ikke med at være under administration på den måde, og blive sat i spændetrøje rent økonomisk - så vil vi hellere selv finde vores egen vej frem.

Igen vi skal være taknemmelige over at vi har et system der holder hånden under os, når det uventet sker - MEN når den hånd samtidig bliver det gulvtæppe som konstant bliver rykket væk under os - så er det ikke det værd!!!

Vi slår koldt vand i blodet, og afventer hvad kommunen vender tilbage med - vi er jo en smule presset på tid, da §26 udløber 21/11, meeeen "det skal nok gå det hele" :-)

Det var en længere opdatering, men det er jo sådan det går, når der går for længe imellem dem. Vi er sikre på at I har forståelse for at der går lidt tid imellem vores opdateringer - og vi er rigtig glade for at I har tålmodighed med os - tak for det :-)

Igen vil vi understrege at de mennesker vi taler med fra kommunen, sygehuset og arbejdsgiver - er søde og rare - de passer bare deres job, og det skal de også, som vi passer vores job: forældre til et alvorligt sygt barn. Det er bare vigtigt for os at fortælle hvilke kampe der følger med - og at den romantiske fortælling om systemet, i vores optik er død og begravet. Vi er fortørnet over at vi skal bruge så meget energi på den del at vores historie, vi ville helst bare bruge den på vores smukke C - det er jo hende det hele drejer sig om!

Vi håber I kunne holde tungen lige i munden under denne lange opdatering - og har I spørgsmål er i velkomne til at stille dem i kommentar feltet - her på blogsiden. Vi skal prøve at besvare dem så godt vi kan. Sidst men ikke mindst har I ideer/erfaringer som I ønsker at dele, så tager vi imod med kyshånd. 

Vi skal selvfølgelig nok holde Jer opdateret på hvordan denne uge med medicin går - det kan jo være andre ITP-familier kan bruge vores erfaringer med medicinen.

Tak fordi I læste med - vi håber at I vil følge med i den næste tid :-)

//CCH