Når det ikke bliver som man drømte om

Kære Læser

Hermed vender vi tilbage om det vi i dag skulle modtage i e-boks, det som vi glædede os til at modtage, det som skulle give os håb om at C kunne få en nogenlunde normal hverdag igen. Inden brevet kom i e-boks blev mor ringet op i formiddags af vores rådgiver. Hun ville gerne tale med mor om hvad der ville komme i e-boks senere i dag.

Inden vi skriver mere, vil vi lige på forhånd understrege at vores tanker eller skrevne ord skal forstås som frustration fra os som forældre, og ikke som kritik eller lignende af hverken rådgiver, instituioner, eller kommunen. Sagen er nemlig den, at der er lavet et grundigt stykke forarbejde for at matche C's behov, hvilket i bund og grund er det vigtigste for os alle.

Opkald fra rådgiver

I formiddags havde mor en meget glad rådgiver i røret, som glad fortæller at vi har fået bevilliget en støtteplads til C i Børnehaven Beatesmindevej i Gug.

Hun fortæller også at vi havde fået afslag på at få bevilliget støttetimer til C til brug i en almindelig børnehave.

Efter samtalen havde mor egentlig en rimelig klar følelse af at, så havde vi kun den mulighed at takke ja til støttepladsen i Gug - simpelthen fordi C har brug for overvågning. Vi er ret kede af at det ikke lykkedes at få dispensationen hjem på individuelle støttetimer. Det havde vi klart håbet på, da vi på den måde kunne få vores ønske opfyldt om at C skulle gå i den børnehave i Storvorde, som hele tiden havde været planen.

Lynhurtigt efter samtalen slår mor Børnehaven i Gug op på nettet, og det første som springer os i øjnene, var åbningstiden. Den var en halvtime mindre om morgenen end den i Storvorde - og det kan få den konsekvens at vi ikke kan nå at aflevere vores barn, hvis vi møder kl 7, og det vil være der Far ville skulle møde på et almindeligt job den rejsearbejde, og det ville være der Mor skulle møde hvis Mor ikke længere kan fortsætte med nattevagter (også pga. C'sygdom). De åbner først 6.45, og det kan simpelthen ikke lade sig gøre at aflevere, og køre på job på bare 15 min. Og skulle Mor fortsat arbejde om natten, jamen så vil det betyde at hun skulle køre 20km hjem fra arbejde, køre 16 km af sted med C, og køre 16 km hjem for at sove - og det ved vi alle som har arbejdet om natten, det er slet slet slet ikke forsvarligt at køre så meget efter at have været vågen hele natten.

Så da mor havde set den oplysning stoppede hun med at læse videre, og skrev en mail til rådgiver vedr. den problematik.

Opkald nr 2 fra rådgiver

Rådgiveren ringede meget hurtigt efter mor havde sendt mailen. Hun kunne klart forstå vores bekymring omkring både afstand i kørsel, og åbningstiden. Hun ville blot fortælle at C ville kunne få transport til/fra børnehaven i Gug, fordi vi bor så langt derfra, og fordi C har særlige behov. Hun spurgte mor hvad vi tænkte om det, og jo det ville klart afhjælpe de problemstillinger vi havde nævnt i mailen, men der kommer til at gå et langt stykke tid før C ville turde den kørsel på egen hånd. Vi vil også være rigtig kede af at C skulle opleve at blive sendt af sted hjemmefra på den måde, første gang hun skal passes udenfor hjemmet. Rådgiveren anerkendte vores tanker, og understregede at det 100% var vores valg, og at de vil bakke op og støtte os på alle tænkelige måder, ligegyldigt hvad  i valgte, det vigtigste er at det hele kommer til at foregå rigtigt første gang.

Hun skulle bare vide hvor meget de ord betyder ❤ Vi har nu en uge til at give svar på hvad vi vælger.

C og mor måtte af sted, Olde skulle jo have handlet og have besøg. Dog tog vi et smut ned i børnehaven i Storvorde, hvor vi har en plads til C, men nu uden støttetimer.

Besøg i Tofthøjvej Børnehave

Vi blev mødt af en masse skønne og nysgerrige børn på legepladsen, og fandt da også nogle voksne. Mor fortæller om hvorfor vi lige kommer dumpende på den her måde, og de kunne klart forstå vores frustration. Desværre var der ingen leder, som vi kunne tale med i dag, men mor fik et telefonnummer til område lederen, som helt sikkert ville kunne fortælle os om hvad de som børnehave kunne tilbyde C, når ikke hun havde støttetimer med sig. Mor kontakter ham i morgen.

Vi blev der lidt, og gik lidt rundt og kiggede på egen hånd. C gik med det samme i sandkassen, og fandt hurtigt sammen med lidt ældre piger. Det er dejligt at se, og beroligende i den forstand at vi kan se at hun nok skal klare sig socialt.

Mor fik talt med pædagogerne, og vi talte børnehavens normering, og når de var flest voksne, så har de hver 10 børn, og børnehaven er nomeret til 40 børn. Vi går lidt rundt udendørs, og på nuværende tidspunkt var der 2 voksne udenfor til mange børn. Imens vi taler kommer der flere gange børn og fortæller at et andet barn er kommet til skade, og børnene suser rundt om huset med diverse køretøjer i høj fart. Imens vi er der går mors mavefornemmelse fra at være begejstret til at være realistisk. C ville kunne komme til skade uden våd blødning en million gange uden nogen voksne ville opdage noget som helst. 

Vi siger pænt tak for kigget, og drager mod udgangen - på vejen dertil ryger 2 store drenge i kamp, den ene slår den anden i hovedet 10 gange med en knytnæve og den anden svare ved at bide sig fast i skulderen på ham der slår, på det her tidspunkt står en pædagog lige ved siden af, og er ved at lege med nogle piger, og ser derfor ikke noget, men den pædagogstuderende flyver fluks op og skiller børnene ad, hun stod ved siden af os, da det her sker. Det er jo en helt almindelig situation i en børnehave, men lige der skete der noget inde i mor.

Vi får sagt farvel, og tager videre på dagens besøg.

E-boks brevet kommer

Da vi er hjemme igen kom brevet i e-boks, og der stod at vi havde fået bevilliget en støtteplads i børnehaven Beatesmindevej, pr 1/8. Der stod at der var mulighed for økonomisk støtte i form af 1/2 friplads, og transportudgifter.

Mor var vildt frustreret i formiddags, og er det tildels stadigvæk, men efter besøget i den almindelige børnehave, handler frustrationen egentlig kun om at det ikke bliver 3 kommende år som vi havde på. Det er vist klassisk for hele vores liv som itp familie, men lige børnehave start havde vi håbet på kunne blive en "normal" periode - det bliver det jo så ikke.

Hvad så nu?

Nu har Mor og Far vendt hele dagens oplevelser i telefonen, og vi er slående enige, vi kan ikke sende C i en almindelig børnehave uden støttetimer, det er alt alt for risikabelt. Så i morgen kontakter Mor begge ledelser i begge børnehaver, og får spurgt om alle vores spørgsmål, og får arrangeret at vi kan besøge børnehaven i Gug på tirsdag, hvor vi alle 3 kan komme med. Så skal der mærkes efter, og så tager vi vores endelige beslutning efter det besøg.

Endnu en dag med en rutsjebane tur i tanker og følelser. Man skulle tro at vi var ved at vende os til det, men endnu engang væltede verden bare. Vi troede og håbede på at vi nu endelig kunne se frem til 3 år, som vi rent faktisk havde forestillet os, fuldstændig som da vi troede at C skulle starte i dagpleje i december 2016. Det kan måske virke banalt og forkælet, det er det måske også? Men C befinder sig bare i en gråzone pga ITPen. Hører hun til normal området? Ja kognitivt. Hører hun til special området? Ja, pga hendes fysiske usynlige sygdom. Er det permanent? Ja måske? Er det for en periode? Ja måske? 

Vi bevæger os hele tiden imellem det ene eller det andet, og i vores danske kasse system duer det ikke. Det er åbenbart helt umuligt at tilgodese at C er kognitivt velfungerende, men har brug for visuel overvågning 24/7 - medmindre hun bliver en del af "børn med handicap" kassen.

Igen kan det måske lyde forkælet, men i bund og grund ønsker vi jo bare at der i samfundet er plads til vores C, som hverken er "normal" eller "handicappet" og det er vel ikke forkælet at ønske det for sit barn?

Nu har vi præcis en uge til at afgøre hvilken "kasse" vi placere os i - en uge kan på en måde flyve af sted, og det frygter vi at denne gør, en uge er ikke ret lang tid - fordi tænk nu hvis vi siger nej tak til begge steder?!?

Og med de ord vil vi lade Jer der følger med snuse til hvilken frustration vi befinder os i. Jer der kender os personligt ved hvor stor en bombe det her er for os, og vi håber at Jer som ikke kender os personligt, er blevet klar over det via dette indlæg. Måske vore læsere kan hjælpe os, fortæl Jeres erfaringer, hvis I har stået i noget lignende, eller fortæl os blot - er det forkælet at sige nej tak til kommunens tilbud? I så fald står vi uden pasningstilbud til august.... 

Vi håber at høre noget fra Jer

De kærligste hilsner 

//CCH

Sommer, Skrammer og Status

Kære Læser

Vi håber at I nyder solen og varmen ligeså meget som vi gør herhjemme ☀️ Intet kan få humøret og overskuddet i top som stabilt sommervejr, vi er så meget fan af højtryksvejr ☼

Vores forår har jo desværre båret præg af at Mor har været slemt ramt af en øjensygdom, hvor vi har været bundet til hjemmet med nedrullet gardiner - men fra d. 3/5 har Mors øje haft det bedre og bedre, og d. 15/5 fik mor raskmeldingen fra øjenlægen - og siden har vi nærmest ikke været hjemme, eller inde - vi har taget revanche, og suger nu alle de ude-sol-timer til os som muligt. Det er noget der passer C - hun er et rigtigt udebarn (som stort set alle andre 2-3 årige). I takt med hendes tal er mere stabilt, så lader vi hende også bare være fri som fuglen (selvfølgelig med øjne på hende hele tiden).

Besøg på Nymarksminde og Randers Regnskov

C har den seneste tid været meget optaget af dyr, alt fra snegle, bænkebidder, til grise, katte, høns og kaniner. Efter vi ikke har haft hunde i et år, så er vores grund blevet til en banegård for områdets katte, før så vi aldrig en kat her på vejen. C springer ud på alle tider af døgnet så snart hun ser en kat - desværre løber hun så hurtigt efter den at den løber væk, og så bliver hun rigtig ked af at den ikke vil snakke. Der skal lige lidt øvelse til før hun forstår den læring. Når hun ser en sommerfugl bliver hun nærmest hypnotiseret, hun farer af sted efter den - og ser ingenting omkring sig - men også sommerfuglene flyver væk fra hende, og det synes hun er rigtig træls.

Vi er jo så privilegeret at vi har så meget tid sammen, og kan vælge hvad vi vil, når vi vil (eller kan pga. pæne tal). Derfor skulle en af de varme sommerdage nydes på Nymarksminde. Vi tog af sted, så vi var deroppe omkring middag. Det var en hverdag, så det viste sig at vi fik parken helt for os selv. Det var lige noget som passede C. Vi blev mødt af meget venligt personale, og C fik en lille foderspand, som hun kunne fodre høns med. Vi startede med at besøge hønsene, og da hun jo er erfaren med naboens høns i hønsegården, så synes hun det var vildt sjovt at hun her måtte være inde i hønsegården.

Efter hønsene var vi på besøg ved gederne, og de var da også søde, og bløde, men lige da vi står i folden, spotter C, FRK. KANIN. Og til Jer som ikke ved hvem FRK. KANIN er - kan vi oplyse Jer om at det er en norsk tv-serie om 2 børn Kasper og Sofie (Karsten og Petra på Norsk), hvor Kasper har et tøjdyr som er en løve, og Sofie har et tøjdyr som er en kanin, og som hedder FRK. KANIN. C er fuldstændig vild med denne tv-serie, og bruger den utrolig meget til spejling, til at lære ord, og ikke mindst sætte ord på følelser. Nå, det var lige et sidespring, men da C ser kaninerne, er hun fuldstændig ligeglad med geder og høns - hun farede af sted, og over til kaninerne. Der var rigtig mange kaniner, og de blev fodret med mælkebøtte blade, kælet, og løftet. Så snart hun satte sig ned, så kom de fra alle led og kanter, og ville snakke - hun elskede det.
Alt imens vi var inde ved de mange kaniner, havde C lagt sin elskede Peter Plys ude på græsset - men pludselig sker det forfærdelige, en høne kommer forbi, og prikker til Plys - C ser det, og skriger op, og måtte ud og redde sin elskede plys :-)

En masse oplevelser blev det til denne dag - C løb alene rundt på bare tær i parken, og bare hun på afstand kunne se Mor, så kunne hun klare det meste selv. Hun var på rutsjebane, hoppepude, junglesti, og selvfølgelig rundt ved dyrene flere gange. Det var en utrolig dejlig dag, og vi nød at have parken helt for os selv, det gav også lidt fri-rum til Mor, at hun kunne løbe rundt, og kun skulle tage hensyn til sig selv og dyrene selvfølgelig.

Flere dyr var i vente da C var på tur med Morfar og Bedste i weekenden, hvor de skulle i Randers Regnskov. Her var vi alle ret spændt på hvordan hun havde det med den type dyr, men også det tog hun i stiv arm. Hun rørte ved sommerfugle, skildpadder og "krokodiller". De havde en yderst god og varm tur, og heldigvis var der heller ikke mange mennesker dernede, så der var også masser af plads til at C bare kunne bevæge sig frit.

En akut tur på afdelingen

I sidste uge skete en af de ting som alle forældre frygter, og med et bløderbarn er denne frygt bestemt ikke mindre. Mor stod på badeværelset, og C løb rundt inde i stuen, lige pludselig skrumler hun over sine egne ben (hvilket hun gør ofte), og desværre slog hun panden direkte ind i bordbenet på et solidt egetræsbord. Hun rejser sig selv, alt imens hun skriger vildt, og voldsomt, og på bare de 4 meter imellem mor og hende nåede hun at blive dækket af blod i ansigtet. Det pumpede ud af panden, og det var meget voldsomt. Mor fik C op til sig, og hun knugede sig ind, alt imens Mor fik skreget på Far, som kunne komme til undsætning med klude til at få blødningen stoppet, og hende gjort ren for blod i ansigtet. En hel pakke vådservietter måtte i brug for at få styr på situationen. C var meget ked af det, og havde ondt i hovedet. Da vi får blødningen under kontrol kan vi se at der er tale om en flænge på ca 1 cm, men som gabte 2-3 mm. Vi skulle af sted, så vi kontaktede afdelingen - de sagde at vi godt måtte komme, men skulle C syes, så skulle vi på skadestuen, da det var der eksperticen var for det. Vi får pakket grejet sammen, og imens vi pakker så opdager C at der var blod på mors tøj, det slog hende helt ud. Hun var så ked af det, og ville nærmest ikke ned fra mors arm. Vi forbereder hende på at vi skal på sygehuset, og fortæller hende at sygeplejersken S lige skal kigge på panden. Hun blev forbundet med Spangostan (noget meget specielt og dyrt materiale, som opløser sig selv, så længe der kommer blod som det kan suge). C synes det var lidt sjovt at have den "pude" på panden (se billede nederst til venstre). 

Hvad værre var at C havde fået 3 ret mistænkelige knopper, som i den grad lignede skoldkopper, og da afdelingen har skærpet forebyggelse mod smitte af den slags vira, måtte vi direkte i isolation. Det betød blå dragter og handsker til personale og os forældre, og en meget tom stue med kun de allermest nødvendige ting. Vi blev enige om at C ligeså godt kunne få målt trombocytter, selvom der var en uge til kontrol - om ikke andet så for at have et billede af hvor "alvorlig" blødningen fra panden ville kunne blive. Tallet var ved sidste kontrol 72, og denne dag var det 77 - altså i samme leje, og derfor ret stabilt, og det var et godt tegn. Lægen fra den almindelige børneafdeling kom for at tilse C's pande, og igen begyndte blødningen. Lægen sagde at det vil være nok at stripse flængen sammen, og at arret vil blive meget lille, da C jo vokser meget endnu. C lå opad Mor imens lægen og sygeplejersken fik lov til at sætte strips på - hun lå mussestille, hun var mega sej, også mere sej end vi havde forventet ❤️

Efter en brat opstart på dagen, og en hård omgang for os alle (vi var ret chokeret) tog vi en tur på McDonalds, hvor burger og is blev indtaget. På vej hjem i bilen faldt C i søvn, og fik selv en velfortjent lur.

Billedet i nederste højre hjørne viser hvordan flængen så ud efter 2 dage, hvor vi måtte skifte strips - så hvordan den ser ud i dag kan vi ikke vise, da hun fortsat har strips på.

Status - nu skal flaget hejses

I dag tog vi så til den planlagte kontrol - vi havde hjemmefra gættet på det samme niveau eller lavere fordi hun de seneste dage har fået nogle kraftige petekkier, kun 3 stk, så ikke mange, men det er alligevel længe siden vi har set nogen så kraftige. Så vi mødte op med lave forventninger i dag. 

C kom til med det samme, og hun blev tilset af lægen, og fik besøg af laboranterne indenfor 10 min.

Lægen sagde at vi jo har grund til optimisme på den lange bane. C har ikke haft tal under 50 siden begyndelsen af marts måned. Lægen sagde at når han ellers har set sådan et mønster, så tyder noget på at det vi vil opleve i det næste stykke tid (altså en længere periode) - vil være at tallet vil ligge og svinge imellem 50 og 100. Det er rigtig godt nyt, også ift. vi står overfor at hun skal starte i børnehave til august. Det betyder at den spontane blødningstildens er meget minimal, og at der skal traumer til førend "farlige" blødninger opstår. Så det lettede så meget at lægen satte ord på hvad vi nu står overfor, og at det er til den gode side. Det betyder også at vi så småt kan løsne vores ellers strikse overvågninger, og vi kan begynde at øve os i at undgå sætningen "pas nu på du ikke falder". Vi er som altid skeptiske, og bruger fortsat tallet som vores rettesnor, og der vil nok gå længe før vi helt kan overgive os til at C's krop faktisk godt kan selv nu - men når det er sagt, så giver det alligevel ro indeni, at vide at hun er i forsigtig bedring, og hun har klaret det helt selv - vores stærke pige ❤️

Vi talte om den kommende tid, og at vi afventer svar på pasningsordning fra kommunen - lægen mener at det absolut er vigtigt at C får god tid til at starte, og at vi skal vurdere hvor meget tid hun kan klare pga. udmattelsen. Vi kunne jo se efter kolonien, at selvom hun sov 8 timer i streg hver nat, og hvilede om eftermiddagen, så tog det alligevel 2-3 dage herhjemme før hun var helt udsovet. Hun var så træt i sin krop, og det vil vi jo kunne forvente at se når hun starter op i børnehave. Lægen spurgte ind til Mors job, og hvilke aftaler vi havde, og lige nu er aftalen at vi har opfølgningsmøde d. 21/8, altså 3 uger efter C skulle være starte i børnehave. Lægen sagde at vi nok kunne danne os et billede af hvad hun magter efter 3 uger, så den del af planen lyder hensigtsmæssigt.

Vi kom hjem, og ventede svar på tallet skulle komme, og imens vi ventede kom Farmor på besøg, hun havde en fin flagstang med til os, som vi skal have sat op. Imens vi sad og snakkede, og legede fangeleg med C, ringede telefonen. Det var godt nyt - hendes tal var steget på trods af flænge, petekkier og skrammer - til hele 111. Så kunne vi godt hejse flaget, og det kunne kun gå for langsomt ❤️ Ihhh altså hvor hun snyder os gang på gang efterhånden, og det bekræfter blot hvad lægen havde fortalt til kontrollen i dag, så nu tør vi tro på det igen!!! 

Så nu skal vi bare nyde livet - endnu mere

Og nu skal alle dage bare være fyldt med solskin, så vi kan komme ud hver dag, som vi har været den seneste måned. Vi har været i skoven, hvilket var rigtig sjovt, siger C, så det kunne godt gøres igen. Herhjemme griller vi, og spiser ude - særligt når far er hjemme fra arbejde, og det nyder vi alle 3.

Dagene bruges også i hendes legehus, som endelig er blevet indrettet som hendes helt eget lille køkken, hun nyder at lave the og kaffe til os, og Peter Plys - og løber i pendulfart imellem hendes eget hus, og køkkenet indenfor for at hente mere vand. 

Det er utroligt som denne positive udvikling giver energi og overskud - vi ved det kan vende, men det virker bare så fjernt at hun har et cifret tal, og ligesom de varme solskinsdage, så vender man sig bare hurtigt til de fine tal - tænk sig at i februar var tallet nede på 4, og nu 111 - det er fuldstændigt fantastisk, og utroligt på mange måder ❤️

Og med denne længere fortælling vil vi nu slutte af, og vente med smil på hvad e-boksen viser os inden ugen er omme. Vi lover at vi nok skal skrive om hvad vi modtager, og hvad vi tænker om det. Det er en ny verden der venter os, og det er så spændende hvordan det kommer til at gå - men alle dage, timer og minutter frem til 1/8 skal nyde i fulde drag, vi skal huske at nyde at vi er "ufrivilligt hjemmegående" på trods af årsagen til det ❤️

Tak fordi I igen læser med, sidste indlæg om vores fantasiske koloni er læst 550 gange, det er helt vildt, og det betyder rigtig meget for os, at så mange følger med i denne sjældne sygdomshistorie ❤️

De bedste solskinshilsner

//CCH

Endnu en hjertevarm koloni med afd. 303b

Kære Læser

Velkommen tilbage 😊
Vi kom hjem fra endnu en hjertevarm (og sommervarm) koloni i sidste uge, indtrykkene og taknemmeligheden har nu haft tid til at indfinde sig - vi var sidste år helt overvældet, og i år er den følelse ikke blevet mindre ❤️

C og mor var endnu engang udvalgt til at deltage i årets koloni, det er vi utrolig glade for. Mor oplevede sidste år, hvordan C kunne lege frit med de store børn, og hvordan de passede på hende. Det var så stort, og igen i år skete præcist det samme. Forskellen var blot det at de store børn kunne genkende C, og genoptog øjeblikkeligt den gode kontakt, som de havde med hende sidste år. Særligt en af de store piger blev C rigtig tæt knyttet til, og der gik ikke mere en 30 min fra vi ankom til at de 2 fandt hinanden. Den store pige (M), lavede nogle flotte veninde halskæder, til C og hende selv - og den halskæde blev båret dag og nat under kolonien, og herhjemme bliver den båret endnu ❤️ Det var så smukt, og hjertevarmt, og rørende.

Sidste år var vejret præget af blæst, regn og mørke skyer, hvilket betød at vi var meget indenfor. I år var vejret jo det dejligste sommervejr, og vi var udenfor fra morgen til aften. Den korte gåtur ned til vandet genfandt C også hurtigt, og var nærmest på spring hele tiden for at komme derned. Hun synes at sandet og vandet var dejligt, og igen kunne Mor nyde synet af C, som bare frit kunne løbe rundt og boltre sig - alene, men også med de andre børn. Det var ubeskriveligt afstressende for os begge - et meget tiltrængt afbræk fra hverdagen herhjemme ❤️

Allerede den første dag, om eftermiddagen, var der arrangeret at KUNSTEN kom og lavede aktivitet med børnene. Sidste år var C slet ikke interesseret i den aktivitet, men i år kastede hun sig nærmest i armene på de to søde damer. De havde en masse gammelt træ med, med bænkebidere der levede indeni. Hvis mor havde vist C sådan noget herhjemme var hun gået fuldstændigt op i limningen over de små dyr der kravlede rundt, men det modsatte skete her. Mor holdt sig på afstand, og så til at C pillede i det gamle træ, at hun fik beskidte fingre, og at hun sad sammen med "fremmede" - uden Mor tæt på. Det var så stort, og det er sådanne oplevelser som gør det muligt for mor at observere C på afstand, og se at hun kan sååååå mange ting, men som hun helst vil have mor gør for hende, når mor er tilstede. De to damer fra kunsten var meget imponeret over C's tålmodighed, og hendes kreative evner - de synes at i en alder af bare knap 3 år, så var hun langt mere deltagende end hvad de har oplevet med andre 3 årige - det varmer jo at få sådanne fine roser om sit "hjemmepasset barn" ❤️

Sidste år så Mor og C nærmest kun hinanden ved spisetid, og når vi skulle sove, og det var ikke meget anderledes i år. Dog havde C brug for at vi lige gik på værelset nogle gange, hvor vi lige skulle ligge på vores senge, og tale lidt stille og roligt om hvad vi lige havde lavet eller hvad hun havde set og oplevet med de andre børn. Hun kørte på fra kl 7 og til kl. 22 - uden middagslur, så det virkede til at C fik ladet lidt op hver gang vi lige var nede og ligge på værelset. Der var dog ingen tvivl om at C var vanvittig træt, og øjnene trillede til tider rundt i hovedet på hende - men kolonien var alt for spændende til at kunne sove midt på dagen ❤️
På anden dagen fik vi besøg af Far, som kom forbi og hilste på. C var vildt glad for at se ham, og ville vise ham en masse ting, og stod det til hende, så skulle han også se stranden. Dog varede det ikke længe før C igen fandt sine venner, og både Mor og Far blev næsten overflødige 😃

Imens Far var på besøg, så Cirkus Minimus også og lavede et underholdende trylleshow med masser af sjov og ballade - C synes at han var meget sjov, men allerhelst ville hun ind i hans telt. De andre børn var meget underholdt af showet, og ved at de blev siddende og fulgte med, så blev C også sammen med os andre (ellers plejer hun at gå).

Imens Far var på besøg fik Mor mulighed for at skrive en sang til aftnens Forårsfest - inspirationen kom tidligere på dagen, hvor vi havde bål, og de store børn havde arrangeret løb for de små børn. Det sluttede med sangen "Vi har lejrbål her" rundt om bålet. I det mor og en af sygeplejerskerne sang for, og de andre sang efter, gik det op for os alle at den sang faktisk er en smule makaber, men alle kunne jo melodien. Lidt senere siger en anden sygeplejerske: det er egentlig for dårligt vi ikke har vores egen koloni-sang!! Og mere behøvede Mor ikke, før hun greb tussen, og en bunke papirer. Sangen blev taget rigtig godt imod. og blev da også gentaget flere gange af børnene.

De store piger og C fik den "geniale" ide at sætte tatoveringer på hinanden, og ikke bare på hænder, arme og ben - nej nej det var i hele hovedet, og nogle gik så vidt at sætte det på læberne, og øjnene også. C var til at starte med meget afvisende, og skreg av av av. Pigerne forsøgte at fortælle hende at det ikke gjorde ondt, men mor vidste at det ikke handlede om det. C troede at det var plastre de satte på, og når C ser at plaster bliver fundet frem, så forbinder hun det med at hun skal stikkes til kontrollerne på sygehuset. Det var tydeligt at her sidder et "traume", som skal bearbejdes mange år frem, men til sidst fik mor hende overbevist om at det ikke var plastre, så vi startede med en tatovering på hånden, og derefter tog pigerne over, og så blev C fint pyntet - også i ansigtet 😊

Den sidste aften på kolonien består af gallamiddag, hvor Tech Colleges (kokke og tjenere) kommer og laver festmiddag til os. Børnene laver gaver til alle eleverne, og dem får de så, når vi siger tak for mad. Det var igen i år en himmelsk middag, og vi var ærligt talt så mætte, at vi kunne trille i seng alle sammen. Tjenerne fik dækket det fineste bord til os, og betjente os alle til UG. Tilbød endda at udskære maden for de børn som ønskede hjælp til det - så vi forældre og personaler var nærmest overflødige, det skulle vi lige vænne os til, men det var endnu en uforglemmelig aften.

Sol, varme, vind og ikke mindst lækker mad, betyder at når mørket sænker sig, og børnene sover, så er vi voksne dødtrætte, men alligevel blev vi oppe, og talte til over midnat. Det er så skønt at sidde udenfor sygehusets vægge, og tale om vores børns forskellige skæbner, og tale om hvordan man "overlever" i det. Selvom vi igen var den eneste itp-familie, og at vores forløb ikke kan sammenlignes med cancerforløb, så kan der alligevel godt trækkes paralleller imellem vores hverdage. Vi har en eller anden fuldstændig uforbeholden forståelse for hinandens situationer, og kan nemt sætte os i hinanden sted ift at have et alvorligt sygt barn. Det at tale om det uden for sygehusets vægge, gør det mindre betynget, og på en eller anden måde mindre tungt - det er lettere at stille spørgsmål - det er så befriende. Vi griner sammen, og lader op til vi igen skal være de stærke og uovervindelige forældre, når vores børn igen er at finde på afdelingen. Denne koloni er ikke kun vigtig for børnene, den er mindst lige så vigtig for de voksne - forældre og ansatte ❤️ Som ITP familie har vi ikke mange ligestillet at "lade op" sammen med, så Mor, fuldstændigt som sidste år, sugede alt til sig, og følte at her var der plads til os, og vores historie. Det er en ubeskrivelig følelse i en ellers alene præget hverdag. 

Sidste formiddag på Hvide Klit blev brugt rundt om det store morgenbord, hvorefter det stod på oprydning og pakning. Børnene legede nu mest - men det gjorde ikke noget, de skulle nyde hinanden alle de timer de kunne. Tiden var kommet til at sige farvel, og tak til hinanden - C synes ikke det var sjovt at de store piger tog hjem, og så snart de var væk, så ville hun faktisk gerne hjem. Vi fik sagt pænt farvel og tak til personalet, og de øvrige forældre - vi var fyldt til bristepunktet af næstekærlighed, hjertevarme, og fantastiske oplevelser. Vi nåede heller ikke mange kilometer, før C faldt i søvn, og sov tungt hele vejen hjem ❤️

Det er en af de oplevelser, som lagres dybt i hjertet, og bliver der resten af livet. Det er vigtig for os at C får fortalt om disse kolonier mange gange, så hun ikke glemmer dem. Hun husker ikke hendes egen deltagelse sidste år, men det var tydeligt at hun var tryg i hytten, og tryg ved de store piger, som kunne genkende hende - og det er det der betyder noget. For hende er det ikke erindringen om at hun lavede billeder på kolonien, som er vigtig - men følelsen af tryghed, kærlighed og omsorgen, og disse ting, og mere til er klart lagret i hende. Selv her efter en uge, går hun rundt med halskæden fra M, og fortæller at M har lavet den til hende. Hun fortæller at pigerne gyngede hende, og gik til stranden med hende. Der er klart gemt nogle vigtige minder med tilknyttet følelser i hende - og det er det vigtigste, udover at hun skulle have nogle fantastiske dage ❤️

Hjemme igen

Det fantastiske sommervejr har jo godt tag i Danmark - vi har i den grad nyt hvert minut. Vi er ude fra morgen til aften, vi griller, og tager til stranden. Vi forsøger at indhente det forsømte fra foråret, hvor mor var nedlagt af en øjensygdom, og vi gør det godt.

Vi tager på stranden om formiddagen, og bader i bassinet hjemme om eftermiddagen - hvem kan ønske sig mere, når man nu alligevel er ufrivilligt hjemmegående❤️

Der sker spændende sager de næste 14 dages tid - vi skal til kontrol, og C ser så fin ud, så vi håber på et tal over 50, ligesom sidst (72). Det er spændende nok i sig selv, men vi ved også at der senest d. 1/6 tikker en mail ind vedr. pasningstilbud til C til august. Vi er så spændte, og C er så klar til at komme ud og udforske verden på egen hånd (dog med overvågning) - så vi glæder os til at se hvad kommunen har fundet til os. Så følg endelig med her på bloggen, vi skal nok holde Jer opdateret, vi glæder os til at fortælle Jer om det hele.

Hermed vil vi slutte for denne gang - tak fordi I læser med ❤️

"Fyld dit liv med skønne minder - fyld din dag før den forsvinder" - vi er så heldige at få nogle oplevelser som hjælper os med at fylde os op med fantastiske minder - af hjertet tak til afd. 303b, fordi I igen betænkte os til årets koloni ❤️

De bedste sommerhilsner

//CCH

 

En hurtig opdatering

Kære Læser

Vi vil lige nå at give en hurtig opdatering på den seneste uge, inden vi i morgen drager af sted på koloni med afdeling 303b. Næste indlæg vil formentlig omhandle kolonien, så vi synes det er på sin plads at I lige ved hvor vi står lige nu.

Travl Uge

Ugen startede med at C skulle til den planlagte kontrol. Vi er jo i sagens natur ret spændte på de her kontroller lige i tiden, da C har det med at overraske os og lægerne. Inden kontrollen, kigger vi jo C igennem, og konstatere kun få petekkier, og et enkelt svagt blå mærke - så vi svæver videre på optimisme bølgen, som vi har siddet  på siden marts.
På afdelingen denne dag, var der utroligt mange til kontrol, og en del indlagte børn. Lægen havde utrolig travlt, så det ender med at de spørger os om det er ok, at vi springer lægen over, hvis selvfølgelig vi ikke havde noget vigtigt at vende med lægen. Vi synes godt vi kunne vente, dog havde vi et enkelt spørgsmål vedr. fremtiden, men det kunne vi godt vente med til næste gang. Så vi var hurtigt ude af døren igen.

Svaret på blodprøven fik vi ved 15 tiden, og det er meget underligt det her! For et år siden ville vi juble over sådan et tal, men nu efter hendes flotte tal de seneste måneder, så var det ret nedslående. Tallet var faldet fra 102 og til 72.
En masse tanker fløj rundt i hovedet, og faktisk var Mor ret nedslået over det - ene og alene fordi vi endelig var begyndt at tro på en raskmelding. Det var som at starte forfra. Der ud over var lægen heller ikke glad for tallet, selvom det jo for C er et flot tal, hvis man ser et år tilbage i tiden. C er ikke virus ramt, og har igen udefrakommende årsager til at tallet skulle falde, så derfor skyldes det ene og alene ITP'en - og det er ret nedslående.

Jer læsere som har fulgt med hele vejen ved at vi ofte er blevet mødt af at denne sygdom er en man vokser fra, dog har C ikke fulgt alle forskrifter, og heraf har vi forældre ikke været halvt så optimistiske som omgivelserne - vores mavefornemmelse har bare sagt noget andet hele tiden. Efter 2 målinger i træk på over 100, begyndte vi alligevel at blive forelsket i tanken om at vores lille C faktisk kunne blive rask - så forestil Jer en mavepuster det her er?!? Det gjorde i hvert fald at vores tanker om fremtiden (efter august) igen blev sat på standby, fordi hvad siger den næste måling nu? Dybt hjertesuk herfra!!

1. Maj skulle selvfølgelig markeres, og det blev den også - C og Mor var i Kildeparken i Aalborg, og det var lige et arrangement som passede C.

En stor dag skulle også markeres d. 3. Maj - her blev vores Olde nemlig 85 år. C har hjulpet med alle forberedelserne, og glædede sig til at skulle give Olde gaver og blomster. Vi sluttede dagen af på Mulbjerg Kro (Pssssst det kan VARMT anbefales - MUMS). Olde havde en dejlig dag - herom ingen tvivl.

I går d. 5/5 - havde Mor fødselsdag, og fyldte 33 smukke somre. Far og C havde ordnet morgenbord, og kom med gaver i stakkevis. C gik på tur over til naboen, og her plukkede hun en fin buket blomster (med accept fra naboen), som hun kom tilbage med til Mor. Dagen stod ellers på eftermiddags gæster, og haveleg og hygge - det var en dejlig dag.

I dag var vi en tur i svømmehal - vi skulle se hvor tryg C er i vandet inden vores ferie i Juni - og til det kan vi bare sige - ingen grund til bekymring, hun hyggede sig fra vi kom til vi gik.

Mors øje er langt om længe i en mærkbar bedring, og efter 9 uger i smertehelvede, og i mørke - så kom overskuddet i den grad tilbage, nu hvor smerterne og hævelsen er væk. Det har virkelig været helt forfærdeligt!!!

Så som I kan læse, så har vi haft en uge med en masse oplevelser - på godt og ondt. Vi er nu ved at pakke det sidste inden vi drager på koloni i morgen. Desværre må Far ikke komme med (eller jo det måtte han hvis Mor blev hjemme) - så Far bliver hjemme, og mon ikke han nok skal få tiden til at gå.

Det var alt for denne gang - vi vender tilbage med nyt efter koloni, og næste planlagte kontrol d. 28/5.
Tusind tak fordi I læser trofast med, vi læner os op af Jeres optimisme, nu vores egen er tilbage til starten.
Vi håber at I nyder solen, varmen og alt det grønne udenfor - det er balsam for krop og sjæl.

De bedste hilsner
//CCH