Hermed vender vi tilbage om det vi i dag skulle modtage i e-boks, det som vi glædede os til at modtage, det som skulle give os håb om at C kunne få en nogenlunde normal hverdag igen. Inden brevet kom i e-boks blev mor ringet op i formiddags af vores rådgiver. Hun ville gerne tale med mor om hvad der ville komme i e-boks senere i dag.
Inden vi skriver mere, vil vi lige på forhånd understrege at vores tanker eller skrevne ord skal forstås som frustration fra os som forældre, og ikke som kritik eller lignende af hverken rådgiver, instituioner, eller kommunen. Sagen er nemlig den, at der er lavet et grundigt stykke forarbejde for at matche C's behov, hvilket i bund og grund er det vigtigste for os alle.
Opkald fra rådgiver
I formiddags havde mor en meget glad rådgiver i røret, som glad fortæller at vi har fået bevilliget en støtteplads til C i Børnehaven Beatesmindevej i Gug.
Hun fortæller også at vi havde fået afslag på at få bevilliget støttetimer til C til brug i en almindelig børnehave.
Efter samtalen havde mor egentlig en rimelig klar følelse af at, så havde vi kun den mulighed at takke ja til støttepladsen i Gug - simpelthen fordi C har brug for overvågning. Vi er ret kede af at det ikke lykkedes at få dispensationen hjem på individuelle støttetimer. Det havde vi klart håbet på, da vi på den måde kunne få vores ønske opfyldt om at C skulle gå i den børnehave i Storvorde, som hele tiden havde været planen.
Lynhurtigt efter samtalen slår mor Børnehaven i Gug op på nettet, og det første som springer os i øjnene, var åbningstiden. Den var en halvtime mindre om morgenen end den i Storvorde - og det kan få den konsekvens at vi ikke kan nå at aflevere vores barn, hvis vi møder kl 7, og det vil være der Far ville skulle møde på et almindeligt job den rejsearbejde, og det ville være der Mor skulle møde hvis Mor ikke længere kan fortsætte med nattevagter (også pga. C'sygdom). De åbner først 6.45, og det kan simpelthen ikke lade sig gøre at aflevere, og køre på job på bare 15 min. Og skulle Mor fortsat arbejde om natten, jamen så vil det betyde at hun skulle køre 20km hjem fra arbejde, køre 16 km af sted med C, og køre 16 km hjem for at sove - og det ved vi alle som har arbejdet om natten, det er slet slet slet ikke forsvarligt at køre så meget efter at have været vågen hele natten.
Så da mor havde set den oplysning stoppede hun med at læse videre, og skrev en mail til rådgiver vedr. den problematik.
Opkald nr 2 fra rådgiver
Rådgiveren ringede meget hurtigt efter mor havde sendt mailen. Hun kunne klart forstå vores bekymring omkring både afstand i kørsel, og åbningstiden. Hun ville blot fortælle at C ville kunne få transport til/fra børnehaven i Gug, fordi vi bor så langt derfra, og fordi C har særlige behov. Hun spurgte mor hvad vi tænkte om det, og jo det ville klart afhjælpe de problemstillinger vi havde nævnt i mailen, men der kommer til at gå et langt stykke tid før C ville turde den kørsel på egen hånd. Vi vil også være rigtig kede af at C skulle opleve at blive sendt af sted hjemmefra på den måde, første gang hun skal passes udenfor hjemmet. Rådgiveren anerkendte vores tanker, og understregede at det 100% var vores valg, og at de vil bakke op og støtte os på alle tænkelige måder, ligegyldigt hvad i valgte, det vigtigste er at det hele kommer til at foregå rigtigt første gang.
Hun skulle bare vide hvor meget de ord betyder ❤ Vi har nu en uge til at give svar på hvad vi vælger.
C og mor måtte af sted, Olde skulle jo have handlet og have besøg. Dog tog vi et smut ned i børnehaven i Storvorde, hvor vi har en plads til C, men nu uden støttetimer.
Besøg i Tofthøjvej Børnehave
Vi blev mødt af en masse skønne og nysgerrige børn på legepladsen, og fandt da også nogle voksne. Mor fortæller om hvorfor vi lige kommer dumpende på den her måde, og de kunne klart forstå vores frustration. Desværre var der ingen leder, som vi kunne tale med i dag, men mor fik et telefonnummer til område lederen, som helt sikkert ville kunne fortælle os om hvad de som børnehave kunne tilbyde C, når ikke hun havde støttetimer med sig. Mor kontakter ham i morgen.
Vi blev der lidt, og gik lidt rundt og kiggede på egen hånd. C gik med det samme i sandkassen, og fandt hurtigt sammen med lidt ældre piger. Det er dejligt at se, og beroligende i den forstand at vi kan se at hun nok skal klare sig socialt.
Mor fik talt med pædagogerne, og vi talte børnehavens normering, og når de var flest voksne, så har de hver 10 børn, og børnehaven er nomeret til 40 børn. Vi går lidt rundt udendørs, og på nuværende tidspunkt var der 2 voksne udenfor til mange børn. Imens vi taler kommer der flere gange børn og fortæller at et andet barn er kommet til skade, og børnene suser rundt om huset med diverse køretøjer i høj fart. Imens vi er der går mors mavefornemmelse fra at være begejstret til at være realistisk. C ville kunne komme til skade uden våd blødning en million gange uden nogen voksne ville opdage noget som helst.
Vi siger pænt tak for kigget, og drager mod udgangen - på vejen dertil ryger 2 store drenge i kamp, den ene slår den anden i hovedet 10 gange med en knytnæve og den anden svare ved at bide sig fast i skulderen på ham der slår, på det her tidspunkt står en pædagog lige ved siden af, og er ved at lege med nogle piger, og ser derfor ikke noget, men den pædagogstuderende flyver fluks op og skiller børnene ad, hun stod ved siden af os, da det her sker. Det er jo en helt almindelig situation i en børnehave, men lige der skete der noget inde i mor.
Vi får sagt farvel, og tager videre på dagens besøg.
E-boks brevet kommer
Da vi er hjemme igen kom brevet i e-boks, og der stod at vi havde fået bevilliget en støtteplads i børnehaven Beatesmindevej, pr 1/8. Der stod at der var mulighed for økonomisk støtte i form af 1/2 friplads, og transportudgifter.
Mor var vildt frustreret i formiddags, og er det tildels stadigvæk, men efter besøget i den almindelige børnehave, handler frustrationen egentlig kun om at det ikke bliver 3 kommende år som vi havde på. Det er vist klassisk for hele vores liv som itp familie, men lige børnehave start havde vi håbet på kunne blive en "normal" periode - det bliver det jo så ikke.
Hvad så nu?
Nu har Mor og Far vendt hele dagens oplevelser i telefonen, og vi er slående enige, vi kan ikke sende C i en almindelig børnehave uden støttetimer, det er alt alt for risikabelt. Så i morgen kontakter Mor begge ledelser i begge børnehaver, og får spurgt om alle vores spørgsmål, og får arrangeret at vi kan besøge børnehaven i Gug på tirsdag, hvor vi alle 3 kan komme med. Så skal der mærkes efter, og så tager vi vores endelige beslutning efter det besøg.
Endnu en dag med en rutsjebane tur i tanker og følelser. Man skulle tro at vi var ved at vende os til det, men endnu engang væltede verden bare. Vi troede og håbede på at vi nu endelig kunne se frem til 3 år, som vi rent faktisk havde forestillet os, fuldstændig som da vi troede at C skulle starte i dagpleje i december 2016. Det kan måske virke banalt og forkælet, det er det måske også? Men C befinder sig bare i en gråzone pga ITPen. Hører hun til normal området? Ja kognitivt. Hører hun til special området? Ja, pga hendes fysiske usynlige sygdom. Er det permanent? Ja måske? Er det for en periode? Ja måske?
Vi bevæger os hele tiden imellem det ene eller det andet, og i vores danske kasse system duer det ikke. Det er åbenbart helt umuligt at tilgodese at C er kognitivt velfungerende, men har brug for visuel overvågning 24/7 - medmindre hun bliver en del af "børn med handicap" kassen.
Igen kan det måske lyde forkælet, men i bund og grund ønsker vi jo bare at der i samfundet er plads til vores C, som hverken er "normal" eller "handicappet" og det er vel ikke forkælet at ønske det for sit barn?
Nu har vi præcis en uge til at afgøre hvilken "kasse" vi placere os i - en uge kan på en måde flyve af sted, og det frygter vi at denne gør, en uge er ikke ret lang tid - fordi tænk nu hvis vi siger nej tak til begge steder?!?
Og med de ord vil vi lade Jer der følger med snuse til hvilken frustration vi befinder os i. Jer der kender os personligt ved hvor stor en bombe det her er for os, og vi håber at Jer som ikke kender os personligt, er blevet klar over det via dette indlæg. Måske vore læsere kan hjælpe os, fortæl Jeres erfaringer, hvis I har stået i noget lignende, eller fortæl os blot - er det forkælet at sige nej tak til kommunens tilbud? I så fald står vi uden pasningstilbud til august....
Vi håber at høre noget fra Jer
De kærligste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar