Sikke en uge vi havde i sidste uge - puslespillet om C's fremtid skulle på rekordtid lægges, og selvom vi havde fået tilbudt "det perfekte tilbud" til hende, så virkede det alligevel som om at vi var bundet på hænder og fødder. Lige gyldigt hvad, så skulle vi bestemme os senest fredag d. 8. juni - så det måtte vi jo så gøre. Her kommer et indlæg om den beslutningsproces vi var igennem, og hvad vi nu står overfor af 100 løse brikker i et nyt puslespil.
 |
| Billedet er fra en besøg i DGI huset i går - som i den grad ikke er ITP-venligt. |
Besøg i Børnehaven i Gug
C, Far og Mor tog i mandags ud og besøgte den børnehave som vi havde fået tilbudt. Vi ankommer til børnehaven kl 13. Vi må lidt på udkig efter indgangen, fordi der er spærret af med en bom. Vi går lidt rundt, og prøver at få kontakt til en voksen indenfor. Indgangen var spærret af fordi de holdt "sol-siesta", og det var mere synligt for børnene at de skulle blive indenfor, når bommen stod ved døren.
Vi får en grundig rundvisning af huset, og det ligner en børnehave som alle andre, med stuer, alrum, dukkekroge, læsehjørner og små toiletter. Så det indtryk var som forventet. Vi fik vist "støttegruppen" frem, hvor det er C skal være. Det er samme størrelse rum, som de øvrige 2 grupper har, men herinde er der "kun" 7 børn, og 3 voksne. De andre støtte-børn som var der sov til middag, så vi fik kun lige lov til at se derind, hvor det var muligt at sove.
Vi fik hilst på alle støttepædagogerne, som hører til i den gruppe som C skal være i (hvis?!). Efter rundvisningen fik vi mulighed for at stille spørgsmål. Far tog sig af at have øje på C imens Mor så fik spurgte om en helt masse ting, bl.a.:
Når C's tal er under 50 skal hun konstant overvåges, da alle fald, slag, stød m.m. skal registres og observeres - hvordan vil I løse det?
Mor spurgte på denne måde, fordi vi under rundvisningen ikke fik mulighed for at se støttepædagogerne i samspil med støttebørnene, og fordi vi kunne se at alle børnene (undtagen de der sov), var overalt, også i rum uden voksne på det her tidspunkt. Svaret vi fik var i ordets forstand helt korrekt, og tilfredsstillende - værre var det med det svar vi kun fik via reaktionen på mors spørgsmål.
Svaret var:
(Tænkepause og dyb indånding)….Hold da op, jamen det må vi jo lave en plan for, så man fra C kommer om morgenen til hun skal hjem hele tiden ved hvem der skal have øjne på hende. Det skal vi jo bare have lavet en plan for.
Det var tydeligt at det kom meget bag på pædagogen, at behovet for overvågning var så omfattende. Om end hendes svar var velovervejet, så fik hun alligevel signaleret til mor, at det her var noget som skulle ændre på deres nuværende praksis, og at det var noget som ville kræve at de måtte "prikke" personale ud til C.
Vi fik fortalt at de arbejdede både i stuegrupperne, i aldersgrupper på tværs af huset, og alle børnene sammen, hvilket vi jo socialt set synes er rigtigt fint, men det gjorde alligevel at vi måtte spørge om:
Når I tager på tur, og C skal med, vil det kræve at I har en klapvogn eller andet med som hun kan komme op og sidde i. Hun siger ikke selv fra, og vil derfor bare gå og gå og gå på trods af hun udmattes fysisk ret hurtigt. Prisen er at hun begynder at skrumle over sine egne ben, hvilket betyder blødninger og blå mærker, og det har også betydning for resten af dagen, hvis ikke hun bliver "tvunget til fysisk aflastning". Ville det være muligt at I har en klapvogn med, når C skal med?
Igen var svaret velovervejet, men reaktionen knap så betryggende.
Svaret var:
Jah altså vi er meget opmærksom på at planlægge ture alt efter hvad børnene kan håndtere, da flere af børnene har motoriske udfordringer. Men ja hvis C har brug for klapvogn, så må vi jo have sådan en med. Vi har dog ikke andre der bruger kørestole lige nu, og vi har heller ikke en klapvogn, så den må I komme med til hende.
Igen fik vi signalet om at bliver C et barn, som kræver at de ændrer praksis for at støtte C på bedst mulig måde. Det gør som sådan heller ikke noget, set med vores forældre-øjne, men "desværre" er mor velvidende om fra jobbet, hvordan det er at modtage et nyt barn/en ny beboer som vender op og ned på dagligdagen på flere punkter, og ærligt sagt: Det er IKKE populært, og virker indskrænkende i den hidtil velkendte "frie" hverdag!! Vi er sikre på at de nok skal gøre alt hvad de kan for at imødekomme alle C's behov - om end det kræver at de skal ændre en del - vi er egentlig mere bekymret om C's behov bliver anset for trælse og ødelæggende for børnehavens praksis.
Vi spurgte ind til ferie/lukkedage, og fik fortalt følgende:
Vi er 10 institutioner som samarbejder i forbindelse med ferie, hvor de børn der har behov for pasning samles i enkelte institutioner, så ikke alle 10 skal holde åbent for ganske få børn. Sommerferien er uge 29-30, og der kommer en plan for hvor børnene kan blive passet i de uger.
Mor spørger så:
Hvad så med sådan et barn som C, hendes behov for overvågning, hvordan foregår det med personale i de andre institutioner?
Personalet svare:
Vi plejer at opfordre forældrene til at holde ferie fra deres arbejde i de uger, så vi plejer slet ikke have nogle af støttebørnene med over i de andre institutioner....
Mor bryder ind...
Det kan vi ligeså godt sige med det samme, at C får behov for pasning i de uger. Lige i de uger har Far allermest travlt på sit job, og kommer sjældent hjem. Mor skal hvert år "forhandle" om sin ferie med kollegaer, og sjældent lykkes det at få de 2 uger sammenhængende fordi mange står i samme situation med lukkede institutioner.
Personalet svare:
Nej okay det kan jeg godt se, men så er der ikke andet for at der må følge en af støttepædagogerne med C over i de andre institutioner.
Igen - ligesom med de 2 andre ting vi har beskrevet, så var det tydeligt at C's behov/vores families behov bliver årsag til at deres praksis skal ændres. Vi fik at vide at vi skulle til et opstartsmøde, hvor vi skulle gennemgå alle C's særlige behov, og lave mål og planer for hvordan de på bedst mulig måde kunne støtte C. Til det møde skal personalet ligeledes klædes på med viden om ITP, viden om blødninger, viden om hvornår man gør hvad, viden om fysisk udmattelse - altså alt om C og hendes sygdom.
Under besøget gik C på opdagelse, og efter små 20 min fandt hun sammen med en lidt ældre pige, og indledte lege sammen. Imens mor talte med personalet, kunne far observere hvordan C bare kaster sig ud i de sociale aktiviteter. Far beskrev at C nærmest bevægede sig rundt som om hun kendte stedet og børnene. Hun var lige et par gange henne og orientere sig om hvor mor befandt sig. Personalet bemærkede at C virkede meget klar til børnehavelivet, men også at hun er meget knyttet til mor, og den tryghed som mor har sat op for C igennem de sidste 3 år - og anerkendte den komplekse balance imellem at lade C udvikle sig normalt men i et meget beskyttet og overvåget miljø. De kunne godt se at der var mange ting, som de skulle lære om C, og at indkøringsperioden, hvor mor skal være tilstede bliver lang. Personalet får brug for at spejle mors teknikker til at beskytte C, og aflæse C.
Vi fik selvfølgelig en helt masse gode fortællinger om hvordan børnehaven arbejder, og hvilke aktiviteter de har. Alt i alt virkede stedet som et godt sted, og vores mavefornemmelse var generelt god da vi forlod stedet. Vi havde dog de stik i maven fra de ovennævnte samtale emner, og det skulle der soves på.
Dagen efter skriver mor en mail til rådgiver, og beskriver alt ovenstående, og spørger så en sidste gang: ER DET HER DEN ENESTE OG BEDSTE LØSNING TIL C?
Svaret kom ret hurtigt efter i form af en telefonsamtale - og ja, det er det bedste tilbud til C, og os som itp-familie. Så med den viden, og med viden om at C slet ikke vil få nok støtte i en almindelig børnehave - ender vi med at sige Ja tak til børnehaven i Gug, og som overskriften siger: Sidste brik i puslespillet om pasning faldt på plads, men nu starter det næste puslespil - HVERDAGEN!!!
Hvad så nu? Er vi glade??
Ja det er jo så spørgsmålet!! Vi føler lidt at vi har truffet et valg, som vi var tvunget til at træffe. Sjældent er man glad for sådanne valg, og derfor er vores følelser om det her valg også meget blandet. Så hvordan har mavefornemmelsen det? Ikke godt - desværre!
Vi er glade for at vi nu ved at der er et sted til C d. 1/8, så hun kan komme ud og lege med jævnaldrene børn hver dag, så hun kan få en masse gode oplevelser og læring. Det er vi glade for og meget spændte på hendes vegne. Vi har fortalt hende at hun skal starte i børnehave, og hendes første standart svar er: "Mor med i børnehave". Om end mor ved både fagligt og personligt at det bliver rigtig godt for hende (og mor) at øve adskillelse, og at det er helt naturligt at det bliver svært for os begge - så gør ITP'en det bare en ekstra tand svære. Som forældre til et alvorligt sygt barn, ligger der bare et urinstinkt i os, der siger at vi skal være tætte på, vi skal være indenfor rækkevide, og når vi ved at der kan ske ulykker selv når vi er helt tætte på, hvad kan der så ske når hun skal passes af andre som ikke har det samme urinstinkt?!? Nuvel de har fagligheden, og den "købte" tid til at varetage de samme opgaver som mor har gjort siden C fik diagnosen, men det har altså også taget næsten 2 års "oplæring" at kunne mestre C og hendes sygdom på en og samme tid. Hvordan kan personalet lære det på 1 møde, og en måneds indkøring???
Udover det så er C den seneste tid blevet meget bevidst om hendes sygdom, hun er blevet klar over at når hun falder os slår sig, så skal mor eller far se, og når vi så har set, så siger vi jo enten "plaster" - "sygehus" - "kontakt afd." - alt sammen noget C forbinder med noget ubehageligt. Derfor er hun begyndt at undertrykke/skjule smerte, for at undgå de "ubehagelige" ting - eller også skriger hun "ik' kig'" til os, fordi hun ikke ønsker at vi skal vurdere "skaden", og set med hendes øjne bestemme at hun skal behandles med plaster eller på sygehuset. Det er ganske forfærdeligt, men også helt naturligt - hun har jo oplevet det en del gange efterhånden, og i starten glemte hun det så snart det var overstået - det gør hun ikke mere. Det betyder så bare at dem som skal varetage overvågningen skal kende C, og skal aflæse hende. C skal have tillid til vedkommende, og tillid kommer ikke fra den ene dag til den anden.
Vi står nu overfor et nyt puslespil som skal lægges, og det rummer ting som:
- ansøgninger om transport/halv friplads
- natte-pasning af C i hjemmet, når både mor og far arbejder - hvem?
- indkøring:
- Hvor mange timer kan C klare?
- Hvor mange dage kan C klare?
- Opstartsmøde - undervisning af personalet
- Mor opstart på job - hvor meget/hvor lidt - hvornår?
- arbejdstid? arbejdssted?
- Kontroller på sygehuset - interval
Så.... Ja nu står vi så her, og ved egentlig ikke hvordan vi har det med det hele. På den ene side er alt jo ok, og efter bogen - men på den anden side, ja så er alt kaos!! Vi forsøger at have is i maven, og tage en ting ad gangen, men det er bare så svært, når vi i bund og grund går mod en fremtid, som vi egentlig ikke bryder os om. Det virker bare forkert at ens syge barn skal passes af andre...
Nu vil vi prøve at skubbe det lidt i baggrunden, fokusere på vores kommende ferie til Bogense, og på C's 3 års fødselsdag, og ikke mindst på vores tid, som lige nu er 100% vores egen, og hvor vi er sammen hele dagen, hver dag - den tid skal nydes, da den jo snart er ovre! Så vi vil prøve at holde "ferie" fra vores virkelighed i en måneds tid - det må være det bedste vi kan give hinanden inden en ny hverdag melder sin ankomst.
Vi håber at I alle nyder sommeren som er over os - det gør vi, dog står dagen i dag på regn og blæst, men det er faktisk tiltrængt med en inde-dag, hvor filmen FROST kører på 3. omgang i tv, og der står popcorn på bordet - vi nyder at der for os ikke er forskel på om det er mandag eller lørdag.
Rigtig god uge til Jer der følger os - tak fordi I stadigvæk følger med.
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar