I den seneste tid har ITP og følgerne fyldt mindre og mindre herhjemme. Faktisk er det mest "omstændighederne" rundt om os, som har stjålet vores tid.
Børnehave start
Særligt omkring den forstående børnehave-start, som i den grad bliver en omvæltning for os. Mor er i gang med forberedelserne til mødet med støttepædagogerne d. 4. Juli.Her skal mor undervise 3 pædagoger i ITP og C - så de føler sig godt klædt på til opgaven. Lægen på afdelingen siger: ingen er mere ekspert i C og hendes sygdom end mor, og det skyldes jo at C har været hjemme ved mor de sidste knap 3 år, og at C's forløb har været ret atypisk, så lægen mente at mor klart var i stand til at undervise pædagogerne (tak for tilliden 😉) Det gode lige nu er at C jo har flotte tal, så de får en opstart med C som 'forhåbentligt' ikke indebære våd ITP. Dog skal det ikke være en 'sovepude' for hendes behov for opsyn. Selvom både de våde og tørre blødninger er færre end for et år siden, så bliver arbejdet med at forebygge bestemt ikke mindre. Så enhver ledig stund mor har bliver brugt på at skrive stikord ned, og lave skemaer til registrering af hendes slag/stød/fald i løbet af en dag. Mere om det i et andet opslag, hvor skemaerne bliver delt, så andre kan drage nytte af det.
Vi taler stort set hver dag med C om børnehave start, og vi kan tydeligt mærke at hun begynder at glæde sig. Et eksempel kan være at når vi om morgen spørger C: hvad skal vi lave i dag? Så svarer hun: Børnehave, og få sekunder efter meget søgende: mor med? ❤ så selvom vi kun har været på besøg en gang, så kan hun godt huske stedet, og pigen hun mødte derude. Det er så dejligt at hun begynder at glæde sig, og vi ved at "overleveringen" bliver hård, og lang - men det må tage den tid det tager - hun skal være tryg, og ikke føle svigt i den indkøring vi skal i gang med.
Mor talte med børnehaven i telefon, og her blev der stillet en masse spørgsmål, men særligt ét spørgsmål betød at Mor følte sig set. Hun spurgte: Hvordan har DU det egentligt med at overlade C til os?
Og bundærligt svarede mor: af helvedes til! Ikke over at C skal være væk (det trænger vi begge til) - og ikke over at andre skal passe på hende - men det faktum at det ikke er mor der vil være tilstede i det øjeblik C kommer til skade! Det er en hjerteskærende tanke, som får tårene til at trille. Mor har set hvor bange hun bliver når blodet sprøjter ud, eller når der er lidt blod i bleen - og det skær i hjertet at den trøst og tryghed hun har behov for lige dér- den skal hun lære at finde i pædagogerne, og mor skal øve sig i at være tryg ved tanken om at det skal pædagogerne nok klare (og selvfølgelig kan de det!!!).
Men alene det at der bliver spurgt ind til hvordan mor har det, og at Mors svar blev modtaget med varme, og betryggende ord - det betyder at Mor får modet til at kaste sig ud i den kommende proces. De sagde bl.a. at de jo selvfølgelig ikke kunne eller skulle være mor - men trygheden, tilliden og trøsten kan og skal de nok levere ❤
Uhhh en spændende tid vi går i møde, men først skal vi nyde alle vores fridage sammen, som vi altid har gjort, den her tid hvor vi har været sammen 24/7 I knap 3 år - den får vi ikke tilbage, så alt skal lagres i hukommelsen og ikke mindst hjertet ❤
Frk. Kanin 🐰😍🐇
C har jo snart fødselsdag, og de seneste måneder har hun været fuldstændig opslugt af kaniner. Det startede efter hun begyndte at se den norske serie "Kasper og Sofie" (fantastisk serie for de små by the way). Sofie har en tøjdyrskanin og sammen møder de Kasper som har en tøjdyrsløve. Kasper og Sofie bliver bedste venner, og det samme gør Frk. Kanin og løveungen som de så hedder. Den serie fangede C for ca 5 mdr siden, og i den periode har hun opbygget en kærlighed til kaniner (Og heldigvis ikke løver 😂).
Skæbnen ville så at en familie i vores lokalsamfund stod og skulle af med deres HANkanin pga flytning. Mor kontaktede dem, og vi fik ham og bur ganske gratis, og hvad skulle han så hedde: Frk. Kanin 😂🐇
Mor og far blev enige om at C skulle have ham som en førfødselsdagsgave, og billederne taler for sig selv - magen til stolthed skal man lede længe efter 😍
Så sådan gik det at vi fik os ny bedste ven - han er simpelthen så magelig og medgørlig. C er bare glad og stolt af at det er hendes helt egen frk. Kanin ❤
Status efter kontrol
I torsdags var vi til endnu en kontrol på afdelingen. Her oplevede vi at i takt med at C bliver ældre og mere bevidst om situationen, at blodprøvetagning, som hun ellers altid har været mega sej til, ikke længere er hverken hurtig eller let overstået. Hun gik fuldstændigt amok, og efter flere forsøg på at lege og aflede, måtte vi til sidst lave endnu et overgreb på hende. Det var så ubehageligt, særligt for C som var så ked af det og bange - men også for os. Det er altså ikke rart at skulle fastholde sit barn, vel vidende om at det bare forstærker hendes frygt til næste gang. Det virker som om at C skal have overvundet frygten påny, og det må vi jo så i gang med at afhjælpe - men hvordan???
Samtalen med lægen gik godt - C fik en masse ros både for hendes fysiske og kognitive udvikling, som lægen virkelig kunne se at var rykket gevaldigt siden sidste kontrol. Det er jo dejligt at få ros om sit barn.
Og så til det som vi alle læner os op ad - tallet! Sidste kontrol d 28. Maj viste et tal på 111, og vores gæt inden vi tog hjemme fra var at tallet ville være det samme eller lidt lavere - og tallet var denne gang 109 ❤
Det er jo helt vildt med de tal - vi forstår det slet ikke. Tænk sig at sidste år ved denne tid havde hun tal imellem 16 og 41... Og det var jo høje tal den gang. Vi håber at lægerne får ret at hun nu er ved at stabilisere sig på tal imellem 50 og 100 over en længere periode 🍀
Vi venter dog stadigvæk på den første virus siden februar, for at se hvordan hendes krop reagere på en omgang feber. Det vil give os et praj om hvor meget immunforsvaret er modnet ift at kun bekæmpe vira og ikke blodplader. Så selvom det er lidt mærkeligt at "vente på en virus", så er det faktisk ret så spændende.
Og med de ord vil vi afslutte dette indlæg - vi svæver på bølgen af medgang ift sygdommen og C's udvikling - og fuldstændigt som vejret sidste år afspejlede den svære tid, så afspejler dette års højtrykspræget sommervejr i den grad C's tilstand 🌞🌞🌞
Nyd sommeren, nyd hinanden, og glem hverdagen for en stund - det lader batterierne op til mørke tider ❤
Sommerhilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar