Tak fordi du så troligt læser med - selvom der ikke kommer indlæg fra os så ofte, så kan vi se at de forrige indlæg bliver læst, og delt - det er så dejligt :-)
Vi vil gerne takke Jer der delte #WHD2017 - den røde farve blev i den grad spredt den dag, og vi er sikre på at det var med til at gøre en forskel, så af hjertet tak for det <3
Overraskende, og afklarende kontrol
I går, fredag, var C og mor til kontrol på sygehuset. Som vi fortalte om i forrige indlæg, så begyndte C at får mange petekkier og blå mærker, så prognosen var bestemt ikke positiv. Lægen var heller ikke optimistisk efter at have tilset C - ingen af os ventede et tal over 10 på baggrund af hvordan hun så ud. Sidste måling for 3 uger siden var tallet 17, og til vores store overraskelse så var tallet 18 i går. Lægen mente dog at der må være noget under opsejling, siden hun ser ud som hun gør, så vi skulle bare afvente, og se hvad der sker. Så det blev en god blanding af følelser, frygt, lettelse, og så igen frygt for hvad der er på vej.......
C er nu blevet fulgt på afdelingen siden 4. november 2016 - altså knap 6 mdr. I de måneder har lægen hele tiden haft en "spådom" om at C vil blive rask "over en nat", fordi det er det man oftest ser med de helt små som får denne sygdom. Vi forældre har dog imidlertid ikke haft samme fornemmelse - tværtimod, og vi har været meget presset af vi ikke har kunne tænke/planlægge længere end 5-6 uger ud i fremtiden. Vi har stået med følelsen af at vi (lægen og os) ikke har kigget på det samme barn. Vi har jo set C's symptomer på sygdommen meget længe, og meget længere end hun er blevet fulgt på afdelingen. Vi har samtidig forsøgt at tro på hvad lægen (som er en af Danmarks førende på ITP), havde af erfaringer og hvad han "spåede" om. Vi ville jo helst tro på at C skulle blive rask i morgen, men indeni os, vidste vi jo godt at sådan ville det ikke blive.
Lægen tog initiativ til en samtale om forløbet, da vi var til kontrol i går. Lægen fortalte at hans optimisme ift. C's forløb ikke længere er så optimistisk. Han sagde at han klart havde forventet at hun ville være rask/stabil på nuværende tidspunkt, men han måtte erkende at det langt fra var tilfældet. Lægen understregede dog, at han slet ikke var i tvivl om at hun nok skulle blive stabil/rask - men hun hører så til den gruppe, som de kalder for "vedvarende". Igen sidder man som forældre med en dobbelt følelse - vemod over at ens datter ikke ser ud til at blive rask, og lettelse over at der endelig bliver sat ord på det som vi forældre altid har haft på fornemmelsen/har vidst.
På baggrund af denne nye prognose, så vurderede lægen at den model vi hidtil har kørt efter, med 6 ugers orlov, og kontrol hver uge ikke længere gør nogen gavn. Hverken for C, for os forældre, for lægerne eller for mit arbejde. Derfor præsenterede lægen os for at han vil søge orlov til mor frem til 1. september 2017, og at vi kun skulle komme til kontrol en gang om måneden i perioden. Dog kunne vi altid kontakte afdelingen, hvis vi forældre får brug for at vide hvad C's tal ligger på, eller hvis C bliver rigtig dårlig, så kan vi altid ringe og komme derind til en ekstra kontrol.
Hvorfor det endte med 1. september, var der flere årsager til.
Den første årsag var at vi jo pt. ikke har en plads til C i dagplejen før d. 1/9 - lægen kunne godt forstå vi havde valgt at opsige pladsen, dog lagde han vægt på at C blev socialiseret. Her kunne vi berolige ham med at vi fortsat kommer i dagplejen, og derud over legestue, og musik.
Den anden årsag var at han havde lavet en ny screening af C's forløb, og selvom det kun er en screening, så kan den godt tegne et billede af hvor vi er på vej hen. Lægen forventer ud fra screeningen, at det er realistisk at C bliver stabil indenfor den periode, hvor han nu søger orlov til mor. Derfor mente lægen også at det var det vi skulle satse på - at C er klar til opstart i dagpleje pr. 1/9 - fordi hun til den tid er stabil (forhåbentligt).
Den tredje årsag var vores "privatliv" - som har lidt meget under at vi hele tiden har skulle være parat til at starte på job/dagpleje fra den ene dag til den anden, da det jo har været det som lægen forventede ville ske. Lægen kunne godt forstå hvilket pres det har været i de 15 uger vi nu har været på orlov. Det var vi nu enige om at det ikke er holdbart.
Den fjerde årsag var Mors arbejde. Hver gang orloven har skulle forlænges har det kun været med en uges varsel, og nogle gange mindre, og det har mor hver gang gjort opmærksom på at det ikke var ok. Mors arbejde skal jo dække ind med vikar, og denne vikar skal jo også varsles for at undgå merudgifter. Lige nu står vi foran sommerferien, og den er altid svær at få planlagt, og derfor ville det være mest fair at melde ud til arbejdet om man kan regne med at mor kommer tilbage eller ej. Heldigvis kunne Mor forstå på ledelsen at de ikke forventede at orloven sluttede lige foreløbigt. Så ved at sige 1/9, så er vi forbi sommeren, og det vil give ro for os alle at vide det.
Så ud over at være betynget af at ens barn er alvorlig syg, så er det utrolig svært at have overskud til at "passe på alle andre medspillere", såsom dagplejen, og arbejdet. Derfor er det meget underligt at sige at det er en kæmpe lettelse at vide at orloven nu løber til september. Det er underligt fordi når man siger det, så siger man samtidig at det er en "lettelse" at ens barn er syg til september - puha det kan man jo ikke.... Men det er bare et rigtig godt eksempel på hvordan det føles at stå i den her situation som forældre. Vi håber jo hele tiden at C bliver rask/stabil, og hellere nu end i morgen!!!! Vores mavefornemmelse siger immervæk at det bliver hun ikke, og det bakkes nu op af lægen, så derfor higer vi efter en anden form for ro og stabilitet, og det er så her orloven spiller en vigtig rolle.
Vi er meget taknemmelige for at man overhovedet kan få den type orlov, dog ville vi ønske at det blev vurderet alene ud fra hvad sygdommen/symptomerne viser, og ikke hvad statistikkerne siger - det ville give familien mere ro.
Det var en længere omgang, men det er vigtigt for os at fortælle hvordan det virkelig føles at stå i den situation vi står i. Det er alle de "forbudte" tanker, som gør at det hele bliver så svært. I kan også læse om det i indlægget: Plan A, Plan B eller Plan C. I det indlæg forsøger vi at tegne et billede af hvilken uvished vi rent praktisk står i, udover den uvished som sygdommen medfører, og selvfølgelig vores uendelige kærlighed til vores datter - både med og uden ITP.
Tak fordi du læste med - del gerne indlægget, på forhånd tak :-)
Hav en rigtig dejlig weekend :-)
//CCH
