134 - ny plan er lavet, men så....

Kære Læser

Endnu engang tak fordi I følger med, vores sidste indlæg er læst knap 300 gange - det er helt vildt - vi er så glade for at I følger med i vores ITP-liv ❤ Overskriften på dette indlæg vender vi tilbage til - det er HELT VILDT 🙂

Som vi nævnte i det sidste indlæg, så skulle denne uge bruges på kontrol, netværksmøde på sygehuset, og opfølgningsmøde med arbejdspladsen. Det betyder at der nu er faldet en del brikker på plads, og det skal I selvfølgelig ikke snydes for.

Netværksmødet på afd. 303b

Det var et rigtig godt møde - ikke kun pga. udfaldet, men også fordi det var rigtig rart at få sat ansigt på nogle mennesker som Mor hidtil har kun har talt i telefon med eller mailet med. Vi havde forberedt et helt A4 ark med ting vi skulle huske. Vi var alle 3 af sted, og vi havde aftalt inden at Far måtte gerne forlade mødet for at "underholde" C, som jo ikke lige kan sidde stille i en hel time.
Til mødet deltog vi forældre, Socialrådgiver Helle fra afdelingen, overlæge Steen, en sygeplejerske, Bente fra Specialgruppen, og Birgitta fra "Pasning" i Aalborg Kommune.
Lægen startede med at fortælle om ITP generelt, behandlingsmuligheder, og C's forløb. Faktisk fortalte han om det hele så omfattende at Mor næsten ikke skulle tilføje ret meget. Mor kunne primært tilføje om C's hverdag, og hvordan vores liv hele tiden er styret af sygdommen. Specialgruppen og Pasning blev noget overrasket over hvor alvorlig sygdommen faktisk er - de har jo fået det fortalt af Mor, men det var tydeligt at det gjorde indtryk at lægen fortalte om hvordan C's forløb har været, samt hvor voldsomt medicinen har påvirket C, og ikke mindst hvilke risici sygdommen hele tiden medfører. Lægen fortalte også at C på ingen måde har fulgt den "normale vej" igennem sygdommen. Normalt er det sådan at når børnene har haft sygdommen et halv års tid, så begynder tallene at stabilisere sig omkring et vis leje - dette har vi jo langt fra set i C's forløb. Lægen sluttede af med at fortælle at C også er mere modtagelig overfor virus/bakterier end andre børn - det skyldes ikke ITP, men det aktivere immunsystemet, som så spiser blodpladerne, og medføre dyk i tallet.
Efter denne indledning, var det tid til at tale fremtid. C nærmer sig børnehave alderen, og derved er der flere muligheder. Birgitta sagde ordret: Det her, det skal gøres rigtigt første gang! Det var rigtig skønt at høre det. Hun fortalte at C's behov for opsyn/hvile/akutte besøg på afdelingen kræver at hun kommer i en form for pasning som kunne rumme det, men også siger "ja tak" til sådan en opgave. Derfor skal hun nu i gang med at finde et egnet pasningstilbud til C, hvor hun kan starte op 1. august. Det bliver desværre ikke, som det ser ud nu, i den institution som vi havde ønsket - men det vigtigste er til syvende og sidste at C er i trygge hænder, så Mor kan passe et arbejde, og være tryg ved at institutionen kan varetage ALLE hensyn omkring C. Birgitta kunne ikke sige hvor det kunne være endnu, men hun vil gå i gang med at tale med forskellige institutioner, først i vores lokalområde, og ellers i retning af Aalborg.
Bente fra Specialgruppen - det er dem som bevilliger Mor tabt arbejdsfortjeneste, og hvad der ellers er forbundet med at have et barn med særlige behov - hun kunne sige at Mor er bevilget tabt arbejdsfortjeneste, som minimum til at der er fundet et egnet sted til C, og herefter kan der laves en deltidsaftale, hvis C eksempelvis kun kan være af sted 20 timer ugentligt. Det vil sige at Mor er sikret økonomisk i den periode hvor C har behov for det.
Konklusionen på mødet blev:
- Birgitta starter "jagten" på et egnet sted til C med opstart 1/8 - altså INGEN pasning før.
- Indkøringsperioden bliver lang, og derfor vil den første måned gå med at observere C, og "måle/veje" hvad hun kan klare.
- Mor mailer til Bente, når mødet med arbejdsgiver var afholdt, da det er afgørende om arbejdsgiver vil bevillige orlov uden løn i endnu en periode.

Det var et rigtig godt møde, og Mor gik derfra med følelsen af at NU forstår alle sagens alvor, og vigtigst af alt - de vil alle at C, og vores familie får den hjælp vi har behov for - planen er klar ❤

Men så efter mødet, hvor vi jo lige havde siddet og talt om hvor ramt Celina er af sygdommen - og faktisk var det tungt at høre andre sige det højt, - her fik vi svar på blodprøven fra kontrollen vi var til inden mødet. C har endnu engang bevist at hun følger sin egen vej igennem ITP - fordi denne gang var tallet nemlig i normalområdet - hun har nemlig helt selv lavet hele 134 TROMBOCYTTER ❤❤❤ Altså har vi lige nu et tal, som betyder at C i disse timer er RASK ❤❤❤
Det var som om at alt det vi lige havde siddet og talt om på mødet blev ligegyldigt - fordi håbet om at C måske er på vej imod en raskmelding igen blev vakt til live - måske kan hun alligevel komme i en normal pasning???
Meeeeen som så mange gange før ved vi jo godt at risikoen for at tallet falder lige om lidt igen, men det er så godt et tegn - tør man håbe???

Møde med arbejdsgiver

I dag var Mor til møde med arbejdsgiver, hvilket var et opfølgningsmøde på bevilliget orlov uden løn. Mor har valgt at have fagforeningen med som bisidder ved disse møder - blot for at sikre at det hele går rigtigt for sig.

Arbejdsgiver startede mødet med at spørge ind til C, og her kunne Mor jo fortælle den glædelige nyhed fra kontrollen i går. Det vagte stor glæde.
Herefter sagde arbejdsgiver følgende: Ja din orlov udløber jo her 31/3 (pause) - MEN vi har altså ingen forventning om at du står klar 1/4 ❤ Ihhh hvor det lettede at høre disse ord, sagt med varme og omsorg. Arbejdsgiver ville blot afholde dette møde for at indgå nye aftaler, så arbejdspladsen også kan få tingene til at hænge sammen - hvilket jo er helt forståeligt.

Mor fortalte om planerne fra Netværksmødet, og at vi nu mere præcist kan tale om datoer - så ud fra dette blev det aftalt at Mor orlov uden løn forlænges til og med august, og vi skal mødes igen d 21/8 - hvor det forventes at C er startet op, og indkøringen i fuld gang. Her vil vi kunne aftale nærmere om Mors opstart i arbejde - udfra hvordan C har det til den tid.

Vi er så taknemmelige for den forståelse, varme og omsorg som Mor fik i dag - det betyder utroligt meget at vide at der er forståelse for vores komplekse situation ❤

Så sådan kan tingene også være -  alt behøver ikke at være en kamp, og det trængte vi til at mærke. Vi er faktisk så fyldt af varme, glæde og taknemmelighed over de sidste 2 dages oplevelser - og ikke mindst JUBEL over C's helt ude af proportioner flotte tal - weeee tænk Jer: 134 ❤💙

Til sidst vil vi blot fortælle at vi igen i år har fået invitation til Koloni med afdelingen, og vi har takket ja - vi glæder os allerede helt vildt til endnu en dejlig koloni 💜 Vi er så glade for de vil have os med - det er et tiltrængt afbræk fra hverdagen.

Tak fordi I læste med endnu engang 💜

Kærlige hilsner

//CCH

1 år er gået med at blogge

Kære Læser

I dag er det præcist et år siden, at denne blog blev til. Det er 17 mdr siden vi mødte ITP for første gang. Man siger at tiden løber når man får børn, det kan vi skrive under på, men tiden kan også føles som uendelig lang - særligt når ikke alt er en dag på roser.
Alt andet lige, så har bloggen 1 års fødselsdag og det kræver selvfølgelig flag og status 🇩🇰

C og Mor har i dagens anledning bagt banankage, og C besluttede at der skulle flag i.

Et af vores mål med denne blog var at udbrede viden om livet med ITP. Det mål må siges at være nået ❤
På de seneste 12 mdr er bloggen læst 16277 gange, eller i snit 1356 gange om måneden, eller i snit 44.5 gange om dagen. Det er langt mere end vi havde turde håbe på, men vi er så taknemmelige for det.
Dette mål kunne vi aldrig have nået uden Jer som trofast læser med, og som venligt deler vores link gang på gang - så tusind tak for Jer 💚
Vores historie har også været nævnt i BløderNyt - Danmarks Bløderforeningens blad. Vi er blevet nævnt i Sjældne diagnosers nyhedsbreve. Disse steder har ligeledes bidraget til at vores mål om at udbrede vores viden er nået - vi håber blot at vi til gengæld har givet nogle andre familier noget at spejle sig i, via den platform.
Afdeling 303b, har også henvist nye ITP familier til bloggen her, og her ved vi at bloggen for nogle af dem, har været noget de har kunne læne sig op ad.

Et andet mål var at bryde tabuet om blødersygdomme, særligt efter at C var gul og blå i hele ansigtet. Her må vi sige at den kamp er lang og sej - og måske slutter den aldrig. Der er ikke plads/rum i vores lille land til at have fokus på alle diagnoser, store som små - og derfor er det svært at få taletid. Vi har forsøgt at komme i kontakt med Go'morgen Danmark, men desværre uden held. Vi har ligeledes forsøgt at få kendte personligheder til at starte indsamling eller blot nævne sygdommene - desværre også uden held.
Vi fortsætter denne kamp på vores egen måde - fortæller alle steder det er muligt vidt og bredt om sygdommen - C bliver forhåbentligt ikke alt for pinlig berørt over kampen når hun bliver større (det tænker vi utroligt meget over).

Efter 17 mdr med ITP tæt inde på livet - er vi blevet klar over hvor forskellige vejledninger/foranstaltninger der findes til at tage hensyn til sygdommen. Vi er blevet klar over at det magiske trombocyt tal er det eneste vi har som rettesnor/pejlepind. Selvom vi som forældre kan se på C om tallet er ca over eller under 10, så er vi alligevel ikke rolige før vi har været til kontrol - tænk hvis vi fejlbedømmer og tager i legeland, og hun så kom alvorligt til skade - den tanke er uudholdelig og vi tør aldrig tage chancen, og derfor bliver kontrollerne både en vigtig milepæl, og en mega irriterende del af hverdagen. Guderne ved hvor mange gange vi har ønsket at man kunne få et apparat til at måle det hjemme, ligesom man kan med blodsukkeret... Det kunne være helt fantastisk, og ikke mindst ville det fjerne noget af den tunge følelse af at være patient for en 2 årig. Måske fremtiden bringer andre familier denne mulighed- vi håber det kunne blive muligt.
Når vi taler om trombocyt tal, så er det jo det vigtigste tal for os ITP familier. Vi har kigget på C's målinger, som jo virkelig springer op og ned. Det siges at jo længere tid man har ITP, jo mindre gener har man af sygdommen. Det viser sig ved at kroppen ikke længere er så aggressiv til at spise egne blodplader. C's målinger begynder så småt at bekræfte denne påstand.
I 2017 var C's gennemsnit 19,75 (gennemsnittet af alle målinger). I 2018 indtil nu er gennemsnittet 38,66 - hvilket jo er en væsentlig forskel. Til Jer der ikke ved det, så er det normale tal 150 eller derover. Så C er langt fra i nærheden af normalværdien, men alene det at hendes gennemsnitstal er fordoblet må vi håbe og tro på at det er et godt tegn 💚

Vi har erfaret at C er meget modtagelig for virus, og taget i betragtning at hun ikke har været i institution, så er det faktisk ret skræmmende. Mindst en gang om måneden er hun ramt af sygdom, og det betyder jo så også at tallet falder til under 10 stort set hver måned. I følge lægen er der ikke nogen sammenhæng imellem det at have ITP og være mere modtagelig overfor vira. Det eneste er at det jo bare rammer ITP patienter dobbelt, fordi de bliver syge af virus, OG ITP'en. Det kan vi også skrive under på, at det er højaktuelt herhjemme. Vi oplever mange gange hverdagen som en bakke og bakkedal - vi ved at når vi hører første nys, så begynder petekkierne at komme, så kommer snotten/hosten, også kommer feberen - og SÅ er den helt gal. Sådan går der imellem 7 og 10 dage. Så har hun gerne 14 dage, hvor petekkierne forsvinder ligeså stille, og tallet arbejder sig op. Til slut ca en uge som er ren solstråle historie, og så kommer næste nys/host også starter vi forfra.
Vi tænker meget over hvordan der ville have været hvis hun dagligt havde været i dagpleje, og her ville blive udsat for alverdens bakterier - gad vide om hun egentligt ville være i stand til at have sådan en hver dag?!? Det kan vi kun gætte om - vores overbevisning er at det ville have været op ad bakke konstant.

Disse tanker bliver mere og mere aktuelle - nu hvor vi nærmere os at C fylder 3 år ❤ Det betyder at hun kan starte i børnehave. Ingen tvivl om at hun mentalt trænger til flere udfordringer end det sædvanlige samspil med primært mor. Nuvel Mor savner også til tider sit liv, og den "normale" hverdag. Faktisk savner Mor mest køreturen frem og tilbage til jobbet i ro og med plads til reflektion.
Nå det var ikke lige det vi ville fortælle om nu 😊
Vi har så småt vænnet os til at hele vores tilværelse kun kan planlægges meget lidt - det er hele tiden ITPen som i sidste ende bestemmer.
Derfor er vi også ret spændte på hvad fremtiden bringer fra d 31/3, hvor Mors orlov endnu engang udløber.
På mandag d 19/3 skal vi derfor til Netværksmøde på afdelingen. Lægen Steen, Socialrådgiver Helle, socialrådgiver fra specialgruppen, pasningskoordinator, samt os forældre skal deltage. Her skal det falde på plads hvad planen er frem til august, hvor C har plads i en børnehave. Lægen og forældre er enige i at C ikke er stabil nok til pasning lige nu, men hvad de øvrige mener må vi spændt vente på at få at vide.

På tirsdag skal Mor til møde på sit arbejde vedr. planen efter 31/3. Her er det ret spændende at finde ud af hvad arbejdspladsen tænker om situationen.
Så på onsdag er vi forhåbentlig en smule klogere på hvad der skal ske frem til sommer.

Dette indlæg er lavet som en opsamling af året der er gået, kombineret med hvad der rør sig lige nu. Vi kan se tilbage på et år med bloggen her, hvor vi har delt glæder og tunge tider med Jer læsere - og vi kan med sikkerhed sige, at livet med ITP, kan man ikke sidde alene med - vi valgte at fortælle vores historie, i håb om at andre ville gøre det samme eller blot kunne spejle sig i vores historie. Vi går en spændende tid i møde med børnehave, arbejde on/off måske, måske et meget svingende tal - for hvad kan C egentlig holde til? Det ved vi endnu ikke. Derfor fortsætter bloggen her - vi har på fornemmelsen at der kommer nogle sammenstød med kommunen/arbejdet som er vigtige at få fortalt.

Til sidst vil vi slutte af med at sige Jer alle tusind tak fordi I læser med - vi ville ønske at I alle kunne få et stykke kage som tak fra os - dog synes vi der er lidt for langt til Rusland/Canada eller Australien, hvor de også læser med 😊

Af hjertet tak, håber I vil følge med et år mere i livet som ITP familie ❤

//CCH