Kære Læser
Siden sidst, som jo kun er 11 dage siden er der sket en del. Vi står efterhånden i en situation hvor vi ikke ved om vi skal grine eller græde over hvad systemet og sygdommen byder os. Vi ved dog at vi ikke griner fordi det er sjovt, men bare for at holde hovedet lidt oppe.
Vi understreger endnu engang at det vi beskriver her i bloggen er VORES oplevelse af hvad der bliver sagt/skrevet - og at vi har fuld forståelse for at de forskellige instanser blot passer sit - vi passer imidlertid også bare vores - nemlig C ❤️
Samtale med arbejdsgiver
Det første møde blev som nævnt tidligere aflyst pga. sygdom, men allerede ugen efter lykkedes det at stable et nyt møde på benene.
Mor har altid nerverne siddende udenpå tøjet inden mødet med arbejdsgiver, ikke fordi de på nogen måde har givet nogen grund til at Mor skal føle sådan. Det skyldes ene og alene at kontrollen over situationen ikke ligger i Mors hænder.
Mor blev taget varmt og venligt imod, og vi sætter os om bordet - Mor har bisidder fra fagforeningen med, for at have en som kender til reglerne med. Mor begynder at fortælle om det pres, som vi føler der ligger på os ift. at få C indkørt i børnehaven til fuldtid. Mor fortæller at det pludselig virker som om at det handler om "kroner og øre" mere end det handler om C og hendes velbefindende. Mor frygter at C bliver presset for hårdt så det enten resultere i tilbagefald eller alvorlige ulykker - og alt imens triller tårerne ned af kinderne. Det er faktisk første gang at Mor bryder grædende sammen - men det skyldes at alt indeni Mor bare skriger at DET her går for hurtigt, og DET her kommer til at gå galt. Arbejdsgiver springer op fra stolen og finder papir til øjnene, og viser stor forståelse for vores situation (TAK ❤️). Situationen var at kommunen lige havde bevilliget endnu en måned med tabt arbejdsfortjeneste, men med besked om at det ikke kunne bevilliges igen, fordi C har fået en støtteplads. Arbejdsgiver gav uden tøven accept til endnu en måned, og det skulle jeg slet ikke være i tvivl om at de ville gøre. Derfor kunne vi på mødet ikke tale om så meget fremtid, som vi egentlig havde håbet. Derfor talte vi om hvad vi så skulle gøre. Vi talte om fremtiden med Mor tilbage på det her job, og hvilke udfordringer det kan give - men samtidigt blev det understreget at Mor var meget velkommen tilbage - såfremt C's tilstand tillader det. Det var faktisk lettende at tale om det på sådan en distanceret måde, men igen mest fordi tonen var meget omsorgsfulde på samme tid.
Hvor om alting er, blev vi enige om at aftale et nyt møde i slutningen af september, hvor vi på det møde kun skulle tale om muligheder (også de ubehagelige) for tilbagevenden til jobbet, med udgangspunkt i hvordan det går med C på det tidspunkt.
Arbejdsgiver gav Mor medhold i at de 3,5 timer som C er i børnehave nu, slet ikke er nok eller stabilt nok for at starte en tilbagevenden nu. Det bliver skrevet til referat ligesom alt det andet vi talte om, accepten bliver givet, og et behageligt møde afsluttet.
Mor sender accepten og referatet til kommunen, og fik en mail tilbage, hvori det blev gjort helt klart: "Vi tager ikke hensyn til hvad arbejdsgiver finder nok eller stabilt nok"! Så med den melding ved vi at der i slutningen skal "kæmpes endnu en kamp" - en kamp mod systemet, som ikke vægter C's tilstand vigtigst :-(
Ekstra kontrol - som også skulle kæmpes
I mandags skulle C prøve at sove til middag i børnehaven, og efter hun havde lagt i 40 min, vælger de at ringe efter Mor, men inden Mor når at komme til børnehaven var C alligevel faldet i søvn, og vi blev enige om at lade hende sove til hun vågnede imens Mor bare ventede. C sov ca 45 min + de 40 min som hun havde lagt og hvilet. Da hun vågner er hun meget lang tid om at vågne - og falder også i søvn i bilen på vej hjem. Resten af dagen virker hun lidt mat, og trist.
Natten til tirsdag skulle så vise hvad der var årsagen. C vågnede kl 2 med 40 i feber, snottet og med hoste. Hun var meget skidt tilpas. Vi sov ikke meget den nat, og til morgen kom de små petekkier i ansigtet frem, hvilket plejer at betyde, at NU falder tallet. Vi vælger dog at se tiden lidt an, og feberen ligger imellem 38-39 resten af dagen, og dagen efter. C er fuldstændig aktiv som hun plejer, og selvfølgelig lidt mere mat om aften/natten. Mor kontakter afdelingen torsdag og fortæller om forløbet, og vi må selvfølgelig komme derind til tjek.
C bliver tilset af lægen, lyttet på, kigget i hals og øre, og lægen konkludere at det er en virus. Lægen synes ikke at C havde så mange petekkier, og der var bestemt ingen grund til at tage blodprøve, fordi tallet var i hvert fald ikke under 50, fordi hun var så fin i huden. Lægen sagde også: "at når der bare var tale om sådan små ting som virus, så skulle vi kontakte egen læge". Det er første gang nogensinde at Mor følte at lægen nærmest underminerede hvad Mor havde observeret. Det er tydeligt for Mor at efter C's tal har lagt så fint siden marts, så bliver vi ligeså stille "skubbet ud af bagdøren" - ved at de helst undgår at stikke i C (fordi det er så synd for hende), og ved at de nu begynder at sige at vi skal bruge egen læge.
Nå men Mor gik lægen på klingen, og insisterede på at der blev taget blodprøve. Lægen spurgte hvad Mor mente tallet var, siden det var så vigtigt at få taget prøven. Mor gættede på omkring 20, og det mente lægen var helt ved siden af. Mor ved bare af erfaring at C kun får petekkier i ansigtet og på halsen, når tallet er omkring 20. Lægen siger at Mor bestemmer, det er jo vores barn, og Mor bestemte så at der skulle tages prøver, så det blev der.
Kl. 16.30 ringer Mor på afdelingen, og får svar på prøven. Sygeplejersken som giver Mor svaret siger følgende: Hold da op, hun er godt nok faldet - trombocytterne er bare 17!!! Mor reagerer ved at udbryde "JEG VIDSTE DET", vi vidste at den var gal, og vi har vidst det længe at noget var på vej. Og det blev så et fald fra 82 til 17 på bare 19 dage!!!
Sygeplejersken spørger hvornår vi har næste kontrol, hvilket jo først er 1. oktober, og det synes sygeplejersken lige var længe nok, men det skulle vurderes af lægen, og hun var gået hjem. Vi blev enige om at hun skrev en note til lægen, som så kunne ringe til Mor i dag fredag.
Lægen ringede så her til formiddag, og det første hun siger er at: Jah det var jo godt nok noget af en overraskelse for os, men du sagde at det lå deromkring!! Lægen sagde at C virkelig dykker når hun bliver ramt af feber og virus, også selvom der ikke altid er synlige tegn. Mor sagde til lægen at vi ikke var i tvivl, og at det er det mønster C har vist hele vejen igennem forløbet. Mor sagde også at en anden gang vil vi igen insistere på en blodprøve, hvis vores intuition og erfaring talte herfor. Lægen medgav at det var nødvendigt at følge C, og opfordrede til at C holdes hjemme fra børnehave, samt komme til ny kontrol allerede næste fredag. Lægen forventer at tallet efter feberen og virus vil stige pænt igen, hvilket en kontrol om en uge skal vise.
Vi har før i bloggen nævnt at vi ventede på at den næste virus skulle komme, så vi kunne se om ITP'en ville reagerer, fordi det vil give et praj om C er ved at vokse fra ITP. Tesen er at hvis C kunne have virus og feber uden at tallet falder, så er sygdommen på tilbagetog - og omvendt. Så selvom C har lavet fine tal over 50 det seneste halve år, så betyder det ikke at sygdommen ikke længere hærger i hendes krop - det har vi nu forstået, så mangler vi bare at "systemet" forstår det, så vi kan passe bedst muligt på hende.
Og med det vil vi slutte dette indlæg, vi hænger lidt med hovedet, og energien er ikke så høj - men mest af alt føler vi os trygge i at vi stoler på vores mavefornemmelse og holder fast, selv imod et system som til tider føles som om vi står i vejen for. Tak fordi I endnu en gang læste med - tak for Jeres tid ❤️
Hav en dejlig weekend
//CCH
