torsdag den 28. december 2017

"Synes du ikke du er noget voldsom ved dit barn?"

Kære Læser

Titlen på dette indlæg er et citat som Mor i dag blev mødt af i Ikea... Her kommer endnu en historie om den manglende forståelse vi ofte møder.

Hovedrysten og grimme gloser

C og mor skulle en hurtig tur i Ikea inden vi skulle besøge vores Olde. C mente imidlertid ikke at det skulle være en hurtig tur. Så efter hun havde leget lidt i børneafdelingen tog Mor hende op i vognen, så vi kunne komme videre. Det blev C edder splinter rasende over, og fik et voldsomt raserianfald. Det lykkedes dog at få hende til at falde næsten til ro ved at aflede hende med elevatoren, hvor hun jo må trykke på knappen.

Da vi kommer nedenunder kommer C i tanke om at hun jo faktisk er skide sur. Hun begynder at skrige, slå, sparke, kradse og kaste sig rundt. Hun forsøger at kaste sig ud over vognen i raseri.
Enhver som har set disse raserianfald ved en 2,5 årig ved at de kan være ret så voldsomme. Det skulle man da mene, eller?!? Nå men i hvert fald så er Mor nødsaget til at fastholde C, og sætter/ligger hende gentagne gange ned i vognen. Vores jakker ligger i vognen, og dem bruger Mor til at skræme for at C skader sig selv. C skriger voldsomt - af erfaring ved Mor at ord er fuldstændig ligegyldige, så derfor forsøger mor at dæmpe C kun ved hjælp af taktik berøring.
Vi står der nok i 10 min og "kæmper på denne måde". Mors fokus er at C ikke kommer til skade, og C egentlig bare skal have lov at rase ud, så længe hun kan beskyttes.

Pludselig kommer en dame og trækker Mor i skulderen: "Synes du ikke du er noget voldsom ved dit barn?" - mor bliver helt forskrækket, og slipper C's arme, C kaster sig tilbage, og Mor forklare kort damen at der er en grund til fastholdelsen. Mor forklare kort at alternativet desværre er værre pga en blødersygdom. Her var svaret: "så kan du da ikke have hende med herude, du må da kende dit barn!" Alt imens hun ryster på hovedet og går videre.......

Få sekunder efter falder C til ro, sætter sig roligt i vognen og vil gerne have sine sko på igen. 
Vi går lidt videre, og først her går det op for Mor hvad der lige var sket. Nu var det Mor der var rasende!!! Hvis ikke det var fordi at vi skulle noget andet, så havde vi ledt butikken tynd efter denne dame - hvad i alverden bilder hun sig ind?

Heldigvis er vejen igennem butikken lang, og Mor falder til ro - prøver at slå tanken om de sårende ord væk med at hun jo kun ville passe på mit barn, men desværre holder denne ide ikke længe ad gangen... 
Mor medgiver gerne at det kan se voldsomt ud når man ser det udefra, at et lille barn bliver fastholdt, eller en jakke bruges til at skærme for slag. Men ud over dette var Mor jo helt rolig, ingen råb eller skrig - det stod C helt fint for selv. 
Men pyt med det objektive, fordi Mor forklare jo damen at der var en logisk forklaring på hvorfor mor gjorde som hun gjorde - og denne forklaring bliver ikke accepteret af damen - og det er det som gør at Mor rasende... 

Resten af vejen igennem butikken gik Mor og forberedte den store tale, så skulle vi møde damen igen, så var vi parate. C opførte sig eksemplarisk resten af turen, og lige præcis det er kendetegnende ved C. Hun bliver så rasende når hun ikke får sin vilje (især efter medicinkuren), men får hun lov at rase ud i de 10 min, så er det ovre. 

Så kære Dame fra Ikea, når du fortæller den her historie videre, så husk at du valgte at trække dig da du fik svar på tiltale, hvis din hensigt var at passe på vores datter, så kunne du vælge en anden vinkel - du kunne jo spørge om du kunne hjælpe med noget? Eller ligesom andre forsøge at aflede C's opmærksomhed fra hendes vrede mod mor. Du sagde at vi ikke kunne tage C med i butikken, hvis vi da kendte vores barn - lige præcis fordi vi kender vores barn blev hun holdt fast i vognen, og lige præcis fordi vi kender vores barn vidste vi også at det nok skulle blive godt igen - den fornøjelse gik du så glip af, fordi du havde travlt med at ryste på hovedet og skynde dig væk. Men tak fordi du viste os endnu engang, at uvidenhed er en skræmmende del af vores medmennesker. Vi blev lige mindet om hvorfor vores blog kom til verden.

Pyhhhh... Blot til info - C havde et lignende flip juleaften, og her måtte Mor også skærme hende. Dog ikke i en indkøbsvogn, men i hendes seng - for udeforstående ser det måske mærkeligt ud at en mor ikke bruger kræfterne på at trøste/tysse på barnet, men heldigvis ved Jer som kender os, og ikke mindst vores vilkår med ITP - at trøsten kommer bagefter når vi har sikret os at C ikke kan skade sig selv længere. 
Så C blev selvfølgelig også trøstet i Ikea i dag, men det var desværre kun de 10 minutters raserianfald som var interessant at kommentere på.

Et stik i hjertet og en ubehagelig følelse af at være VERDENS DÅRLIGSTE MOR - det var dagens tur i Ikea :-(

Fortsat god torsdag til Jer - tak fordi I læste med ❤

/CCH



søndag den 24. december 2017

Rigtig Glædelig Jul

Kære Læser

Vi vil blot ønske alle Jer som følger med på bloggen, en rigtig glædelig jul, og takke for at I følger vores lille ITP familie ❤

Som opfølgning på vores seneste indlæg, kan vi fortælle at C klart er i bedring, og selvom vi ikke ved præcist hvad tallet er lige nu, så ved vi at det er steget igen, det kan vi se på hendes lille kroppe. C har ikke så mange petekkier, og hendes blå mærker er i bedring.

Så det lader til at julefreden alligevel nåede at komme til os. Det skal nydes med en dejlig aften, og 14 dage sammen med Far herhjemme ❤

Endnu engang rigtig glædelig jul, pas godt på hinanden, og husk at nyde tiden med Jeres kære ❤



De kærligst julehilsner
CCH

mandag den 18. december 2017

Pendulfart imellem afd. 303b og hjemmet

Kære Læser

Vi er inde i en rigtig hård stime lige pt. I sidste indlæg fortalte vi om en hurtig aftentur på afdelingen, men det viste sig kun at være starten på vores pendulfart derud i denne uge.

Siden sidst

Allerede mandag aften, efter vores hyggelige snevejrsdag, kunne vi se petekkier piple frem, primært på maven. Men da vi kendte tallet, som var 25, og kunne se at C ellers var ok, hun hostede dog stadigvæk, men ellers ok - valgte vi bare at se tiden an.

I dagene frem til fredag var der heller ikke andet nyt end få blå mærker, og få nye petekkier. Fredag formiddag var vi på besøg hos vores Olde, som vi er en gang om ugen, her var der intet at bemærke på C. Da vi kommer hjem, bliver C puttet, og her sover hun 2,5 timer, hun falder i søvn med det samme, og det gør hun ofte når vi har været "på tur" om formiddagen.
C vågner kl. 16.30, og virker ok, vi sætter os ind i sofaen og ser tv, og lige pludselig bliver hun brandvarm. Vi måler temperaturen til 39,4, og ringer til afdelingen med det samme (det skal vi altid når hun får feber). De vil selvfølgelig se os så hurtigt som muligt.

Vi kommer derind ca. 20.30, og C kommer over i en seng med det samme, og hurtigt bliver hun mere og mere svag, og vil hverken spise eller drikke. Lægen kommer og kigger hende igennem, og konkludere at hun er rød i halsen, og lidt i ørerne - han tilskriver det forkølelse. Han vurderer at hun ikke skal have taget blodprøve, da hun er så svag, og derfor bliver vi sendt hjem, så hun kan få sovet.


Det der skulle være en lille køretur på små 20 min, endte med at tage 45 min, og med 4 ophold. Vi havde ikke kørt mere end 5 min, så kom første opkastning. Det endte med 4 opkastninger på vores vej hjem, og det endte med at C sad helt uden tøj i autostolen. C var meget ked af det, og i forvejen jo svækket af feber. Det var dybt frustrerende at stå alene med så sygt et barn i armene, og ikke kunne gøre noget - hun ville jo bare sidde hos Mor, men i bilen dur det jo ikke, så her kom magtesløsheden virkelig til sin ret. 

Da vi kom hjem, fik Mor pakket sengen (mors og fars seng) ind i håndklæder, og diverse engangsstykker, C fik noget nattøj på, og blev puttet i vores seng. Mor tændte for tegnefilm på tvet, og lod C kigge på det imens Mor gjorde bilen ren, damprensede autostolen, vaskede tøj og betræk.
Herefter skulle Far, og resten af familien lige informeres om hvad vi stod i.

Endelig blev det tid til at Mor kunne gå i seng, og C var stadigvæk vågen, så vi lå og holdte om hinanden i lidt tid, lige indtil at der kom 2x opkast igen. Så op igen, og forfra - og igen var C meget ked af det.

Herefter faldt C i søvn, og sov uafbrudt i 9 timer. 

Næste morgen vågnede hun op, og sagde MAM som det første, så hun måtte være sulten. Kort efter kom Far hjem fra arbejdet, og C blev meget glad. Sammen fik vi morgenmad, og C spiste med velbehag. Mor så nervøst til, og frygtede at det hele skulle komme op igen, men sådan gik det heldigvis ikke. 

Da C skulle have tøj på, måtte vi så konstatere at hele hendes overkrop var spækket med petekkier - vi har ikke set så mange siden hun fik MFR vaccinen, og dengang var det på benene. Efter aftale med afdelingen ringede Mor derind for at fortælle om nattens forløb - vi blev enige om at så længe hun virkede tilpas, og spiste og drak, så var der ingen grund til at komme derind. Vi skulle selvfølgelig være obs på feber igennem dagen.
Eftermiddagen stod på julehygge ved Morfar og Bedste, og C havde det super godt, og vi så ikke skyggen af hverken sygdom og feber. Søndagen skulle bruges på fødselsdag, også her var C i hopla, og intet at bemærke. Da vi kommer hjem om eftermiddagen begynder hun dog at falde en del, og til vores store overraskelse, så resulterede det i voldsomme væske/blodansamlinger nærmest med det samme. Hen under aften begyndte hun at blive blå under øjnene, og hendes blå mærker blev bare større og større. Petekkierne var nu overalt. På billederne er det ikke så tydeligt at se, men der er kæmpe væskeansamlinger under mærkerne, hvilket gør de buler ud, og er meget ømme.


Mor kontaktede igen afdelingen, og heldigvis var det samme sygeplejerske som vi havde talt med hele weekenden. Vi blev enige om at nu var vi nødt til at tage en blodprøve, men vi kunne sagtens vente til mandag, hvor også vores læge vil være derinde til at tilse hende.

Mandagens ekstra kontrol

I dag tog vi endnu engang af sted mod afdelingen. Allerede da vi drejer fra mod Gåsepigen udbryder C "Neeeej AV av av" og viser sin finger. Hun er fuldstændig klar over at vi nu skal derind igen, og det plejer at gøre ondt.

Blodprøven blev denne gang med mange tårer, og sådan er det nogle gange. Allerede her kan Mor se at blodet er meget let til at løbe, og at der kommer flere dryp på gulv og tøj - det i sig selv plejer at betyde meget lave tal.
Imens vi ventede på lægen kunne vi nyde afdelingens musikere, samt personale synge julesange ude på gangen. Det var så hyggeligt at være med til.
Lægen kom og tilså C - og uha han kunne godt se, at det var nogle store mærker. Det er jo blødninger under huden, og at de var blevet så store viste bare at tallet vil være lavt. Hvis C havde god effekt af medicinen, så ville han anbefale at vi gav det lige med det samme, men da det ikke var tilfældet, så lød ordinationen på "fysisk ro" og hvile. Han gættede på at tallet ville ligge imellem 5-10. Vi aftalte at ligegyldigt hvad så skulle vi nok have endnu en prøve inden jul, så Mor skal ringe på torsdag og give en beskrivelse af situationen til den tid.

Kl. 14 kunne vi telefonisk få svaret, og ganske rigtigt, så var tallet faldet fra 25 til 6. Så nu er hun igen nede i det kritiske niveau. Puhhh...🙁
Det er jo desværre det som vi selv har forudset lige siden tallet på 48 efter medicinbehandlingen - vi har set disse voldsomme dyk så mange gange det seneste år, at vi efterhånden ved hvornår de kommer - skræmmende, men sandt. Vi prøver at være optimistiske sammen med alle de søde mennesker omkring os, som håber det bedste de har lært - men indtil videre har vores mavefornemmelse holdt stik hver gang - i hvert fald når der har været tale om voldsomme dyk.

Så det ender nok med en tur mere på afdelingen inden jul - men indtil torsdag må vi holde ro og hvile i fokus, så hun ikke pådrager sig flere skader.

Det var lige den status vi havde tid til i denne omgang - C sover endnu ikke, og intet tyder på at hun kommer til det lige foreløbigt. Lige nu sidder Far og C i lænestolen, og ser Masha og Bjørn. 
Nåååårh ja dagens positive indslag skal vi da ikke glemme, vi fik endelig hentet og pyntet juletræ, så nu kan julen bare komme - ihhh hvor vi glæder os🎄

Hvis ikke der kommer et indlæg inden jul, så vil vi da lige allerede nu, ønske vores trofaste læsere en RIGTIG glædelig jul 🎅, tak fordi I læser med, og støtter op om vores mission, om at få udbredt viden om ITP.

De kærligste Julehilsner
//CCH

onsdag den 13. december 2017

En hurtig aftentur på afd. 303b

Kære Læser

Skæbnen er, på trods af pæne tal, ikke god ved vores lille C i denne tid. Derfor får I lige et indblik i hvordan vores weekend har været, og pyhhh og sammenhængende søvn er fortsat en mangelvare.

Torsdag og fredag.

Torsdag begyndte små symptomer på forkølelse at vise sig ved C, men dog ikke noget som skabte bekymring. Hun havde ingen feber, så vi valgte at se tiden an.
Torsdag aften begyndte petekkierne at komme frem over alt på kroppen. Det er længe siden at vi har set så mange, så nu var vi klar over at tallet var dalende.
Fredag morgen, da C kommer ind og vækker os, er hun lidt blå på kinden. Vi opdager det faktisk ikke førend vi spiser morgenmad. 
I en af hendes julekalendere fik hun et blåt stempel, som hun synes er rigtig sjovt at stemple med. Det hygger hun sig med, alt imens Mor er i gang i køkkenet med julebag. C kommer ud til Mor og viser sin tegning med stempler på, og her kan det ses at hendes kind er mere blå, men faktisk ligner det farven fra stemplet. Da hun kommer igen 2 min efter er hendes kind hævet, under den blå farve, og først her kan vi se at det ikke er farve fra stemplet, men en spontan karsprængning. C får noget koldt på, og synes at vi er s**** irriterende. 

Billedet her er taget om eftermiddagen, hvor karsprængningen er knap 6 timer gammel.

Vi har før oplevet lignende, men aldrig i ansigtet, og aldrig uden provokation. Derfor er vi ekstra obs på hende, og vi er klar over at tallet er lavt.

Det virkede som om hun havde ondt, eller var øm på kinden, så det betød at det var svært at undersøge nærmere, så vi kunne kun holde øje med farveskiftene.

C var som altid i fuld vigør, hun lader sig ikke slå ud af sygdom eller karsprængning. Som også billedet viser 😊



Lørdag og søndag

Som alle andre i december, så var vores weekend stærkt booket op. Det hører jo med til julen. Lørdag skulle vi til fødselsdag ved C's Farmor og Onkel - C havde det fint, og vi kunne nyde en eftermiddag i familiens skød.
Som eftermiddagen skred frem blev C mere ustabil, hun kunnd ikke rigtig afstandsbedømme, og hendes egen motoriske formåen blev stærkt forringet.
Pludselig overser hun spisebordet, og går ind i det med fuld kraft. Hun rammer lige midt i panden, og bulen kommer med det samme.
Vi får selvfølgelig lagt noget koldt på hurtigt, for at dæmpe bulen. Uha med det samme kom mindet om hvordan C så ud sidste år i december, hvor hun også slog panden, der var kun tilbage at håbe at tallet var højere end sidste år, så hun ikke igen skulle ligne "en panda" hele december.
Da vi skal hjem falder C i søvn i bilen, hvilket ikke var hensigtsmæssigt, hvis hun nu skulle have hjernerystelse. Så hele vejen hjem måtte vi irritere hende, så hun ikke faldt i søvn. Det var altså lettere sagt end gjort.
Derhjemme får vi tjekket at bulen er faldet, og at pupillerne har samme størrelse, og at hendes almene tilstand er ok - og alt er heldigvis som det skal være. C bliver puttet, og Mor holder øje hele natten. Heldigvis gik natten fint, og der var ikke flere symptomer, ud over at panden nu igen var blå -hmm.

Søndag var en dag vi havde glædet os til. Her havde vi nemlig inviteret mødregruppen til julehygge. Det var så hyggelig en eftermiddag, og C nød at have besøg af hendes første venner. De legede og mødrene snakkede det bedste vi havde lært 😃

Efter mødregruppen tog hjem, var det tid til at lave aftensmad. C elsker at stå på skamlen og hjælpe til. Så det gjorde hun selvfølgelig også denne aften. 
Lige pludselig træder C forkert, og hun ryger ned ad skamlen, slår nærmest en kolbøtte i luften inden hun lander med hovedet/panden først lige ned i betongulvet.
Igen handlede det om at handle hurtigt, koldt på hovedet, observere bulen, samt symptomer på indre blødning og hjernerystelse. 
C er utrolig svær at bedømme om hun har smerter, hun græder usædvanligt lidt, og ofte er det chokket der får hende til at græde, så når hun er beroliget fra det, så er alt ved det gamle. Vi vælger at sætte os til bords og spise, og så lige se tiden an.

Efter aftensmaden bemærker vi at C virker svimmel eller i hvert fald meget ustabil til bens. Vores mavefornemmelse var klar; vi kunne ikke putte hende til natten, uden at kende hendes tal og få lægens ord for at alt var ok. Derfor kontaktede Mor afdelingen, og de bad os komme, og tage tasker med, så vi kunne blive natten over.

Når vi kommer udenfor "normal åbningstid" på afdelingen, så er det ikke de læger som vi kender der tilser C. 
Lægen som vi mødte havde været på arbejde siden kl 8 om morgenen, og da vi ankommer er klokken 20.30. C charmede den unge kvindlige lægen, og lægen kunne nemt undersøge C neurologisk, samt tilse hovedet.
Vi blev ret hurtigt enige om at vi skulle vide hvad tallet var førend vi kunne komme hjem, og ret hurtigt afblæste lægen faren for indre blødning. Vi skulle dog fortsat være obs på hjernerystelse. Pyha...
Efter 40 min kom svaret, at tallet var faldet fra 36 til 25, og selvom det for C er et pænt tal, så er det fortsat meget lavt, så vi skulle forvente at blødningen under huden ville kunne sprede sig, og gøre et større område blåt.
Kl. 22 kunne vi køre hjem igen, og være trygge ved at putte C til natten. 

Mandag, en rigtig vinter dag

Mandag morgen så C ud som på billedet her, og selvom vi efterhånden er vant til at se vores lille pige med blå mærker, så bliver vi altså aldrig pjattet med det.

Igen ser hun forslået ud, og igen må vi finde os i undrende blikke på vores færden. Endnu engang vil vi opfordre til at spørge os, hvis I møder os ❤

Mandag morgen vågnede vi jo ligeledes op til den smukkeste vinter dag.
Det kunne vi jo ikke bare sidde indenfor og beundre, så C og mor var hurtigt i overtøjet for at komme ud i sneen.


 Vi gik en god lang tur i det uberørte smukke snelandskab.
Knap 7 km blev det til, og C var virkelig i sit es.
C sad dog for det meste på sin kælk, men gik ca 2 km selv, hvilket er rigtig flot.

Solen brød langsomt igennem skyerne som vi kom fremad, det var en gåtur som var tiltrængt for krop og sjæl.






Efter gåturen var C selvfølgelig fuldstændig udmattet, så en hurtig klapsammen mad, og så ellers på hovedet i seng. Desværre måtte vi så også sande at tallet nok fortsat er på vej ned. Hendes ene hånd og fødder var fyldt med petekkier efter hendes lur. Men endnu engang kan vi være stolte af at vores pige ikke lader sig slå ud - vi er sikre på at det er en egenskab som kommer hende tilgode resten af livet.


Så nu står vi her i december, endnu engang med vores datter som er gul blå og lilla i ansigtet. Selvom vi aldrig vænner os til det, så må vi alligevel sige at vi "hviler" mere i situationen i år end vi gjorde sidste år. 
Men tvivl ikke, vores "forsvarstale" til undrende blikke er forberedt, vi kan temmelig sikkert koge hele denne blogs indhold ned til 10 sekunders tale om hvorvidt vores datters udseende skyldes en sygdom, og ikke at hun har været udsat for fysisk krænkelse. Det er så ubehageligt at have den tale indeni hovedet, og selvom vi hviler i livet med ITP, så popper behovet for at forsvare sig op med det samme, hvor C har synlige "skader". Måske er det normalt? Det ved vi ikke, men faktum er at det er sådan det er for os.

Tusind tak fordi du læste med endnu en gamg - husk at dele med Jeres netværk. 
Vi håber I alle nyder den skønne december med Jeres kære, og husker at give ekstra smil til de fremmede I møder på Jeres vej 😊

De kærligste Julehilsner
CCH


mandag den 4. december 2017

Du kære, du milde, December - tid til update

Kære Læser

Puha da da hvor har vi været stille, og sikke som vi har modtaget henvendelser om hvornår der kom nyt på bloggen. Det er utrolig dejligt at I henvender Jer, og efterspørger en status - det varmer helt inde i hjertet. Det synes vi at I skal vide ❤ 
Stilheden har som altid sine grunde, og den alt overskyggende grund denne gang er TRÆTHED!!! Det kommer vi nærmere ind på hvorfor i dette indlæg. 

Men ud over alt det trælse, så er vi nødt til at hylde at der langt om længe blev December - vores yndlings måned nummer 1. Vi juler på alle led og kanter, og det skal I selvfølgelig ikke snydes for her på bloggen 🎄🎄🎄

Vi vil selvfølgelig også give Jer en opdatering på vores situation lige nu 🙂

So here we go.....

 Endelig December - tid til at jule

Åhh hvor vi elsker jul herhjemme. Vi fik pyntet op i sidste uge, lavet dekorationer, og ordnet pakkekalender (x3). C var helt i hopla, og da julemusikken lød for fuld udblæsning, greb hun nissehuen, og hjalp med at sætte alle nisserne på deres plads rundt om i stuen. Vi fik pyntet hendes juletræ, som er et arvestykke, fra Mors afdøde Mormor, altså C's Oldemor. 

Den første weekend i December var fuldt booket op. Fredag startede i Småbørns Café på biblioteket i Storvorde. Et dejligt uformelt arrangement, som afholdes den første fredag i hver måned. Her kommer en masse dagplejere med deres skønne børn, som C nyder at lege med. 
Denne gang var C meget optaget af at klæde sig ud, og favorit kostumet blev heksen/trold-pigen.


Lørdag var vi i "den gamle by" i Aarhus, sammen med vores Olde'r fra Fyn. Det var en utrolig hyggelig dag, selvom vi ikke fik set ret meget inde i husene, så nød Olderne og C hinandens selskab, hvilket var formål nummer 1.
Der var utrolig mange mennesker dernede, hvilket sætter en 2 årigs tålmodighed på prøve, og C's fysiske udmattelse pga. ITP satte desværre også en stopper for at hun selv kunne gå rundt. Selvom hun kæmpede bravt, og ville fortsætte, så måtte vi alligevel tage beslutningen om at fastholde hende i klapvognen. Efter en kort demonstration, overgav hun sig, og faldt helt til ro, og nød at sidde i vognen og se på alle de flotte julelys. Men trods alt en dejlig dag.

Søndag var vi også på farten, her skulle vi til stor juletræsfest i Aalborghallen, sammen med Morfar og Bedste. Vi var af sted sidste år også, og her havde vi lige fået at vide at C havde ITP, så dengang var vi meget påpasselige med hvordan C måtte gebærde sig. Det var vi selvfølgelig også i år, men hun er trods alt noget bedre til bens i år end sidste år. Det er et ret stort arrangement, med mange mange mennesker og børn. Det er fantastisk at se hvordan C bare "går til" de andre børn. Hun går hen og peger på deres kjoler/trøjer, og fortæller hvad der er derpå. Hun danser rundt imellem dem, og hygger sig gevaldigt. Ikke nok med det, så er hun fuldstændig uden sans for at hun er så lille, og kan blive væk. Hun suser rundt, og på skift løb mor, far eller morfar efter hende, og nogle gange os alle tre fordi hun er sindssyg hurtig ;-)
Det var en rigtig hyggelig eftermiddag, hårdt for os voksne, og hårdt for C pga. ITP - men hun lader sig jo sjældent slå ud - hun er super sej.

Siden sidst, og hvordan går det nu?

Uha, trætheden hos særligt mor er virkelig en tung byrde lige nu. Sagen er den at C ikke har sovet ordentligt siden hun var i medicin behandling i november. C vågner op til 16 gange om natten, og går nærmest i søvne rundt i huset. Middagsluren er også væk, men en ny eftermiddagslur er indført. Hun sover højest 1,5 time/2 timer i træk. Hun laver ligesom et spjæt, og sætter sig/rejser sig omgående, og derfor er hun ofte slet ikke vågen når hun kommer gående. 
Før medicinen sov C 12 timer i træk om natten, og imellem 1,5 til 2,5 timer til middag. Sådan har det været siden hun var 7 mdr. Det søvnmønster har i den grad afhjulpet mange fald, og det kan vi helt klart se nu, hvor hendes søvn er så forstyrret. Hun vælter rundt, og virker svimmel, det ser ud som om hun er "beruset". Det i sig selv er hårdt nok for os alle sammen, men at hun er forandret i humøret, er faktisk det mest opslidende.
Forældre til 2-3 årige ved at denne alder i forvejen er opslidende pga. selvstændighedsalderen sætter ind, men hvis man så ganger det med 10, så har du et billed af hvordan vi oplever C lige nu. Hendes temperament har altid været der, men aldrig så ekstremt som nu. Hendes lunte er usædvanlig kort, og hun har svært ved at stoppe reaktionen, så ofte ender det i et ekstremt raserianfald, som kun kan bremses ved at hun bliver fastholdt (for at mærke sig selv), og herefter trøstet, fordi hun bliver ked af det bagefter.
Da hun havde fået medicinkuren fik vi at vide at bivirkningerne ville klinge af henover 5 dage fra sidst indtaget tabelet. Så i ugen efter, hvor vi så de ovennævnte eftervirkninger, tænkte vi ikke så meget over det, fordi vi jo vidste at de ville klinge af inden længe. SNYDT!!! Først 14 dage efter sidste tabelet begyndte vi at kunne genkende små sider af vores lille pige. Hun begyndte igen at tage positiv kontakt fremfor at slå os i hovedet med det samme. Hun begyndte så småt også at kunne lege selv, uden at legetøjet skulle kyles væk. Søvnen var dog fortsat fuldstændig ude af kurs, og hendes appetit var nærmest ikke eksisterende, og dermed er maven gået helt i stå, hvilket har betydet forstoppelse af værste skuffe.

Derfor havde vi egentlig besluttet at vi ikke vil igennem en medicinkur mere, og da slet ikke i december, hvor der er så mange arrangementer. Vi synes at bivirkninger er langt værre, end virkningen på tallet, og det er ikke det værd. Vi har jo slet ikke kunne kende vores lille pige. Vi var derfor spændte på hvad lægen i dag mente, da vi var til kontrol.
Dagens kontrol var en hård omgang - C ville slet ikke samarbejde om noget som helst, og blev utrolig vred og ked af det. Det var på sin vis godt nok, fordi så kunne lægen se hvad vi som forældre har oplevet de seneste uger (4 uger for at være præcis). Mor havde forberedt en tale, som skulle overbevise lægen om at vi IKKE skulle give medicin her i december, men den tale kom slet ikke i brug. Lægen kunne med det samme se/høre på C, og ud fra hvad Mor kunne berette fra de seneste uger, at C slet ikke er sig selv. Det alene var nok til at han under ingen omstændigheder ville give hende en kur mere nu. Lægen sagde: "Celina er virkelig et særligt tilfælde, jeg har aldrig oplevet noget lignende". Det har han sagt før, men Mor kan tydeligt se på ham at han virkelig tænker så det knager, over hvad pokker han skal stille op med C's situation.
Det er klart at hun jo ikke er påvirket af medicinen lige nu, da den for længst er ude af kroppen, MEN medicinen har ændret noget i C, mente lægen, og han blev stille, og tænkte og tænkte. 
Til trods for at C nærmest ikke spiser, så har hun alligevel taget på, 1,2 kg har hun taget på - og igen tænkte lægen - mon det også kan tilskrives medicinen??
Der skal tænkes store tanker af den kære læge, og derfor aftalte vi følgende:
- blodprøve i dag
- næste kontrol 2/1
- samtale om "medicin-fremtid" efter prøven i dag

Først kl. 17 kunne Mor få dagens blodprøve svar, og desværre var tallet igen faldet, fra 48 til 36. Vi har dog lov til at glæde os over at det stadig er to cifret, så det gør vi selvfølgelig :-) 
At tallet er 36, bekræfter bare vores fornemmelse af at C selv havde kæmpet sig op på 48, og at medicinen slet ikke har haft en effekt - C har hele tiden haft svingende tal, og hendes højdescore er 66 ved egen kraft, og det laveste 2, så det er slet ikke usandsynligt at hun selv kunne lave 48, hvilket vi bare er blevet forstærket i troen på efter dagens tal på 36.

Efter dagens kontrol gik vi en tur i Aalborgs pyntede gader, og nød julefreden. Det var super hyggeligt, og selvom C var fastspændt i klapvognen, så var hun glad og tilpas, men meget træt.
Lige inden vi skulle hen til bilen, finder vi Julemanden, og sikke som C fik fortalt ham en lang remse på hendes eget sprog. Julemanden spurgte hvad C ønsker sig allermest i julegave, og den søde pige svare "en Nissehue" ❤.



Vi kunne sikkert fortælle en helt masse mere, men trætheden har overtaget. C har allerede været oppe 3 gange alt imens dette indlæg er blevet skrevet. Vi lover at vende tilbage snarest, så I kan følge med i vores liv med ITP.

Vi håber rigtig meget på at I vil være søde at dele dette indlæg - hvis andre ITP familier skal have muligheden for at spejle sig i vores situation vedr. medicin, og at C er et "særligt tilfælde" - måske sidder andre og har de samme oplevelser, og måske skal lægerne oplyses på ny om hvad ITP patienter/pårørende oplever før, under og efter medicinske behandlinger. Så hjælp os med at dele - på forhånd TUSIND TAK ❤

Husk at sprede juleånden ud over alle Jeres nærmeste 🎅 - det bringer lykke helt ind i sjælen 🎄
//CCH










mandag den 13. november 2017

Første (måske sidste) medicinkur overstået.

Kære Læser

Dette indlæg vil handle om vores seneste uge. En uge som gav os et spirende håb, men også en uge, hvor vi endnu engang har set vores lille C været stærkt medtaget af bivirkninger. En uge som kunne give os svar på om C ville kunne blive "rask" ved hjælp af medicin, og som dermed kunne give os håb for en "normal tilværelse".
Tak fordi I læser med - det betyder alverden for os. 

Kontrol og påbegyndelse af medicin

Mandag i sidste uge startede vi med en kontrol (som beskrevet i forrige indlæg). Denne kontrol var hurtigt overstået, og C havde, skal vi kalde det, et fint tal på 25. 
Tirsdag morgen skulle C have sine første piller. 10 mg Dexamethason - heldigvis måtte de knuses, ellers havde vi ikke fået hende til at tage dem. De blev knust, lagt på en ske med kakao henover. Det gik overraskende nemt :-) 
Allerede tirsdag aften kunne vi se at C blev usædvanlig bleg, hun virkede også svimmel, men dog ikke så at vi kan kalde det utilpas. C blev passet af Morfar om aftenen, og det havde været en større udfordring. For det første fordi C ikke er vant til at Mor ikke er til stede, og for det andet pga. hun ikke var helt sig selv grundet medicinen.
Onsdag morgen var hun fortsat bleg, men virkede ellers tilpas. Som denne dag skred frem viste der sig de frygtede bivirkninger: HUMØRSVINGNINGER. 
Her er ikke bare tale om almindelige humørsvingninger, disse er kombineret med et hyperaktivt, nærmest euforisk 2 årig barn, som blev fyldt af så mange følelser, at de ikke kunne være i hendes lille krop. Det viste sig ved at hun "løb" rundt i cirkler, hun sang, men ikke med almindelig stemme - hun råbte. Fra at være i godt humør til at blive SÅ rasende - tog blot et splitsekund. Hun kastede med alt omkring sig, slog hovedet ned i gulvet, slog os, og sig selv. Det er utroligt svært at forestille sig at C både kunne være så euforisk glad, og et sekund efter blive så rasende at hun reagerede uhensigtsmæssigt både overfor sig selv og andre. Men sådan var det.
Natten til torsdag mødte vi endnu en bivirkning: SØVNLØSHED. 
ITP'en medfører træthed, og derfor er C vant til at sove rigtig godt om natten, og de fleste dage også til middag. Desværre blev hendes nødvendige søvn også påvirket af medicinen. Natten til torsdag var det hver anden time hun stod op, og troede der var morgen. Hun var nærmest zombie agtig i blikket, det virkede som om hun gik i søvne, men hun var vågen, bare usædvanlig træt.
Torsdag formiddag var vi i legestue - efter en lille time, var C fyldt op. Hun begyndte at gøre mærkelige ting, kastede med alt hvad hun kunne komme i nærheden af. Mor måtte sætte sig og fastholde hende for at undgå hun kom til skade eller gjorde andre til skade. Dette udløste selvfølgelig et raserianfald. Vi tog hjem, og i bilen trillede hendes øjne rundt, og hun var ved at falde i søvn flere gange, men desværre lykkedes det ikke for hende. Det lykkedes at få hende til at sove en time til middag. Resten af ugen var hun oppe hver nat, sov højest 1,5 time i træk.
Sidste medicin blev givet fredag, og her troede vi at vi havde "nået toppen" af bivirkningerne, men nej! C kørte fra tidlig morgen til sen aften i et overgear - vi ikke troede fandtes. Hun var fuldstændig oppe at køre, hun råbte, når hun talte - hun stepdansede, kunne slet ikke stå stille - hun kravlede op på alt hun kunne. Det så ud som om at hun slet ikke var i kontakt med jordens overflade.
Lørdag kom endnu en bivirkning: Forstoppelse!! Så i gang med afføringsmiddel - så hun ikke får blødninger i endetarmen.
Søndag ville skæbnen at hun havde fanget endnu en forkølelse. Medicinen nedsætter immunforsvaret, så måske har medicinen også været skyld i denne?!? Det ved vi ikke...

Det positive var at vi kunne se at hun fik færre og færre petekkier, og frem til i dag, hvor hun kun har en lille utydelig en, så må det siges at været positivt. Vi kunne også se at hendes blå mærker hurtigere skiftede farve, hvilket er et tegn på de heler. Så ud fra de observationer, så var vi positive, og kunne "overleve" bivirkningernes grimme ansigt.

Det skal siges at denne uge uden tvivl har været hårdest for C, hun har virkelig været ved siden af sig selv. Mor har i den grad også været hængt op, hvilket Far også måtte sande da han var hjemme i weekenden. Et er at det er hårdt ikke at få sin søvn for os alle, men andet er at C har været så vild i alle sine vågne timer - så er man altså træt, meget træt, når C er puttet (velvidende om at hun ville stå op igen om 1,5 time).

Kontrol - konklusion på medicinkur

I dag kom dagen så, hvor vi skulle til kontrol. Ikke bare en almindelig kontrol, men en kontrol og vurdering af medicinens effekt på C.
Blodprøven blev taget, og det gik overraskende godt - selvom C synes laboranterne skulle gå ud, allerede inden de var kommet ind :-) 
Pga. forkølelsen var vi i isolation, og det er noget af en udfordring, fordi C ikke gider at døren skal være lukket. Heldigvis kom afdelingens søde musiker og sang et par sange for C - det var med god effekt særligt under blodprøvetagningen. 
Så manglede vi blot stuegang, inden vi kunne komme hjem. 
Lægen kom, og spurgte ind til ugens forløb. Vi fortalte alt som vi havde observeret. Lægen synes at det lød lovende ift. tallet, men meget meget meget ærgerligt ift. bivirkninger. Lægen synes at det var utrolig synd for C (og os forældre) at det har været så hårdt, men de ting vi nævnte var "lige efter bogen", så for lægen var det ikke noget nyt. Ydermere sagde lægen at bivirkningerne vil klinge af i løbet af 5 dage efter sidste dosis - så vi ser frem til onsdag :-)
Vi blev enige om at vi skulle komme igen mandag d. 4/12, og hvis C skulle have endnu en kur, så ville vi kunne starte den d. 5/12.

Vi var også enige om at hvis medicinen kun havde lille (eller ingen) effekt på C's tal, så skulle vi ikke gentage kuren, da bivirkningerne ikke er det værd, hvis ikke tallet øges betydeligt.

Så var det bare at vente på svar på blodprøven.

Svaret fik Mor telefonisk - og desværre var det ikke som håbet. Tallet var steget fra 25 til 48, men det er slet ikke nok til at der er en gevinst ved medicinen - ÆV!!
C har selv arbejdet sig op på 66 - sidste år 19. december - og har flere gange haft tal omkring 30-40 - så vores konklusion er at medicinen slet ikke virker. Sygeplejersken kunne dog se at medicinen havde påvirket C's hvide blodlegemer, men blodpladerne - kunne ligeså godt være C selv der har lavet dem.

Normalt ville vi jo juble over et tal på 48, men ovenpå den her forgangne uge, som virkelig har været hård for os alle, så havde forventningerne til en stigning været noget højere.
Da C fik Prednison tilbage i februar, steg tallet fra 7 til 206 på 4 dage - her var bivirkningerne også ganske forfærdelige, men der fik vi bare belønningen i form af et højt tal, indenfor normalområdet. 
Det er klart at vi er slemt skuffede, fordi vi håbede, men ærligt talt - vores mavefornemmelse holder stadigvæk stik - C lider af den kroniske ITP!!!

ÆV med ÆV på - men tak til Jer alle for de krydsede fingre 💜

Planen er....

ENDELIG fik Mor bevilliget tabt arbejdsfortjeneste, og gennemtrumfet en ny beregning af ydelsen 👍👍👍👍
Det holdt hårdt, men efter utallige mails med vores beregninger, og kommunens beregninger frem og tilbage - endte vi med at kommunen fik lavet en beregning, som matchede vores. 
Det var et kæmpe lettelse - så nu kan vi "slappe af" i hovedet indtil februar, hvor ordningen skal evalueres.
Arbejdsgiver har sendt flinke og støttende mails, også efter aftalen om TA er indgået, så stressniveauet er dalet en hel del. Det er utroligt dejligt ❤

Så planen lige nu er:
- Mor er på TA til 31/3, men opfølgning i februar '18
- Næste kontrol 4/12 - medicinsk fremtid diskuteres
- Netværksmøde inden udgangen af 2017 (Sygehuset indkalder kommunen, og vi forældre for at netværket omkring C samarbejder på bedst mulig måde - med samme fokus på sygdommen).

Nu krydser vi bare for at planen holder stik - denne gang.

I dag modtog vi så i e-boks, at C har fået den plads i børnehaven, som vi havde ønsket, og skrevet hende op til, da hun var bare 5 mdr. gammel. HURRA - det er vi jo rigtig glade for - MEN.... nu ved vi ikke om vi må sige ja tak, og få støttetimer til C eller om vi skal sige nej tak, og ende med eventuelt pasning i Aalborg frem for i vores lokal miljø.... 
Det kræver at Mor må ringe til pladsanvisningen, og høre dem ad... Vi håber jo på at vi må holde på pladsen, indtil marts....
Vi håber at vores drøm om at C skal starte i lige præcis den børnehave kommer til virkelighed - kryds fingre sammen med os 👏 

Det var hvad vi havde på hjertet i dag - tusind tak fordi du læste med 💗 Vi håber du vil hjælpe med at dele dette indlæg, så andre familier som står overfor en medicinbehandling med Dexamethason kan læse om vores erfaringer med dette forløb. Vi ville ønske vi kunne have læst om andres erfaringer.

De kærligste hilsner
//CCH









mandag den 6. november 2017

1 år siden vi mødte ITP - og sikke et år

Kære læser

Vi har været meget stille, men det har sine grunde. Vi har været/og er egentlig stadigvæk, meget presset af hele situationen, men det vender vi tilbage til senere.

1 år med ITP

I går d. 4. November var det 1 år siden, vi blev sendt til børneafdelingens modtagelse med mistanke om blodsygdom. Den dag sidder fuldstændig friskt i erindringen, og alene det at se datoen på skærmen af telefonen var nok til at det sendte et gys igennem hele kroppen. Den dag og frem til 21/11 - 2016 gik vi i det uvisse, og anede ikke ud eller ind om hvad vores C fejlede - den værste frygt var jo blodkræft, og heldigvis var der ikke tale om det - men så mødte vi ITP, og det var bestemt også et møde vi helst var helt foruden.
Tænk at der er gået et helt år, og når vi så sidder og tænker tilbage på det år, ja så må vi nok indrømme at det har været et utroligt hårdt år. Jer som har læst med fra starten, ved at det jo ikke alene er ITP'en som kræver vores fulde opmærksomhed, og var det da "bare" det!! Når vi ser tilbage på det år, så fylder C's sygdom selvfølgelig en hel del, men vi forsøger at leve så "upåvirket" som muligt, og det synes vi faktisk at vi lykkedes ret godt med, så faktisk ser vi ikke selve ITP'en som værende den tungeste vægt på vægtskålen.
Nej det er uden tvivl det "system" man bliver viklet ind i, med paragraffer, regler og "sådan plejer det at gå med ITP børn". Det har uden tvivl været (og er) det som tapper allermest energi, og desværre tapper det den energi, som vi burde bruge på vores syge datter. Mails og telefonopkald, med forklaringer og gentagelser som stjæler opmærksomheden fra C. I bund og grund er vi taknemmelige over at vi har systemet, som holder hånden under vores familie, og det skal der ikke være tvivl om - vi kunne dog godt være foruden alle de formaninger om "sådan plejer det at være". Især gør den sætning os fortvivlet, fordi INTET i C's sygdomshistorie er gået efter fortilfældene - hun skiller sig meget ud. Det har været skyld i at vi hele tiden har skulle være parate til at stille om, hele tiden afventende på næste kontrol ift. hvad vi så skulle gøre fremadrettet.
Lægerne har jo hele tiden håbet og troet på at C ville blive rask efter en kort periode, fordi "sådan plejer det at gå med ITP børn" - derfor skulle vi beholde dagplejepladsen, og nu ventelist pladsen til børnehaven, og derfor har det hele tiden været korte perioder vi har kunne navigere indenfor - det har været (og er) utroligt stressende.
Vi hører fortsat også sætningen "var hun bare det ældre, så...." - ja men det er hun ikke, og det virker som om at systemet famler lidt i blinde med hvilken "kasse" de skal placere vores datter og os i, for at hjælpe os på bedst mulig måde, men så sandelig også at "spare" mest muligt på den løsning som det så ender med. Det betyder for os, som familie at vi også famler i blinde - vi ved ikke hvordan vores hverdag ser ud om 1 måned, vi ved ikke om vi kan tilmelde os musik eller andet, vi ved ikke hvordan C har det, og kan derfor alene af den grund ikke se ret langt ud i fremtiden.
Det er ret svært at beskrive hvordan det føles at stå i "ingenmandsland", og samtidig være afhængig af hjælp (fra kommunen). Hvis end ikke vi selv kan forklare hvordan det hele er, og fordi der ingen "opskrift" er på C's liv med ITP, så kan lægerne heller ikke forklare så meget - så bliver vurderingen bare fra gang til gang - og i kommunen er det ikke en model som passer så godt. Det bliver svært for os at forklare vores behov, og heraf bliver det svært for kommunen at hjælpe os. Det eneste ønske vi har er fred og ro - så vi kan få lov til at hvile imellem kontrollerne, og ikke spekulere på hvad der nu skal ske. Desværre må det forblive et ønske, lidt endnu i hver fald!

C har nu KRONISK ITP - og når vi siger det højt, så bliver vi mødt af samme spørgsmål hver gang, nemlig: "jamen vokser hun så aldrig fra det?" - og ligesom før hvor hun havde VEDVARENDE ITP, så er svaret det samme, nemlig: "Vi ved det ikke - ingen ved det" - vi som forældre har kun vores mavefornemmelse/og erfaringer at læne os op ad, og den siger os ikke noget godt, men det skyldes at vi aldrig har set C uden symptomerne, så vi har svært ved at forestille os at hun i morgen skulle vågne op, og ingen symptomer have. Men vi kan da håbe - ligesom alle andre gør for os <3

Stor blødning efter fald fra skammel

Status lige nu

Siden sidste kontrol har vi skulle beslutte om C skulle afprøve en medicinsk tablet behandling: Dexamethason (læs mere her: http://min.medicin.dk/Medicin/Praeparater/7255 ). Lægen skulle inden kontrollen beslutte om han ville have en knoglemarvsprøve (i fuld narkose) efter første kur.

Vi besluttede sammen med lægen at afprøve medicinen i denne her uge, og lægen ville afvente med en evt. knoglemarvsprøve til vi ved hvordan denne uge er gået. 
Så i dag fik C målt sit tal, og det var desværre faldet fra 47 til 25, og det er det billede vi kender af C's sygdomshistorik. Hun får en lille stigning, og så begynder tallet at dale over en længere periode. Selve kontrollen i dag tog bare 15 min fra vi kom til vi gik igen - det var nu skønt! 
Planen er så at C i morgen tidlig skal have det første medicin - hun skal have 10mg x 1 dagligt, og det skal være om morgenen. Det skal hun have i 4 dage, altså sidste gang på fredag. 
På mandag skal vi så ind til endnu en kontrol, for at se om medicinen virker - hvis ikke den virker, så gentages den ikke (succesraten var vist kun 1/3 af dem som prøver kuren). Hvis den virker (ved at øge tallet), så skal hun have sådan en kur, 4 dage - hver 4-5 uge - i 6 måneder. 

Det er dog ikke alene effekten som afgør om hun skal fortsætte. Bivirkningerne kan være ganske hårde, og det viser sig bl.a. ved kvalme, sure opstød (kan medicineres væk), utilpashed, og en ganske kort lunte/voldsomme humørsvingninger. Vi oplevede lignende bivirkninger da C var i Prednison behandling, og det var rigtig ubehageligt for C, men også for os som forældre at være vidner til. Derfor har vi gjort klar fra starten at vi ikke vil være med for enhver pris - det bakker lægen os heldigvis op i, og derfor betragter vi denne uge med medicin, som et forsøg (og puha hvor klinger det grimt i vore øre, men hvis det kan gøre os klogere...).




Da vi var færdige med kontrollen i dag, valgte vi at gå en tur i det dejlige vejr i Aalborgs gader. Det var super hyggeligt, og C nød at få lov at trave rundt i de bilfrie gader. Vi fik lidt frokost, og ville derefter gå tilbage til sygehuset efter vores bil. 
Imens Mor pakker bilen med poser og klapvogn kravler C ind på bagsædet - det gør hun ofte. Hun kalder på Mor, da hun skal have hjælp til en lynlås. Mor går fra den ene side til den anden for at åbne døren hvor C ikke sidder, men den lille dame er hurtig, og hun hopper over til den dør mor er ved at åbne, og ryger direkte på hovedet ud af døren, hovedet rammer direkte ned på jorden, og kroppen slår nærmest en kolbøtte. Mor handlede hurtigt, og fik med det samme lagt pres på blødningen fra hudafskrabningen i hovedbunden. Mor fik blødningen standset - C var selvfølgelig MEGET ked af det, bange og chokeret. Mor blev chokeret da vi kørte hjem ad - her trillede tårerne. 
Så nu skal C være under observation for hjernerystelse i 24 timer (i hjemmet) - men umiddelbart så virker C helt upåvirket, bortset fra hudafskrabningen (se foto).



Så hurtigt kan dagen ændres fra et tal på 25, og nu sikkert meget lavere - vi er efterhånden vant til det, men det gør det ikke nemmere! Åhh hvor bliver man bange... 

(Psssst det er lige præcist sådanne situationer som er SÅ svære at forebygge, og ikke mindst forklare, så andre (læs: kommunen) kan forstå at C ikke kan indgå i en almindelig hver dag i en institution! )

Nå men nu er der gået 4 timer siden hun faldt, og ud over at hun er "almindeligt" træt, så er hun upåvirket. Vi tager det helt med ro, sammen med Paw Patrol på Viaplay resten af dagen, og så håber vi at hun slipper med hudafskrabningen/bulen - og ikke en hjernerystelse!!




Status på situationen BAGOM et sygt barn

Vi ved ikke hvad vi snart skal kalde den del af det at have et sygt barn - og da det efterhånden er den del der fylder mest, så burde man næsten have ansat sin egen socialrådgiver for at holde hoved og hale på det. 
Men siden sidst, har vi kunne ånde lettet op, over at Mors arbejdsgiver har givet samtykke til tabt arbejdsfortjeneste, dog med en rettelse af teksten. Arbejdsgiver havde behov for at der stod en slutdato, samt at der kom evaluering i februar 2018 - disse rettelser blev lavet, men velvidende om at vi jo ikke ved om den slutdato, bliver den endelige slutdato. Nå, men stormen var redet af for denne gang, og der skal først træffes en ny afgørelse senest 31/3 - 2018 eller inden hvis omstændighederne tillader det.

Bedst som vi kunne sige pyhhhhha, og vide at vi nu kunne få lidt ro frem til marts 2018, så gik der endnu ikke en dag, før næste kamp skulle indledes. 
Kort fortalt, så er Mor bevilliget en paragraf 42 (tabt arbejdsfortjeneste), til at passe vores syge barn i hjemmet indtil der findes en anden og EGNET pasningsløsning for C.

Serviceloven § 42

  1. § 42
    Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det.
  2. Stk. 2.
    Kravet i stk. 1 om, at barnet skal være forsørget i hjemmet, gælder ikke i forhold til de i stk. 1 nævnte børn, som er anbragt uden for hjemmet efter § 52, stk. 3, nr. 7, i forbindelse med barnets hospitalsbesøg. Det er en betingelse, at moderens eller faderens tilstedeværelse på hospitalet er en nødvendig konsekvens af barnets funktionsnedsættelse, og at tilstedeværelsen er det mest hensigtsmæssige for barnet.
  3. Stk. 3.
    Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højst med et beløb på 27.500 kr. om måneden. Maksimumsbeløbet reduceres i forhold til den andel, de visiterede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Der beregnes bidrag til pensionsordning, som udgør 10 pct. af bruttoydelsen. Bidraget kan dog højst udgøre et beløb svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag. Kommunen indbetaler efter reglerne i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension ATP-bidrag af hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. Ydelsesmodtageren skal betale 1/3 af ATP-bidraget, og kommunen skal betale 2/3 af bidraget.
  4. Stk. 4.
    Social- og indenrigsministeren fastsætter nærmere regler om beregning og regulering af tabt arbejdsfortjeneste efter stk. 3, herunder om beregning og indbetaling af bidrag til pensionsordning, og efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension regler om betaling af ATP-bidrag.

Bemærk hvad der står i stk. 3! Ud over det der står skrevet, så blev vi orienteret om at vi ikke ramte loftet, og derfor vil vores ydelse være tilsvarende den løn som mor hidtil har haft udbetalt. Der skal så foretages en modregning af ydelsen, af bl.a. besparelse for at Mor ikke kører på arbejdet, samt modregning for en daginstitutionsplads. 
Vi forstod ikke den udmelding, og da vi spørger ind til det, så var beskeden "man skal jo ikke tjene på tabt arbejdsfortjeneste, og derfor skal man have de samme udgifter som en almindelig familie har" - og til slut blev der sagt "det siger loven altså". Så her kunne vi godt fornemme at vi nu var kommet ind i et meget firkantet system.
Vi skulle dog ikke læne os tilbage, for da Mor modtager Kommunens beregning af den kommende ydelse, måtte vi erfare at de har på årsbasis tryllet 25000 (afrundet) pist væk - altså lidt over 2000 kr om måneden før skat, er pist væk. Først troede vi det skyldes at de havde lavet modregningen på de ovennævnte ting, men nææææh nej, de skal først modregnes efter skat. 
Så kort og godt, så i stedet for at miste de forventet 2500 kr. om måneden, så er vi oppe på de dobbelte, og nogle måneder mere end det dobbelte. 
Så på trods af at vi blev orienteret om at så længe vi ikke ramte loftet for beregningen af ydelsen, så ville vi indkomstmæssigt ikke miste noget (udover den lovlige modregning) - så står vi nu med en betydelig nedgang i indkomsten! 

Hvor finder man energien til endnu en kamp spørger man sig selv, men vi skrev promte til Kommunen, og bad om en forklaring, og her står vi så nu og VENTER på den. I mailen bad vi kommunen lave en ny beregning, og såfremt de ikke ville imødekomme det, så agter vi at takke nej til tabt arbejdsfortjeneste, og klare os selv. Man kan sige at hvis det bare var tale om en kort periode, jamen så skulle vi nok kunne klare det - men igen siger vores mavefornemmelse os, at det ikke bliver en kort periode. I det system er det sådan at når først ydelsen er fastsat, så er det sådan den forbliver, og reguleres kun 1 gang årligt som andre offentlige ydelser. Derfor var vi nødt til at reagere med det samme! Der ud over er der også den bagside af "medaljen" at Mor ikke optjener timer ift. sin A-kasse - og skulle vi være afhængige af §42 i en lang periode, og i værste fald få brug for A-kassen, ja så står vi også her med håret i postkassen! 

Så selvom vi troede at nu kan vi få lidt ro på situationen frem til Marts, så kan vi godt tro om igen, fordi lige nu ved vi ikke om det hedder tabt arbejdsfortjeneste pr. 22/11 eller ferieafholdelse indtil vi får ansat en ung i huset - så endnu engang er vi slået tilbage til start.
Det er utroligt hvor meget det dræner... Vi har ikke til hensigt at udnytte systemet - vi har ikke bedt om at være i den her situation, og sidst men ikke mindst, så har vi altid klaret os selv - vi har aldrig haft brug for "systemet" - og nu hvor vi så har, så bliver vi behandlet på denne måde?!? - fordi "det siger loven....". 
Vi har allermest lyst til at kappe alle bånd - undtaget til sygehuset selvfølgelig, og så klare os selv endnu en gang. Mor vil immervæk være bedre stillet nu ift. A-kassen end om 4 mdr. 
Hver aften siger vi til os selv "det skal nok gå det hele" - det er blevet vores motto - og det skal også nok gå, men vi trives ikke med at være under administration på den måde, og blive sat i spændetrøje rent økonomisk - så vil vi hellere selv finde vores egen vej frem.

Igen vi skal være taknemmelige over at vi har et system der holder hånden under os, når det uventet sker - MEN når den hånd samtidig bliver det gulvtæppe som konstant bliver rykket væk under os - så er det ikke det værd!!!

Vi slår koldt vand i blodet, og afventer hvad kommunen vender tilbage med - vi er jo en smule presset på tid, da §26 udløber 21/11, meeeen "det skal nok gå det hele" :-)

Det var en længere opdatering, men det er jo sådan det går, når der går for længe imellem dem. Vi er sikre på at I har forståelse for at der går lidt tid imellem vores opdateringer - og vi er rigtig glade for at I har tålmodighed med os - tak for det :-)

Igen vil vi understrege at de mennesker vi taler med fra kommunen, sygehuset og arbejdsgiver - er søde og rare - de passer bare deres job, og det skal de også, som vi passer vores job: forældre til et alvorligt sygt barn. Det er bare vigtigt for os at fortælle hvilke kampe der følger med - og at den romantiske fortælling om systemet, i vores optik er død og begravet. Vi er fortørnet over at vi skal bruge så meget energi på den del at vores historie, vi ville helst bare bruge den på vores smukke C - det er jo hende det hele drejer sig om!

Vi håber I kunne holde tungen lige i munden under denne lange opdatering - og har I spørgsmål er i velkomne til at stille dem i kommentar feltet - her på blogsiden. Vi skal prøve at besvare dem så godt vi kan. Sidst men ikke mindst har I ideer/erfaringer som I ønsker at dele, så tager vi imod med kyshånd. 

Vi skal selvfølgelig nok holde Jer opdateret på hvordan denne uge med medicin går - det kan jo være andre ITP-familier kan bruge vores erfaringer med medicinen.

Tak fordi I læste med - vi håber at I vil følge med i den næste tid :-)
//CCH







mandag den 16. oktober 2017

Jubiiii vi må godt juble (lidt)

Kære Læser

Tak fordi du fortsat læser med. Vi har i dag været til planlagt kontrol, og det vil vi selvfølgelig dele her på bloggen. Vi elsker når C tager fusen på os, og ikke mindst lægerne :-)

Vi jubler, forsigtigt, men højt.

Vi var ret spændte på dagens kontrol. C har de seneste 3 uger været syg on/off - petekkierne er kommet og gået væk igen. Hun har hele perioden været feberfri, hvilket også er grunden til at vi ikke har været til ekstra kontroller. Hun blev rask, og blev syg igen, så vi satsede ikke særligt højt på dagens tal. I går kunne vi dog godt se at petekkierne blev svagere, og mange forsvandt helt - så vi var dog så optimistiske at vi gættede på omkring 20 - da vi sagde godnat i går.

Allerede efter blodprøven kunne vi godt se at blødningen ikke var så kraftig, og at den stoppede ved bare hjælp fra et enkelt lille plaster. Det har vi oplevet før, og de øvrige gange har det betydet at tallet har været 30 eller derover. Men da hun jo havde været syg i sidste uge - turde vi alligevel ikke tro på det. Så både mor og lægen gættede på imellem 20-30.


Efter en lille byvandring i Aalborg, gik turen hjem ad, men mor valgte at ringe til afdelingen først, fordi nysgerrigheden måtte stilles. Selv sygeplejersken som overgav nyheden, måtte lige læse efter, fordi vores SUPER SEJE LILLE C har mod alle vilkår kæmpet sig op på et flot tal på 47
Så imens hendes lille krop har bekæmpet virus på virus, har den også haft kræfter til at danne så fint et tal - en stigning fra 6 til 47 - det er så flot <3 <3<3

Medicinsk behandling for eller imod?

Ved samme kontrol i dag fik lægen og mor talt om fremtiden. Mor fik fortalt om vores bekymringer omkring den forslået behandling Rituximab, hvor C skulle have anlagt drop flere gange om ugen, over en længere periode. Mor fortalte lægen om hvor voldsomt det var tilbage i februar, hvor det tog næsten 2 timer at få lagt en venflon (drop). Hun blev stukket flere gange i begge fødder, og da hendes tal dengang bare var 2, så sprøjtede blodet ud til højre og venstre. Det hele var meget traumatisk for C, og selvfølgelig også for mor. Mor fortalte i dag, at de overvejelser vi har haft som forældre vedr. Rituximab, at vi frygter at C vil blive alt for traumatiseret af den behandling. Igen fordi hun kun er 2 år, og at hun ikke kan forstå at det er for at hjælpe hende.
Lægen bakkede os med det samme op i denne beslutning. Lægen var ikke klar over at det havde været så voldsomt dengang i februar, da det hele foregik om natten, og på en anden afdeling. Lægen kunne godt forstå vi har været så tilbageholdende ift. den behandlingsform, nu da han kender vores overvejelser og erfaringer bagved. Men hvad gør vi så?? 

Lægen fortæller os så om en anden behandlingsform - Dexamethason, som kan gives i tablet form. Det gøres på følgende måde: 4 dage, en gang om måneden, og i 6 måneder - skal medicinen indtages.
Det vil øge tallet imens medicinen indtages, herefter vil tallet falde stille og roligt igen, men det passer så med at næste omgang gives, og ved at gentage det i 6 måneder, så har det for 50% af børnene betydet at tallet er blevet oppe. Det er ikke sikkert at tallet vil komme helt op i normal området, og være stabilt der, men for C vil det måske betyde at hun kunne blive stabil på 50 - hvilket vil have stor betydning for hendes barndomsliv. Altså kunne lægen ikke love noget som helst, men det vil være et forsøg værd.

OG DOG....

Medicinen har nogle ubehagelige og grimme bivirkninger. Bivirkningerne ligner meget dem som vi oplevede da C fik en Prednisolon kur. Her oplevede vi meget voldsomme bivirkninger, såsom dårlig mave, ekstreme humørsvingninger, hud irritation, kvalme/opkast.
Når vi her skriver ekstreme humørsvingninger, så taler vi ikke bare om at C var i blandet humør. Nej hun reagerede så voldsomt at vi faktisk ikke kunne genkende hende. Hun slog hovedet bevidst ind i væggen, kastede sin krop ind i sengekanten - hun blev simpelthen selvskadende, måske fordi hun havde det så skidt i sin lille krop, at hun måtte gøre disse ting for at mærke sig selv? Vi måtte pakke hende ind i en dyne, og fastholde hende, for at hun ikke kom yderligere til skade, og fik nye blødninger. Når hun ikke var selvskadende, så var hun meget ked af det, trist og pylret - noget som vi kun ser normalt når hun er syg/utilpas. Sådan stod det på i de 4 dage hun fik medicinen, og vi kunne først rigtig kende vores lille pige efter en uge. Tallet steg dengang på 4 dage fra 7 til 206, og 3 uger efter var det faldet til 45. Vi besluttede dengang at det her skulle hun aldrig igennem igen, medmindre der var tale om livsnødvendig behandling. 

Så nu skal vi så beslutte om C muligvis skal igennem dette helvede igen. Vi talte kort med lægen om det i dag, og fortalte om vores oplevelser fra dengang i februar. Lægen kunne godt forstå vores bekymring, og at vi faktisk har det bedre med ITP uden medicinsk indblanding, fordi der ved vi hvad vi har med at gøre. Derfor aftalte vi at vi hver især går i tænkeboks. Mor og Far skal læse mere om den behandling, søge erfaringer fra andre, og endeligt vurdere om C skal have medicinen. Lægen ville gå i tænkeboks om han mener det er afgørende for behandlingen, om C skal have foretaget en knoglemarvsprøve. Det gør man inden en voksen skal opstarter i den behandling, men normalt gør man det ikke ved børn. Lægen er dog i tvivl, hvorfor han vil tænke over det.
Når vi hver især har tænkt, så er planen at C skal have den første omgang medicin i november, herefter skal mor og far vurdere om det er værdigt og forsvarligt for C, lægerne vil følge os tæt, og vurdere om C kan tåle behandlingen. Lægen gjorde det klart, at hvis vi vurdere at "prisen" er for høj for C, så stopper vi behandlingen efter den ene gang i november, og afventer at C bliver gammel nok til at få Rituximab behandlingen.
 
Så tik tak tik tak - her tænkes der så det knager.... Vores lille pige, vi vil hende jo kun det bedste <3

Status på situationen bagom et barn med ITP

Vi afventer fortsat afklaring ift. om Mors arbejdsgiver giver samtykke til at mor kan få tabt arbejdsfortjeneste. Mor bliver rykket fra Kommunen, så i dag måtte mor rykke arbejdsgiver for et svar.

Kommunen har bevilliget tabt arbejdsfortjeneste fra 22/11 og indtil der er fundet egnet pasning til C, dog evalueres dette senest til Marts 2018. Som følge af denne bevilling har kommunen travlt med at finde en egnet institution til C. 
Det har været og er ret stressende for os, fordi det giver os fornemmelsen af at C's sygdom slet ikke betyder noget. Det virker som om det eneste der betyder noget er, at der skal være egnet pasning til C, så ikke mor skal gå hjemme med hende. Det undre os at de har så travlt, fordi lægerne har endnu ikke givet grønt lys til at C må passes udenfor hjemmet. I dag fortalte Mor til lægen hvordan vi har det med det hele, og hans svar var ikke til at tage fejl af. Han sagde at det var helt fint at kommunen finder en plads til C, også en egnet plads, men hvornår hun starter, og hvor meget hun må komme der, afhænger af hendes tilstand med ITP, og dermed at det lægen som har det sidste ord. 
Det beroliger os selvfølgelig at lægen siger sådan, men mor måtte forklare ham at bevillingen på tabt arbejdsfortjeneste slet ikke bygger på C's tilstand, men om der er en egnet pasningsordning eller ej, samt at kommunen mener at i og med at lægerne "kun" har sagt at C skal være hjemme til november, så har de tolket det som værende endeligt! Hertil svarer lægen at om C må være i pasning udenfor hjemmet kun bliver afgjort af hendes tilstand som følge af ITP, og hvis denne tilstand ikke er stabil, så er hun sikrest i hjemmet. Hvis der skulle opstå problemer med kommunen vedr. det her, så indkalder lægen til møde, og assisteres af afdelingens socialrådgiver. 

Det lettede utroligt meget at få denne snak med lægen, og det bekræfter os i at kommunen har "undervurderet" vores datters situation. På trods af alt det dokumentation de har modtaget herom. Desværre bekræfter det os også i at det nok mere handler om kroner og øre, frem for at fokusere på hvad det enkelte barn/familie rent faktisk har brug for...

Her står vi så nu - et super flot tal fra vores super seje pige, en hård beslutning skal træffes om behandling eller ej, og sidst men ikke mindst - INGEN afklaring på hvad der skal ske efter d. 22/11.
Så som vi før har forklaret, så suser vi rundt i den rundkørsel, rundt om C - og det virker godt nok til at den er uendelig efterhånden. Men igen, intet skal slå os ud, så vi fokusere på at tallet er så flot, så vi nu kan hoppe, tumle og rulle i vandpytter - uden at skulle frygte for blødninger, så det kræver i sig selv et kæmpe HURRA <3

Tak fordi du læste med igen - vi håber du holder hovedet højt sammen med os <3
//CCH





tirsdag den 10. oktober 2017

En lille og hurtig update

Kære Læser

Tiden siden sidste indlæg er på mange måder fløjet af sted, og det er egentlig mærkeligt når vi sidder og kigger tilbage på de uger. Sygdom hærger stadigvæk huset. C nåede at være virusfri i hele 5 dage, også kom symptomerne, og petekkierne tilbage - suk! Hun er stadigvæk i fuld firspring, og dejligt humør - hun er den sejeste lille pige.
Der ud over har vi endnu ikke fået afklaring på vores situation efter §26 orloven udløber til november, så her står vi fortsat i stampe, og afvente at andre afgør vores "økonomiske fremtid". Vi er kun blevet bedt om at kommentere på ansøgningen om pasning - det har vi dog valgt ikke at reagere på endnu, da vi endnu ikke ved om det overhovedet bliver aktuelt.

Siden sidst har vi markeret #global4ITP - den internationale dag for fokus på ITP. Det er en super vigtig dag - den skulle markeres med farven lilla, hvilket vi selvfølgelig synes var en glimrende ide.
Vi delte dette billede på Instagram og Facebook, og det bredte sig som ringe i vandet - det er så herligt at vores netværk støtter op om at få sat fokus på denne møg sygdom. Vi valgte også at skrive et opslag på Go'morgen og Go'aften Danmarks Facebook side, de sætter jo ofte fokus på så mange andre sygdomme, men desværre har de ingen respons givet på vores opslag. Skidt med det - vi fortsætter af den lange vej ved at blogge, og poste vores egne opslag :-)

Vi fik også en overraskende henvendelse. Bløderforeningen skrev til os pr. mail, at de havde fået henvendelse fra Foreningen for Sjældne Diagnoser, som havde set linket til vores blog. De ville meget gerne linke til vores blog på deres egen side, samt i deres nyhedsbrev. Det fik de selvfølgelig lov til, vi har jo stadigvæk en vision om at nå ud til så mange som muligt, så det vil jo bare hjælpe os i den retning. Vi havde slet ikke en ide om at ITP på den måde hører til "sjældne diagnoser", men det gør den så. Det er svært at forklare, men det føles utroligt godt, at der er endnu et netværk, hvor vi kan sige at vi hører til.

Det betyder også at vi rundede de 12000 læsninger efter vores blog blev delt igen - vi er utrolig taknemmelig for at så mange vil læse med, dele og like - vi får så mange støttende ord med på vores vej - de varmer usigeligt meget.
Vores lille familie er tømret godt sammen, og vil helst klare os selv, og det gør vi også langt hen af vejen, men i ny og næ må vi tage imod en udstrakt hånd - og i de svære tider, hvor C er hårdt medtaget, så er alle Jer læseres likes, delinger, og omsorgsfulde ord det samme som "udstrakte hænder", vi får lige et boost, som gør vi kan klare en uge mere.
Så af hjertet tak for det <3  

Nu ser vi hvordan ugen går med C, om vi skal til en ekstra kontrol eller om vi kan vente til på mandag, hvor vi har planlagt kontrol. Vi skal selvfølgelig nok holde Jer opdateret. 

Tak fordi du endnu engang læste med <3
//CCH






mandag den 25. september 2017

Flere bump på vejen - men vi står stadigvæk oprejst

Kære Læser

Først og fremmest beklager vi vores dybe tavshed den seneste tid. Skæbnen har ikke været med os.
C blev syg efter vores ferie, Mor blev syg efter C, og Mor endte med penicillin kur, efter 3 ugers on/off sygdom. Imens alt denne sygdom har besat vores kroppe, har Mor haft en del at se til med Kommunen - det fortæller vi mere om her i indlægget. 

Når alt det er sagt, så skal vi huske på at klappe os selv på skulderen - vi står stadigvæk oprejst, og det er faktisk et skulderklap værd :-) C er simpelthen gennemgående sej, og hårdfør, hun kæmper med ITP'ens ubarmhjertige symptomer, men på trods af det, så følger hun både vægtkurver, og udviklingsniveauer til UG kryds og slange. C er så elskelig, og næstekærlig - hun sender alle et smil, vink, og "nysser" som hun siger - hun smelter folks hjerter, lige fra den ukendte dame i supermarkedet, til vores egne familiemedlemmer. Nåh ja sådan vil alle forældre jo nok sige om deres små guldklumper - og det skal man da også <3

Flere bump på vejen - status.

I dag var vi til den planlagte kontrol, og selvom vi forældre godt vidste at tallet ikke ville være højt, så er det alligevel nedslående hver gang det bliver bekræftet. C blev pludselig forkølet i lørdags, og allerede søndag kunne vi se på hendes petekkier at det ikke tegnede for godt. Hvis vi bare ser tilbage til sidste mandag, så havde hun kun 2-4 i alt på hele kroppen, hvilket jo tyder på at tallet her har været en hel del bedre end det som kontrollen desværre viste os i dag.
Sidste måling sagde 21 - og i dag er tallet blot 6. Æv med dobbelt æv på!!!! 
Vi siger det hver gang at vi har en fornemmelse, og selvom vi forbereder os på at tallet er meget lavt eller pænt, så bliver vi bare så kede af det, hver gang det bliver bekræftet. Vi ved at det betyder at vores C så skal "pakkes ind i skumgummi", som vi siger, og vi ved at C vil være mere træt end vanligt, og vi ved at de næste uger skal hun kæmpe ekstra meget for at bekæmpe virus og blodplader (det er jo det ITP'en gør)... Så ligeså snart de søde sygeplejersker forsøger at sige dagens resultat på en så pæn og medfølende måde, så modtager vi det ofte med "ok det var hvad vi forventede"... Så sidder man for sig selv, og tænker på hvad vores lille pige nu IGEN IGEN IGEN IGEN og IGEN skal igennem for at bare kæmpe sig op over 10.... Dybt hjertesuk <3 Det er altså umenneskeligt! 
Igen bliver vi holdt oven vande af vores lille C - i og med hun ikke ved at hun fejler spor, så gør hendes glade væsen bare sådan at vi også glemmer at hun er syg, så snart vi ser på hende og hendes afsmittende glade sind. 
Det er uden tvivl hende som gør at vi forældre kan "overleve" i det her - hun gør os stærke, men hjælper også med at vi i splitsekunder, glemmer ITP, og bare nyder nuet med hende <3

Afklaring blev til forvirring

I sidste indlæg fortalte vi om at kommunen ville anmode om tabt arbejdsfortjeneste pr. 1/10 - og siden vi skrev det indlæg har kommunen ændret sin bevilling 3 gange, og lige nu ved vi faktisk ikke hvor den er endt, da de ikke har sendt Mor noget på skrift.
Første anmodning de ville lave var at Mor skulle have tabt arbejdsfortjeneste (efterfølgende nævnt som TA) i perioden 1/10-17 til 1/8-18 - med den begrundelse at C ikke skulle startes op i en dagpleje/vuggestue for så at skulle flyttes få måneder efter.
Anden anmodning de ville lave var at Mor skulle have TA i perioden 1/10-17 og frem til 1/8-18, men ikke fuld tid, altså ville de have at Mor skulle arbejde ved siden af fuldtidspasning af C i hjemmet. Det endte de dog med ret hurtigt at ændre tilbage til den første anmodning.
I fredags blev Mor igen kontaktet, og nu vil de anmode om TA fra 21/11-17 og "indtil der træffes anden afgørelse". Nu mener de at C bare skal have en plads i en EGNET institution, og så snart vi har fundet sådan en plads, så skulle vi forvente lidt ventetid, men så kunne hun bare starte, og vupti så er Mor tilbage i arbejde.

Kommunen har sagt til os flere gange at de har flere andre børn med ITP eller lignende sygdomme, som ER i pasning uden for hjemmet. Når vi så spørger om der er tale om børn på 2 år, så er svaret "nej de er godt nok lidt ældre, men.....". Lige nu lyder det som om at vi kan forvente en pasningsordning i starten af det nye år, og så skal C jo bare af sted, og det skal Mor også.

Lægerne har jo "kun" sagt at det er frem til november 17, at C skal passes i hjemmet - siger kommunen. I dag spurgte Mor lægerne om dette, og de siger at det skyldes at de bare har søgt som de foregående gange, altså 3 mdr. Der ud over sagde de også at C ikke skal i noget pasning så længe hendes tal så ofte er under 30, og ender det med at kommunen siger at det skal hun, jamen så skal hun "mandsopdækkes" i alle timer - altså en langt dyrere løsning end, hvad det ville være at C var i hjemmet med Mor.

Lægerne taler fortsat om at de vil anbefale at C kommer i Rituximab behandling, og det nævnte Mor også overfor kommunen, og hertil var svaret at selvfølgelig var vi berettiget til TA under sådan en behandling. 

Det lyder jo alt sammen meget godt - MEN nu kommer bekymringsrynken på os forældre virkelig frem!!! 
For det første er vi utroligt kede af at C skal i en stor institution inde i Aalborg - det betyder at hun får en masse kammerater, men ikke i nærområdet.
For det andet så er vi utroligt kede at vi måske sender C i en egnet institution, for så at stoppe hende igen, hvis hun skal i medicinsk behandling, eller hvis hun fortsat har tal under 30.... 
For det tredje, så er det fuldstændig uhørt at Mor starter op på arbejdet, for så at sige farvel igen hvis C skal i behandling, eller hvis hendes tal fortsat er under 30. Det er uhørt for arbejdspladsen, som i den grad har brug for vished om Mor nærvær/fravær - man kan sige at de er bedre stillet uden, da de så har den vikar som har dækket ind for Mor indtil nu. De er i hvert fald bedre stillet med SIKKERHED frem for den uforudsigelighed som Mor pt. kan tilbyde, da C er så ustabil.
For det fjerde så ved vi ikke om vi i det hele taget vil have den medicinske behandling - man ved først efter 5-6 mdr., om den har haft effekt eller ej, og det er et meget langt og hårdt forløb for C at skulle igennem. Hvis bare hun var 4-5 år, så kunne vi forklare hende det hele, men hun er bare 2 år, og forstår på ingen måde hvordan en venflon i hendes fod eller arm er for at hjælpe hende.
For det femte så ved vi slet ikke om Mor får TA - det kræver arbejdsgivers accept - og hvis ikke de acceptere, jamen hvor står vi så? Lægen sagde i dag, at så skulle der indkaldes til netværksmøde, hvor alle omkring os, sagsbehandler, læger, arbejdsgiver, forældre, bedsteforældre kan/skal deltage for at skabe så godt et samarbejde omkring C som muligt...

Sidst men ikke mindst - hvornår bliver vi spurgt? Hvornår spørger nogen os forældre om hvad vi mener ville være den bedste løsning for C?
Det må vi lade stå i det uvisse, da vi nu allerede har mærket at det her KUN er et spørgsmål om at finde den absolut billigste løsning for kommunen, og ikke den bedste for C.... også på lang sigt

Det skal lige siges at vi ikke nødvendigvis mener at det bedste er at C er hjemme ved Mor generelt og på lang sigt, men så længe vores datter er SÅ SYG som hun rent faktisk er, så insisterer vi på at man er RET og KRAV på at barnet er hjemme i sikre og trygge rammer. Der er rent faktisk tale om en alvorlig sygdom, og ikke "bare et brækket ben". 
Vi er enige om herhjemme, at ligegyldigt hvad udfaldet bliver fra alle de involverede parter, så hører C til i hjemmet indtil hun er rask eller stabil nok til en kort dag i pasning. Om vi så af egen lomme skal sikre os at det bliver sådan, jamen så er det, det vi må gøre. Ingen skal spille russisk roulette om vores datters liv og sikkerhed.

Vi vil lige nævne til sidst at alle de folk vi indtil videre har talt med, både ved kommunen, på sygehuset, og ved arbejdsgiver - er søde og rare, og forklare sig rigtig godt. De gør kun deres arbejde alle sammen, og sørger for at loven bliver overholdt - det er HELT i orden <3
Vi som forældre passer også bare vores "job" - nemlig at sørge for at vores datter lever et så godt og sikkert liv med ITP som muligt - det er og bliver vores opgave!! 

Kære Læser - det var hvad vi kunne nå i dag, tak fordi du læser med, og deler med dit netværk. Vi har brug for at så mange som muligt ved hvordan livet med ITP, eller anden alvorlig sygdom præger hele familien, kommunen, og arbejdsgiveren/kollegaerne. 
Vi skal nok holde dig/Jer opdateret, når der sker nyt, vi vil dog være meget optaget at C's lave tal de næste dage/uger. 
TUSIND tak for alt hjælp, opbakning, og støtte.
De bedste hilsner
//CCH



Opdateret Velkomst

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og d...

Populær læsning