Endnu en hjertevarm koloni med afd. 303b

Kære Læser

Velkommen tilbage 😊
Vi kom hjem fra endnu en hjertevarm (og sommervarm) koloni i sidste uge, indtrykkene og taknemmeligheden har nu haft tid til at indfinde sig - vi var sidste år helt overvældet, og i år er den følelse ikke blevet mindre ❤️

C og mor var endnu engang udvalgt til at deltage i årets koloni, det er vi utrolig glade for. Mor oplevede sidste år, hvordan C kunne lege frit med de store børn, og hvordan de passede på hende. Det var så stort, og igen i år skete præcist det samme. Forskellen var blot det at de store børn kunne genkende C, og genoptog øjeblikkeligt den gode kontakt, som de havde med hende sidste år. Særligt en af de store piger blev C rigtig tæt knyttet til, og der gik ikke mere en 30 min fra vi ankom til at de 2 fandt hinanden. Den store pige (M), lavede nogle flotte veninde halskæder, til C og hende selv - og den halskæde blev båret dag og nat under kolonien, og herhjemme bliver den båret endnu ❤️ Det var så smukt, og hjertevarmt, og rørende.

Sidste år var vejret præget af blæst, regn og mørke skyer, hvilket betød at vi var meget indenfor. I år var vejret jo det dejligste sommervejr, og vi var udenfor fra morgen til aften. Den korte gåtur ned til vandet genfandt C også hurtigt, og var nærmest på spring hele tiden for at komme derned. Hun synes at sandet og vandet var dejligt, og igen kunne Mor nyde synet af C, som bare frit kunne løbe rundt og boltre sig - alene, men også med de andre børn. Det var ubeskriveligt afstressende for os begge - et meget tiltrængt afbræk fra hverdagen herhjemme ❤️

Allerede den første dag, om eftermiddagen, var der arrangeret at KUNSTEN kom og lavede aktivitet med børnene. Sidste år var C slet ikke interesseret i den aktivitet, men i år kastede hun sig nærmest i armene på de to søde damer. De havde en masse gammelt træ med, med bænkebidere der levede indeni. Hvis mor havde vist C sådan noget herhjemme var hun gået fuldstændigt op i limningen over de små dyr der kravlede rundt, men det modsatte skete her. Mor holdt sig på afstand, og så til at C pillede i det gamle træ, at hun fik beskidte fingre, og at hun sad sammen med "fremmede" - uden Mor tæt på. Det var så stort, og det er sådanne oplevelser som gør det muligt for mor at observere C på afstand, og se at hun kan sååååå mange ting, men som hun helst vil have mor gør for hende, når mor er tilstede. De to damer fra kunsten var meget imponeret over C's tålmodighed, og hendes kreative evner - de synes at i en alder af bare knap 3 år, så var hun langt mere deltagende end hvad de har oplevet med andre 3 årige - det varmer jo at få sådanne fine roser om sit "hjemmepasset barn" ❤️

Sidste år så Mor og C nærmest kun hinanden ved spisetid, og når vi skulle sove, og det var ikke meget anderledes i år. Dog havde C brug for at vi lige gik på værelset nogle gange, hvor vi lige skulle ligge på vores senge, og tale lidt stille og roligt om hvad vi lige havde lavet eller hvad hun havde set og oplevet med de andre børn. Hun kørte på fra kl 7 og til kl. 22 - uden middagslur, så det virkede til at C fik ladet lidt op hver gang vi lige var nede og ligge på værelset. Der var dog ingen tvivl om at C var vanvittig træt, og øjnene trillede til tider rundt i hovedet på hende - men kolonien var alt for spændende til at kunne sove midt på dagen ❤️
På anden dagen fik vi besøg af Far, som kom forbi og hilste på. C var vildt glad for at se ham, og ville vise ham en masse ting, og stod det til hende, så skulle han også se stranden. Dog varede det ikke længe før C igen fandt sine venner, og både Mor og Far blev næsten overflødige 😃

Imens Far var på besøg, så Cirkus Minimus også og lavede et underholdende trylleshow med masser af sjov og ballade - C synes at han var meget sjov, men allerhelst ville hun ind i hans telt. De andre børn var meget underholdt af showet, og ved at de blev siddende og fulgte med, så blev C også sammen med os andre (ellers plejer hun at gå).

Imens Far var på besøg fik Mor mulighed for at skrive en sang til aftnens Forårsfest - inspirationen kom tidligere på dagen, hvor vi havde bål, og de store børn havde arrangeret løb for de små børn. Det sluttede med sangen "Vi har lejrbål her" rundt om bålet. I det mor og en af sygeplejerskerne sang for, og de andre sang efter, gik det op for os alle at den sang faktisk er en smule makaber, men alle kunne jo melodien. Lidt senere siger en anden sygeplejerske: det er egentlig for dårligt vi ikke har vores egen koloni-sang!! Og mere behøvede Mor ikke, før hun greb tussen, og en bunke papirer. Sangen blev taget rigtig godt imod. og blev da også gentaget flere gange af børnene.

De store piger og C fik den "geniale" ide at sætte tatoveringer på hinanden, og ikke bare på hænder, arme og ben - nej nej det var i hele hovedet, og nogle gik så vidt at sætte det på læberne, og øjnene også. C var til at starte med meget afvisende, og skreg av av av. Pigerne forsøgte at fortælle hende at det ikke gjorde ondt, men mor vidste at det ikke handlede om det. C troede at det var plastre de satte på, og når C ser at plaster bliver fundet frem, så forbinder hun det med at hun skal stikkes til kontrollerne på sygehuset. Det var tydeligt at her sidder et "traume", som skal bearbejdes mange år frem, men til sidst fik mor hende overbevist om at det ikke var plastre, så vi startede med en tatovering på hånden, og derefter tog pigerne over, og så blev C fint pyntet - også i ansigtet 😊

Den sidste aften på kolonien består af gallamiddag, hvor Tech Colleges (kokke og tjenere) kommer og laver festmiddag til os. Børnene laver gaver til alle eleverne, og dem får de så, når vi siger tak for mad. Det var igen i år en himmelsk middag, og vi var ærligt talt så mætte, at vi kunne trille i seng alle sammen. Tjenerne fik dækket det fineste bord til os, og betjente os alle til UG. Tilbød endda at udskære maden for de børn som ønskede hjælp til det - så vi forældre og personaler var nærmest overflødige, det skulle vi lige vænne os til, men det var endnu en uforglemmelig aften.

Sol, varme, vind og ikke mindst lækker mad, betyder at når mørket sænker sig, og børnene sover, så er vi voksne dødtrætte, men alligevel blev vi oppe, og talte til over midnat. Det er så skønt at sidde udenfor sygehusets vægge, og tale om vores børns forskellige skæbner, og tale om hvordan man "overlever" i det. Selvom vi igen var den eneste itp-familie, og at vores forløb ikke kan sammenlignes med cancerforløb, så kan der alligevel godt trækkes paralleller imellem vores hverdage. Vi har en eller anden fuldstændig uforbeholden forståelse for hinandens situationer, og kan nemt sætte os i hinanden sted ift at have et alvorligt sygt barn. Det at tale om det uden for sygehusets vægge, gør det mindre betynget, og på en eller anden måde mindre tungt - det er lettere at stille spørgsmål - det er så befriende. Vi griner sammen, og lader op til vi igen skal være de stærke og uovervindelige forældre, når vores børn igen er at finde på afdelingen. Denne koloni er ikke kun vigtig for børnene, den er mindst lige så vigtig for de voksne - forældre og ansatte ❤️ Som ITP familie har vi ikke mange ligestillet at "lade op" sammen med, så Mor, fuldstændigt som sidste år, sugede alt til sig, og følte at her var der plads til os, og vores historie. Det er en ubeskrivelig følelse i en ellers alene præget hverdag. 

Sidste formiddag på Hvide Klit blev brugt rundt om det store morgenbord, hvorefter det stod på oprydning og pakning. Børnene legede nu mest - men det gjorde ikke noget, de skulle nyde hinanden alle de timer de kunne. Tiden var kommet til at sige farvel, og tak til hinanden - C synes ikke det var sjovt at de store piger tog hjem, og så snart de var væk, så ville hun faktisk gerne hjem. Vi fik sagt pænt farvel og tak til personalet, og de øvrige forældre - vi var fyldt til bristepunktet af næstekærlighed, hjertevarme, og fantastiske oplevelser. Vi nåede heller ikke mange kilometer, før C faldt i søvn, og sov tungt hele vejen hjem ❤️

Det er en af de oplevelser, som lagres dybt i hjertet, og bliver der resten af livet. Det er vigtig for os at C får fortalt om disse kolonier mange gange, så hun ikke glemmer dem. Hun husker ikke hendes egen deltagelse sidste år, men det var tydeligt at hun var tryg i hytten, og tryg ved de store piger, som kunne genkende hende - og det er det der betyder noget. For hende er det ikke erindringen om at hun lavede billeder på kolonien, som er vigtig - men følelsen af tryghed, kærlighed og omsorgen, og disse ting, og mere til er klart lagret i hende. Selv her efter en uge, går hun rundt med halskæden fra M, og fortæller at M har lavet den til hende. Hun fortæller at pigerne gyngede hende, og gik til stranden med hende. Der er klart gemt nogle vigtige minder med tilknyttet følelser i hende - og det er det vigtigste, udover at hun skulle have nogle fantastiske dage ❤️

Hjemme igen

Det fantastiske sommervejr har jo godt tag i Danmark - vi har i den grad nyt hvert minut. Vi er ude fra morgen til aften, vi griller, og tager til stranden. Vi forsøger at indhente det forsømte fra foråret, hvor mor var nedlagt af en øjensygdom, og vi gør det godt.

Vi tager på stranden om formiddagen, og bader i bassinet hjemme om eftermiddagen - hvem kan ønske sig mere, når man nu alligevel er ufrivilligt hjemmegående❤️

Der sker spændende sager de næste 14 dages tid - vi skal til kontrol, og C ser så fin ud, så vi håber på et tal over 50, ligesom sidst (72). Det er spændende nok i sig selv, men vi ved også at der senest d. 1/6 tikker en mail ind vedr. pasningstilbud til C til august. Vi er så spændte, og C er så klar til at komme ud og udforske verden på egen hånd (dog med overvågning) - så vi glæder os til at se hvad kommunen har fundet til os. Så følg endelig med her på bloggen, vi skal nok holde Jer opdateret, vi glæder os til at fortælle Jer om det hele.

Hermed vil vi slutte for denne gang - tak fordi I læser med ❤️

"Fyld dit liv med skønne minder - fyld din dag før den forsvinder" - vi er så heldige at få nogle oplevelser som hjælper os med at fylde os op med fantastiske minder - af hjertet tak til afd. 303b, fordi I igen betænkte os til årets koloni ❤️

De bedste sommerhilsner

//CCH