Vi håber at I nyder solen og varmen ligeså meget som vi gør herhjemme ☀️ Intet kan få humøret og overskuddet i top som stabilt sommervejr, vi er så meget fan af højtryksvejr ☼
Besøg på Nymarksminde og Randers Regnskov
C har den seneste tid været meget optaget af dyr, alt fra snegle, bænkebidder, til grise, katte, høns og kaniner. Efter vi ikke har haft hunde i et år, så er vores grund blevet til en banegård for områdets katte, før så vi aldrig en kat her på vejen. C springer ud på alle tider af døgnet så snart hun ser en kat - desværre løber hun så hurtigt efter den at den løber væk, og så bliver hun rigtig ked af at den ikke vil snakke. Der skal lige lidt øvelse til før hun forstår den læring. Når hun ser en sommerfugl bliver hun nærmest hypnotiseret, hun farer af sted efter den - og ser ingenting omkring sig - men også sommerfuglene flyver væk fra hende, og det synes hun er rigtig træls.Vi er jo så privilegeret at vi har så meget tid sammen, og kan vælge hvad vi vil, når vi vil (eller kan pga. pæne tal). Derfor skulle en af de varme sommerdage nydes på Nymarksminde. Vi tog af sted, så vi var deroppe omkring middag. Det var en hverdag, så det viste sig at vi fik parken helt for os selv. Det var lige noget som passede C. Vi blev mødt af meget venligt personale, og C fik en lille foderspand, som hun kunne fodre høns med. Vi startede med at besøge hønsene, og da hun jo er erfaren med naboens høns i hønsegården, så synes hun det var vildt sjovt at hun her måtte være inde i hønsegården.
Efter hønsene var vi på besøg ved gederne, og de var da også søde, og bløde, men lige da vi står i folden, spotter C, FRK. KANIN. Og til Jer som ikke ved hvem FRK. KANIN er - kan vi oplyse Jer om at det er en norsk tv-serie om 2 børn Kasper og Sofie (Karsten og Petra på Norsk), hvor Kasper har et tøjdyr som er en løve, og Sofie har et tøjdyr som er en kanin, og som hedder FRK. KANIN. C er fuldstændig vild med denne tv-serie, og bruger den utrolig meget til spejling, til at lære ord, og ikke mindst sætte ord på følelser. Nå, det var lige et sidespring, men da C ser kaninerne, er hun fuldstændig ligeglad med geder og høns - hun farede af sted, og over til kaninerne. Der var rigtig mange kaniner, og de blev fodret med mælkebøtte blade, kælet, og løftet. Så snart hun satte sig ned, så kom de fra alle led og kanter, og ville snakke - hun elskede det.
Alt imens vi var inde ved de mange kaniner, havde C lagt sin elskede Peter Plys ude på græsset - men pludselig sker det forfærdelige, en høne kommer forbi, og prikker til Plys - C ser det, og skriger op, og måtte ud og redde sin elskede plys :-)
En masse oplevelser blev det til denne dag - C løb alene rundt på bare tær i parken, og bare hun på afstand kunne se Mor, så kunne hun klare det meste selv. Hun var på rutsjebane, hoppepude, junglesti, og selvfølgelig rundt ved dyrene flere gange. Det var en utrolig dejlig dag, og vi nød at have parken helt for os selv, det gav også lidt fri-rum til Mor, at hun kunne løbe rundt, og kun skulle tage hensyn til sig selv og dyrene selvfølgelig.
Flere dyr var i vente da C var på tur med Morfar og Bedste i weekenden, hvor de skulle i Randers Regnskov. Her var vi alle ret spændt på hvordan hun havde det med den type dyr, men også det tog hun i stiv arm. Hun rørte ved sommerfugle, skildpadder og "krokodiller". De havde en yderst god og varm tur, og heldigvis var der heller ikke mange mennesker dernede, så der var også masser af plads til at C bare kunne bevæge sig frit.
En akut tur på afdelingen
I sidste uge skete en af de ting som alle forældre frygter, og med et bløderbarn er denne frygt bestemt ikke mindre. Mor stod på badeværelset, og C løb rundt inde i stuen, lige pludselig skrumler hun over sine egne ben (hvilket hun gør ofte), og desværre slog hun panden direkte ind i bordbenet på et solidt egetræsbord. Hun rejser sig selv, alt imens hun skriger vildt, og voldsomt, og på bare de 4 meter imellem mor og hende nåede hun at blive dækket af blod i ansigtet. Det pumpede ud af panden, og det var meget voldsomt. Mor fik C op til sig, og hun knugede sig ind, alt imens Mor fik skreget på Far, som kunne komme til undsætning med klude til at få blødningen stoppet, og hende gjort ren for blod i ansigtet. En hel pakke vådservietter måtte i brug for at få styr på situationen. C var meget ked af det, og havde ondt i hovedet. Da vi får blødningen under kontrol kan vi se at der er tale om en flænge på ca 1 cm, men som gabte 2-3 mm. Vi skulle af sted, så vi kontaktede afdelingen - de sagde at vi godt måtte komme, men skulle C syes, så skulle vi på skadestuen, da det var der eksperticen var for det. Vi får pakket grejet sammen, og imens vi pakker så opdager C at der var blod på mors tøj, det slog hende helt ud. Hun var så ked af det, og ville nærmest ikke ned fra mors arm. Vi forbereder hende på at vi skal på sygehuset, og fortæller hende at sygeplejersken S lige skal kigge på panden. Hun blev forbundet med Spangostan (noget meget specielt og dyrt materiale, som opløser sig selv, så længe der kommer blod som det kan suge). C synes det var lidt sjovt at have den "pude" på panden (se billede nederst til venstre).
Hvad værre var at C havde fået 3 ret mistænkelige knopper, som i den grad lignede skoldkopper, og da afdelingen har skærpet forebyggelse mod smitte af den slags vira, måtte vi direkte i isolation. Det betød blå dragter og handsker til personale og os forældre, og en meget tom stue med kun de allermest nødvendige ting. Vi blev enige om at C ligeså godt kunne få målt trombocytter, selvom der var en uge til kontrol - om ikke andet så for at have et billede af hvor "alvorlig" blødningen fra panden ville kunne blive. Tallet var ved sidste kontrol 72, og denne dag var det 77 - altså i samme leje, og derfor ret stabilt, og det var et godt tegn. Lægen fra den almindelige børneafdeling kom for at tilse C's pande, og igen begyndte blødningen. Lægen sagde at det vil være nok at stripse flængen sammen, og at arret vil blive meget lille, da C jo vokser meget endnu. C lå opad Mor imens lægen og sygeplejersken fik lov til at sætte strips på - hun lå mussestille, hun var mega sej, også mere sej end vi havde forventet ❤️
Efter en brat opstart på dagen, og en hård omgang for os alle (vi var ret chokeret) tog vi en tur på McDonalds, hvor burger og is blev indtaget. På vej hjem i bilen faldt C i søvn, og fik selv en velfortjent lur.
Billedet i nederste højre hjørne viser hvordan flængen så ud efter 2 dage, hvor vi måtte skifte strips - så hvordan den ser ud i dag kan vi ikke vise, da hun fortsat har strips på.
Status - nu skal flaget hejses
I dag tog vi så til den planlagte kontrol - vi havde hjemmefra gættet på det samme niveau eller lavere fordi hun de seneste dage har fået nogle kraftige petekkier, kun 3 stk, så ikke mange, men det er alligevel længe siden vi har set nogen så kraftige. Så vi mødte op med lave forventninger i dag.
C kom til med det samme, og hun blev tilset af lægen, og fik besøg af laboranterne indenfor 10 min.
Lægen sagde at vi jo har grund til optimisme på den lange bane. C har ikke haft tal under 50 siden begyndelsen af marts måned. Lægen sagde at når han ellers har set sådan et mønster, så tyder noget på at det vi vil opleve i det næste stykke tid (altså en længere periode) - vil være at tallet vil ligge og svinge imellem 50 og 100. Det er rigtig godt nyt, også ift. vi står overfor at hun skal starte i børnehave til august. Det betyder at den spontane blødningstildens er meget minimal, og at der skal traumer til førend "farlige" blødninger opstår. Så det lettede så meget at lægen satte ord på hvad vi nu står overfor, og at det er til den gode side. Det betyder også at vi så småt kan løsne vores ellers strikse overvågninger, og vi kan begynde at øve os i at undgå sætningen "pas nu på du ikke falder". Vi er som altid skeptiske, og bruger fortsat tallet som vores rettesnor, og der vil nok gå længe før vi helt kan overgive os til at C's krop faktisk godt kan selv nu - men når det er sagt, så giver det alligevel ro indeni, at vide at hun er i forsigtig bedring, og hun har klaret det helt selv - vores stærke pige ❤️
Vi talte om den kommende tid, og at vi afventer svar på pasningsordning fra kommunen - lægen mener at det absolut er vigtigt at C får god tid til at starte, og at vi skal vurdere hvor meget tid hun kan klare pga. udmattelsen. Vi kunne jo se efter kolonien, at selvom hun sov 8 timer i streg hver nat, og hvilede om eftermiddagen, så tog det alligevel 2-3 dage herhjemme før hun var helt udsovet. Hun var så træt i sin krop, og det vil vi jo kunne forvente at se når hun starter op i børnehave. Lægen spurgte ind til Mors job, og hvilke aftaler vi havde, og lige nu er aftalen at vi har opfølgningsmøde d. 21/8, altså 3 uger efter C skulle være starte i børnehave. Lægen sagde at vi nok kunne danne os et billede af hvad hun magter efter 3 uger, så den del af planen lyder hensigtsmæssigt.
Vi kom hjem, og ventede svar på tallet skulle komme, og imens vi ventede kom Farmor på besøg, hun havde en fin flagstang med til os, som vi skal have sat op. Imens vi sad og snakkede, og legede fangeleg med C, ringede telefonen. Det var godt nyt - hendes tal var steget på trods af flænge, petekkier og skrammer - til hele 111. Så kunne vi godt hejse flaget, og det kunne kun gå for langsomt ❤️ Ihhh altså hvor hun snyder os gang på gang efterhånden, og det bekræfter blot hvad lægen havde fortalt til kontrollen i dag, så nu tør vi tro på det igen!!!
Så nu skal vi bare nyde livet - endnu mere
Og nu skal alle dage bare være fyldt med solskin, så vi kan komme ud hver dag, som vi har været den seneste måned. Vi har været i skoven, hvilket var rigtig sjovt, siger C, så det kunne godt gøres igen. Herhjemme griller vi, og spiser ude - særligt når far er hjemme fra arbejde, og det nyder vi alle 3.
Dagene bruges også i hendes legehus, som endelig er blevet indrettet som hendes helt eget lille køkken, hun nyder at lave the og kaffe til os, og Peter Plys - og løber i pendulfart imellem hendes eget hus, og køkkenet indenfor for at hente mere vand.
Det er utroligt som denne positive udvikling giver energi og overskud - vi ved det kan vende, men det virker bare så fjernt at hun har et cifret tal, og ligesom de varme solskinsdage, så vender man sig bare hurtigt til de fine tal - tænk sig at i februar var tallet nede på 4, og nu 111 - det er fuldstændigt fantastisk, og utroligt på mange måder ❤️
Og med denne længere fortælling vil vi nu slutte af, og vente med smil på hvad e-boksen viser os inden ugen er omme. Vi lover at vi nok skal skrive om hvad vi modtager, og hvad vi tænker om det. Det er en ny verden der venter os, og det er så spændende hvordan det kommer til at gå - men alle dage, timer og minutter frem til 1/8 skal nyde i fulde drag, vi skal huske at nyde at vi er "ufrivilligt hjemmegående" på trods af årsagen til det ❤️
Tak fordi I igen læser med, sidste indlæg om vores fantasiske koloni er læst 550 gange, det er helt vildt, og det betyder rigtig meget for os, at så mange følger med i denne sjældne sygdomshistorie ❤️
De bedste solskinshilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar