Sidste indlæg var præget af megen fortælling - men det var vigtigt for os at fortælle om forhistorien op til vi mødte ITP for første gang. Det var vigtigt af flere årsager, både så du som læser bedre kan følge vores fremtidige indlæg, og ikke mindst for de forældre som måske kan genkende symptomerne, og måske selv har et barn med ITP - men som, ligesom vi, stolede på at lægen vidste hvad hun talte om, når vi henvendte os vedr. de blå mærker.
Da vi er til første samtale på afd. 303b fortæller vi jo vores historie til dem, og de siger prompte til os, at det hører de alt for ofte, at vi som forældre ikke bliver taget alvorligt, og at vi derimod bliver mistænkeliggjort pga. vores barns blå mærker. Det vækkede stor harme i os, og derfor er det blevet til en af vores mærkesager, at få oplyst verden om ITP, og få brudt tabuet omkring denne sygdom.
Så nu tilbage til emnet: ITP - hvad pokker er det?
ITP (Primær Immun Trombocytopeni) er en udelukkelses diagnose - altså skal man igennem en række undersøgelser for andre alvorlige lidelser, såsom Leukæmi, førend man ender med diagnosen ITP.
ITP er en blodsygdom, som medfører at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår risiko for blødninger. ITP kan være primær eller sekundær - i C's tilfælde er der tale om den primær, altså hvor der ikke er andre årsager til hendes mangel på blodplader.
Normalt når man får en blødning klumper blodpladerne sig sammen på det sted i blodkarret, hvor blødningen opstår. Det har til formål at standse blødningen, og lukke "hullet". Når man lider af ITP, så er antallet af blodplader på et lavt niveau, så har blødningen sværere ved at standse selv, og der skal ofte ydre hjælp til.
Patienter der lider af ITP danner antistoffer imod deres egne blodplader, eller mod de celler i knoglemarven som laver dem.
ITP kaldes for en autoimmun sygdom, fordi der er tale om at patienten danner antistoffer imod sine egne celler, som kroppen i virkeligheden skulle beskytte.
Hvert sekund bliver der dannet omkring 1 million nye blodplader. En liter blod indeholder normalt imellem 120 og 400 milliarder blodplader. Blodpladerne flyder rundt i kroppen hele tiden, og har en levetid på ca. 10-11 dage. Når blodpladerne bliver for gamle, eller hvis de er defekte, så bliver de nedbrudt i milten, som er kroppens "rensningsanlæg". Når man har ITP, sætter antistoffer sig fast på blodpladerne. Det signal bliver i immunforsvaret forstået som om at de er "farlige", og skal destrueres.
I daglig tale siger man ikke at patienten har 120 milliarder blodplader pr. liter blod, men man siger blot "tallet er 120". Så når I læser om C's tal, så vil vi bare nævne det som "tallet er XX".
NORMALE TAL: 150 - 400
Blødningsrisikoen stiger i takt med tallet falder, og er tallet under 50, så er der øget blødningstildens, både indre og ydre, og spontane og provokeret (fald o.l.).
Man ved ikke hvorfor man får ITP, men man ved at sygdommen ikke er arvelig eller er smitsom på nogen måde.
Langt de fleste vokser fra sygdommen. Det sker ved at immunforsvaret "acceptere" at blodpladerne ikke skal destrueres. Ingen kan dog sige noget om varighed, og om der vil ske et tilbagefald - intet er sikkert! Prognosen for langt de fleste er dog positiv.
Symptomer:
- Let til blå mærker.
- Petekkier (små røde prikker på huden) - tegn på blødninger under huden.
Billede af vores datters mange petekkier (billedet er fra 15/3-2017)
- Store blå mærker efter blot lette stød.
(Billedet er taget efter en middagslur, hvor C havde kastet sin bamse ud over sengekanten - hendes arm havde ramt den øverste kant på tremmesengen - det var nok.)
- Blødninger fra slimhinder (oftest næse/mund - men også kønsdele/endetarm).
- Kraftig og langvarig menstruation hos kvinder.
- Hjerneblødning (meget lille risiko ca. 0,1%).
- Udtalt træthed - fysisk udmattelse.
Behandling:
Der er flere medicinske behandlingsformer - dog er ingen af dem helbredende. Fælles for medicinen er også at der er mange bivirkning ved den, og oftest er virkningen kortvarig.
Vi har ikke megen viden om medicinske behandlinger, da man som udgangspunkt ikke bruger dette til børn (i hvert fald ikke på vores afd.) Holdningerne er dog forskellige fra den ene region til den anden. Personligt kan vi sige at C kun skal have medicinen til tilfældet af at vi ikke kan standse blødninger selv, eller hvis hun er i livsfare eller lignende.
Det er også muligt at fjerne milten, hvis ikke andet virker - dette ved vi heller ikke meget om, da man ikke gør det ved børn, grundet de så bliver mere modtagelige overfor infektioner. Undersøgelser siger at det for 80% har en god effekt, og at ITP'en forsvinder, og at de lever et ganske normalt liv efterfølgende.
Stadier:
ITP inddeles i tre stadier:
- Akut
- Vedvarende
- Kronisk (over 12 mdr.)
Oftest vil der være tale om den akutte form, som oftest kommer efter en kraftig infektion eller MFR vaccinen. Denne form vil oftest være ovre i løbet af nogle uger/måneder.
Vores overlæge siger at det er denne form man ser mest.
Den vedvarende form - varer over 3 mdr., og op til 6-9 mdr. ca.
Den kroniske form - er når man har haft sygdommen over 12 mdr.
Forekomst:
Hos voksne:
3-4 pr. 100.000 pr. år.
Hos børn:
40-50 imellem 0-15år - pr. år.
(Hos de fleste er der tale om den akutte/forbigående form, som forsvinder af sig selv).
Ovenstående er sammensat fra forskellige websteder, bl.a. bløderforeningen, og sundhed.dk, og vores egen tillært erfaring med sygdommen.
Vi håber denne beskrivelse af sygdommen har vakt din opmærksomhed, og at du nu er klar til at dele denne viden med din omverden. Selvom sygdommen er sjælden, så kan den ramme os alle, og kun med kendskab til sygdommen gør at den ikke går hen og bliver livstruende! Endnu et af vores mål med denne blog - red liv ved at få viden <3
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar