Vi vil være rigtige glade for hvis du vil give vores blog et like - det kan du gøre nederst på indlægget. På forhånd tak :-)
I dagens blog indlæg vil vi som lovet fortælle om vores oplevelser med "tør ITP, og våd ITP". Vi vil gerne advare om at der kommer billeder, og barske fortællinger.
"C" og tør ITP
C fik diagnosen d. 21. november 2016, og først her bliver vi klar over at hun har vist symptomer på ITP i meget lang tid forinden. Vi har dog ikke været klar over, at de symptomer hun havde, skyldes ITP, her er der tale om "tør ITP".
Fra C er ca. 7 mdr. gammel havde hun små blå mærker, særligt på underarmen, og skinnebenene. Der var ikke tale om voldsomme blå mærker, men nærmest at der var så mange små, som så samlede sig, så at hele underarmen/skinnebenet var et stort blå mærke. Hun begyndte sidenhen at få blå mærker på brystkassen, som passede med der hvor vi holdt hende, når vi løftede hende op. Hun fik også blå mærker efter vi eksempelvis havde kildet hende under hagen eller på ribbene. Det var med de blå mærker vi blev opmærksom på at noget ikke var helt normalt, vi informerede lægen x antal gange, men blev oplyst at det var normalt.
Vi vænnede os stille og roligt til det, og "accepterede" at sådan var hun nok bare?!? Mor Henriette får også let blå mærker, men dog ikke så let.
Senere fik C blå mærker, når vi eksempelvis gav hende sko på. Her fast holder man jo benet, og "presser" foden i skoen - når vi så tog skoen af, havde hun mærker der hvor vi havde holdt fast om benet/anklen.
Første gang vi opdagede petekkier, anede vi ikke at det var petekkier. Det var dagen efter C havde fået sin MFR vaccine. Her fik hun de her små røde prikker lige under huden - vi kontaktede lægen, som forsikrede os at det var helt normale bivirkninger efter vaccinen. Det så bare meget voldsomt ud, og prikkerne forsvandt aldrig rigtigt igen.
I dag efter C har fået diagnosen kan vi kigge tilbage, og tænke over hvor længe hun rent faktisk har haft sygdommen, men vi kan kun gætte, og på sygehuset "tæller" de først fra den dag de fik kendskab til sygdommen.
Så af "tør ITP" er der tale om et utal af blå mærker og petekkier hos C - og de symptomer tegner oftest et ret godt billede af hvor tallet ca. ligger henne.
Vi har også haft de voldsomme blå mærker, såsom blå øjne og et blåt ansigt som følge af fald (læs: ITP - hvad pokker er det?).
"C" og våd ITP
Indtil februar i år (2017) har vi været lykkeligt uvidende om hvad våd ITP er for en størrelse. Vi synes jo tør ITP var slemt nok!!
C faldt en søndag aften efter maden, og ved samme lejlighed bed hun sig i tungen. Hun græd kort over selve faldet, men umiddelbart virkede hun ok. Vi blev så opmærksom på at hun blødte fra munden, ved at hun synkede konstant.... Og så brød "helvede" løs....
Først ville vi undersøge hvad der var sket i munden, var det en tand eller et bid i kinden/tungen? Men C ville ikke samarbejde om at åbne munden, så vi kunne se derind. C var også træt, og hendes sengetid var lige om lidt - men vi kunne ikke ligge hende i seng (husker tydeligt ordene fra sygehuset den første dag, om at det kunne have fatale konsekvenser pga. den voldsomme blødning). Så vi i gang med at se om vi kunne stoppe blødningen vha. tampons, vådservietter, is, vand - men C ville ikke have noget ind i munden. Hun bed sammen, og sank blodet - lidt blod kunne vi se sive fra mundvigen. Vi opgav, og kontaktede afdelingen, som bad os komme med det samme. C havde i forvejen en maveinfektion, så de ville have vi skulle tage på modtagelsen, så ikke vi bar smitte med op på afdelingen. Vi ankom til modtagelsen kl. 19.30, blev sendt på en nedlukket afdeling, hvor vi ikke ville "smitte" nogen. Lægen kom hurtigt, og tilså C, men igen ville C ikke samarbejde. Sygeplejersken tog blodtryk, hvilket var fint. Laboranterne kom og tog blodprøve. Og vupti var alle væk, og mor og C var alene tilbage på stuen. C blødte voldsomt ud af munden, og nu også fra armen, hvor de havde taget prøver fra. Det var usædvanligt hårdt for både mor og C.
Mor måtte fastholde C, for at stoppe blødningen i armen, og C var træt, og sikkert bange. C sank blodet fra munden hele tiden, og resten sprøjtede ud. Her var vi overladt til os selv til kl.23.15 - ingen mulighed for at skærme C, eller putte hende. Kl. 23.15 fik mor nok - jo mere udmattet C blev pga. tabet af blod, og pga. tidspunktet, var situationen nu for farlig - hun skrumlede rundt, og ville komme yderligere tilskade, hvis ikke vi snart kom et andet sted hen, eller fik en seng til hende. Mor tog C på armen, vi var begge dækket i blod, gik igennem den nedlukket afdeling, og fandt personalet. Mor sagde til dem, at de simpelthen var nødt til at flytte os eller skaffe en seng, så jeg kunne passe på hende. De spurgte om blødningen var stoppet, og om vi kunne vente 20 min mere? Blødningen var langt fra stoppet, og nej vi kunne ikke vente mere - alt imens vi stod og talte, så kom svaret på blodprøven, og tallet viste sig at være helt nede på 2!!!
Hendes tal havde aldrig været så lavt før, men det kunne jo forklare hvorfor vi intet kunne stille op for at stoppe blødningen. Så nu tilkaldte de en læge fra kæbekirurgisk, da de jo har bredt kendskab til at stoppe blødninger i munden. Imellemtiden fik vi en almindelig stue, hvor der var en seng til C, og sygeplejersken var sød til at hente ekstra dyner, så vi kunne beklæde/sikre sengen.
Efter kort ventetid kom lægen fra kæbekirurgisk. Han ville i første omgang forsøge at ligge adrenalin på tungen, da det trækker blodkarrene sammen - men C ville bestemt ikke åbne munden. Vi forsøgte flere forskellige måder, men uden held. Lægen ringede op på afdelingen, hvor vi normalt hører til.
Her var svaret nedslående - C skulle omgående have lagt en venflon, så hun kunne få medicin til at stoppe blødningen. Det betød at vi blev indlagt, og blev kørt op på vores "stue 9" på afdelingen - klokken var nu 00.20, og C havde endnu ikke sovet - stakkels barn!!
Natten stod så på medicin, blodtryksmåling hver halve time. Medicinen hed "Privigen", og skulle gives af en maskine, som hver halve time satte dosis op. Privigen er det medicin som er det "bedste" at bruge til at stoppe blødninger, det skulle øge antallet af blodplader til 30-50 i løbet af 24 timer.
Kl. 05.00 var C færdig med at få medicin, og døren til vores stue blev lukket - endelig kunne vi sove.... eller....
(Billedet er fra den "stue", hvor vi ventede på modtagelsen)
Tak fordi du læste med, fortsættelsen til denne oplevelse kommer hurtigst muligt - det var et meget langt, og opslidende forløb, og derfor vælger vi at dele det i flere omgange.
Det er det værste vi nogensinde har oplevet, og ved at beskrive det her i bloggen, kommer følelserne tilbage - vi var og er meget bange for denne sygdom!!
Kærligst
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar