I dette indlæg vil vi fortælle om livet på orlov med et sygt barn, og om hele tiden at skulle være parat med en plan b, og nogle gange en plan c :-)
Plan A
Da vores datter får diagnosen ITP bliver der samtidigt vurderet at hun ikke må komme i dagpleje, eller passes af andre end os forældre. Det vurderes at hun skal overvåges 24 timer i døgnet, samt at det skal være i hjemmet. Derfor bliver mor Henriette bevilliget orlov efter §26 (pasning af alvorligt sygt barn). Denne orlov starter d. 21/11-2016, og er pt. blevet forlænget 3 gange á 6 uger. Lige nu løber orloven frem til 30/4 - 2017. Det lyder jo alt sammen rigtig fint og godt, MEN fordi at ITP er så utilregnelig, og fordi lægerne er uenige i anbefalingerne, så skal vi hele tiden være parat til at vende tilbage til "hverdagen" - altså hvor C skal i dagpleje, og hvor mor Henriette skal på job. Flere gange har vi oplevet at lægen har vaklet meget i forhold til forlængelse af orloven. Ofte sker det når C har haft et pænt tal. Den ene læge siger at vi skal have flere stabile tal omkring 50 i træk, og den anden læge siger at C nok ikke bliver stabil, så derfor vil det ikke være tallet som er afgørende, men mere hendes almene tilstand!!
Forvirret??? - Ja meget! med sådanne udmeldinger skal vi hele tiden være parat til at ændre vores liv - hvis det står til den ene læge, så bliver det med 3 ugers varsel, og hvis det står til den anden, så kan det være med en dags varsel.
Det lyder måske forkælet - men det er ikke ment på den måde - det er mere for at tegne et billede af at hele vores liv bliver styret af et tal (som i forvejen er uforudsigelig), samt af hvilken læge som er på arbejde, den dag, som C får målt tal.
Det betyder for os følgende:
- Vi kan kun lave aftaler for uge til uge
- Vi skal betale for en dagpleje-plads, som C ikke bruger (2200,-/md.)
Indtil nu har vi kørt efter denne plan A, hvor vi har taget en uge af gangen, og betalt for en plads i dagplejen. Vi har været i dagpleje 2-3 formiddage om ugen, i de uger hvor C har været frisk nok, men hvor mor Henriette har været med til 100% overvågning af C.
C skulle egentlig have startet indkøring i dagpleje 1/12-2016, men det måtte hun ikke, da hun fik diagnosen 9 dage før, og lægerne vurderede her, at det var for "farligt" for hende. Så den hverdag vi hele tiden skal være parat til at vende tilbage til - har vi i virkeligheden aldrig prøvet. C har aldrig været væk fra mor Henriette, så det vil kræve en indkøring, den dag det bliver aktuelt - dog er det ikke noget orloven dækker - ikke som udgangspunkt!!
Plan B
Plan B har vi talt om længe, og den har under hele forløbet luret under overfladen, men det med at tage beslutninger, hvor vi satser ud fra C's målinger - er altså noget som kræver is i maven, og det er ikke vores stærke side. Vi vil hellere være sikker, som i helt sikker.
MEN....
Vi er nu nået til at plan B, bliver sat i værk. Vi ser på C's forløb, og bruger vores fornuft, og ikke mindst vores erfaring med sygdommen. Der er intet der tyder på at C bliver rask eller stabil lige foreløbig - men vi er meget opmærksomme på forløbet, og derfor har vi nu truffet beslutning om at starte på plan B.
Så det der sker nu, er at vi har opsagt dagplejepladsen pr. 1/4, og har fået lovning på den næste ledige plads hos samme dagpleje-mor. Den næste ledige plads bliver så pr. 1/9. Vores søde dagpleje-mor har givet os lov til eller nærmest besked på, at komme i dagplejen som vi plejer, så længe mor eller far følger med C, så må vi komme i det omfang C kan klare - det er vi overlykkelige for <3
Det betyder så for os:
- At vi "sparer" 2200,- om måneden, som vi kan bruge på oplevelser med C hjemme i stedet for, og hvor vi selv kan planlægge vores uger, fra uge til uge.
- At vi står uden pasningsordning i tilfældet af at C bliver raskmeldt inden 1/9.... (puha bliver helt svedt ved tanken om det).
At vi endte med at tage denne beslutning kom sig af at vi talte med dagpleje-mor om hele situationen, og hun havde tænkt præcis de samme tanker. Tankerne gik især på at vi betalte hende for at passe C, men i virkeligheden "passede" vi hende selv, ved at være ved hende hele tiden. Det virker fuldstændig tosset, men omvendt, så er det jo som følge at denne uforudsigelige sygdom, og så nødvendigt hele tiden at have en pasningsordning parat - da C kan blive rask/stabil i morgen eller om 6 mdr.
SÅ vi er bevilliget orlov til at passe vores syge barn i hjemmet, MEN vi skal samtidig betale for en plads, som står parat til den dag C bliver rask - uden nogen ide om hvornår det sker!!!
Men ved at vi nu springer ud i plan B, så er vi også nødt til at have en plan C parat - i tilfældet af at C bliver rask inden 1/9...
Plan C
Vores plan C er imidlertid kun på papiret, fordi vi ved endnu ikke om vi får brug for den - vi håber selvfølgelig C bliver rask så hurtigt som muligt, men fornuften og mavefornemmelsen siger det ikke bliver lige med det samme.
Mor Henriette arbejder på et botilbud for senhjerneskadet, og hun arbejder om natten. Far Christian arbejder som smed, rundt omkring i landet, og er som udgangspunkt hjemme i weekenden. Far Christians indkomst er den sikre for os i denne uforudsigelige verden vi befinder os i, så derfor har vi valgt at prioritere at han fortsætter sit rejsearbejde, indtil han selv ikke vil det mere eller indtil vores liv er mere stabilt end det er nu pga. mor/C på orlov. Nå, men det siger sig selv, at ved vi ingen dagplejeplads har, og mor skal arbejde om natten, så mangler vi pasning af C på hverdage, hvor mor skal arbejde.
Så plan C bliver at annoncere efter en ung/gammel pige i huset, som kan passe C herhjemme, når mor er på job, og i dagtimerne efter, når mor skal sove. Denne løsning skal så gælde fra C bliver erklæret rask, og til vi har den næste plads i dagplejen.
Overvejelser
Vi har tænkt, og vi har grædt, og vi har skældt ud...
Igen står vi ikke blot med et alvorligt sygt barn, men også med et system, som låser os fast imellem to stole.
I pasningssystemet har vi "bare" en datter som er sygemeldt fra sin dagplejeplads, og selvom det er længerevarende sygdom, så skal der fortsat betales for pladsen, da vi jo også spærre den for en anden familie.
I sundhedssystemet har vi en alvorlig syg datter, som skal overvåges i hjemmet, men som kan blive rask hvornår det skal være - eller aldrig!!!
Det føles som at blive sat på "standby" i livet, men verden udenfor fortsætter sin gang - det er en underlig følelse.
For andre vil det måske ikke have været så grænseoverskridende at opsige sin dagplejeplads, men for os, var det virkelig voldsomt. Vi tænker det skyldes at vi begge er mennesker, som heller vil gå med livrem og seler, end kun en af delene.
Måske disse overvejelser, tanker om planer og tunge beslutninger kan virke "lette" for udeforstående - det er også helt ok!! Det her er et billede af, at selvom man er på orlov, og "bare" skal passe sit syge barn, så kommer sådanne ting oveni - og det er temmelig sikkert derfor det føles ekstra tungt. Tankerne er i forvejen mange ift. vores datters ve og vel, og helbred - vi har ikke brug for andre tunge tanker på samme tid.
Plan A - har vi prøvet. Plan B går vi nu i gang med... Så må vi se om Plan C nogensinde bliver aktuel. Tak fordi du læste med - vi håber dette indlæg har åbnet dit blik for hvordan det også er, at have et alvorligt sygt barn.
Dejlig søndag til dig, og dine :-)
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar