tirsdag den 21. marts 2017

Våd ITP eller tør ITP??

Kære Læser - tak fordi du kom tilbage :-) Det betyder rigtig meget at du ønsker at følge vores beretninger om livet med ITP - sygdommen, som ingen kender før de møder den.

Overskriften indikerer at der nu er to former for ITP - det er der egentlig ikke, men det er to forskellige måder at omtale, hvilke symptomer man har af sin ITP.

Våd ITP

Det er ikke meget vi har hørt til denne betegnelse - før nu!!! (Den historie kommer senere). Våd ITP betyder at patienten har "våde" blødninger af ITP'en. Våde blødninger er det man normalt ville tænke: "er det ikke bare at man bløder?" - og jo, det betyder egentlig bare at man bløder. Falder man og slår hul på sig, så bløder vi alle - ITP patienter bløder også, men de bløder meget, og oftest i længere tid. Der ud over har ITP patienter øget risiko for spontane slimhindeblødninger, såsom fra næse, mund, kønsdele og endetarm. Ved våde blødninger kan det blive nødvendigt at behandle med medicin. Denne medicin øger antallet af blodplader hurtigt, sådan at blødningen kan standes.

Lægerne har sagt til os, at det er yderst sjældent at disse opstår, måske en gang i løbet af barnets sygdomsperiode.

Ved "våde blødninger" forstås også indre blødninger. Der er jo tale om en blødning, selvom den er inde i kroppen. ITP patienter er ikke mere disponibel for at får indre blødninger pga. selve sygdommen, men fordi at patienten mangler blodplader, så er faren ved indre blødninger stærkt øget, da blødningen vil være kraftigere/løbe hurtigere end hvis man ikke lider af ITP.

Tør ITP

Er jo så selvsagt det modsatte af "våd ITP" - eller er det? Altså der er stadig tale om blødninger ved "tør ITP", men det er blødninger i eller under huden, såsom (utallige) blå mærker, og petekkier. Det er den "type" ITP, som er mest "normal", og mest set.
Når vi er blevet spurgt af fremmede læger eller sygeplejersker, spørger de ofte: "er det våd eller tør ITP?" - her har vi indtil fornyelig kunne sige "kun tør" - det er dog forandret nu!

Selv i vores lille land, er man lægefagligt meget uenige om behandlingen af ITP. De fleste steder anbefaler de ikke fast medicin til børn, da der er alvorlige bivirkninger ved den. Vores læger siger at de kun giver medicin til børn, hvis der er blødninger som ikke kan standses, eller hvis barnets almene tilstand "lider" under sygdommen, og tilstødende sygdomme, så kan lægerne vurdere at barnets krop har brug for en pause, og give medicin for at kunstigt øge tallet, og dermed barnets almene tilstand. I sjældne tilfælde vil de give medicin, hvis barnet skal på skiferie eller anden aktiv-ferie, for at forebygge at tallet bliver "kriminelt" lavt på ferie eller hvis uheldet skulle være ude, og en våd blødning opstår, så undgår barnet at miste for meget blod.

Igen vil vi understrege at anbefalingerne er vidt forskellige, og vi kun kan udtale os om dem, som vi er præsenteret for igennem vores læger.

Dette indlæg er en optakt til vores næste indlæg, som kommer til at handle om vores oplevelser med "våd og tør ITP". Frygten om at ens barn ved et uheld bider sig i tungen, forblev desværre ikke kun ved frygten!

Hold øje med bloggen, og læs om da frygten blev til virkelighed. TAK fordi du læste med denne gang, på gensyn :-)
//CCH

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Opdateret Velkomst

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og d...

Populær læsning