3...2...1.... Nu GØR vi det...

Kære dig som har klikket ind på denne blog - først af hjertet TAK for det 🙂

Efter længe overvejelse tæller vi nu ned til at starte denne blog. Overvejelserne har været mange, men den vigtigste af dem handler om vores datter C, og hendes fremtidig holdning til at denne blog blev oprettet. Vi har nu som forældre diskuteret os frem til, at ITP er alt for usynlig og tabubelagt til at den skal ties ihjel - og vores datters liv med ITP kan måske være med til at bryde tabuet, og tavsheden om denne fuldstændig utilregnelige sygdom, og mest af alt håber vi at ved at dele vores historie, at vi kan hjælpe, støtte eller inspirere andre til livet som ITP-familie.

So here we go.......

Hvem er vi?

Far Christian, 35 år, kleinsmed/rejsemontør.
Mor Henriette, 31 år, socialpædagog/coach og hypnoterapeut.
Datter C, knap 2 år, verdens dejligste pige, som så også er ITP patient.

Historie/Tidslinje:

Fra at C var 6-7 mdr. observerede vi at hun utrolig let fik blå mærker. Hvis bare vi kildede hende under hagen, så kunne vi kort tid efter se blå mærker fra vores fingre. Vi gik til vægtkontrol ved egen læge ca hver 5-6. uge, og ved de besøg nævnte vi hver gang, at hun let fik blå mærker, og hver gang blev vi nedtysset velmenende med sætningen "alle små børn får blå mærker". Når man gentagne gange får dette at vide, begynder man at tro på det - i hvert fald på overfladen!!
Da C var 15 mdr. blev hun vaccineret (mfr vaccinen), som hun jo skal. Vi fik at vide at det var normalt at hun efter vaccinen ville få symptomer fra de forskellige sygdomme. C havde aldrig reageret på de øvrige vacciner, men det skal vi da lige love for at hun gjorde med denne. Hendes ben, fødder, lyske, mave og arme blev helt spættet med røde knopper, men ikke knopper som man kunne mærke når man kørte en hånd over. Der ud over fik hun også feber. Vi vælger at ringe til lægen, og får samme besked som da hun fik vaccinen - det er HELT normale bivirkninger - igen troede vi på hvad der blev sagt.
En morgen i den første uge i november 2016 - kom vi ind til vores super duper morgenfriske datter, og fik så ellers et kæmpe chok! Hun havde fået et kæmpe BLÅT øje i løbet af natten. Da vi havde tid ved lægen dagen efter, valgte vi at vente til denne tid, med at informere lægen herom.

4/11 - 2016: Tid ved lægen.

Vi blev tilset af en "vikar", og hun bemærker jo hurtigt det blå øje. Vi fortæller om hvordan det måske er opstået hen over natten. C bliver undersøgt, som sædvanligt, og "vikaren" bemærker også de utallige blå mærker på ben, og hist og pist. Vi bliver spurgt om hvordan de blå mærker var opstået, og vi mærkede tydeligt mistænkeliggørelsen - men  da vi så fortæller forhistorien, og at vi har nævnt det et utal af gange for egen læge, så ændre mistænksomheden sig til frygt!! "Vikaren" vælger at tage en blodprøve, som i øvrigt er den første blodprøve som hun får foretaget på trods af vores mange henvendelser vedr. blå mærker. Vi bliver bedt om at vente, og får at vide at vi muligvis skal direkte på børnemodtagelsen!!! Ventetiden var ganske forfærdelig - tankerne var mange, og google blev undersøgt, men for hvad???
Vi blev kaldt ind igen, og fik besked på at vi skulle køre på modtagelsen med det samme. Lægen havde målt efter trombocytter (blodplader), og det tal viste sig at være alt for lavt. Derfor skulle vi med det samme have C undersøgt for en række sygdomme.

4/11 - 2016: Modtagelsen.

Vi kommer ind i undersøgelsesrummet med det samme, og bliver spurgt om et utal af spørgsmål vedrørende C's liv og velbefindende. Vi bliver spurgt om hun har haft blodnæse, om hun har blødt fra kønsdele, om hun spiser/drikker, om hun udvikler sig alderssvarende, om maven fungere osv. Efter alle disse spørgsmål kigger lægen på hende, og undersøger alt ydre. Herefter kommer laboranterne og skal tage rigtig mange blodprøver - 14 stk. C har på nuværende tidspunkt hverken sovet eller spist, da vi har været på farten siden kl. 8. C er træt, og ikke mindst bange. Det ender med at der skulle 4 personer til at holde hende lille krop, 3 forsøg på indstik, for at tage disse blodprøver. Det er det værste vi, som forældre nogensinde har oplevet. Det viste sig også efterfølgende, da en sygeplejerske lagde en hånd på skulderen af ITP-mor, her brød hun sammen.
Vi fik efterfølgende lov til at få lidt at spise, men vi skulle vente til lægen havde konfereret med sin bagvagt om vi måtte tage hjem. De ville have at vi skulle vente til svaret på trombocytterne.
2,5 time senere efter ankomsten til modtagelsen fik vi svaret på prøven, og her viste den en mindre stigning i forhold til den fra lægen i formiddags. Dog kunne stigningen forklares ved at hos lægen blev prøven taget i fingeren, hvor man ødelægger nogle trombocytter ved at presse blodet ud - omvendt når man tager prøven fra armen, så "løber" blodet af sig selv - så stigningen ville de ikke tillægge den store betydning. Resultatet blev at vi måtte tage hjem, men at C skulle følges tæt for at de kunne stille en diagnose. Så vi skulle tage på sygehuset efter en uge og få taget nye prøver.

11/11 - 2016: Blodprøver

C fik taget blodprøver ved laboranterne - det gik heller ikke særligt godt. 4 var vi om at holde hende, og 2 gange måtte hun stikkes. Resultat - tallet var steget.

17/11 - 2016: Opkald fra afdeling 303b.

Selvom tallet var steget, så ønskede de C til yderligere undersøgelser på afd. 303b. Vi skulle komme mandag d. 21/11.

21/11 - 2016: Første kontrol på afd. 303b.

Her blev vi mødt af en sygeplejerske og læge, som endelig kunne sætte lidt ord på hvad de egentlig undersøger C for, og hvad de mistænker. Da denne afd. også er den afdeling, hvor de meget syge børn med cancer er, så sad vi på nåle, og ventede på at nu ville de snart sige at C havde cancer.
C fik taget blodprøver, og når der kom svar på dem, så ville lægen "komme med dommen".
En time senere bliver vi kaldt på - tallet var faldet. Diagnosen var ikke som frygtet cancer, men ITP - en blanding af lettelse og forvirring spredte sig i kroppen - hvad er ITP? er det farligt? hvad skal der nu ske? bliver hun rask? hvad betyder det? kan hun dø af det?

Så her mødte vi forkortelsen ITP (Primær Immun Trombocytopeni) for allerførste gang - og så har vi ikke kunne gennemføre en dag siden, uden at ITP bliver nævnt, tænkt på, følt, eller set på.
Det går op for os hvor sjælden denne sygdom er, og hvor lidt viden der er omkring den, og der er meget begrænset hjælp at hente til hvordan livet med ITP er, og hvordan man i det hele taget kan leve med den.

TAK fordi du læste med - de næste indlæg vil handle om sygdommen ITP, og vores datters forløb - vi håber du læser med, og vil være med til at dele vores liv som ITP familie med os 🙂