Som overskriften siger, så kom der med diagnosen ikke kun en alvorlig sygdom, men også en masse følelser, tanker og ikke mindst spørgsmål. I dette indlæg vil vi fortælle om tiden lige efter C fik diagnosen, og til nu, hvor man som forældre langsomt bliver klogere - men det er alt for langsomt!!
Tanker og Følelser
Som vi nævnte i det første indlæg (3...2...1... Nu gør vi det), så frygtede vi de værste scenarier, særligt efter vi fandt ud af at den afdeling, som ønskede at undersøge C nærmere, var samme afdeling, hvor meget alvorligt syge børn, herunder børn med cancer, hører til. Heldigvis fandt vi først ud af det, dagen inden vi skulle derind - ellers havde vi ikke fået sovet i en uge.
Under selve undersøgelsen bliver der ikke sagt meget, som gør os klogere - vi venter bare hele tiden på at der bliver sagt "Jeres datter har kræft". Det i sig selv vækker så mange angst og frygtindgydende tanker og følelser, som man ikke tør tænke til ende eller føle "færdige".
Endelig blev det tid til dommen - "Jeres datter har ITP Primær Immun Trombocytopeni" - vi udbrød nærmest i munden på hinanden, "hvad er det? er det farligt?". Lægen forklarede at det ikke var farligt, medmindre der opstår blødninger. Lægen forklare kort om sygdommen, og herefter får vi en piece i hånden. Følelserne overrumplede os, vi var lettet over det ikke var cancer, meget lettet endda, men kunne vi være lettet over at C nu havde ITP??? Det var en følelsesmæssig rutsjebane tur, hver gang følelsen af lettelse kom, blev den efterfulgt af fortvivlelse, og i selve situationen får vi slet ikke spurgt om alle de ting som kan hjælpe os. Vi har jo i mange måneder vidst at der var et eller andet med C, men ikke hvad det var, og hvad det kunne betyde, så da der endelig bliver sat et ord på, så stod vi nærmest i en choktilstand.
Efter nogle kontrol besøg fik vi spurgt om flere og flere ting, og det er ingen hemmelighed at internettet blev støvsuget for informationer (hvilke der ikke er mange af). Følelserne sad uden på tøjet hele tiden, og konstant en frygt for at de ville ændre diagnosen til kræft.
Følelserne derhjemme blev også sat på prøve, igen en blanding af lettelse og frygt - hele tiden. Vi fik besked på at vi skulle undgå at C kom til skade, men hvordan undgår man at et barn på 16 mdr. falder/slår sig - hun er jo i fuld gang med at øve alle sine motoriske færdigheder??? Vi fik at vide at vi skulle overvåge hende konstant, også om natten!! Hvordan gør man det? Her måtte vi lede efter videoovervågning til hendes værelse, så vi kunne overvåge hende om natten, men uden at forstyrre hendes elskede 12 timers nattesøvn. Vi fik at vide at det er normalt at børn bider sig i tungen, men med så lave tal, som C havde, så ville det have fatale konsekvenser, hvis det skete om natten!!! Fra denne besked til vi fik overvågningen hjem, var der ingen søvn til os overhovedet - tænk hvis C lå og blev kvalt i sit eget blod imens vi forældre sov - nej nej nej - igen en af de tanker man ikke tør tænke til ende :-( Vi fik også at vide at med så lave tal, så var risikoen for indre blødninger forøget, og at der skulle meget mindre til end hvis der var tale om en person med normale tal. Vi fik at vide at hvis C slog sit hoved, så skulle vi komme på afdelingen med det samme, altså uden om vagtlæge, udenom skadestue - direkte på afdelingen - igen opbygges frygten i kroppen. Hvordan skal vi nogensinde kunne passe nok på vores elskede C? - Vi havde bare lyst til at pakke hende ind i skumgummi - hun må aldrig komme til skade!!!
D. 1/12 skulle C starte indkøring i dagplejen, men lægen meddelte os, at hun ikke måtte være uden 100% opsyn. Så mor Henriette skulle med i dagplejen for at overvåge C. Heldigvis var vores dagplejemor fuldstændig enig, og bakkede op om at det var vigtigt at C kom ud blandt andre børn på trods af sin sygdom. Skæbnen ville at allerede på dag 2, faldt C og slog hovedet (panden) ned i en skarp kant - på trods af mor stod lige ved siden af.
Bulen hævede voldsomt op og hurtigt - der var ingen ydre blødning, men mistanken/frygten om indre blødning var der med det samme. Vi kontaktede afdelingen, og tog derind med det samme. Heldigvis var der ingen indre blødning, altså hjerneblødning, som frygtet - men en alvorlig stor bule og væskeansamling. Vi blev oplyst om at pga. de lave tal, så ville C blive blå omkring slaget, men også ned over hele ansigtet, fordi tyngdekraften og de manglende blodplader vil gøre at blødningen under huden vil fortsætte. Vi var rigtig glade for denne oplysning, fordi fra den dag, og 30 dage frem lignede C et barn som var blevet banket gul og blå.
Denne episode satte nye tanker og følelser i spil. Prøv at forestil dig, hvordan det vil være at tage ud og handle med sit barn, som ser ud, som på billederne?? Du tænker nok ikke over hvor slemt det faktisk var, fordi du nu kender historien, men for "fru. jensen og hr. hansen" i super markedet, som ikke kender historien, så var synet af vores lille pige med "pandaøjne" chokerende. Vi oplevede flere kiggede sørgende på C, for så at vende et meget vredt blik mod os. Da det samtidig var december, og der jo var julegaveindkøb, fotografering og mange ud af huset gøremål, var det ikke til at undgå at skulle ud - selvom det var det vi allermest havde lyst til.
Det gjorde så ondt at modtage de blikke - velvidende om at det skyldes uvidenhed, så bare tanken om at DE tror vi kunne gøre vores elskede C fortræd - var uudholdelig. Når vi kom hjem fra ture, var vi meget medtaget af oplevelsen, heldigvis var C uvidende om hvad de blikke betød. Vi talte meget om at vi ville ønske vi havde et blinkende neonskilt hen over hovedet, hvor der stod "NEJ vi tæsker ikke vores barn - hun er syg". Vi talte også om at vi jo godt forstår deres blikke, og vi nok ville tænke det samme, hvis vi så et barn der så ud som vores C. Igen vi havde mest lyst til at blive hjemme - det gjorde alt for ondt at komme ud. De tanker og følelser var vi alene om - vores familie og venner var forstående, og bakkede op alt det de kunne, men følelsen havde ramt et sted, hvor den sad fast, og gjorde lige ondt, ligegyldigt hvor meget forståelse vi fik. Det var efter disse episoder at tanken om at oprette en blog for første gang viste sig - vi ville så gerne have at vi kunne oplyse verden om denne sygdom, og vi ønskede os så meget, at nogen bare ville SPØRGE os... Så det opfordre vi hermed til - vi føler os overbeviste om at alle forældre hellere end gerne vil fortælle om deres barns lidelse FREMFOR at blive dømt af uvidenhed på forhånd - så spørg endelig hvis du er i tvivl - på forhånd tak <3
Så som vi forsøger at skildre kort her, så er tankerne og følelserne i mindst ligeså stor faktor som selve sygdommen. Vi tænker ofte at vi er "heldige" med at C er så lille, og ikke forstår alle de forholdsregler og alle de blikke - det er "heldigvis" kun vores lod som forældre til et barn med ITP. C lever et ganske "normalt" liv, set fra hendes perspektiv, og det priser vi os lykkelige for. C oplever ikke alt frygten om hvad der kan ske, og det er med til at holde vores gejst oppe - hun lever helt bekymringsfrit med sygdommen. Det som C lider under er blodprøverne, kontrollerne, og trætheden, og det er også slemt nok - men pga. hendes alder, så er det heldigvis hurtigt glemt. Vi sender mange tanker til de børn/unge, som vi møder på afdelingen, og som er store nok til at forstå - hvor må det være hårdt for dem, også forældrene.
En milliard spørgsmål
Vi havde og har jo en masse spørgsmål om sygdommen, om følgesygdomme, om symptomer, om varighed og om alt muligt andet. Vi oplever ofte at vi kan få et "let" svar på meget af det, men ikke mere uddybende end at der efter få sekunder opstår nye spørgsmål. Vi oplever at vi ofte glemmer alle disse spørgsmål, når vi så endelig står overfor lægen. Vi tror at det sker fordi at i den situation er vi så optaget af at høre om hvordan vores datter har det, og hvad de forventer af tal denne gang. Ofte fortæller lægen en hel masse ting, om hvad vi kan forvente, og hvad der sker i kroppen, og hvad der er "normalt" - men når vi kører hjem fra kontrol, og C falder i søvn i bilen, så er der helt stille, og så starter lavinen af spørgsmål. Hvad mon lægen mente med "langvarig"? Bliver C mere syg end andre? Hvor længe skal vi være på orlov? Skal vi undgå syge børn/voksne? Hvad med indkøring i dagplejen, når (hvis) C bliver rask?
Så går der en uge førend vi ser lægen igen, og i den mellemliggende periode har "google" og "facebook grupper" været vores venner - til at søge hjælp og viden på - men det afføder igen nye spørgsmål, fordi vejledningen er så forskellig alt efter hvor du kommer fra i landet. Når vi så ser lægen igen, så starter det hele forfra - vi forsøger at huske, hvad der "fyldte" i sidste uge, men nu står vi i en ny situation, som fylder os op - så ofte ender det med at bilturen på vej hjem er der, hvor tankerne får frit løb - igen!! Altså står vi ofte fortabte tilbage, og må drage vores egne konklusioner.
Man kan være kritisk og sige "hvorfor skriver I ikke spørgsmålene ned?", og spørger lægen, det har vi forsøgt, og det er også lykkedes med få ting, at få dem afklaret, men når man står med sit syge barn, og barnet bliver undersøgt, så er det som om verden udenfor forsvinder, og at det eneste der er vigtigt lige nu, er at høre godt efter om hvordan vores datter har det... Det lyder helt tosset, men det er sådan det føles - 200% nærvær under lægens besøg, og så forsvinder alt andet - ens barns velbefindende er det allervigtigste!!
Hvis nogle af Jer læsere sidder med samme oplevelse, så del endelig Jeres historie i kommentarerne, eller skriv til os, hvis I har nogle spørgsmål - vi vil forsøge at svare så godt vi kan, eller henvise til nogle som kan svare Jer - SPØRG LØS :-)
Det var alt hvad vi kunne nå at fortælle i denne omgang - tak fordi du igen læste med <3
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar