Så blev det tid til endnu en opdatering, og denne her bliver den første i rækken hvor vi kun kan sige gode ting om vores liv med ITP. Indlægget bliver en smule blandet af alt muligt - det skyldes at vi i den kommende uge har ret mange gøremål, så for at sikre os at I er helt med på hvor vi står lige nu, så må dette indlæg rumme en del ting - håber I kan se ud over det :-)
Siden sidst
Siden sidst har der været minimalt af blødninger, som andre børn ikke har. C har flere gange kradset sig i øret, så det har blødt om natten. C har også fået rigtige tumlig-ben, med små hudafskrabninger på knæene. Der ud over har der ikke rigtigt været petekkier. Desværre gik både C og mor ned med forkølelse i sidste uge, så i takt med C fik feber, så kom petekkierne tilbage.
Da der stadigvæk var prikker da vi skulle til kontrol d. 23/6, var vi ikke så optimistiske omkring tallet. Dog var vi i tvivl om der var nye på vej eller om det var dem fra sidste uge som var ved at trække sig tilbage.
Men men men hendes tal var 41 på trods af sygdom, feber og små blødninger. Hold nu lige op - både lægen og Mor var helt rundt på gulvet. Faktisk troede vi det var et svar på en andens prøve, og derfor gik lægen ud og printede resultatet ud, bare for at være sikker. Og den var sgu god nok :-)
Det betyder at C kun har haft stigning i tallet de sidste tre målinger - 26 - 38 og nu 41. Det er første gang i hendes forløb der er tale om 3 målinger i træk, hvor tallet kun er steget. Det er helt nyt, og helt vildt, også taget i betragtning at hun var syg i sidste uge. C plejer at få utrolig lave tal under sygdom, og det er også sandsynligt at tallet var lavt i sidste uge, men det betyder at hendes lille krop både har bekæmpet virus, feber, og blodplader - men samtidigt dannet så mange nye, at hendes tal på under en uge kunne komme op på 41. Det er altså helt vildt..... :-)
Vi ved jo det kan vende igen, men vi klamre os til det lille håb at C får bekæmpet ITP, og lige nu går det jo bare rigtig godt med at have pæne tal.
På baggrund af de pæne tal, aftalte vi kontrol igen om en måned, så torsdag d 27/7 - ser vi om der fortsat er stigning. Hvis der er, så skal vi tale om hvad vi skal gøre ift. Dagpleje/pasning, da lægen mente at så kunne man godt starte forsigtigt op, et par timer 2 gange om ugen, foreslog han. Men alt det tør vi ikke rigtig tænke på endnu - lige nu nyder vi bare at C er mere stabil og kan tumle og lege præcis som hun skal :-)
HURRA....... ;-)
Samarbejde med Danmarks bløderforening
Vi har nu modtaget vores ITP-kort, som er små plastik kort ligesom dankort og sygesikringsbeviset. Det er bløderforeningen som laver disse. Det er meningen at C altid skal have sådan et kort med sig, da der står at hun lider af ITP, og hvad man skal gøre i tilfælde af uheld. Der står ligeledes hvilket sygehus og afdelingen hun er tilknyttet, og hvem der skal kontaktes af pårørende. Det er super smart.
Det eneste lille minus er at informationerne står på engelsk. Derfor skrev Morten til bløderforeningen, om det var muligt at lave dem på dansk. Grunden til dette er at C jo vil færdes uden os forældre omkring hende på et tidspunkt. Hun vil også færdes ude med Bedste og oldeforældre - og skulle et alvorligt uheld være ude, så vil et engelsk kort være til mere forvirring end gavn, hvis hun er sammen med andre børn, eller bedste og oldeforældre. Her skal de ikke først oversætte før de ved hvad de skal gøre - de skal vide det med det samme.
Bløderforeningen mødte denne henvendelse rigtig positivt, og arbejder nu på at få oversat kortene til dansk. Det var så dejligt at blive mødt med forståelse, så tusind tak for det.
Bløderforeningen spurgte for lidt tid siden om lov til at nævne vores blog i deres medlemsblad. Det sagde vi selvfølgelig ja til, da en af vores mærkesager er at støtte andre ny udklækkede ITP familier.
Så i det seneste medlemsblad er der skrevet en fin lille notits om os, og i særdeleshed bloggen er.
Vi må indrømme at det er lidt underligt at se sig selv nævnt i et blad - men når denne forundring har lagt sig, så synes vi klart at det er en fin notits om os, og om bloggen.
Bloggen er i skrivende stund læst lidt over 6700 gange siden 17/3 - og det er jo langt mere end vi har turde håbe på. Vi håber blot vi kan, ved at fortælle vores historie, vise andre ITP familier, at de ikke er alene med alle deres tanker og frustrationer.
Operation X på tv2
Til alle Jer der så programmet - i håb om at få et glimt af os, I blev nok skuffet, men I vil nok give os ret i, efter at have set programmet, at vores fantastiske koloni slet ikke hørte hjemme i det program.
Det er vi efterfølgende blevet oplyst om at tv2 havde vurderet at det ville virker helt forkert at koble vores smukke historie sammen med sådan et program om nogle fuldstændig hjerteløse mennesker. Både vi, og afdelingen er fuldstændig enig i denne vurdering.
Det eneste der ærger os er at Danmark ikke fik lov til at opleve et splitsekund af vores fantastiske koloni, meeeeen det var klart ikke det rette sted at vise det.
Sankt Hans 2017
Ovenpå en god kontrol, kom Far hjem, så vi sammen kunne fejre Sankt Hans - det var bestemt noget som den lille C kunne bruge. Hun synes dog bålet var alt for stort og farligt til at hun turde stå nede selv. Så var det godt at alt virker mindre farligt på armen af Far.
Kære Læser - det var hvad vi havde på hjertet i denne omgang. Tak fordi du læser trofast med. Vi håber at du sammen med os, vil krydse fingre for at C er ved at bekæmpe denne urimelige sygdom - vi klamre os til det lille håb vi lige nu har fået.
Vi håber I alle havde en herlig midsommer sammen med Jeres kære, og lad os sammen håbe at sommeren bliver noget bedre end hvad den indtil videre har vist os.
De bedste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar