Vi har været alt for stille, vi ved det godt. I skal så vide at det er en sand fornøjelse at klikke ind på bloggen, og se den bliver læst alligevel. Det er virkelig skønt at se at den lever videre, selvom vi ikke selv er aktive hele tiden - så tusind tak for det ♡
I denne omgang vil vi selvfølgelig lige opdatere Jer på vores status lige nu, så I alle er opdateret på os, og særligt vores lille C. Vi vil også fortælle om ferieplanlægning med ITP i baggagen.
Vi vil også lige opdatere Jer på vores situation omkring fremtiden med pasningsordninger- der er endnu ikke nogen afklaring, men flere skibe er sat til søs :-)
Status lige nu
C har siden sidste kontrol haft det rimelig godt (stabilt). Tallet var jo også 41 ved sidste kontrol, og det har vi virkelig kunne mærke og se på hende. Der har været minimalt af petekkier og blå mærker. Hendes træthed har ikke været så hæmmende for hende som ellers. Så det har jo virkelig været en god periode.
I sidste uge begyndte petekkierne et pible frem igen- særligt i ansigtet. Af erfaring ved vi at det betyder at der er sygdom på vej, og ganske rigtigt... Lørdag aften efter en lang dag på fisketur med familien, var C ret urolig ved puttetid. Det er hun kun når hun er skidt tilpas. Hun falder dog hurtigt i søvn efter vi sang godnatsange. Efter at have sovet 3 timer vågner hun og skriger voldsomt. Hun er virkelig ulykkelig. Mor var gået i seng, så det var Far som gik ind til hende. Hun havde feber, og en lang snotnæse. Så vidste vi hvad klokken havde slået, nemlig endnu en forkølelse. Det betyder feber, og dermed lave tal og petekkier.
Så her står vi lige nu. Vi håber blot det er hurtigt ovre, og at C er klar til at fejre sin fødselsdag i weekenden.
Status på fremtiden, og dens muligheder
Sidst Mors orlov skulle forlænges blev papirerne ved en fejl sendt ind til Aalborg Kommunes specialgruppe. De skulle bare være sendt til udbetaling danmark, som hidtil har ordnet orloven efter paragraf 26.
I første omgang kontaktede vi specialgruppen, og sagde de blot skulle se bort fra den skrivelse fra lægen vedr. C. Det var helt ok, det ville de gøre.
Imidlertid gjorde de det ikke helt alligevel. Sidenhen er Mor nemlig blevet kontaktet, først på mail at de meget gerne vil være os behjælpelige, hvis vi hørte til deres målgruppe. Vi havde ingen anelse om hvad det betød, og om vi hørte til målgruppen. Derfor vælger Mor at besvare mailen og fortælle kort om vores situation, samt stille dem tusind spørgsmål om hvad de måske kan hjælpe med?
Det ender så med et telefonmøde, som i den grad satte vores situation i et andet lys.
Såfremt vi hører under deres målgruppe, så betyder det at de kan hjælpe med at Mor får tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter, og pasning i specialinstitution.
Damen som Mor talte med var simpelthen så forstående, og da jeg fortæller om vores seneste oplevelse med dagplejen, kombineret med usikkerheden om hvornår C må starte, siger hun at det er helt forrykt, og at det skal mam slet ikke stå i, når man samtidig står i en svær situation. Disse ord får tårerne til at trille på Mor, fordi det jo præcist er hvad vi har følt.
Samtalen ender med at vi skulle sende en ansøgning til specialgruppen, så de kan vurdere om vi hører til målgruppen. Det mente damen bestemt vi gjorde, men det skal jo gøres rigtigt. Vi skulle også kontakte udviklingsafsnittet i Aalborg Kommune - vi fik et direkte nummer til en medarbejder. Denne afdeling ville være behjælpelige i forhold til pasning, så snart ansøgningen blev godkendt i specialgruppen, pg at sygehuset giver grønt lys til pasning udenfor hjemmet.
Mor sendte ansøgningen med det samme efter telefonmødet.
Dagen efter talte Mor med medarbejderen fra udviklingsafsnittet vedr. Pasning. Vi fortalte hele historien, og ret hurtigt siger hun at med de behov C har for overvågning, samt mulighed for hvile hen over dagen, så er en specialinstitution vejen frem. Hun fortæller om hvad det er, og de har ressourcerne til at varetage Cs behov, det vil aldrig kunne lade sig gøre i en almindelig børnehave med 63 børn.
C er jo fysisk pg psykisk fuldstændigt velfungerende og alderssvarende, og jo ikke et barn med handicap, som de øvrige børn i specialinstitutionerne ofte har, men i følge medarbejderen er det uden betydning, fordi C har en længerevarende/kronisk lidelse, og derfor er hun berettiget til hjælp, så hun kan opvokse så "normalt som muligt".
Afslutningen på denne samtale blev at Mor skulle skrive en mail, som uddybende fortæller om sygdommen, konsekvenserne heraf, samt hvilke former for støtte hun har brug for. Det gjorde Mor efter samtalen.
Så hvis C bliver godkendt til at være en del af målgruppen, så betyder det at C kommer til at høre under "Børn med handicap" i kommunen. Det betyder hun skal gå i specialinstitution, sikkert i Aalborg, og at hun springer dagplejen over, og starter et sted hvor hun kan gå fra nu, og frem til skolen.
Ud over at alt dette lyder enormt betryggende rent organisatorisk for os, så lyder det også meget skræmmende.
Tusind spørgsmål vælter i disse dage rundt i os???
- Ingen netværk i nærområdet til når C skal i skole
- Kan C udvikle sig "normalt" når hun kun er sammen med børn med handicaps?
- Hvad så når hun skal i skole? Normal klasse eller inklusion?
- Ville det være bedre at beholde hende hjemme?
- Vil hun blive et barn som andre ikke vil lege med fordi hun er fra specialgruppen?
- Hvor mon de vil foreslå hun skal hen?
Åhhh alle de spørgsmål, og ikke alle er lige pæne, det ved vi godt, men vi vil jo vores barn det bedste, og vi frygter at sygdommen bliver altoverskyggende i hendes fremtid indenfor pasning. Vi kan dog godt se at C har behov for mere overvågning end hvad man kan tilbyde i en 63 børns børnehave. Vi havde blot forestillet os, at der skulle søges støttetimer til hende. Vi blev klogere efter samtalen...
Så vi står i at vi på det organisatoriske plan er lettede, men på det følelsesmæssige plan dybt bekymrede på vores datters vegne... Dog gjorde de det klart at intet vil ske uden at vi havde det godt med det, så det beroligere lidt. Hun sagde også at kemi, og tillid er vigtige faktorer når man overlader sit syge barn til pasning hos andre - med det mente hun at vi skal have det godt alle sammen, og derfor skal vi ud og se stederne først, førend nogle planer bliver lagt. Så det virker beroligende...
Men vi skal jo i sidste ende have grønt lys fra sygehuset før noget af det kommer på tale alligevel, så vi forsøger at slå kold vand i blodet, og afventer svar på ansøgningen, og lader kontrollerne på sygehuset give os et praj om hvor langt vi egentlig er... pyhhhh det er ikke let at være forældre med alle de bekymringer. Vi er taknemmelige over at C er fuldstændigt uvidende om alt dette, og bare nyder tiden hjemme ved Mor ♡
Ferieplanlægning med ITP i baggagen
Ja vi har jo sommer, og vi vil som alle andre gerne på ferie. Vi ville allerhelst tilbage til dejlige Kreta, hvor C i sin tid blev undfanget ♡ For første gang i vores samliv står vi også i en situation hvor vi ingen hunde har, som skal passes. Vi er også privilegeret at Mor har orlov, så vi kan tage af sted nu og her. C er heller ikke i pasning, så det behøver ikke passe med uge 29/30 - så hvad holder os tilbage, det er da bare at pakke kufferten og snuppe en afbestillingsrejse!!!
Meeeen nej, så nemt er det desværre ikke. Vi har jo en ting som skal i baggagen, nemlig ITP'en.
Det betyder at vi ikke kan få C dækket af en rejseforsikring, da hendes tal er for lave til at forsikringen vil dække hende. Det betyder også at vi skal sikre os at rejsemålet kan varetage opgaven, hvis C skulle få en blødning. Vi skal finde et sted som gør det muligt at vi kan sikre C så meget som muligt i leg, på ture, og ved poolen.
Det er sikkert ikke umuligt, og vi er helt sikkert ikke de første som står i den situation. På trods af det har vi dog alligevel valgt at opgaven er for omfattende for os. Allerede i planlægningsfasen kommer ITP'EN til at fylde alt for meget. Det tager altså toppen af glæden og spændingen i planlægning af ferie.
Derfor har vi valgt at ferien bliver holdt i dejlige Danmark. Valget er faldet på et feriecenter på Djursland, nemlig Bønnerup Strand feriecenter. Her er der indendørs svømmeland, pool udendørs. Der er indendørs legeland, samt udendørs legeplads. Der er skov og strand, som giver anledning til vores elskede gåture. Der er også en mini biograf til en trist regnvejrs dag. Ydermere ligger det tæt på Djurs sommerland, Kattegatcentret og Ree Park, så mon ikke vi nok skal få oplevet en masse.
Vi drager af sted i august, og da først vi havde bestilt hytten, var det næsten som at glæde sig til en rejse syd på ;-) Nu håber vi bare på dejligt sensommervejr ♡
Det bliver så fantastisk at komme lidt væk fra det hele, også selvom det er her i Danmark - vi glæder os usigeligt meget ♡
Kan man andet end glæde sig når man ser disse billeder - bare slip C løs, og nyde hinanden ♡♡♡
Invitation fra bløderforeningen
Vi modtog i sidste uge en invitation fra bløderforeningen om et forældre-barn seminar. Det er den første weekend i september. Når vi ved om orloven skal forlænges, så må vi se om vi kan deltage.
Det ser i hvert fald spændende ud, og det ville være rart at få et netværk med ligestillede familier.
Det var hvad vi havde at dele med Jer i denne omgang.
Den kommende uge står på fødselsdag, da vores lille C fylder 2 år (forstå det dem der kan)..... ♡ Vi skal også have sendt Morfar afsted mod Paris med Team Himmerland på cykel, det bliver så spændende for ham, og vi glæder os til at høre om det hele. Team Himmerland cykler og samler ind til Julemærkehjemmene - og det er så dejligt at følge med på sidelinjen - vi er så stolte af Morfars næstekærlighed. Vi kommer dog uden tvivl til at savne ham herhjemme ♡
Far sender vi også af sted i 14 dage på arbejde på Sjælland, det bliver lang tid at undvære ham også, så han bliver også savnet ♡
Vi vender tilbage efter Cs næste kontrol d. 27/7 - så indtil da vil vi ønske alle Jer der følger med en rigtig dejlig sommer. Vi håber den bliver lige som I ønsker Jer, og at I kan få slappet godt af fra hverdagens travle liv ♡
De kærligste hilsner
//CCH
Åhhhh glemte helt at fortælle, at vi nu har rundet 7000 visninger på bloggen - jamen vi er helt overvældet ♡ Tusind tak alle Jer der følger os, og som troligt deler bloggen med Jeres netværk - det er 100% Jeres fortjeneste at vi bliver fulgt af så mange ♡♡♡
Ingen kommentarer:
Send en kommentar