Dette indlæg vil handle om vores seneste uge. En uge som gav os et spirende håb, men også en uge, hvor vi endnu engang har set vores lille C været stærkt medtaget af bivirkninger. En uge som kunne give os svar på om C ville kunne blive "rask" ved hjælp af medicin, og som dermed kunne give os håb for en "normal tilværelse".
Tak fordi I læser med - det betyder alverden for os.
Kontrol og påbegyndelse af medicin
Mandag i sidste uge startede vi med en kontrol (som beskrevet i forrige indlæg). Denne kontrol var hurtigt overstået, og C havde, skal vi kalde det, et fint tal på 25.
Tirsdag morgen skulle C have sine første piller. 10 mg Dexamethason - heldigvis måtte de knuses, ellers havde vi ikke fået hende til at tage dem. De blev knust, lagt på en ske med kakao henover. Det gik overraskende nemt :-)
Allerede tirsdag aften kunne vi se at C blev usædvanlig bleg, hun virkede også svimmel, men dog ikke så at vi kan kalde det utilpas. C blev passet af Morfar om aftenen, og det havde været en større udfordring. For det første fordi C ikke er vant til at Mor ikke er til stede, og for det andet pga. hun ikke var helt sig selv grundet medicinen.
Onsdag morgen var hun fortsat bleg, men virkede ellers tilpas. Som denne dag skred frem viste der sig de frygtede bivirkninger: HUMØRSVINGNINGER.
Her er ikke bare tale om almindelige humørsvingninger, disse er kombineret med et hyperaktivt, nærmest euforisk 2 årig barn, som blev fyldt af så mange følelser, at de ikke kunne være i hendes lille krop. Det viste sig ved at hun "løb" rundt i cirkler, hun sang, men ikke med almindelig stemme - hun råbte. Fra at være i godt humør til at blive SÅ rasende - tog blot et splitsekund. Hun kastede med alt omkring sig, slog hovedet ned i gulvet, slog os, og sig selv. Det er utroligt svært at forestille sig at C både kunne være så euforisk glad, og et sekund efter blive så rasende at hun reagerede uhensigtsmæssigt både overfor sig selv og andre. Men sådan var det.
Natten til torsdag mødte vi endnu en bivirkning: SØVNLØSHED.
ITP'en medfører træthed, og derfor er C vant til at sove rigtig godt om natten, og de fleste dage også til middag. Desværre blev hendes nødvendige søvn også påvirket af medicinen. Natten til torsdag var det hver anden time hun stod op, og troede der var morgen. Hun var nærmest zombie agtig i blikket, det virkede som om hun gik i søvne, men hun var vågen, bare usædvanlig træt.
Torsdag formiddag var vi i legestue - efter en lille time, var C fyldt op. Hun begyndte at gøre mærkelige ting, kastede med alt hvad hun kunne komme i nærheden af. Mor måtte sætte sig og fastholde hende for at undgå hun kom til skade eller gjorde andre til skade. Dette udløste selvfølgelig et raserianfald. Vi tog hjem, og i bilen trillede hendes øjne rundt, og hun var ved at falde i søvn flere gange, men desværre lykkedes det ikke for hende. Det lykkedes at få hende til at sove en time til middag. Resten af ugen var hun oppe hver nat, sov højest 1,5 time i træk.
Sidste medicin blev givet fredag, og her troede vi at vi havde "nået toppen" af bivirkningerne, men nej! C kørte fra tidlig morgen til sen aften i et overgear - vi ikke troede fandtes. Hun var fuldstændig oppe at køre, hun råbte, når hun talte - hun stepdansede, kunne slet ikke stå stille - hun kravlede op på alt hun kunne. Det så ud som om at hun slet ikke var i kontakt med jordens overflade.
Lørdag kom endnu en bivirkning: Forstoppelse!! Så i gang med afføringsmiddel - så hun ikke får blødninger i endetarmen.
Søndag ville skæbnen at hun havde fanget endnu en forkølelse. Medicinen nedsætter immunforsvaret, så måske har medicinen også været skyld i denne?!? Det ved vi ikke...
Det positive var at vi kunne se at hun fik færre og færre petekkier, og frem til i dag, hvor hun kun har en lille utydelig en, så må det siges at været positivt. Vi kunne også se at hendes blå mærker hurtigere skiftede farve, hvilket er et tegn på de heler. Så ud fra de observationer, så var vi positive, og kunne "overleve" bivirkningernes grimme ansigt.
Det skal siges at denne uge uden tvivl har været hårdest for C, hun har virkelig været ved siden af sig selv. Mor har i den grad også været hængt op, hvilket Far også måtte sande da han var hjemme i weekenden. Et er at det er hårdt ikke at få sin søvn for os alle, men andet er at C har været så vild i alle sine vågne timer - så er man altså træt, meget træt, når C er puttet (velvidende om at hun ville stå op igen om 1,5 time).
Kontrol - konklusion på medicinkur
I dag kom dagen så, hvor vi skulle til kontrol. Ikke bare en almindelig kontrol, men en kontrol og vurdering af medicinens effekt på C.
Blodprøven blev taget, og det gik overraskende godt - selvom C synes laboranterne skulle gå ud, allerede inden de var kommet ind :-)
Pga. forkølelsen var vi i isolation, og det er noget af en udfordring, fordi C ikke gider at døren skal være lukket. Heldigvis kom afdelingens søde musiker og sang et par sange for C - det var med god effekt særligt under blodprøvetagningen.
Så manglede vi blot stuegang, inden vi kunne komme hjem.
Lægen kom, og spurgte ind til ugens forløb. Vi fortalte alt som vi havde observeret. Lægen synes at det lød lovende ift. tallet, men meget meget meget ærgerligt ift. bivirkninger. Lægen synes at det var utrolig synd for C (og os forældre) at det har været så hårdt, men de ting vi nævnte var "lige efter bogen", så for lægen var det ikke noget nyt. Ydermere sagde lægen at bivirkningerne vil klinge af i løbet af 5 dage efter sidste dosis - så vi ser frem til onsdag :-)
Vi blev enige om at vi skulle komme igen mandag d. 4/12, og hvis C skulle have endnu en kur, så ville vi kunne starte den d. 5/12.
Vi var også enige om at hvis medicinen kun havde lille (eller ingen) effekt på C's tal, så skulle vi ikke gentage kuren, da bivirkningerne ikke er det værd, hvis ikke tallet øges betydeligt.
Så var det bare at vente på svar på blodprøven.
Svaret fik Mor telefonisk - og desværre var det ikke som håbet. Tallet var steget fra 25 til 48, men det er slet ikke nok til at der er en gevinst ved medicinen - ÆV!!
C har selv arbejdet sig op på 66 - sidste år 19. december - og har flere gange haft tal omkring 30-40 - så vores konklusion er at medicinen slet ikke virker. Sygeplejersken kunne dog se at medicinen havde påvirket C's hvide blodlegemer, men blodpladerne - kunne ligeså godt være C selv der har lavet dem.
Normalt ville vi jo juble over et tal på 48, men ovenpå den her forgangne uge, som virkelig har været hård for os alle, så havde forventningerne til en stigning været noget højere.
Da C fik Prednison tilbage i februar, steg tallet fra 7 til 206 på 4 dage - her var bivirkningerne også ganske forfærdelige, men der fik vi bare belønningen i form af et højt tal, indenfor normalområdet.
Det er klart at vi er slemt skuffede, fordi vi håbede, men ærligt talt - vores mavefornemmelse holder stadigvæk stik - C lider af den kroniske ITP!!!
ÆV med ÆV på - men tak til Jer alle for de krydsede fingre 💜
Planen er....
ENDELIG fik Mor bevilliget tabt arbejdsfortjeneste, og gennemtrumfet en ny beregning af ydelsen 👍👍👍👍
Det holdt hårdt, men efter utallige mails med vores beregninger, og kommunens beregninger frem og tilbage - endte vi med at kommunen fik lavet en beregning, som matchede vores.
Det var et kæmpe lettelse - så nu kan vi "slappe af" i hovedet indtil februar, hvor ordningen skal evalueres.
Arbejdsgiver har sendt flinke og støttende mails, også efter aftalen om TA er indgået, så stressniveauet er dalet en hel del. Det er utroligt dejligt ❤
Så planen lige nu er:
- Mor er på TA til 31/3, men opfølgning i februar '18
- Næste kontrol 4/12 - medicinsk fremtid diskuteres
- Netværksmøde inden udgangen af 2017 (Sygehuset indkalder kommunen, og vi forældre for at netværket omkring C samarbejder på bedst mulig måde - med samme fokus på sygdommen).
Nu krydser vi bare for at planen holder stik - denne gang.
I dag modtog vi så i e-boks, at C har fået den plads i børnehaven, som vi havde ønsket, og skrevet hende op til, da hun var bare 5 mdr. gammel. HURRA - det er vi jo rigtig glade for - MEN.... nu ved vi ikke om vi må sige ja tak, og få støttetimer til C eller om vi skal sige nej tak, og ende med eventuelt pasning i Aalborg frem for i vores lokal miljø....
Det kræver at Mor må ringe til pladsanvisningen, og høre dem ad... Vi håber jo på at vi må holde på pladsen, indtil marts....
Vi håber at vores drøm om at C skal starte i lige præcis den børnehave kommer til virkelighed - kryds fingre sammen med os 👏
Det var hvad vi havde på hjertet i dag - tusind tak fordi du læste med 💗 Vi håber du vil hjælpe med at dele dette indlæg, så andre familier som står overfor en medicinbehandling med Dexamethason kan læse om vores erfaringer med dette forløb. Vi ville ønske vi kunne have læst om andres erfaringer.
De kærligste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar