Vi håber at I nyder sommeren fortsat 😊
Dagene flyder nærmest sammen nu når der bare er højsommer hver eneste dag - vi prøver at lave noget hver dag, og det ender altid med at vi er udenfor på en eller anden måde, om det bare er en gåtur i vores smukke omgivelser eller en tur til stranden - det betyder ikke så meget, men ud det skal vi. Det giver en fin brun kulør, og et let og glad sind - det suger vi til os, så depoterne er fyldt op ❤️
Nedtælling til den store dag i morgen har været i gang længe, og C spørger hver dag hvor mange gange hun skal sove endnu - ihh hvor hun glæder sig, og jøsses hvor det letter os forældre at hun er positiv omkring at starte i børnehave ❤️
Et løfte er et løfte
Vi havde lovet at fortælle Jer om den dag hvor Mor og C var i børnehaven for at "undervise" dem i C og hendes sygdom. Det skal I ikke snydes for - det var nemlig en øjenåbner for os og for personalet i børnehaven.
Mor havde (som altid) forberedt sig grundigt - læst op på sygdommen generelt, og her gik det igen op for mor at C's forløb bare ikke helt passer ind i de generelle informationer om sygdommen - og hvad gør man så? Det ville jo ikke nytte noget at personalet blev klædt på til ITP, men ikke C og ITP - så noget måtte der gøres - og det blev der gjort.
Mor fik lavet en PowerPoint præsentation af C og sygdommen, en dagsrapport og opdaterede vores procedure for blødninger. Far fik det hele tilsendt, og måtte læse det igennem imens han var på job, så vi sammen på den måde kunne få det grundlæggende forarbejde i hus. Vi må jo nogle gange tænke kreativt for at få enderne til at mødes, når ikke Far er hjemme til hverdag.
Som I her kan læse, så blev det en 16 siders præsentation af C, og ITP - om det er for meget eller for lidt ved vi ikke, men det kan nærmest ikke, beskrives kortere - men vi kunne sagtens have skrevet mere. Mor vægtede at det skulle være overskueligt at læse sig igennem, og tanken var at denne pjece om C skulle ligge i børnehaven så personalet altid ville kunne finde den frem.
På selve dagen hvor C og Mor skulle ud i børnehaven printede vi pjecen ud - en til hvert personale, samt leder - der ud over printede vi dagsrapporten og proceduren ud også, så det endte med at blive en ordentlig stak papirer 😉
Vi blev budt velkommen, og vi blev vist ind på kontoret, hvor mødet skulle holdes. Der blev fundet noget legetøj til C, men hun ville jo helst ud og lege med de andre børn - så det var noget stramt for hende at komme igennem dette møde - men det gik endda.
Personalet får hver en pjece, og så gik Mor ellers i gang med at fortælle om C og ITP - personalet stillede løbende spørgsmål, hvilket var super skønt. Mor gennemgik C's blødertaske, og viste forskellige remedier frem.
Vi vil her prøve at samle lidt af de spørgsmål vi fik, fordi det tegner et rigtig godt billede af, hvordan man reagerer når man høre om "hele forløbet/hele sygdommen" på en gang - velvidende om at man selv nu skal varetage alle de opgaver der er forbundet hermed.
1) Jamen er det da overhovedet forsvarligt at sende C i børnehave med et tal på 100?
En tydeligt forundret pædagog, som kunne se fare overalt for C, og som betvivlede om noget var sikkert nok.
2) Vil det betyde at vi kan komme til at give C blå mærker (ved påklædning eksempelvis)?
Igen meget forundret sagt/spurgt - der blev tilføjet at "så tør man da næsten ikke røre ved hende" - og det kunne Mor jo kun bekræfte. Det er vilkårene - kunsten er at lure hvordan man undgår at give blå mærker eksempelvis ved påklædning.
3) Hvad med fysioterapi/ergoterapi?
C har indtil nu ikke modtaget hverken fys eller ergo - men som en af pædagogerne nævnte, så ville det da kun være godt for C, at få trænet sin balance, så det kan "måske" afværge fald. En rigtig god pointe - det ville Mor ansøge om.
4) Hvis C har brug for en til en, hvis tallet er under 20, så vil vi helst ikke modtage hende - det vil være for usikkert, da der ikke kan gå en fra til C en hel dag.
Det var så befriende at høre denne holdning - for det første fordi vi aldrig ville sende C af sted når tallet er så lavt, og da vi sagde det til kommunen var svaret: "Man må formode at institutionen kan varetage C om tallet er 10 eller 80". - så de mente at hun skulle sendes af sted ligegyldigt hvad tallet var, men når nu Børnehaven selv siger fra overfor et så lavt tal, så kan man håbe på at kommunen er lydhør overfor det, og giver Mor tabt arbejdsfortjeneste AD HOC (ved behov) - uden kamp. Lederen sagde også at det ville de bakke Mor op i - så den kamp ville vi tage sammen, når/hvis C får så lave tal igen.
5) Ture ud af huset - hvad kan C klare?
Det er jo en vurdering fra dag til dag, og nogle gange time til time - men generelt kan C jo klare lange udflugter, såfremt hun har klapvognen med, så hun kan få hvilet sig løbende. Her faldt snakken på klapvogne (det kom helt bag på Mor), at de mente at en kørestol ville være "bedre" - det havde det også erfaring med. Vi forældre mener imidlertid at C skal beholde klapvognen så længe som hun har behov for - vi synes at hun ville skille sig for meget ud, hvis der også skal følge en kørestol med hende rundt - så den del må vi se på som tiden går.
6) Middagslur - hvad med det? Hvordan overvåger vi C?
For det første tvivler vi forældre på at C får sovet til middag i børnehaven - vi håber det kan lykkes for dem at få indkørt en middagslur, men vi ved af erfaring at C aldrig har kunne/ville sove til middag. C har altid sovet bedst om formiddagen eller om eftermiddagen, og allerhelst ved at blive kørt i klapvognen eller bilen. Mor var dog glad for at de havde tænkt sig at afprøve at få C til at sove/hvile, da det uden tvivl vil have en afgørende rolle for hvor mange timer C ville kunne klare at være af sted. Vi håber - men vi tvivler!!! Angående overvågning under lur, så havde vi gjort og de overvejelser at så længe C's tal er så fine, som nu og at luren foregår på gulvet på madrasser (altså hvor hun ikke kan falde længere ned) - at så var hyppige tilsyn og en lyd-alarm nok. Det blev vi enige om at det var vores start udgangspunkt.
Udover ovennævnte spørgsmål og overvejelser, så sluttede mødet af med at vi bare talte om løst og fast. Mor spurgte dem om hvordan deres mavefornemmelse var ift. "opgaven" - og her kom lige den reaktion som vi havde håbet på: HOLD DA OP - det er godt nok noget af en opgave vi har fået her!
De var meget oprigtige omkring det at Cs situation vil kræve en del forberedelse og planlægning for at sikre at der altid vil være øjne på hende. De "følte" med Mor omkring det at skulle overlade det store ansvar for C og hendes sygdom til andre - forstået på den måde at de virkelig godt kunne forstå at det er med ambivalent følelse at vi nu stod overfor at skulle starte i børnehave. De sagde at de havde brug for at Mor ville være tilstede det første stykke tid, så de kunne observere hvordan Mor varetog opgaven om overvågningen af C.
Mor sagde til dem, med grådkvalt stemme at det var så dejligt at de svarede så ærligt på lige netop det spørgsmål - fordi havde de sagt at "det var ingen problem" eller noget i den retning, så ville det i den grad gøre Mor bekymret. Så deres reaktion var lige det som gjorde Mor tryg, og som betyder at Mor er parat til at hjælpe/støtte på alle tænkelige måder for at de kommer til at føle sig helt trygge ved at håndtere overvågningen af C.
Til slut aftalte vi at C og Mor ville starte op d. 6/8 kl.9.00 - og i den første uge skulle vi særligt være opmærksom på hvor meget eller hvor lidt C kan holde til at være af sted. Herefter vil vi lave en plan for hvornår Mor skal trække sig, og hvor meget C skal være af sted på egen hånd.
Nyt kapitel
Og her står vi så nu..... Dagen før dagen. Det er meget mærkeligt at glæde sig til noget, som man samtidigt frygter - man bliver helt rundtosset af at tænke over det.
Siden C fyldte 3 år, har vi øvet med hende - vi har dagligt snakket om børnehave, og det har nu gjort sådan et indtryk at C selv spørger om hvor mange gange hun skal sove før hun skal af sted. I begyndelsen svarede hun med det samme at Mor skal med i børnehave - men i den seneste uge har vi tilføjet at imens C er i børnehave, så skal Mor på arbejde, og den sætning er nu den hun siger, når hun bliver spurgt om børnehave - "Så skal C i børnehave, så skal mor arbejde, så kommer mor tilbage" siger hun - så selvom det nok ikke går ligeså gnidningsfrit i praksis, så er vi sikre på at det mentalt har gjort noget godt for hende.
I dag går dagen med forberedelser, tøjvask, sætte navnelapper på ting og sager, madpakke, pakke taske - hun er med i det hele, og prøver på sin måde at skabe sin egen forståelse af hvad der skal ske i morgen - det er super sødt at se hun glæder sig sådan ❤️
C var til kontrol d. 23. Juli - og generelt så alt fredeligt ud, men lægen kunne godt se at der var nogle petekkier, og en del blå mærker. C fik taget blodprøve, og det gik super godt denne gang, men vi havde også brugt meget tid på at forberede hende på at hun skulle stikkes i fingeren. Vi forventede et pænt tal, men dog lavere end 100 - og denne gang passede denne forventning ret godt. Tallet var faldet til 90, hvor det sidst var 109. Lægen sagde at vi skulle glæde os over de pæne tal - MEN vi måtte på ingen måde "regne med dem". C skal have tal over 100 i 6 mdr i træk før man betragter hende som stabil. Det er vigtigt for os at vide, fordi vi jo føler lidt at nu når der er en egent børnehave til C, og at hun har pæne tal, så kan vi godt afblæse den akutte del af sygdomsforløbet (det er det vi fornemmer at kommunen tænker) - men virkeligheden er en anden. C er stadigvæk ALT for ustabil til at man kan "regne med" tal, blå mærker, petekkier og blødninger - så forholdsreglerne er præcis de samme som for et år siden!!!
Og lige her til sidst kan vi nævne at C har fået indkaldelse til fys og ergo på sygehuset, så vi kan få lavet en vurdering af hende - det bliver i uge 34, hvor der også er kontrol.
Og med det vil vi slutte - nyde resten af søndagen som "hjemmegående familie" - må I alle have en herlig søndag ❤️
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar