Først og fremmest beklager vi vores dybe tavshed den seneste tid. Skæbnen har ikke været med os.
C blev syg efter vores ferie, Mor blev syg efter C, og Mor endte med penicillin kur, efter 3 ugers on/off sygdom. Imens alt denne sygdom har besat vores kroppe, har Mor haft en del at se til med Kommunen - det fortæller vi mere om her i indlægget.
Når alt det er sagt, så skal vi huske på at klappe os selv på skulderen - vi står stadigvæk oprejst, og det er faktisk et skulderklap værd :-) C er simpelthen gennemgående sej, og hårdfør, hun kæmper med ITP'ens ubarmhjertige symptomer, men på trods af det, så følger hun både vægtkurver, og udviklingsniveauer til UG kryds og slange. C er så elskelig, og næstekærlig - hun sender alle et smil, vink, og "nysser" som hun siger - hun smelter folks hjerter, lige fra den ukendte dame i supermarkedet, til vores egne familiemedlemmer. Nåh ja sådan vil alle forældre jo nok sige om deres små guldklumper - og det skal man da også <3
Flere bump på vejen - status.
I dag var vi til den planlagte kontrol, og selvom vi forældre godt vidste at tallet ikke ville være højt, så er det alligevel nedslående hver gang det bliver bekræftet. C blev pludselig forkølet i lørdags, og allerede søndag kunne vi se på hendes petekkier at det ikke tegnede for godt. Hvis vi bare ser tilbage til sidste mandag, så havde hun kun 2-4 i alt på hele kroppen, hvilket jo tyder på at tallet her har været en hel del bedre end det som kontrollen desværre viste os i dag.
Sidste måling sagde 21 - og i dag er tallet blot 6. Æv med dobbelt æv på!!!!
Vi siger det hver gang at vi har en fornemmelse, og selvom vi forbereder os på at tallet er meget lavt eller pænt, så bliver vi bare så kede af det, hver gang det bliver bekræftet. Vi ved at det betyder at vores C så skal "pakkes ind i skumgummi", som vi siger, og vi ved at C vil være mere træt end vanligt, og vi ved at de næste uger skal hun kæmpe ekstra meget for at bekæmpe virus og blodplader (det er jo det ITP'en gør)... Så ligeså snart de søde sygeplejersker forsøger at sige dagens resultat på en så pæn og medfølende måde, så modtager vi det ofte med "ok det var hvad vi forventede"... Så sidder man for sig selv, og tænker på hvad vores lille pige nu IGEN IGEN IGEN IGEN og IGEN skal igennem for at bare kæmpe sig op over 10.... Dybt hjertesuk <3 Det er altså umenneskeligt!
Igen bliver vi holdt oven vande af vores lille C - i og med hun ikke ved at hun fejler spor, så gør hendes glade væsen bare sådan at vi også glemmer at hun er syg, så snart vi ser på hende og hendes afsmittende glade sind.
Det er uden tvivl hende som gør at vi forældre kan "overleve" i det her - hun gør os stærke, men hjælper også med at vi i splitsekunder, glemmer ITP, og bare nyder nuet med hende <3
Afklaring blev til forvirring
I sidste indlæg fortalte vi om at kommunen ville anmode om tabt arbejdsfortjeneste pr. 1/10 - og siden vi skrev det indlæg har kommunen ændret sin bevilling 3 gange, og lige nu ved vi faktisk ikke hvor den er endt, da de ikke har sendt Mor noget på skrift.
Første anmodning de ville lave var at Mor skulle have tabt arbejdsfortjeneste (efterfølgende nævnt som TA) i perioden 1/10-17 til 1/8-18 - med den begrundelse at C ikke skulle startes op i en dagpleje/vuggestue for så at skulle flyttes få måneder efter.
Anden anmodning de ville lave var at Mor skulle have TA i perioden 1/10-17 og frem til 1/8-18, men ikke fuld tid, altså ville de have at Mor skulle arbejde ved siden af fuldtidspasning af C i hjemmet. Det endte de dog med ret hurtigt at ændre tilbage til den første anmodning.
I fredags blev Mor igen kontaktet, og nu vil de anmode om TA fra 21/11-17 og "indtil der træffes anden afgørelse". Nu mener de at C bare skal have en plads i en EGNET institution, og så snart vi har fundet sådan en plads, så skulle vi forvente lidt ventetid, men så kunne hun bare starte, og vupti så er Mor tilbage i arbejde.
Kommunen har sagt til os flere gange at de har flere andre børn med ITP eller lignende sygdomme, som ER i pasning uden for hjemmet. Når vi så spørger om der er tale om børn på 2 år, så er svaret "nej de er godt nok lidt ældre, men.....". Lige nu lyder det som om at vi kan forvente en pasningsordning i starten af det nye år, og så skal C jo bare af sted, og det skal Mor også.
Lægerne har jo "kun" sagt at det er frem til november 17, at C skal passes i hjemmet - siger kommunen. I dag spurgte Mor lægerne om dette, og de siger at det skyldes at de bare har søgt som de foregående gange, altså 3 mdr. Der ud over sagde de også at C ikke skal i noget pasning så længe hendes tal så ofte er under 30, og ender det med at kommunen siger at det skal hun, jamen så skal hun "mandsopdækkes" i alle timer - altså en langt dyrere løsning end, hvad det ville være at C var i hjemmet med Mor.
Lægerne taler fortsat om at de vil anbefale at C kommer i Rituximab behandling, og det nævnte Mor også overfor kommunen, og hertil var svaret at selvfølgelig var vi berettiget til TA under sådan en behandling.
Det lyder jo alt sammen meget godt - MEN nu kommer bekymringsrynken på os forældre virkelig frem!!!
For det første er vi utroligt kede af at C skal i en stor institution inde i Aalborg - det betyder at hun får en masse kammerater, men ikke i nærområdet.
For det andet så er vi utroligt kede at vi måske sender C i en egnet institution, for så at stoppe hende igen, hvis hun skal i medicinsk behandling, eller hvis hun fortsat har tal under 30....
For det tredje, så er det fuldstændig uhørt at Mor starter op på arbejdet, for så at sige farvel igen hvis C skal i behandling, eller hvis hendes tal fortsat er under 30. Det er uhørt for arbejdspladsen, som i den grad har brug for vished om Mor nærvær/fravær - man kan sige at de er bedre stillet uden, da de så har den vikar som har dækket ind for Mor indtil nu. De er i hvert fald bedre stillet med SIKKERHED frem for den uforudsigelighed som Mor pt. kan tilbyde, da C er så ustabil.
For det fjerde så ved vi ikke om vi i det hele taget vil have den medicinske behandling - man ved først efter 5-6 mdr., om den har haft effekt eller ej, og det er et meget langt og hårdt forløb for C at skulle igennem. Hvis bare hun var 4-5 år, så kunne vi forklare hende det hele, men hun er bare 2 år, og forstår på ingen måde hvordan en venflon i hendes fod eller arm er for at hjælpe hende.
For det femte så ved vi slet ikke om Mor får TA - det kræver arbejdsgivers accept - og hvis ikke de acceptere, jamen hvor står vi så? Lægen sagde i dag, at så skulle der indkaldes til netværksmøde, hvor alle omkring os, sagsbehandler, læger, arbejdsgiver, forældre, bedsteforældre kan/skal deltage for at skabe så godt et samarbejde omkring C som muligt...
Sidst men ikke mindst - hvornår bliver vi spurgt? Hvornår spørger nogen os forældre om hvad vi mener ville være den bedste løsning for C?
Det må vi lade stå i det uvisse, da vi nu allerede har mærket at det her KUN er et spørgsmål om at finde den absolut billigste løsning for kommunen, og ikke den bedste for C.... også på lang sigt
Det skal lige siges at vi ikke nødvendigvis mener at det bedste er at C er hjemme ved Mor generelt og på lang sigt, men så længe vores datter er SÅ SYG som hun rent faktisk er, så insisterer vi på at man er RET og KRAV på at barnet er hjemme i sikre og trygge rammer. Der er rent faktisk tale om en alvorlig sygdom, og ikke "bare et brækket ben".
Vi er enige om herhjemme, at ligegyldigt hvad udfaldet bliver fra alle de involverede parter, så hører C til i hjemmet indtil hun er rask eller stabil nok til en kort dag i pasning. Om vi så af egen lomme skal sikre os at det bliver sådan, jamen så er det, det vi må gøre. Ingen skal spille russisk roulette om vores datters liv og sikkerhed.
Vi vil lige nævne til sidst at alle de folk vi indtil videre har talt med, både ved kommunen, på sygehuset, og ved arbejdsgiver - er søde og rare, og forklare sig rigtig godt. De gør kun deres arbejde alle sammen, og sørger for at loven bliver overholdt - det er HELT i orden <3
Vi som forældre passer også bare vores "job" - nemlig at sørge for at vores datter lever et så godt og sikkert liv med ITP som muligt - det er og bliver vores opgave!!
Kære Læser - det var hvad vi kunne nå i dag, tak fordi du læser med, og deler med dit netværk. Vi har brug for at så mange som muligt ved hvordan livet med ITP, eller anden alvorlig sygdom præger hele familien, kommunen, og arbejdsgiveren/kollegaerne.
Vi skal nok holde dig/Jer opdateret, når der sker nyt, vi vil dog være meget optaget at C's lave tal de næste dage/uger.
TUSIND tak for alt hjælp, opbakning, og støtte.
De bedste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar