Siden vores ferie har vores hverdag været fyldt med sygdom og tanker. Ved sidste kontrol var C's tal bare 7, men hun var jo samtidigt også syg med virus/forkølelse. Vi ved af erfaring at det betyder lave tal, og ofte i et par uger efter sygdommens start. Det var som forventet. Ved samme kontrol blev det besluttet at Mors orlov skulle forlænges til og med november. Dette skulle mor videreformidle til arbejdsgiver, og det svar satte tankerne i gang. Sidst men ikke mindst, så meddelte lægen at de havde sendt en statusbeskrivelse til Aalborg Kommune, så de kunne vurdere om Mor kan få tabt arbejdsfortjeneste i stedet for paragraf 26, som nu. Denne proces satte også en del tanker og forvirring i gang. Derfor vil vi prøve at fortælle om denne periode i dette indlæg, samt selvfølgelig en opdatering på vores kontrol fra i mandags. Vi håber vi kan blive helt og aldeles afklaret inden meget længe, vi trænger til ro i hverdagen - ITP'en fylder nok.
Tanker som fylder
Det har været en ekstrem hård periode, og er det egentlig stadigvæk. Ikke nok med alle de tanker vi nu vil dele, så har C været syg og haft lave tal, og nu ligger Mor syg, og Far er af sted på job. Der er ingen tvivl om at Mors krop lige nu siger "stop" - vi kender det jo alle, når psyken er belastet, og man ikke lytter, eller ikke har mulighed for det, så bliver kroppen syg. Det står vi så midt i lige nu...
Efter sidste kontrol i august, hvor lægen sagde Mors orlov endnu engang skulle forlænges, mailede Mor den besked til arbejdsgiver. Der gik en uges tid førend der kom svar på mailen. Dette svar gjorde os bekymret - ikke for tiden lige nu, men for tiden efter november. Der var i hvert fald uklarhed om hvorvidt Mor fortsat kunne få orlov. Det er en fair udmelding fra en arbejdsgiver, så det er ikke heri tankerne opstår. Nej - vi tænkte med det samme "jamen hvad gør vi så?". C er jo alvorligt syg, og vi kan ikke "aflevere" hende nogle steder, hvis Mor skulle på arbejde. Det var som at blive sat 1 år tilbage, samme tanker og ikke mindst den samme utryghed, som da vi stod som nyudklækket ITP familie.
Så blev Mor kontaktet af kommunen, som havde modtaget statusbeskrivelsen fra sygehuset. Kommunen mente at hvis man holdt vores ansøgning op overfor lægens beskrivelse, så lød det næsten som om der var tale om to forskellige børn. Vores ansøgning er meget detaljeret, og vi nævner alt hvad ITP'en gør ved C, og vores familie. Vi beskriver hendes behov for overvågning 24/7, samt hendes øget udmattelse som følge af sygdommen.
Lægens udtalelse er mere "overfladisk", og der bliver intet nævnt om behov for overvågning. Derimod gøres der meget ud af at nævne at C er en glad, og velfungerende pige, på trods af ITP'en. Der nævnes også at C kan passes i institution, såfremt personalet er orienteret om sygdommen, og kan handle hurtigt på blødninger.
Så kan man sige at det er da en status vi som forældre burde blive glade for, men faktum er at det var meget foruroligende at læse den. Vi var meget chokeret. Var de nu parate til at sende C afsted i en 63 børns børnehave uden ekstra opsyn? Mente de at C var stabil nok til at starte nu? Hvorfor pludselig sådan en kovending?
Det eneste vi kunne gøre nu, var at stå fast - med de gener C har af sygdommen nu, så kommer hun ingen steder - vi har vel noget at sige?
Kommunen opfordrede Mor til at tale med lægen, når vi skulle der ud igen. De kunne måske lave en ny beskrivelse, som var mere specifik på Cs forløb, ellers kunne vi få journaludskrift, som helt sikkert ville underbygge hvad vi har beskrevet i ansøgningen.
Uha det var en hård weekend, både med sygdom, og alle de her millioner af tanker.
Endelig blev det mandag, og vi skulle til kontrol (fortæller status senere). Mor fortalte lægen om kommunens henvendelse, og reaktionen var noget overraskende. De synes slet ikke det var relevant, de ting som kommunen efterspurgte. Vi fortalte at vi var meget overrasket over at de ville sende C i en almindelig institution. Det ville de bestemt ikke, sagde lægen, hvortil mor sagde, at så måtte de præcisere det. Lægen valgte at notere det til journal, og så kunne vi få udskrift af det, og give det til kommunen.
Mor og C kommer hjem, og mor får læst papirerne igennem.
Åhhh igen er det ikke præcist nok, men mor må kontakte kommunen og høre dem ad.
I dag kunne Mor ringe nedslået (og syg) til kommunen.
Mor fortalte hvad der kom ud af samtalen med lægen, og det var de ikke glade for, men efter en længere snak, så blev vi enige om at mor skulle sende alt det skriftlige vi har på C og sygdommen.
Kommunen kunne godt høre på Mor, at hun var ked af det, og betynget af hele situationen. Derfor blev det til en længere samtale, og sikke hvor den lettede.
Vi skal lige understrege at det vi nu fortæller IKKE er endeligt og afklaret, men det er det som der nu arbejdes på. Det er PLANEN - og det er et ord som vi godt kan lide i den her uforudsigelig hver dag vi lever i.
PLANEN ser sådan ud:
Kommunen indstiller Mor til tabt arbejdsfortjeneste pr. 1/10 - 2017, og det betyder at arbejdsgiver ikke længere har lønudgift til mor, hvilket gør at bekymringen vedr. Arbejdsgiver forsvinder fra vores skuldre. Det betyder også at der vil være en 3 mdrs udfasning, såfremt C bliver rask. Det betyder at vi får 3 mdr til at få indkørt C i pasning, og til at få mor tilbage på arbejde.
Kommunen agter IKKE at sende C i institution medmindre hun er rask/stabil nok - dette vurderes løbende frem mod C runder 3 år. Formentlig bliver institution først aktuelt fra 3 år og op - MEDMINDRE C bliver erklæret rask (helt rask) inden.
Kommunen mener at vi, som familie, trænger til ro, og det skal skabes så hurtigt som muligt, og derfor vil de arbejde hurtigt, med at få endelig afklaring.
Du godeste - hvis I vidste hvor mange sten der faldt væk fra vore skuldre i dag, og det er endda selvom situationen ikke er endelig afgjort. Men alene det, at føle at den søde dame ved kommunen nærmest tog ansvar for det hele, og fjernede alle vore frygtelige tanker, ved at vise omsorg, og sige til os, at nu er der en plan, og vi bliver klogere så hurtigt som muligt.... ubeskriveligt.
Status med C lige nu
Hvor får man kræfterne fra? Ja det må guderne vide, men når det kommer til C og hendes liv, så finder vi uanede kræfter.
Sidst var tallet på 7, og det medfører en masse gener, særligt hendes fysiske udmattelse. Det resultere i fald, slag, blå mærker og petekkier.
Men i takt med at C har fået bekæmpet sin virus kunne vi klart se bedring med ITP'en også. Så vi var faktisk ret optimistiske inden kontrollen igår.
Vi havde været på afdelingen i 5 min, og C snublede over sine ben, og slog næsen/læben direkte ned i kanten på et ikea legekøkken. Mor tjekkede med det samme for blødning i munden, men der var ikke noget. Få minutter senere bliver vi kaldt ned til lægen, og her begynder C at blive rød under næsen, så noget var sket, men lægen tilså det, og det var bare "slaget", som lige skulle foretage sig.
Imens vi sidder og venter på 3. Time på svar af blodprøven, er C ved at være træt, og ret ugidelig. Hun kaster sig ned på en ballon på gulvet, og da ballonen selvfølgelig springer, så slår hun hovedet ind i skabet, som står foran hende. Du godeste... heldigvis var der her også kun tale om et slag, som nok bliver en bule...
Tallet viste sig at være steget til 21, dog mente lægen, at efter de to fald hun lige havde lavet, så ville tallet nok falde lidt igen de næste dage... Næste kontrol bliver om 3 uger, og vi er ret spændte på den lille dames status til den tid.
Vi prøver bare at slappe af hjemme den næste tid, både så C kan komme sig, og mor kan blive helt rask.
Kære læser - vi håber du har holdt tungen lige i munden igennem dette indlæg. Det er utrolig svært at sætte ord på en situation som er så anspændt, og vi har ingen intentioner om at erklære os enige/uenige med hverken arbejdsgiver, læge og eller kommune - vi ønsker bare at vise vores følgere, hvordan vores hverdag ser ud. Livet er ikke en dans på roser, og det er det ikke for nogen. Vi er heldigvis støbninger som griber den udfordring også, særligt på dage, hvor ikke virus, hoste, og snot fylder rigeligt...
Vi håber I også vil læse vores indlæg om ferien.
Tak fordi vores sidste indlæg blev læst over 900 gange, vi håber at nogen får glæde af at vi åbner op for vores liv med ITP.
De bedste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar