Tiden siden sidste indlæg er på mange måder fløjet af sted, og det er egentlig mærkeligt når vi sidder og kigger tilbage på de uger. Sygdom hærger stadigvæk huset. C nåede at være virusfri i hele 5 dage, også kom symptomerne, og petekkierne tilbage - suk! Hun er stadigvæk i fuld firspring, og dejligt humør - hun er den sejeste lille pige.
Der ud over har vi endnu ikke fået afklaring på vores situation efter §26 orloven udløber til november, så her står vi fortsat i stampe, og afvente at andre afgør vores "økonomiske fremtid". Vi er kun blevet bedt om at kommentere på ansøgningen om pasning - det har vi dog valgt ikke at reagere på endnu, da vi endnu ikke ved om det overhovedet bliver aktuelt.Siden sidst har vi markeret #global4ITP - den internationale dag for fokus på ITP. Det er en super vigtig dag - den skulle markeres med farven lilla, hvilket vi selvfølgelig synes var en glimrende ide.
Vi delte dette billede på Instagram og Facebook, og det bredte sig som ringe i vandet - det er så herligt at vores netværk støtter op om at få sat fokus på denne møg sygdom. Vi valgte også at skrive et opslag på Go'morgen og Go'aften Danmarks Facebook side, de sætter jo ofte fokus på så mange andre sygdomme, men desværre har de ingen respons givet på vores opslag. Skidt med det - vi fortsætter af den lange vej ved at blogge, og poste vores egne opslag :-)
Vi fik også en overraskende henvendelse. Bløderforeningen skrev til os pr. mail, at de havde fået henvendelse fra Foreningen for Sjældne Diagnoser, som havde set linket til vores blog. De ville meget gerne linke til vores blog på deres egen side, samt i deres nyhedsbrev. Det fik de selvfølgelig lov til, vi har jo stadigvæk en vision om at nå ud til så mange som muligt, så det vil jo bare hjælpe os i den retning. Vi havde slet ikke en ide om at ITP på den måde hører til "sjældne diagnoser", men det gør den så. Det er svært at forklare, men det føles utroligt godt, at der er endnu et netværk, hvor vi kan sige at vi hører til.
Det betyder også at vi rundede de 12000 læsninger efter vores blog blev delt igen - vi er utrolig taknemmelig for at så mange vil læse med, dele og like - vi får så mange støttende ord med på vores vej - de varmer usigeligt meget.
Vores lille familie er tømret godt sammen, og vil helst klare os selv, og det gør vi også langt hen af vejen, men i ny og næ må vi tage imod en udstrakt hånd - og i de svære tider, hvor C er hårdt medtaget, så er alle Jer læseres likes, delinger, og omsorgsfulde ord det samme som "udstrakte hænder", vi får lige et boost, som gør vi kan klare en uge mere.
Så af hjertet tak for det <3
Nu ser vi hvordan ugen går med C, om vi skal til en ekstra kontrol eller om vi kan vente til på mandag, hvor vi har planlagt kontrol. Vi skal selvfølgelig nok holde Jer opdateret.
Tak fordi du endnu engang læste med <3
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar