Først og fremmest tak for I følger trofast med - vores sidste indlæg er blevet læst 278 gange, og det betyder rigtig meget for os, fordi det var et indlæg som var ret svært at få ned på skrift. Så TUSIND tak for opbakningen :-)
Så vil vi på det dybeste beklage stilheden - vi har simpelthen været i en stime af uheldige situationer, og det har så været på bekostning af bloggen, og sikkert meget andet også. Først gik Mor Henriettes computer i stykker - og lange blog indlæg kræver altså en computer, at skrive fra telefonen er altså lidt for tålmodighedskrævende til os :-)
Dernæst måtte vi endnu engang på bare 7 mdr. sige kærligt farvel til vores sidste hund - Tilde (vores knap 10 år gamle blandingshund), blev pludselig syg, og fik det rigtig skidt. Det viste sig at være kræft i munden, så vi valgte at sende hende af sted mod regnbuebroen. Det var utrolig hårdt, og selvom C ikke forstår det, så er hun helt klar over at Tilde er væk. C's første "forståelige" ord, var "tilde", så det brugte hun jo rigtig meget, og hun blev jo opmærksom på at Tilde reagererede på det, så det var jo spændende. Da C vågnede fra middagslur d. 1/5 - var Tilde væk, og C reagerer ved at løbe igennem hele huset, og kalde på hende. C kigger de steder, hvor Tilde plejer at være, men forgæves. Hvordan forklare man lige en knap 2 årig at vi har aflivet vores hund??? samtidigt med man selv er opløst i tårer??? Hmmm vi valgte at sige til C, at Tilde ikke er her mere, men vi kan se hende på billedet. Første gang hun får denne besked, tager hun billedet i hånden, og giver det et KÆMPE nys - åhhh hvor er det svært!!!
 |
| C - med Tilde i baggrunden få dage inden d. 1/5 |
Sidst men ikke mindst, så har vi fejret vores Olde d. 3/5 - 84 år, og fejret Mor Henriette d. 5/5, og d. 6/5 - det har været nogle dejlige dage, hvor tankerne er blevet afledt af den triste historie om vores Tilde-pige.
Nå det var lige en kort fortælling om hvorfor her har været så stille - det beklager vi selvfølgelig. Det er dog for os klart at det ikke kan undgås i ny og næ, når overskuds-kontoen, står i minus.
C's nuværende tilstand
Efter sidste måling, hvor tallet jo overraskende var 18 - har C egentlig haft det rigtig godt. C har mange mange mange små blå mærker på ben, arme, og ansigt.
Ugen efter sidste måling, var vi en mandag aften nødt til at skulle en tur akut på afdelingen. C var egentlig blevet puttet, vi vælger at ringe til afdelingen, fordi hun igen blev (og er fortsat) fuldstændigt spættet af udslæt, knopper og petekkier. Vi kontaktede afdelingen mest for at høre deres bud på hvad vi havde med at gøre - først blev vi enige om at vi skulle komme dagen efter, men i løbet af samtalen vurdere sygeplejersken at vi skal komme med det samme for at på be/-afkræftet om der var tale om en allergisk reaktion. Hvis det var det, så skulle C have medicin ret hurtigt, og derfor ville de se os med det samme. Så ind og vække vores lille pige, pakke bilen med "indlæggelses-taskerne", og så af sted. Da vi kommer på afdelingen sidder der en læge og venter på os, og ret hurtigt konkluderes det at det ikke er en allergisk reaktion, men hvad det så var og er - vides ikke??? Lægen konkluderede dog at der var tale om 3 forskellige slags udslæt, og at det meste af det formentlig var en virus... Nu er det 2. gang at vi som forældre ser dette, og får at vide det er en "virus" - meeeeen vi har dog en anden fornemmelse, nemlig psoriasis, som Far Christian har. Det tog os 6 år at få stillet hans diagnose, så vi forventer egentlig det samme med C... Det ligner usædvanlig meget den type udslæt Far Christian fik i starten - meeeen lægerne ryster på hovedet!!! Vi håber da bestemt ikke at det er det samme, men det ligner det rigtig meget, så derfor ryster vi på hovedet, når lægerne siger "virus"...
Nå, men tilbage til historien! Vi blev sendt hjem, og skulle holde godt øje med C' almene tilstand, og i tilfælde af feber, så skulle vi kontakte dem igen. C har haft det helt fint på trods af udslættet, og har ingen andre symptomer haft (hvilket bekræfter os i vores fornemmelse)....
Danmarks Bløderforening
Vi har valgt at melde husstanden ind i Danmarks Bløderforening. Det er det eneste sted vi ligesom hører til, og kan få støtte og vejledning.
Klik på linket, hvis du er interesseret i at læse mere, og uddybende om blødersygdomme.
Vi skrev til foreningen, og fortalte om vores blog, hvis vi kunne være til støtte for andre, og sikke en mail vi fik retur. De roste vores initiativ med bloggen, og vores ærlige indhold. I foreningen er der 450 medlemmer, hvilket overraskede os rigtig meget, at der ikke var flere?!?
Men ud over de rosende ord, ville de omtale vores blog på hjemmesiden, og i medlemsbladet, så vi venter spændt på denne omtale - og om vi får kontakt til andre i lignende situation.
Koloni - med afd. 303b.
De næste dage skal C og Mor på koloni med afdeling 303b - det er vores første gang, så vi er selvfølgelig spændte :-) Turen går til Hvide Klit i Lyngså, ved Sæby.
Hvordan det gik, hvad vi lavede, og om oplevelsen generelt kan I læse mere om i næste indlæg - vi glæder os til at fortælle Jer om det :-)
Med disse ord vil vi afslutte dette indlæg, vi glæder os til at fortælle om vores oplevelser i det næste indlæg. Vi vil også fortælle om livet med et ITP barn, som ELSKER at være udenfor - tro os når vi siger, at det medfører altså nogle udfordringer - men det kan I læse mere om senere på ugen :-)
Tusind tak fordi I læste med, og tak for tålmodigheden under vores "offline periode" :-)
De kærligste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar