Tak fordi du stadig læser med - det betyder rigtig meget :-)
Vores sidste indlæg var ren lykke, og ekstase - det var som om ITP var lidt væk for en stund. Det var en tiltrængt pause :-)
Virus, ITP, blødninger og ekstra kontrol.
Allerede samme aften som vi kom hjem fra den fantastiske koloni, faldt C og slog munden. Det resulterede i en blødning. Vi handlede hurtigt, og fik heldigvis blødningen standset ved hjælp af kompres, og en vand-is. C var meget træt, efter kolonien, og vi kunne ane at "udmattelsen" fra ITP'en begyndte at sætte ind. Vi kan tydeligt se på C at hun mentalt ikke er ligeså udkørt, som hun bliver fysisk. Vi ved også når denne udmattelse viser sig, så sker der "ulykker". Hun tænker simpelthen hurtigere end hendes lille krop kan følge med - og så skrumler hun rundt, som var hun lige begyndt at gå.
Stor Bededag blev brugt på gåtur - og en tur på legepladsen i nabobyen. C elsker denne gåtur, og Mor elsker at gå ture. Vi var af sted i et par timer, og igen meldte udmattelsen sig hos C. Det blev en lang tur hjem. C vil gerne gå, men uden at være i stand til det. Så skiftevis op på cyklen, ned og gå, og alt sammen med en masse klage og brok. C bliver SÅ irriteret over hun ikke kan gå.
Som forældre er det utrolig hårdt at se sit barn være så fysisk belastet. C's krop bliver nærmest som gelé, og hun falder sammen. Vi ved at når det sker, så følger der blå mærker, skrammer, evt. blødninger med - det betyder at vi jo for alt i verden forsøger at undgå at hun bliver fysisk udmattet - ud over hvad ITP'en byder hende. Nå, men vi kommer helskindet hjem, men C har erhvervet sig blå mærker på benene.
Skæbnen er ikke altid lige sød ved C, så da hun vågner fra middagslur lørdag, var hun ramt af feber, forkølelses symptomer, hoste, blusende udslæt, og petekkier.
Vi var blevet gjort opmærksom på at C havde været udsat for eventuelt smitte 9 dage forinden - og denne besked fik vi da vi kom fra kolonien. Det er skræmmende tanker der med det samme rammer os. Vi har jo lige været på koloni med andre helbredsmæssigt udsatte børn, og vi frygter jo selvfølgelig at C kan have båret smitten videre - det ville være frygteligt.
Søndag er C fortsat syg med samme symptomer som lørdag. Det var meningen vi skulle besøge familien, da det var Mors dag, men C og mor måtte blive hjemme. Vi var så heldige at Morfar og Bedste ville komme og besøge os i stedet for - så det var dejligt. Under deres besøg oplever vi C begynde at geare sig selv op, og samtidig ser vi hendes krop blive udmattet. Ganske som forventet, og på trods af vi forsøger at skærme hende - vælter C forover, og slår sin mund igen. Denne gang var det samme sted som begyndte at bløde igen - pyyyyyhh det var heldigt. Vi får endnu engang blødningen standset ved hjælp af en vand-is. C legede videre som om intet var hændt, dog måtte vi nærmest støtte hendes krop konstant. C havde i løbet af dagen på uvis måde også erhvervet sig en blodsprængning på baglåret. Der er en hel hård kugle under huden - av av av....
Mandag var C fortsat syg. Mor vælger at kontakte afdelingen, fordi der nu kom flere og flere petekkier. Mor orienterer dem om den smitterisiko hun har været udsat for, og på den baggrund ønskede de at vi kom ind, og fik taget prøver.
Vi sad på afdelingen i knap et par timer. C var igen i færd med at geare sig selv op. Lægen mente heldigvis at hun var ok, måske med en virus eller lignende. Lægen mente derfor ikke at hun hverken havde skarlagensfeber eller skoldkopper, som var de ting hun kunne være smitte med.
Lægen var dog ligesom vi ikke i tvivl om at C's tal var dalende.
Vi fik lov at tage hjem inden vi fik svar på prøverne. Vi aftalte at hvis C havde en infektion, så ville de sende penicillin ud til os, hvis ikke så skulle vi bare holde øje med hende temperatur, samt give hende Panodil.
Mor ringede ind og fik svar kl. 21 - heldigvis ingen infektion, men en virus. Tallet var 11 - og med forventning om at det ville falde mere. Så vi holder skarpt øje med hende - igen sagde de at vi altid bare skulle ringe, hvis der var noget - det er så dejligt betryggende!!
Danmarks bløderforening
Vi er blevet kontaktet endnu engang af bløderforeningen. De fortalte at de var i gang med at søge fonde til en projekt. Projektet skal øge livskvaliteten hos patienter med ITP og deres familier. De spurgte om de måtte bruge vores indlæg: Vores barske virkelighed del 1, og del 2. som dokumentation for hvordan hele livet omkring ITPen forandres.
Vi svarede at selvfølgelig måtte de det, såfremt de respekterede vores valg om at holde C's navn anonymt - det ville de selvfølgelig. De lovede at vende tilbage hvis de fik godkendelse på ansøgningen, som vi havde medvirket til.
Det bliver utroligt spændende, at følge, og se om C's og vores historie kan på den måde være med til at øge livskvaliteten for andre ITP familier. Vi skal selvfølgelig nok fortælle om det her på bloggen, når vi hører noget :-)
Det var hvad vi kunne fortælle i dag - dagen går med at rydde op i skabe og skuffer, og C elsker den form for "rengøring", så vi nyder regnvejrsdagen kan I tro :-)
Nu håber vi bare at C ikke bliver mere syg eller ramt af flere vira i træk som sidste gang - det er alt for hårdt for hendes lille krop, og tal for den sags skyld.
Hvis alt går vel, så skal vi til næste kontrol d. 26. maj - vi håber vi kan strække den så lange <3
De bedste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar