En ganske almindelig opdatering :-)

Kære Læser

Så fik vi langt om længe tid til at skrive en opdatering om C - dette indlæg bliver ikke langt, men lidt har også ret, og det vigtigste er at I der følger os bliver opdateret <3

Først tak fordi I læser med, husk endelig at dele bloggen på Jeres sociale netværks - det vil helt sikkert nå langt, hvis alle de 428 læsere af sidste indlæg ville være så rare at dele. På forhånd tusind tak <3

Planlagt kontrol - med ny drejning

I fredags var vi til den planlagte kontrol - det var første gang i en måned vi talte med "vores" egen læge. Vi kunne give ham en liste med 8-9 blødninger, og 2-3 fald/slag uden blødninger. Lægen mente at det var alt for meget - lægen kunne jo se på C at hun virkelig er en pige med gang i, og at hun har ramt selvstændigheds alderen. Det betyder det bliver svære og svære for os at forskåne C for blødninger, hvilket jo egentlig er formålet med at vi kun er herhjemme. Mor kunne fortælle lægen, at det oftest er et mønster som vi ser, hver gang C har været virus syg. Vi oplever at C er fuldstændig drænet for fysisk styrke, og hun er pga. hendes alder ude af stand til at vurdere hvad der er farligt. Der ud over er hun begyndt at løbe utroligt meget - hvilket medfører endnu en fare for hende. C gider heller ikke længere "kun" sidde i klapvognen - hun vil ned og løbe, og opdage verden. Alt dette er jo gode og sunde træk hos en almindelig 2 årig, men hos et barn med ITP, er det alle faktorer som øger risikoen for blødninger.

Lægen registrerede alle vore beskrivelser, og han var ikke sløj i mælet, da han siger: "nu ser vi tiden an til næste kontrol, og er denne stime af blødninger ikke bremset, så vil jeg anbefale medicinsk behandling". Lægen forklarer meget kort, at det er medicin som gives i drop, og det kræver at vi bliver indlagt en dag om ugen i en måned (måske mere), hvor C så skulle have medicinen. Lægen siger også at denne form for behandling tilbyder man normalt kun når man har haft ITP over et år - og at den enten slår ITP ned for en periode eller måske for altid??!! Han gør det klart for mor, at han er villig til at gøre en undtagelse i C's tilfælde, da livet med ITP ikke skal fylde så meget, som det har gjort for os den seneste måned.

C er på dette tidspunkt ret træt, og laver meget ballade, og det er derfor umuligt for mor, at få stillet de spørgsmål, som trænger sig på. Derfor aftaler vi at vi taler mere om det til næste kontrol d. 23/6.

Indtil da skal vi registrere alle fald, slag, blødninger o.l. frem til den dag.

Uha tusind spørgsmål væltede ind over mor på bilturen hjem, hvor C som sædvanlig sov. Vi har dog valgt at slå koldt vand i blodet, og vente med alle spekulationerne til vi ved om den behandling bliver sat i værk, og det ved vi jo først efter næste kontrol.

Da vi kommer hjem piller mor vattet af C's arm, og der var kun en lille bitte dråbe blod efter blodprøven, hvilket er yderst sjældent, og derfor spår vi at tallet ligger omkring 20. Vi ringer svar på prøven, og tallet var steget fra 11 til 26. HURRA - selvom vi ved at risikoen for at det er lavt igen næste gang, og at 26 jo også er langt fra normal området, så må vi gerne juble over de små sejre - og et tal over 20 er en sejr for C, og for os <3

C har også bekæmpet alt virus, og er nu i behandling med binyrebarkhormon mod hendes eksem - så alt i alt kommer C mere og mere til hægterne, og det nyder vi alle omkring hende i fulde drag. Vi forsøger at lade ITP fylde mindre når C har tal over 20, meeeen det var lettere da hun var så "selvstændig" :-) Vi prøver i hvert fald, og det er vores udgangspunkt :-)

Det var hvad overskuddet rakte til i denne omgang - vi forældre er godt brugte når vi kommer til aften, hvor C har løbet rundt hele dagen, med os i hælene - ha ha ha ja det er præcist det billede som beskriver livet med et ITP - 2årigt barn :-)

HUSK at like og dele - på forhånd tusind tusind tak <3

De bedste hilsner

//CCH