Så er det blevet tid til et nyt indlæg. Vi har i påsken "holdt fri" fra sygdommen, og dermed også bloggen. Vi kan se på statussen at det ikke har gjort noget - bloggen er fortsat flittigt besøgt og læst - måske fordi vi har været så stille, har det givet dig ro til at få læst vores forrige indlæg. Det er vi rigtig glade for. Vi havde slet ikke regnet med at bloggen ville "leve" uden aktivitet fra vores side, men det gør den, og det er takket være dig, som troligt følger med. Vi er meget taknemmelige.
Dette indlæg vil handle om vores påske, om hvordan C har det lige nu, og sidst men ikke mindst World Hemophilia Day 2017, som til og med er i dag, samme dag, som C's morfar har fødselsdag.
Påske 2017
Vi har i den grad nydt at C havde et pænt tal på 17 lige op til påske. Vi kan tydeligt mærke når tallet er over 10, fordi hun så er mere "stabil". Det er svært at forklare, men det virker til at hun "hviler" i sin lille krop, og at hun ikke er så svækket. Derfor tog vi også beslutningen om at "holde fri" fra sygdommen i påsken, og prøve at leve som før vi kendte til diagnosen. Det har været fantastisk. Vi har oplevet en masse, glemt rutinerne, og set vores familie igennem denne uge. Vi har hjulpet "onkel birk" med at flytte ordentligt ind i sin lejlighed, hvilket C nød til fulde. Hun er så glad for ham "onkel birk" - det skyldes, ud over han selvfølgelig er sød og rar, at han boede her midlertidigt fra C var 3 mdr. og til hun var 9 mdr. - så de har knyttet et tæt bånd, hvilket vi virkelig kan se frugterne af nu.
Vi har været i haven, og C har nydt at hjælpe til - hun er meget hjælpsom, og elsker at gøre nytte. C har løbet i pendulfart imellem mor og traileren med én gren ad gangen. Når der var pause, kunne det kun gå for langsomt med at komme hen til rutsjebanen, og så rutsje på livet løs.
Alene det at hun selv har haft kræfter til at rutsje gentagne gange efter hinanden har vidnet om at hun har været stabil i kroppen - havde tallet været under 10, ville hun ikke have haft kræfter til det. Det i sig selv er fantastisk at stå og beundre, noget som forældre til raske børn nok ikke tænker så meget over, men som vi både ser som et parameter for hendes tilstand, men også bare nyder at hun kan - åhh som det kan berolige os, og vores ellers bekymrede sind.
Denne uge skulle også være ugen, hvor C sendte mor på indkøb uden at ville med. Det lyder måske underligt, så her kommer lige en kort forklaring. C er meget mor-syg, og det er jo ikke så underligt, da C og mor slet ikke har været adskilt i hele C's liv. Mor er C's trygge base, og efter ITP diagnosen, så er det kun blevet mere omfattende. Mor har ikke kunne gå fra C uden at det gjorde hende fuldstændig ulykkelig, og opløst i gråd.
I denne uge har Far jo været hjemme, og det har gjort at C har set ham hver dag, og at C så har kunne finde sig lige så tryg hos ham, som ved mor. Så da mor og C skulle på indkøb onsdagen inden påsken, siger de farvel til far, men det viste sig at C sagde "hej hej" til mor, og at mor bare skulle tage af sted. Mor og Far kiggede forvirret på hinanden, da det som sagt er første gang at det er sket. Men som barnet ønskede, så skyndte mor sig ud af døren, inden C ville ombestemme sig igen ;-) Far og datter hyggede sig hjemme, og mor nød at være alene på indkøb :-)
Påsken har selvfølgelig også budt på kreative indslag. C og mor har lavet påskeæg af maxi hamaperler til bedsteforældre, og oldeforældre - hvilket de alle blev meget glade for. C elsker at hygge med perler, så mor måtte i gang med at lave en opskrift på påskeæg. I kan se på billedet hvordan det endte :-)
Desværre tyder det ikke på fremgang....
Som skrevet har vi virkelig nydt påsken, og at C har haft det så godt, men som ventet så begyndte de små prikker at pible frem påske søndag. Hen over påsken har C kun haft enkelte små petekkier rundt omkring på kroppen, hun har haft en del blå mærker, som I kan se på de næste billeder, men det har ikke været af sådan en størrelse at C har været mærket af det.
Alt godt skal jo have en ende, og det ser vi så ske så småt allerede søndag morgen, hvor C er lidt slap og vag. I løbet af formiddagen kom der petekkier på øjnene, ørerene, halsen, og stille og roligt spredte de sig til hele kroppen - så noget er under opsejling. Vi kan jo ikke direkte forudsige tallet, men vores erfaring er at når C pludselig ser sådan ud, så er der en virus på vej, og derfor falder tallet med lynets hast. Vi kan nu se tilbage på 14 dage, hvor C har haft det super godt med sygdommen, og nu er der nok 14 dage i vente, hvor C skal kæmpe en kamp i egen krop. Sådan er livet med ITP - og derfor priser vi os lykkelige over at vi "holdt fri" indtil nu.
17. april - en vigtig dag!
I dag d. 17. april er det "World Hemophilia Day", som vi før har nævnt her på bloggen. I år sættes der særligt fokus på kvinder med blødersygdomme - og det kan jo ikke komme tættere på os, og vores datters situation. Så derfor følger vi meget med i hvad der sker rundt om i verden i dag.
På Danmarks Bløderforenings hjemmeside kan der læses om hvad denne dag har til hensigt at oplyse om. Danmarks Bløderforenings Facebook side er også opdateret på denne specielle dag.
Generelt for dagen, så ønsker vi at sætte fokus på blødersygdomme, og verdens foreninger opfordre os alle til at tage noget rødt på, tage et billede, og dele det på de sociale medier, sammen med #WHD2017. Vi vil selvfølgelig bakke op om dette også - det kommer senere i dag.
http://www.bloderforeningen.dk/nyheder/world-hemophilia-day-2017-kvinder-er-ogsaa-bloedere-0
https://www.facebook.com/bloderforeningen/?fref=ts
Vi vil gerne bede alle vores læsere om at bakke op om denne dag - der skal så lidt til, men det betyder så meget i det store billede. Hvis politikkerne skal vide at der faktisk er en "overset" sygdom her, så hjælp os med at skabe fokus på blødersygdomme. Du kan hjælpe på følgende måder:
1) Du kan vælge at tage noget rødt på, tage et billede, og ligge det på facebook med #WHD2017 skrevet under.
2) Du kan også vælge at dele vores blog, og skrive #WHD2017 i opslaget.
3) Du kan sidst men ikke mindst også gå ind på Danmarks bløderforenings facebook side, give dem et like, og dele deres opslag.
Vi håber SÅ meget at I vil hjælpe os i dag - det er så vigtigt at vi får vist verden at blødersygdomme eksisterer, og hvilke påvirkninger det har for de mennesker det rammer. På forhånd TUSIND tak for hjælpen <3
17. april - en anden grund til den er vigtig ;-)
C's kære Morfar har fødselsdag - han bliver 55 år - vi fejrede ham i lørdags, men vi kan da ikke lave et indlæg på denne dag uden at nævne ham <3 Så et STORT TILLYKKE til verdens bedste Morfar <3
Så kan vi slutte vores indlæg for denne gang, tak fordi du læser med, og på forhånd tak fordi du vil hjælpe os med at skabe fokus på kvinder og blødersygdomme i præcis i dag <3
Husk at del bloggen, så vi kan nå ud til endnu flere, og i dag er det endnu mere vigtigt.
#WHD2017
De bedste hilsner
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar