Dette indlæg bliver nok lidt af en blandet landhandel, som man siger. Meningen var egentlig at vi ville have skrevet et nyt indlæg for 14 dage siden, men Mor er svært udfordret grundet en ridse på hornhinden, hvilket gør det ret hårdt at kigge på skærmen i længere tid ad gangen. Derfor er dette indlæg egentligt skrevet over flere aftner, og vi håber ikke at det ødelægger læsevenligheden.
Vi håber at I er mindst lige så "høje" over vores sidste indlæg, hvor C jo i den grad overraskede os alle med sit helt normale tal på 134. Indlægget blev læst knap 600 gange, så vi ved da at mange af Jer har fulgt med.
Håbet spirer... Foråret suser forbi os...
Vi er ret sikre på at C har en klar plan om at ville starte i børnehave til august, i hvert fald tyder noget på at hendes krop (immunforsvar) modnes. Siden sidste kontrol for en måned siden har hun ikke været syg med virus, hvilket vi slet ikke har oplevet i knap et år. Hun har meget få og utydelige blå mærker og petekkier - så utydelige vi ikke kan vise dem på billeder. Vi var til kontrol i mandags, og vi var selvfølgelig ret spændte på tallet.Mor og Far har sådan en tradition - eller hvad man skal kalde det. Hver aften inden en kontrol gætter vi på hvad vi tror tallet ligger på. I søndags var det en meget underlig gætte-konkurrence.
Mor: Hvad tror du tallet er i morgen?
Far: Åhhh, tror det er højt...
Mor: Det tror jeg også, men er det bare håb?
Far: Jeg tror tallet er 100
Mor: (Griner) 100? - det lyder helt vanvittigt, men ja - jeg gætter på omkring 80.
Samtalen i sig selv ser måske meget almindelig ud, men I skal huske på at når vi plejer at snakke om tallet, så har vi altid talt om tal over/under 10, eller imellem 10 og 20, over 20 - så da Far siger 100, var det som om det var et andet barn vi talte om eller nogle helt andre tal på noget andet - det virkede helt surrealistisk at det skulle være C's trombocyt tal.
Nå tilbage til kontrollen, lægen var optimistisk, og synes C så rigtig fin ud. Lægen forklarede at immunsystemet modnes en hel del i 3 års alderen, og måske kan det forklare, hvorfor C ikke har været virus syg den seneste måned, og dermed også undgået det store dyk i trombocytter, som hun jo udsættes for hver gang. I hvert fald sker der noget i hendes krop, og heldigvis tyder noget på at det er med til at ITP'en bliver mindre generende.
Efter kontrollen, som Far og C måtte klare uden Mor, fik vi kort tid efter svaret på dagens tal. Igen er tallet under normal, MEN det er helt vildt flot og højt for vores C - tallet var 102 ❤️
Næste kontrol bliver d. 30/4 - såfremt intet opstår inden da.
Så vores håb spirer i bedste velgående - håb sammen med os ❤️
Desværre suser foråret forbi vores vinduer - Mor har siden 7. marts været ramt at en ridse på hornhinden. Det er yderst smertefuldt, og desværre har ingen behandling kunne hjælpe. Man kan sige, hvorfor hører det hjemme her i bloggen? Men det gør det fordi at Mor i den grad har været sat ud af kurs. Normalt suser Mor og C jo rundt, og sørger for at C bliver stimuleret. Mor kan ikke kører bil, og Mor kan slet ikke tåle lys. Det betyder at alt skal foregå indenfor, og helst i mørke. Det ville imidlertid heller ikke gøre noget hvis der var tale om en uge, eller hvis C selv var svækket - MEN nu er det sådan at C er i total topform, og vi kunne lave alt muligt sammen, fordi hun ikke er så skrøbelig. Hvor vil vi hen med det? Tjo vi vil såmænd bare fortælle hvor meget Mor er ramt af dårlig samvittighed, utilstrækkelighed og uduelighed. Vi ved godt at det ikke er sådan det er, men i den her situation, hvor det har stået på i 6 uger, og vi bare kan se og mærke på C, at nu skal der altså ske mere end at Mor sidder med hovedet ned ad, med solbriller på, og er godt irritabel. Det er jo slet ikke tilstrækkeligt det som Mor kan tilbyde hende. Heldigvis har Far jo også dage hjemme, hvor han har kunne tage over, og det suger C til sig. Hun higer efter aktivitet, og Mors dumme øje (C kalder det mors dumt øje) sætter så en bremse i.
Vi ved godt at C slet ikke lider nød, og den der har det allerværst er Mor selv - men det skyldes jo også at alt ansvar ligger hos Mor, fordi C er hjemme på fuldtid, og at hun lige nu rent faktisk er så frisk at hun er i stand til alt. Vi synes bare det er aktuelt at nævne det i vores historie her i bloggen, fordi det er nok ikke noget man tænker over, at man kan rammes af utilstrækkelighed, når man rent faktisk går hjemme med sit barn hver dag - men det kan man!
Tid til ferieplanlægning igen
Igen nærmer vi os sommeren, hvor vi igen skal finde et egnet sted at holde ferie med ITP i baggagen. Normalt vil vi helst holde ferie i august, men fordi C formentlig starter i børnehave til august, så har vi valgt at holde vores ferie sammen inden. Vi er ret sikre på at opstarten i børnehave bliver nok omvæltning for hende, så en ferie der vil nok ikke gavne.Vi var jo ret glad for vores sidste ferie med Danland til Bønnerup Strand, og var egentlig også enige om at tage tilbage der til. Vi kiggede på Danlands hjemmeside, og fandt ud af at de har et feriecenter i Bogense på Fyn. Fordelen ved det er at vi kommer til at bo i meget kort afstand fra C's Olde'r, som bor på Fyn. Så kan vi få set Nordfyn, og set vores Olde'r i den uge - det bliver så skønt.
Fremtiden begynder også at nærme sig, tiden hvor vi ikke skal være hjemmegående mere, tiden hvor Mor skal på arbejde igen, tiden hvor vi skal have en ny hverdag bygget op. Det er på en og samme tid spændende og skræmmende - mange overvejelser flyver dagligt hen over hovedet på Mor og Far. Vi summer lidt endnu, før vi lufter det for Jer 😉
Så nåede vi til vejs ende i dette indlæg, vi håber det kan forstås selvom det er skrevet over flere dage. Vi håber at Mor snart kan se igen, og kommer tilbage på fuld styrke - snarest, så C og Mor igen kan suse rundt som de plejer. Vi glæder os til at vende tilbage efter næste kontrol, og ikke mindst efter kolonien med 303b i maj - vi får så meget at fortælle Jer.
Tak fordi I læser med - vi er så taknemmelige.
//CCH
Ingen kommentarer:
Send en kommentar