134 - ny plan er lavet, men så....

Kære Læser

Endnu engang tak fordi I følger med, vores sidste indlæg er læst knap 300 gange - det er helt vildt - vi er så glade for at I følger med i vores ITP-liv ❤ Overskriften på dette indlæg vender vi tilbage til - det er HELT VILDT 🙂

Som vi nævnte i det sidste indlæg, så skulle denne uge bruges på kontrol, netværksmøde på sygehuset, og opfølgningsmøde med arbejdspladsen. Det betyder at der nu er faldet en del brikker på plads, og det skal I selvfølgelig ikke snydes for.

Netværksmødet på afd. 303b

Det var et rigtig godt møde - ikke kun pga. udfaldet, men også fordi det var rigtig rart at få sat ansigt på nogle mennesker som Mor hidtil har kun har talt i telefon med eller mailet med. Vi havde forberedt et helt A4 ark med ting vi skulle huske. Vi var alle 3 af sted, og vi havde aftalt inden at Far måtte gerne forlade mødet for at "underholde" C, som jo ikke lige kan sidde stille i en hel time.
Til mødet deltog vi forældre, Socialrådgiver Helle fra afdelingen, overlæge Steen, en sygeplejerske, Bente fra Specialgruppen, og Birgitta fra "Pasning" i Aalborg Kommune.
Lægen startede med at fortælle om ITP generelt, behandlingsmuligheder, og C's forløb. Faktisk fortalte han om det hele så omfattende at Mor næsten ikke skulle tilføje ret meget. Mor kunne primært tilføje om C's hverdag, og hvordan vores liv hele tiden er styret af sygdommen. Specialgruppen og Pasning blev noget overrasket over hvor alvorlig sygdommen faktisk er - de har jo fået det fortalt af Mor, men det var tydeligt at det gjorde indtryk at lægen fortalte om hvordan C's forløb har været, samt hvor voldsomt medicinen har påvirket C, og ikke mindst hvilke risici sygdommen hele tiden medfører. Lægen fortalte også at C på ingen måde har fulgt den "normale vej" igennem sygdommen. Normalt er det sådan at når børnene har haft sygdommen et halv års tid, så begynder tallene at stabilisere sig omkring et vis leje - dette har vi jo langt fra set i C's forløb. Lægen sluttede af med at fortælle at C også er mere modtagelig overfor virus/bakterier end andre børn - det skyldes ikke ITP, men det aktivere immunsystemet, som så spiser blodpladerne, og medføre dyk i tallet.
Efter denne indledning, var det tid til at tale fremtid. C nærmer sig børnehave alderen, og derved er der flere muligheder. Birgitta sagde ordret: Det her, det skal gøres rigtigt første gang! Det var rigtig skønt at høre det. Hun fortalte at C's behov for opsyn/hvile/akutte besøg på afdelingen kræver at hun kommer i en form for pasning som kunne rumme det, men også siger "ja tak" til sådan en opgave. Derfor skal hun nu i gang med at finde et egnet pasningstilbud til C, hvor hun kan starte op 1. august. Det bliver desværre ikke, som det ser ud nu, i den institution som vi havde ønsket - men det vigtigste er til syvende og sidste at C er i trygge hænder, så Mor kan passe et arbejde, og være tryg ved at institutionen kan varetage ALLE hensyn omkring C. Birgitta kunne ikke sige hvor det kunne være endnu, men hun vil gå i gang med at tale med forskellige institutioner, først i vores lokalområde, og ellers i retning af Aalborg.
Bente fra Specialgruppen - det er dem som bevilliger Mor tabt arbejdsfortjeneste, og hvad der ellers er forbundet med at have et barn med særlige behov - hun kunne sige at Mor er bevilget tabt arbejdsfortjeneste, som minimum til at der er fundet et egnet sted til C, og herefter kan der laves en deltidsaftale, hvis C eksempelvis kun kan være af sted 20 timer ugentligt. Det vil sige at Mor er sikret økonomisk i den periode hvor C har behov for det.
Konklusionen på mødet blev:
- Birgitta starter "jagten" på et egnet sted til C med opstart 1/8 - altså INGEN pasning før.
- Indkøringsperioden bliver lang, og derfor vil den første måned gå med at observere C, og "måle/veje" hvad hun kan klare.
- Mor mailer til Bente, når mødet med arbejdsgiver var afholdt, da det er afgørende om arbejdsgiver vil bevillige orlov uden løn i endnu en periode.

Det var et rigtig godt møde, og Mor gik derfra med følelsen af at NU forstår alle sagens alvor, og vigtigst af alt - de vil alle at C, og vores familie får den hjælp vi har behov for - planen er klar ❤

Men så efter mødet, hvor vi jo lige havde siddet og talt om hvor ramt Celina er af sygdommen - og faktisk var det tungt at høre andre sige det højt, - her fik vi svar på blodprøven fra kontrollen vi var til inden mødet. C har endnu engang bevist at hun følger sin egen vej igennem ITP - fordi denne gang var tallet nemlig i normalområdet - hun har nemlig helt selv lavet hele 134 TROMBOCYTTER ❤❤❤ Altså har vi lige nu et tal, som betyder at C i disse timer er RASK ❤❤❤
Det var som om at alt det vi lige havde siddet og talt om på mødet blev ligegyldigt - fordi håbet om at C måske er på vej imod en raskmelding igen blev vakt til live - måske kan hun alligevel komme i en normal pasning???
Meeeeen som så mange gange før ved vi jo godt at risikoen for at tallet falder lige om lidt igen, men det er så godt et tegn - tør man håbe???

Møde med arbejdsgiver

I dag var Mor til møde med arbejdsgiver, hvilket var et opfølgningsmøde på bevilliget orlov uden løn. Mor har valgt at have fagforeningen med som bisidder ved disse møder - blot for at sikre at det hele går rigtigt for sig.

Arbejdsgiver startede mødet med at spørge ind til C, og her kunne Mor jo fortælle den glædelige nyhed fra kontrollen i går. Det vagte stor glæde.
Herefter sagde arbejdsgiver følgende: Ja din orlov udløber jo her 31/3 (pause) - MEN vi har altså ingen forventning om at du står klar 1/4 ❤ Ihhh hvor det lettede at høre disse ord, sagt med varme og omsorg. Arbejdsgiver ville blot afholde dette møde for at indgå nye aftaler, så arbejdspladsen også kan få tingene til at hænge sammen - hvilket jo er helt forståeligt.

Mor fortalte om planerne fra Netværksmødet, og at vi nu mere præcist kan tale om datoer - så ud fra dette blev det aftalt at Mor orlov uden løn forlænges til og med august, og vi skal mødes igen d 21/8 - hvor det forventes at C er startet op, og indkøringen i fuld gang. Her vil vi kunne aftale nærmere om Mors opstart i arbejde - udfra hvordan C har det til den tid.

Vi er så taknemmelige for den forståelse, varme og omsorg som Mor fik i dag - det betyder utroligt meget at vide at der er forståelse for vores komplekse situation ❤

Så sådan kan tingene også være -  alt behøver ikke at være en kamp, og det trængte vi til at mærke. Vi er faktisk så fyldt af varme, glæde og taknemmelighed over de sidste 2 dages oplevelser - og ikke mindst JUBEL over C's helt ude af proportioner flotte tal - weeee tænk Jer: 134 ❤💙

Til sidst vil vi blot fortælle at vi igen i år har fået invitation til Koloni med afdelingen, og vi har takket ja - vi glæder os allerede helt vildt til endnu en dejlig koloni 💜 Vi er så glade for de vil have os med - det er et tiltrængt afbræk fra hverdagen.

Tak fordi I læste med endnu engang 💜

Kærlige hilsner

//CCH